ילדים ונערים עם ניוון שרירים בפעילות גלישה בבת ים
(צילום: יואב קרן)
כשהיה עדי בכיתה ה' הוא חזר יום אחד מבית הספר, ניגש אל אמו ושאל: "אימא, זה נכון שאני אמות עד גיל 28?".
לקח לה כמה שניות להתעשת. "מה? מי אמר לך את זה??"
"אחד הילדים בכיתה קרא בוויקיפדיה על המחלה שלי וזה מה שכתוב שם", השיב.
גם עכשיו, כמעט עשור אחר כך, זיוה גולדשמידט, אמו של עדי, מחסירה פעימה כשהיא נזכרת ברגע ההוא. "עניתי לו: 'קודם כל, לא כל מה שכתוב בוויקיפדיה נכון", מספרת זיוה כשאנחנו יושבים במשרדה, בעסק המשפחתי באופקים. "אמרתי לו שאני מכירה אנשים במצבו שהגיעו לגיל יותר מבוגר. ושבסוף כולנו נמות. אף-אחד לא יודע מתי זה יקרה לו. אפשר למות בשיבה טובה ואפשר לחצות כביש ולהידרס'. זה היה עוד לפני 7 באוקטובר. היום הייתי יכולה לתת לו עוד הרבה דוגמאות".
10 צפייה בגלריה
מימין: עידן קפלן, עדי גולדשמידט ודניאל סטדלר. "לא הייתי מתחלף עם אף אחד"
(צילום: דנה קופל)
אלא שהנתון בוויקיפדיה לא היה רחוק מהמציאות. בתקופה ההיא, רוב החולים בניוון שרירים על שם דוּשֶן לא זכו להגיע לגיל 30. ההתקדמות הרפואית האריכה מאז שוב ושוב את תוחלת חייהם, אבל עדיין ישנם בישראל כ-350 ילדים ובני נוער, רובם חולי דושן ומיעוטם חולי בקר, הגרסה הנדירה והקלה יותר של המחלה, שיודעים כי זמנם קצוב.
למשל עידו קפלן מכפר סבא, חולה בניוון שרירים בקר. "יום אחד", הוא מספר, "מישהו בבית ספר שאל אותי מתי אני אמות".
מה ענית לו?
"אמרתי לו: 'אתה יודע מתי אתה תמות? לא. אז גם אני לא יודע מתי אני אמות'".
"מישהו אחר שאל את עידו בהרצאה שנתן: 'היית רוצה להיוולד בלי המחלה?'", נזכרת אמו, טלי קפלן, שהקימה עם זיוה גולדשמידט את עמותת "צעדים קטנים" למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר. "עידו אמר לו: 'לא. לכל אחד יש את התיק שלו. זה התיק שלי. לא הייתי מתחלף עם אף אחד אחר".
אין רגעים שאתה אומר: הייתי מעדיף להיוולד בריא?
עידו: "לא. כי זה מי שאני, אני לא יודע מי הייתי בלי המחלה. זה עיצב אותי כאדם. טוב לי".
והמוות לא מעסיק אותך?
"האמת שלא".
"במים המגבלה לא רלוונטית"
חוף ריביירה, בת-ים, שישי בבוקר. מבנה חד קומתי צבוע בכחול-ים ובחזיתו משטח בטון מוצל. הגולשים מתכוננים להיכנס למים. הגלשנים נשענים על הקיר. המדריכים נותנים הוראות ודגשים.
במבט ראשון נראה המקום כמו מועדון גלישה רגיל, אבל משהו כאן שונה. חלק מהנוכחים, ילדים ונערים שהגיעו מכל קצוות הארץ, יושבים בכיסאות גלגלים. אלה אינם כיסאות רגילים - הם מיועדים לחול וגלגליהם הצהובים נפוחים כבלונים.
10 צפייה בגלריה
עדי בכסא גלגלים מיוחד עם מתנדבי "הגל שלי". "מנרמל עבור הילדים את המגבלה שלהם"
(צילום: דנה קופל)
אנחנו נמצאים באחד מתוך 11 מרכזי הגלישה של עמותת "הגל שלי", שמטרתה "להעניק הזדמנות אמיתית לנוער במצבי סיכון, אוכלוסיות מיוחדות ומתמודדי טראומה באמצעות תוכניות ייחודיות המשתמשות בגלישת גלים ככלי טיפולי וחינוכי".
אחת התוכניות מיועדת לחולי ניוון שרירים דושן-בקר, והיא פרי שיתוף פעולה בין "הגל שלי" לבין "צעדים קטנים". שמונה מפגשים במהלך החופש הגדול, כבר שבע שנים ברציפות. בין המשתתפים עדי גולדשמידט בן ה-19 ועידו קפלן בן ה-17.
15 ילדים הגיעו לכאן היום. הקטן בן שבע והגדול, עדי, בן 19. אחיהם ואחיותיהם הבריאים יגלשו גם הם, בנפרד. זה חלק מהתוכנית. מתחלקים לקבוצות של שניים או שלושה. לכל קבוצה מדריך או מדריכה ומתנדבים שמסייעים להם. בזמן שילד אחד גולש, השני נח, וכעבור רבע שעה מתחלפים.
המדריך משלח את הגולש ומסייע לו לתפוס את הגל, והמתנדבים עומדים כמו משפך בתוך המים כדי לכוון אותו ולסייע לו אם ייפול. איתם במים נמצאת גם מרב הדר-פרומר, פיזיותרפיסטית והידרותרפיסטית שעובדת עם "צעדים קטנים".
נעם פלר, מנהל התחום הטיפולי בעמותת "הגל שלי", שמוביל את הפרויקט: "יש מתנדבים שמשרתים עכשיו בצה"ל ומבקשים לצאת הביתה במיוחד כדי להשתתף בפעילות. המפקד מדבר איתי בחמישי ואומר לי: 'אחי, אני משחרר אותו אליך והוא חוזר אחר כך לאוגדה'"
רוב המתנדבים הם צעירים וצעירות בשנת שירות. אחרים כבר סיימו, ועדיין מתעקשים להגיע. "יש לנו חבר'ה שעשו פה שנת שירות לפני חמש שנים, השתחררו מהצבא ובאים כל שישי", מספר נעם פלר, מנהל התחום הטיפולי בעמותת "הגל שלי", שמוביל את הפרויקט. "יש מתנדבים שמשרתים עכשיו בצה"ל ומבקשים לצאת הביתה במיוחד כדי להשתתף בפעילות". חלקם מגיעים לכאן אחרי כמה שבועות בעזה. "המפקד מדבר איתי בחמישי ואומר לי: 'אחי, אני משחרר אותו אליך והוא חוזר אחר כך לאוגדה'".
נעם עצמו, לוחם ביחידה מובחרת, השתחרר יום קודם לכן מצו 8. שבוע לפני זה עוד היה בחאן-יונס. מתחילת המלחמה עשה 280 יום מילואים. ב-7 באוקטובר לחם בבארי. לימים הדריך במסגרת העמותה בני נוער מפונים מהעוטף. "הייתה לי הזכות לחלץ מישהו מהבית בבארי, ואחרי שלושה חודשים להדריך אותו פה בגלישה".
10 צפייה בגלריה
נועם פלר, מוביל הפרויקט. "יש מתנדבים שמשרתים עכשיו בצה"ל, ומבקשים לצאת הביתה במיוחד כדי להשתתף בפעילות"
(צילום: דנה קופל)
חשבתי שאפגוש כמה ילדים נכים שמשתכשכים במים עם גלשני קלקר. טעיתי. החבר'ה פה גולשים כמו גדולים, תופסים גלים ורוכבים עליהם. כמה מהם, שעדיין בשלב במחלה שבו הם מסוגלים ללכת, מצליחים אפילו לעמוד על הגלשן למשך כמה שניות, דבר שאני, הבריא לכאורה, לא מסוגל לעשותו.
לכל ילד גלשן שמותאם למצבו. "זו השנה השביעית שלי פה", מספר עדי גולדשמידט. "התחלתי בשכיבה עם גלשן רגיל, אבל היו לו רצועות שאני יכול לתפוס. כשראו שאני מתקשה קצת להרים את הראש, הוסיפו ספוג בשביל לתמוך בחזה. בשנה השלישית או הרביעית ניסיתי לעלות לגלשן וראינו שזה לא עובד, אז עברתי לגלוש בישיבה, על קייאק".
עדי אינו הולך. מגיל 13 הוא בכיסא גלגלים. "האחים הקטנים שלי אוהבים לתפוס איתי טרמפ על הכיסא. מאז שגילו את זה, הם לא עוזבים אותי", הוא מספר בחיוך. המחלה ניכרת גם בחזותו החיצונית. כמו רבים מחולי דושן, קומתו נמוכה ופניו עגלגלות, תוצאה של הסטרואידים שהוא מקבל.
זיוה גולדשמידט: "כשעדי התחיל בפעילות, הוא היה בחרדה תהומית. כשנפל מהגלשן, הוא היה צריך לצאת מהמים להירגע. היום, כשעדי נופל מהגלשן, הוא אומר: 'אני חי! הכול בסדר, בואו נמשיך!', והמדריכים מרימים אותו בחזרה לגלשן"
כמו כמעט כל גבר צעיר בגילו, פניו מעוטרים זיפי זקן ושפם. "עדי אומר לי: 'אמא, תגלחי אותי כדי שזה יהיה יותר מלא'", מספרת זיוה. "הוא רוצה להרגיש גבר-גבר. כפרה עליו. הוא באמת חתיך-אש".
למרות מצבו, עדי מביט על העולם במשקפיים ורודים ובהומור. בכל סיטואציה, מורכבת ככל שתהיה, הוא מנסה למצוא את הטוב. ושלא נטעה: מדובר במחלה קשה. סופנית. "יש גם יתרונות למחלה", פוסק עדי. "אני לא חייב לעזור בבית. יש לי הקלות בכל מיני דברים".
כאן, בים, הוא פורח. "זה מנרמל עבור הילדים את המגבלה שלהם", מסביר נעם המדריך. "במים הכיסא לא רלוונטי, המגבלה לא רלוונטית, הכאבים לא רלוונטיים. כולם פה באותה סיטואציה".
החיוך לא משקר. בכל פעם שעדי מסיים לתפוס גל, הוא מחייך מאוזן לאוזן. המדריכים והמתנדבים מסייעים לא רק בפן המקצועי, אלא אחראים גם על המוטיבציה ומעודדים את הגולשים הצעירים. הם מתקבצים סביב הגולש, שרים לו שירי מורל, טופחים בקצב על הגלשן - כך מוחאים כפיים בים – ומתלהבים כמו מדריכים בתנועת נוער.
לפעמים קשה לדעת מי נהנה יותר - הילדים שבאו לגלוש או מדריכי ומתנדבי "הגל שלי". מבחינת נעם, אין בכלל שאלה: "זה נותן לי הרבה יותר ממה שזה נותן להם". אחר כך, כשעברתי על הקלטת הריאיון, יכולתי ממש לשמוע את החיוך שלו.
בשלב מסוים מצטרפת זיוה לעדי ומתיישבת מאחוריו על הקייאק. "כבר קשה לו לשבת לבד, לכן אני או אחד המדריכים יושבים איתו", היא מסבירה. "כשעדי התחיל בפעילות, הוא היה בחרדה תהומית. כשנפל מהגלשן, הוא היה צריך לצאת מהמים להירגע. היום, כשעדי נופל מהגלשן, הוא אומר: 'אני חי! הכול בסדר, בואו נמשיך!", והמדריכים מרימים אותו בחזרה לגלשן".
אחרי שתפס גלים, עדי מתיישב על החוף לנוח לקראת הסיבוב הבא. אחד המדריכים ניגש אליו: "היו לך גלים קטלניים היום, אה?".
"כן, לגמרי", אומר עדי. "גם נהייתי מה זה רעב".
"יאללה, אלוף, שיהיה בהצלחה", אומר המדריך.
"אתם מחכים שהבן שלי ימות?"
זה תואר מדויק, אלוף. בכלל, משפחת גולדשמידט מאופקים היא משפחה של אלופים. קשה להבין מאיפה הם שואבים את הכוחות. קשה שלא לשאוב מהם השראה. קשה שלא לקבל מהם פרופורציות.
עדי הוא הבכור מבין שבעה אחים ואחיות ("אבל בגובה אני במקום הרביעי", הוא מבהיר). אח נוסף, דניאל בן ה-15, אובחן לפני כשנתיים כאוטיסט בתפקוד גבוה. "הוא ילד גאון. מה שקראו פעם אספרגר", אומרת זיוה. "במשך שנים היינו צוחקים על זה שעדי הוא הכנסה פסיבית, בגלל קצבת הנכות מביטוח לאומי. עכשיו גם דניאל. אז הם התחילו להסתלבט על זה ועשו תחרות, מי מרוויח יותר..." את הרשימה חותמים זוג תאומים בני שנתיים וחצי, אדם ובן.
לפני כמה חודשים הצטרף להרכב המשפחתי גם פְּרֵג'יש, המטפל ההודי. "עכשיו, כשיש לי מטפל, פחות מתעסקים בלקלח אותי, להיכנס איתי לשירותים", מסביר עדי.
אך זו אינה הסיבה היחידה שהביאו מטפל. עוד לפני שסיים את התיכון, היה ברור לעדי שיתנדב לצה"ל. "כל החברים שלי בצבא ואני יושב בבית. יש לי חבר שעכשיו בתוך עזה".
כמי שלמד במגמות אמנות ותקשורת עם התמחות ברדיו, עדי חלם להתנדב בגלגלצ. זה לא התאפשר. "דיברתי עם גלי צה"ל", מספרת זיוה, "הם היו מקסימים ורצו מאוד לעזור, אבל התחנה ביפו נמצאת בבניין ישן ללא מעלית ואינה נגישה לבעלי כסאות גלגלים" (תגובת גל"צ – בסוף הכתבה).
עדי התעקש להתגייס בכל זאת, ונמצא לו תפקיד חלופי - רל"ש (ראש הלשכה) של מפקד עיר הבה"דים בנגב. כשסיפר לי על כך, היה נרגש. אבל השבוע הודיעו לו, לאכזבתו, כי לא יוכל לשרת שם עם המטפל הזר, כנראה מסיבות של ביטחון מידע. כעת מחפשים עבורו תפקיד אחר.
זיוה גולדשמידט: "אחרי האבחון, שלומי בעלי לא רצה עוד ילדים. אמרתי לו: 'אם מה שקראנו באינטרנט נכון, אתה רוצה שאחותו תישאר איתנו לבד? ממש לא. יהיו לנו עוד הרבה ילדים, יהיה מריבות, יהיה צחוקים, ויהיה פה עדי לכמה זמן שהוא יהיה, וכולנו נהנה. והנה, יש לנו שבעה ילדים"
נושא נוסף שבו נתקלו במכשולים בירוקרטיים הוא הוצאת רישיון נהיגה עבור עדי. כדי להתחיל ללמוד נהיגה הוא זקוק לאישור הרלב"ד (הרשות הלאומית לבטיחות בדרכים במשרד התחבורה). זה מובן לחלוטין. אחרי הכול, מדובר בעניין בטיחותי. אבל זה נגרר כבר כמעט שנה.
"עברתי תיאוריה אי-שם בנובמבר-דצמבר 2024", מספר עדי. "החלפנו לרכב מונגש, שאני אוכל לנהוג בו. אבל בסדר, לאט-לאט. בסוף אני אגיע גם לזה ואם לא, יש לי איך לנסוע ממקום למקום. פרג' קיבל רישיון נהיגה ישראלי והוא לומד עכשיו איך לנהוג כשההגה בצד שמאל, כי בהודו ההגה מימין".
לזיוה אמו, לעומת זאת, יש קצת פחות סבלנות לבירוקרטיה ממשלתית. "בינתיים עדי יושב בבית וקמל. כשראיתי שכלום לא זז, כתבתי להם מייל: 'אתם רוצים שאני אבוא אליכם למשרד ואצעק על מישהו, או שאתם פשוט מחכים שיעבור מספיק זמן והבן שלי ימות?' אחרי שבוע חזרה אליי נציגה מהרלב"ד, התנצלה על התהליך הממושך וקבעה לי לשבוע שלאחר מכן בדיקות וסימולטור ביפו. היינו שם ואנחנו מחכים עכשיו לתשובה".
עדי אובחן עם דושן בגיל שנה וחצי, כשזיוה היתה בהיריון עם אחותו. "כמעט ולא היה אז ברשת מידע על המחלה. היה כתוב שעד גיל עשר מגיעים לכיסא גלגלים, ובגיל 20 כבר מתים. קשה מאוד לקרוא כאלה דברים על תינוק שהרגע נולד, הילד הראשון שלך. הייתי עדיין ילדה בעצמי. בת 26.
"אחרי האבחון, שלומי בעלי לא רצה עוד ילדים. אמרתי לו: 'אם מה שקראנו באינטרנט נכון, אתה רוצה שאחותו תישאר איתנו לבד? ממש לא. יהיו לנו עוד הרבה ילדים, יהיה מריבות, יהיה צחוקים, ויהיה פה עדי לכמה זמן שהוא יהיה, וכולנו נהנה. והנה, יש לנו שבעה ילדים. עכשיו, כשהבת השנייה, אלה, יצאה לשנת שירות ביוקנעם, ועדי היה שבוע במחנה קיץ של בית הגלגלים, הבית הרגיש לי ריק".
לא חששת שייוולד לכם ילד נוסף עם דושן?
"לקחתי את זה בחשבון ואנחנו עושים בדיקות גנטיות מיוחדות בכל הריון"
ואם היו מגלים בבדיקה ש....
זיוה כבר מנחשת את המשך השאלה. "אין לי מושג אם הייתי ממשיכה בהיריון. תודה לאל שלא נאלצתי להתמודד עם זה. כי עדי מושלם בעיניי, גם אם היית אומר לי: 'עוד עשר פעמים תקבלי את הדושן הזה', לא הייתי מוותרת עליו".
10 צפייה בגלריה
מימין: זיוה וטלי, מייסדות עמותת "צעדים קטנים". "הדבר הראשון שעשינו היה לתרגם את כל המידע מאנגלית לעברית"
(צילום: דנה קופל)
אחרי שעדי אובחן הקימה זיוה יחד עם טלי קפלן, אמו של עידו, את עמותת "צעדים קטנים", שמשמשת משענת למשפחות ומהווה עבורן אוזן קשבת. "אחד הדברים הראשונים שעשינו כעמותה היה לתרגם את כל המידע מאנגלית לעברית, כי כמעט ולא היה מידע בעברית", נזכרת זיוה. "ואז, כשעדי היה בכיתה א' או ב', נפל לי האסימון: "איזו שטות עשית! הילד הזה חכם, הוא יכול לקרוא עכשיו הכול".
אחת המטרות המרכזיות של העמותה היא לקדם את הטיפול במחלה - גם בהארכת תוחלת החיים וגם בשיפור חייהם של החולים ומשפחותיהם. "אנחנו לוקחים חלק במה שנקרא Duchenne Community Advisory Board (המועצה המייעצת של קהילת דושן, שמקום מושבה בהולנד). יש נציגות אחת מכל מדינה, יושבים עם חברות תרופות ודנים בפרוטוקולים של מחקרים עתידיים.
"ואני הקטנה, מאופקים, שעובדת בעסק משפחתי, יושבת עם חברות התרופות ומשפיעה על המחקר. משפיעה על החיים של הילדים שלנו. לא רק בארץ, גם בשאר העולם. אבל אני עושה את זה ממניעים אנוכיים. אני רוצה את הבן שלי איתי כמה שיותר שנים. אני רוצה עוד חיבוקים ממנו, אני רוצה אותו שמח ומאושר כמה שיותר"
למרות מצבו, עדי מביט על העולם במשקפיים ורודים ובהומור. בכל סיטואציה, מורכבת ככל שתהיה, הוא מנסה למצוא את הטוב. ושלא נטעה: מדובר במחלה קשה. סופנית. "יש גם יתרונות למחלה", פוסק עדי. "אני לא חייב לעזור בבית. יש לי הקלות בכל מיני דברים"
מדובר בתרופות יקרות להחריד, שאינן חלק מסל הבריאות. עדי מטופל כבר שנים בתרופה "אקסונדיס 51", שאמורה להאט את קצב המחלה. "המחיר שלה הוא מיליון שקל לשנה לכל עשרה קילוגרם של משקל גוף", אומרת אמו. "אם עדי שוקל 50 קילו, זה חמישה מיליון שקל לשנה".
כיום, בעקבות מאבק משפטי שהובילו זיוה והעמותה, קופות החולים מחויבות לממן את התרופה עבור החולים. ישנו טיפול חלופי - זריקה שמקבלים פעם אחת בחיים ומחירה 12 מיליון שקל. בחישוב ארוך טווח, זה יוצא זול יותר מהתרופה הנוכחית. כעת נאבקת העמותה כדי להכניסה לסל.
"לומדים על המחלה תוך כדי"
זיוה גולדשמידט היא יו"ר עמותת "צעדים קטנים". טלי קפלן היא המנכ"לית. מלבדה מעסיקה העמותה עוד ארבע עובדות בשכר: שתי עובדות סוציאליות, שמופקדות על תחום התמיכה במשפחות, מנהלת תחום מחקר וטיפול, ומנהלת קשרי קהילה וגיוס משאבים.
עידו קפלן, בנה של טלי, אובחן עם ניוון שרירים בקר בגיל שמונה חודשים. "באותם ימים אף אחד לא ידע להגיד לנו כלום על המחלה. ובקר זה נדיר יותר מדושן", אומרת טלי. "ידענו רק שזו מחלה סופנית. ביום ההולדת הראשון של עידו, במקום להגיד 'שתזכה לשנה הבאה', אמרנו: 'כן תזכה לשנה הבאה'. ובעלי עמית בכה ואמר: 'תהיה שנה הבאה? לא תהיה שנה הבאה?' אתה לומד על המחלה תוך כדי. ועידו הוא המורה שלנו".
מה למדתם ממנו, ברמה האישית?
"כשעידו היה בכיתה ג' התקיים מרוץ כפר סבא, וכל הילדים בכיתה רצו להשתתף בו. עידו אמר לי, 'אמא, גם אני רוצה'. אמרתי לו: 'עידו, אבל זה לא מעשי'. רציתי לחבר אותו לקרקע. אז הוא אמר לי, 'את יודעת מה? אני אעשה כמה שאני יכול. כשאני לא אהיה מסוגל יותר, אני אעצור'. והוא עשה את זה, יחד עם עמית.
"הנטייה שלי כאמא היא לגונן עליו. להגיד לו: אל תעשה, שלא יכאב לך, שלא ייגרם לך נזק. ועידו כל הזמן מלמד אותי שאני צריכה לתת לו לנסות. הוא יודע להקשיב לגוף שלו ולהגיד: את זה אני יכול לעשות ופה אני עוצר".
עידו עדיין הולך. "אני מסוגל ללכת שלושה קילומטרים", הוא אומר. אבל ביום-יום נעזר עידו בקלנועית. בסדנת הגלישה הוא תופס גלים על סאפ רגיל, בשכיבה. "זה באמת עושה לי טוב, הים: האנשים, זו הפעילות הספורטיבית שהיא כיפית. לצאת מהבית. לפעמים נופלים, חוטפים מכות מהגלשן, אבל אני נהנה".
טלי קפלן: ביום ההולדת הראשון של עידו, במקום להגיד 'שתזכה לשנה הבאה', אמרנו: 'כן תזכה לשנה הבאה'. ובעלי עמית בכה ואמר: 'תהיה שנה הבאה? לא תהיה שנה הבאה?' אתה לומד על המחלה תוך כדי. ועידו הוא המורה שלנו"
מחלתו של עידו הובילה גם את אביו לעסוק בספורט. "לעסוק בספורט" זה קצת אנדרסטייטמנט. עמית, בשנות החמישים לחייו, בעל משרד עורכי דין, הוא טריאתלט שהשתתף עד כה בתשע תחרויות חצי איש הברזל.
"אתה שוחה 1.9 ק"מ, רוכב 90 ק"מ באופניים ורץ עוד חצי מרתון, 21.1 ק"מ", הוא מסביר. "והכול התחיל ב-2013, כשהחלטתי לרוץ 10 ק"מ במרתון תל-אביב כדי לקדם את המודעות למחלה. הדפסתי תמונה של ילד שבדיוק נפטר אז בארצות-הברית ונגע לליבנו, והצמדתי לחולצה". מעשרה קילומטר התקדם לחצי מרתון, אחרי זה מרתון מלא, ומשם לטריאתלון.
עידו נער מחונן. לומד 10 יחידות סייבר ומדעי המחשב. אבל אהבתו הגדולה היא בישול, ובפרט אפייה. "ראיתי שמחפשים עובד בחנות למוצרי אפייה. דיברתי איתם ונשמע שהם התעניינו. ואז אמרתי שיש לי קצת בעיה בהליכה. אמרו שיחזרו אליי ולא חזרו. לקח לי כמה שבועות להבין שהם לא רוצים אותי בגלל המחלה. זו הפעם הראשונה שזה קרה לי, וזה היה מאוד מבאס כי אני יודע שזו לא הפעם האחרונה".
אם תחפש עבודה בחברות סייבר, אני מניח שלא יהיה אכפת להם שקשה לך ללכת. וגם עושים שם קצת יותר כסף.
"נכון. האמת שאני רוצה להתנדב לצה"ל ולעסוק בתחום הסייבר".
עידו קפלן: "ראיתי שמחפשים עובד בחנות למוצרי אפייה. דיברתי איתם ונשמע שהם התעניינו, ואז אמרתי שיש לי קצת בעיה בהליכה. אמרו שיחזרו אליי, ולא חזרו. לקח לי כמה שבועות להבין שהם לא רוצים אותי בגלל המחלה. זו הפעם הראשונה שזה קרה לי, וזה היה מאוד מבאס כי אני יודע שזו לא הפעם האחרונה"
העמותה מהווה גם רשת של תמיכה בין משפחות החולים בדושן-בקר. זה בא לביטוי בזמני משבר כמו הקורונה והמלחמה. אחד הילדים שמשתתפים בסדנת הגלישה הוא דניאל סטדלר בן ה-14 משדרות, חולה בדושן. ב-7 באוקטובר הגיעו מחבלים לשכונת מגוריהם והם הסתתרו בממ"ד. "לא שמעתי יריות, אבל ראיתי את הסרטון של הטנדר עם המחבלים. אחרי זה התפנינו לכפר סבא, היינו שם עד מרץ 2024".
"אירחה אותנו משפחה בכפר סבא שלא הכרנו לפני", מספרת אמו, אנסטסיה. "הגענו אליהם בזכות טלי קפלן. עכשיו הם כמו משפחה שלנו".
טלי: "ב-7 באוקטובר התקשרתי להורים של דניאל לשאול מה קורה איתם, ובמקביל שמעתי משכנים שלי, אבי וישראלה רגב, שהם רוצים לארח משפחה מהעוטף. אמרתי להם: 'יש משפחה משדרות, חמש נפשות, ילד עם דושן, תרצו לארח אותם?' הם ענו, 'בטח'. אחרי כמה חודשים ההורים של דניאל אמרו למארחים: 'נלך לחפש מקום אחר'. אבי וישראלה אמרו להם: 'מה פתאום, אתם נשארים פה. נעשה ביחד את ליל הסדר. כמו משפחה'".
10 צפייה בגלריה
דניאל סטדלר גולש. "לא שמעתי יריות, אבל ראיתי את הסרטון של הטנדר עם המחבלים"
(צילום: דנה קופל)
משפחת גולדשמידט מתגוררת בשכונת "רמת שקד" באופקים, כמה מאות מטרים משכונת "מישור הגפן", שבה התחוללו הקרבות הקשים ביותר באותו בוקר. זיוה הכירה אישית לא מעט מהנופלים והנרצחים באופקים. אחד מהם הוא השוטר יגאל אילוז ז"ל, שנפל בקרב גבורה במישור הגפן. "יגאל ואשתו רוית עזרו לנו בקמפיין גיוס תרומות למען חולי דושן", היא מספרת.
נופל וקם
גבר בשנות הארבעים לחייו ניגש אליי בחוף ומבקש לומר כמה דברים. קוראים לו רפי קנדאבי והוא אבא של נהוראי בן ה-14, חולה בדושן. זה כבר הקיץ השישי שלו בסדנת הגלישה.
"בהתחלה הייתי צריך להיות צמוד אליו במים", אומר רפי. "היום אני פשוט מטייל בחוף, הולך, מדבר עם אנשים, לוקח לי גלשן, נכנס קצת למים, גולש איזה גל או שניים בשביל הכיף. והוא עם המתנדבים והמדריכים, חבר'ה מדהימים אחד-אחד. כשהוא איתם בתוך המים, אני הכי רגוע בעולם. הם עוטפים אותו מכל הכיוונים, גם פיזית, גם רגשית, זה נותן לו המון עצמאות. מי היה מאמין שילד עם מאה אחוז נכות, שלא יכול ללכת, יוכל לגלוש?"
המוות זה משהו שאתם מדברים עליו?
רפי: "נהוראי יודע שתוחלת החיים שלו קצרה יותר, אבל הוא גם יודע שהיא הרבה יותר ארוכה מבעבר". על פי נתוני העמותה, תוחלת החיים הממוצעת של חולי דושן בישראל בסוף שנות ה-90 הייתה 20 שנה. היום היא עומדת סביב גילאי33-32. "החולה המבוגר ביותר בישראל, אילון גולן, חגג עכשיו יום הולדת 43", אומר רפי. "הוא צעיר ממני בשנתיים".
כמה מטרים מהמקום שבו אנחנו עומדים, דניאל, בן ה-14 משדרות, יוצא מהמים. ילד ביישן, ממעט בדיבור, אבל כשהוא מדבר על הגלישה, עיניו בורקות. "כיף לי לגלוש", הוא אומר.
כמה גלים תפסת היום?
"לא זוכר".
"לפחות עשרה גלים", אומרת בגאווה עדי, אחת המתנדבות.
אתה נופל למים לפעמים?
"כן".
ומה קורה כשאתה נופל?
"אני קם".
וזה, בשתי מילים, הסיפור כולו.
*מגלי צה"ל נמסר בתגובה: "אחוז המתנדבים מקרב חיילי גלי צה"ל הוא מהגבוהים ביותר ביחידות הצבא, כמעט 40 מתנדבים בעת הזו. המתנדבים, בהם בעלי מוגבלות פיזית, תורמים רבות לשידורי התחנה, ואנו גאים מאוד על שילובם ביחידה.
"התחנה ביפו אכן ממוקמת בבניין נושן שאינו נגיש ואין בו מעלית. בעת הצורך, וככל שמתאפשר, אנו מנסים לבצע פעולות שיאפשרו כניסת אנשים בכיסאות גלגלים. נציין כי בירושלים פועלת שלוחה נגישה של גלי צה"ל, ובעבר אף שירת שם מתנדב שהתנייד בכיסא גלגלים".
