"כשהייתי יותר צעירה תמיד הרגשתי שאין לי מילים לבטא את מה שאני מרגישה", מספרת יהודית עבר, בת 26, מהיישוב אלקנה. "ידעתי שיש לי הרבה רגשות סביב כל הנושא של אחות לשני אחים עם מוגבלויות, אבל לא נחשפתי לאחרים שיש להם אחים עם צרכים מיוחדים - לא ברשתות וגם לא בחיים - עד שהגעתי לתיכון - ולכן גם התקשיתי להסביר מה שונה בחיים שלי לעומת החיים של בני גילי".
יהודית, צלמת ועורכת וידאו במקצועה, גדלה בבית משפחתי רועש ומלא חיים - שבעה אחים, זוג הורים וקצב יומיומי אינטנסיבי. שניים מהאחים, אלישבע בת ה-19 ומוריאל בן ה-30, מתמודדים עם צרכים מיוחדים. אלישבע אובחנה עם תסמונת רט ואפילפסיה, ומוריאל עם אוטיזם בתפקוד גבוה, וביניהם – יהודית, שהפכה לאחות גדולה ומי שמעורבת בטיפול באחיה, כבר בגיל שבע.
"כשהייתי ילדה מאוד רציתי להיות אחות גדולה ולטפל באחיות קטנות, כמו הרבה אחיות גדולות אני מניחה", היא מספרת. "די מהר אחרי שאלישבע נולדה התחלתי לעזור להורים בטיפול בה, ולא שמתי לב לאיזה תפקיד נכנסתי. גם ההורים לא הבינו את זה עד הסוף".
תסמונת רט – המוטציה הגנטית הנדירה שאלישבע אובחנה איתה – היא אכזרית בפשטותה. החודשים הראשונים של ההתפתחות תקינים לחלוטין, ואז מגיעה הרגרסיה. "כל היכולות שהיא כבר רכשה - הלכה לאיבוד", מסבירה יהודית. "הסימנים הכי מוכרים בתסמונת הזו, שמאפיינת בעיקר בנות, הם תנועות ידיים מסוימות, וזה שאלו שסובלות ממנה לא מסוגלות לדבר עם הפה – ומתקשרות בעיקר דרך העיניים".
אלישבע מאובחנת עם למעלה מ-100 אחוזי נכות. היא לא יכולה לעשות דבר בכוחות עצמה - לא לאכול, לא להתקלח, לא ללכת וגם לא לדבר. "הרבה פעמים אומרים על הבנות עם רט שהן כלואות בתוך הגוף שלהן", אומרת יהודית. "מצד אחד הן מבינות הכול ויש להן אינטליגנציה רגשית מאוד גבוהה, אבל מצד שני הן לא יכולות לעשות כמעט שום פעולה בסיסית".
"הלכתי למדרשה. הייתי שם שנה אחת, בדירה מחוץ לבית. ולראשונה בחיים הייתי לבד - בלי המשפחה, בלי מישהו שאני צריכה לעזור לו. הייתי חופשייה. ודווקא מתוך התחושה הזאת של החופש, קלטתי עד כמה לא הייתי באמת חופשייה עד עכשיו"
הטיפול היומיומי בה דורש עבודה של 24/7. החלפות, האכלות, תרופות, טיולים בחוץ. ומעל הכול - המאמץ להכניס אותה לחיים, להפוך אותה לחלק מהמשפחה. "אנחנו מנסים למצוא פתרונות לפעילויות שאפשר לעשות יחד, למשל איך לאפשר לה לשחק איתנו טאקי", יהודית מדגימה.
"או למשל כשאנחנו רוצים לצפות בסרט בסלון, אבל אין מקום נוח לכסא שלה - אז מיד חושבים על פתרון שיאפשר לה להיות איתנו למרות זאת. אולי אפשר לקחת כורסה קטנה, אולי להניח כריות על הספה כדי שהיא תוכל לשבת איתנו. זה מחייב המון יצירתיות, תשומת לב ורגישות".
סיפרת שהיית מעורבת בטיפול של אלישבע, איך זה בא לידי ביטוי ביומיום?
"גם בהיבט הפיזי - החלפות, האכלות, מקלחות, טיולים בחוץ. אבל גם לדבר איתה, לנסות לעזור לה לשחק, להפוך אותה לחלק מההוויי המשפחתי שלנו, כמו שתיארתי קודם".
היא נעצרת רגע, ומיד ממשיכה: "האחיות הגדולות שלנו כבר לא היו כל כך בבית - הן כבר היו גדולות והיו להן ילדים משלהן כשאלישבע נולדה. והאחיות הקטנות יותר, בנות 17 ו-12 היום, עדיין לא נולדו, ואחר כך היו צעירות מדי כדי לטפל בה - יש ביניהן לבין אלישבע פער של כמעט עשור. אז אני הייתי זו שהייתה שם ועזרה להורים".
אבל הטיפול שלה לא הסתכם רק באלישבע. מוריאל, אחיהן הבכור שאובחן על הרצף האוטיסטי, מציג אתגרים שונים לחלוטין. "הוא מבין הכול, יש לו אינטליגנציה מאוד גבוהה והוא סופר חכם", מסבירה יהודית. "אבל ההתארגנות מאוד קשה לו, וזו גם הסיבה שאף מקום עבודה לא רוצה להעסיק אותו".
בימים אלו הוא עדיין מתגורר בבית, וההורים מנסים למצוא עבורו מסגרת מתאימה - אתגר שחוזר על עצמו שוב ושוב. "אוטיזם מבוגרים", היא אומרת בפשטות, "אין מספיק מסגרות עבורם בארץ".
הבדידות שאף אחד לא ראה
טריילר לסרט "אלישבע"
(בימוי וצילום: יהודית עבר I עריכה: עידו פרוכטר)
הטיפול בשני האחים, כל אחד עם הצרכים השונים שלו, דרש מיהודית להיות בוגרת הרבה מעבר לגילה. והמחיר התחיל לתת את אותותיו כבר בתיכון. "בתקופת האולפנה, בערך בגיל 16, הייתי מחסירה המון", היא אומרת, "נהניתי מהשקט, ומזה שאין אף אחד שאני צריכה לדאוג לו או לטפל בו".
אחרי זמן מה פנו אליה מהאולפנה והודיעו לה שאם לא תשוב ללימודים, יזמנו את הוריה לשיחה. והיא נבהלה. "לא רציתי להטריד את ההורים שלי. ידעתי שאני כבר מטרידה קצת, ולא רציתי להוסיף עוד על זה". בסוף, הלחץ מהבגרויות הקרבות גרם לה לשוב לבית הספר - אבל ההתמודדות הרגשית נותרה כפי שהייתה.
6 צפייה בגלריה
יהודית מחזיקה את אלישבע הפעוטה. "רציתי להיות האחות הגדולה שמטפלת באחות הקטנה שלה"
(צילום: אוסף פרטי)
"הרבה פעמים הסתכלתי על הבנות באולפנה וחיפשתי מישהי שתבין", היא נזכרת. "אמרתי לעצמי - אין פה עוד מישהי שעוברת או עברה את מה שאני עוברת, שיש לה חיים כמו שלי, שגם היא מטפלת ככה בשני האחים שלה". היא נעצרת.
איך המחשבות האלו גרמו לך להרגיש?
"בודדה. מאוד מאוד בודדה".
הבדידות לא הייתה החלק היחיד שהכביד עליה. "מאוד חששתי ממה אנשים יחשבו", היא אומרת, "היו לי איזה מקרה אחד או שניים - כשהייתי ממש קטנה, והזמנתי איזו חברה הביתה. יום אחרי זה שמעתי שהיא מדברת על אחד מהאחים שלי ואומרת דברים שהם נורא מוזרים. זה היה מאוד קשה. ופתאום רציתי להגן עליהם, על האחים שלי".
מצאת את עצמך גם מגנה עליהם מול ילדים?
"זה פחות היה בקטע של להגן, זה יותר היה בקטע של לנסות להסביר להם. למשל כשהיינו הולכים לגינה, וילדים היו נועצים מבטים באלישבע, או אפילו ניגשים ושואלים שאלות, הייתי מסבירה להם על התסמונת בצורה מאוד עדינה, ומציגה להם אותה כדי שיכירו - והיא תכיר אותם".
ואז, בגיל 18, הגיע רגע המפנה. "הלכתי למדרשה", היא מספרת. "הייתי שם שנה אחת, בדירה מחוץ לבית. ולראשונה בחיים הייתי לבד - בלי המשפחה, בלי מישהו שאני צריכה לעזור לו. הייתי חופשייה. ודווקא מתוך התחושה הזאת של חופש, קלטתי - התחלתי להבין מה אני מרגישה בבית".
מה הבנת על עצמך?
"שהגעתי למקום שבו הרגשתי שיש חוסר איזון. הבנתי שיש לי בעיה עם כל המצב הזה שבו אני מטפלת באחרים כל הזמן, אבל לא ידעתי איך להגדיר אותו. לא היו לי מילים לדבר את מה שחוויתי. ובגלל שלא היו לי מילים, גם לא הבנתי בדיוק מה אני מרגישה. אפשר לומר שהחופש הזה גרם לי להבין עד כמה לא הייתי חופשייה עד אז".
אמנם המילים לא הגיעו מיד, אבל כשחזרה לבית ההורים ונרשמה ללימודים בבית הספר לקולנוע ביד בנימין, היא התחילה לתעד את חייה באמצעות המצלמה - קצת כמו יומן אישי מצולם - ומשהו בה התחיל להשתנות. "במקום לדבר, פשוט צילמתי", היא משחזרת, "אחר כך הייתי צופה בחומרים ומנסה להבין מה אני רואה שם, ודרך זה גם מה אני עוברת ועם מה אני מתמודדת. זה היה קצת כמו וידאותרפיה".
בשנה ב' ללימודיה, המרצה הטיל עליהם לצלם סרט דוקו אישי. ולה כבר היו חומרים מוכנים. "הוא התלהב כשהוא ראה אותם, ואמר לי מיד שיש לי פה משהו חזק מאוד ושאמשיך לצלם ואתמקד בעצמי". במקביל, הוא קישר אותה לעורך חיצוני, שעזר לה להגיש את הפרויקט לסיוע קרנות - ואת הסרט היא הגישה באופן עצמאי, לא דרך בית הספר, וקיבלה תמיכה מקרן שומרון.
"בחדר העריכה, העורך נתן לי פידבק והראה לי מה הוא רואה בחומרים", היא נזכרת. "זה שינה לי את נקודת המבט על החיים האלה ועל המורכבות שלהם. לפעמים הייתי צופה בקטע מסוים, ופתאום מבינה: וואלה, אני בוכה. אני נורא עצובה על זה. או שפתאום הייתי מגלה שאני מאוד כועסת על המצב הזה".
והחשיפה לעורך ולבנות שלמדו איתך - איך זה היה בשבילך?
"נורא קשה. תמיד הייתי רועדת ומשקשקת בפנים לפני שהגיע תורי להציג את החומרים. במהות שלי אני אדם מאוד פרטי, והנושאים שבחרתי לצלם הם מאוד אישיים. זו גם הסיבה שכמעט ולא הצגתי את החומרים בכיתה, רציתי לשמור על הפרטיות של המשפחה. בסופו של דבר זה לא מתמקד רק בי - זה גם מערב את המשפחה".
ולמרות זאת, בסוף החלטת להציג את הסרט בפני אנשים זרים? "כן, אבל זה לקח זמן", היא משיבה. חמש שנים של צילומים, יותר מ-200 שעות, עד שהגיעה לשעה מזוקקת שהפכה לסרט הראשון שלה - "אלישבע".
"לצלם, להסתכל על הצילומים, לדבר עליהם עם העורך - זה עזר לי לעבד את החוויות שלי", היא מסבירה. "כל שלב ביצירת הסרט היה גם שלב בהבנה של עצמי".
בסרט מופיעות גם שתי האחיות הצעירות יותר. האחת מדברת על הקושי עם מבטים של אחרים, והקטנה אומרת בפשטות: "אני נולדתי לתוך זה, אז מבחינתי זה בסדר".
וזו גם נקודת המבט שיהודית רוצה להגיע אליה. "תמיד הייתי נורא חזקה. הייתי טומבוי. זאת שלא בוכה, שתמיד בסדר", היא אומרת. "ואז כשאפשרתי לעצמי לפרוק ולשתף בתחושות שלי, פתאום האחיות הקטנות שאלו: 'מה קרה לך?' 'למה את כל כך עדינה פתאום?'"
ומה אמא שלך אמרה על זה?
"התשובה שלה הייתה: 'את תמיד היית רגישה ועדינה, ועכשיו את מרשה לעצמך להראות את זה סוף-סוף'".
איך היה לגדול במציאות שבה את חוששת לשתף, אפילו את עצמך, במה שעובר עלייך?
"הרבה פעמים את לא רוצה להכביד על ההורים יותר, כי את יודעת שהם מתמודדים עם הרבה גם בלי הבעיות שלך. אז למדתי להתמודד לבד עם הקשיים והמחשבות. הייתי שומרת דברים בבטן, וכמו שקורה ברוב המקרים - הדברים האלו הלכו והצטברו".
"הרבה פעמים את לא רוצה להכביד על ההורים יותר, כי את יודעת שהם מתמודדים עם הרבה גם בלי הבעיות שלך. אז למדתי להתמודד לבד עם הקשיים והמחשבות. הייתי שומרת דברים בבטן, וכמו שקורה ברוב המקרים - הדברים האלו הלכו והצטברו, עד שהפכו לכדור שלג גדול שקשה לעצור"
והסרט, כאמור, איפשר לה סוף סוף לדבר על זה. ב"אחת מהסצנות המרכזיות, כשאני נוסעת עם הוריי ברכב, אני שואלת אותו אם הוא הבין על מה הסרט".
ומה הוא ענה?
"תשובה מדהימה שהפתיעה וריגשה אותי. הוא אמר: 'נכון, זה באמת קשה. להורים פתאום יש פחות זמן אלייך, והם מבקשים ממך לעזור. ולמרות הקושי, אם נצליח לראות גם את הטוב שבזה - נוכל להעריך את המציאות הזו, גם על חלקיה החיוביים, הרבה יותר'". היא עוצרת. "למרות שתמיד ידעתי שההורים מבינים מה אני מרגישה, לשמוע את זה ככה מהם - זה היה שונה ומרגש".
"לא רציתי סרט מתייפייף"
פרימיירה לסרט "אלישבע" של יהודית עבר בפסטיבל קולנוע שומרון
(צילום: באדיבות פסטיבל קולנוע שומרון)
לאורך הסרט, יהודית עוסקת בשאלה נוספת: מה צופן לה העתיד.
"השאלה הזאת עלתה אצלי בתקופה שבה התחלתי לצאת לשידוכים", היא מספרת, "באיזשהו שלב ההורים שלי יזדקנו, ויכול להיות שבהמשך האחריות הבלעדית לטיפול באחים שלי תעבור אליי. חששתי לשתף בכך את הבחורים שיצאתי איתם לשידוכים, פחדתי מהתגובה שלהם לזה ומכך שאולי היא תגרום להם לא לרצות להיפגש איתי שוב".
עד היום את חוששת מזה?
"היום כבר לא. מבחינתי, זה חלק מהסיפור שלי, חלק מהמשפחה שלי. וברגע שהבנתי את זה, ובעיקר כשקיבלתי את זה, גיליתי שגם הצד השני מקבל את זה ממש בסדר ולא עושה מזה עניין. באיזה שהוא מקום אני מרגישה שהדאגות מהסיטואציה הזאת היו בעיקר בראש שלי, וכתוצאה מכך הייתה גם התגובה שלהם".
6 צפייה בגלריה
ראש מועצת שומרון ויו"ר הקרן יוסי דגן יחד עם מנכ"לית הפסטיבל אסתר אלוש, מעניקים תעודת הוקרה ליהודית על סרטה "אלישבע"
(צילום: אליחי מנחם)
מה המסר המרכזי שניסית להעביר דרך הסרט?
"לא רציתי שהסרט יהיה מתייפייף. רציתי להראות שזה נורא קשה. אבל גם - כמו שאבא שלי אומר בסצנה ההיא בתוך הרכב - כשרואים את הרגעים הקשים, זה גורם לך הרבה יותר להעריך את הדברים הטובים".
ובעיקר, היא רוצה שאנשים יבינו שזה בסדר לדבר על הקושי. "זה בסדר להודות שקשה - ולא להרגיש אשמה על זה. אני מרגישה שהיום אני במקום הרבה יותר שלם עם עצמי, עם המשפחה שלי ועם החיים שלי. תמיד יהיה קושי - אבל היום קל לי יותר להכיל אותו ולקבל אותו, זה נעשה עם הרבה מאוד אהבה".
ובסופו של דבר, אולי זה בדיוק מה שהסרט הזה עושה - משקף מציאות. "פתאום ההורים רואים את הקושי שעברתי לצד התהליך שעברתי ואת המקום שהוא הביא אותי אליו בסופו של דבר - מקום הרבה יותר גבוה, הרבה יותר מכיל, הרבה יותר שלם".
6 צפייה בגלריה
"כלואה בתוך הגוף של עצמה". אלישבע בטקס הענקת כומתה במסגרת שירותה הצבאי דרך תוכנית "גדולים במדים"
נובמבר הוא חודש המודעות לתסמונת רט, והסרט שלה - "אלישבע" - שכאמור קיבל תמיכה מקרן שומרון, הוקרן אמש (ראשון) בפסטיבל קולנוע שומרון, שמתמקד השנה בצרכים מיוחדים.
"יצאה תרופה חדשה לתסמונת רט, שאושרה על ידי ה-FDA ונכנסה לסל הבריאות בארצות הברית", מוסיפה יהודית רגע לפני סיום הריאיון, "זה משהו שיכול לשפר מאוד את איכות החיים של כל אלו שנושאות את המוטציה הזו. אבל בארץ התרופה עוד לא נכנסה לסל, והעלות היא כמיליון דולר בשנה - סכום שקשה מאוד לעמוד בו. חשוב לי להעלות את הנושא באמצעותכם".
הסרט התיעודי "אלישבע" הוקרן אתמול (ראשון), במסגרת פסטיבל קולנוע שומרון הבינלאומי שהתקיים ברחבי השומרון בין 10-5 בנובמבר, ועמד השנה בסימן צרכים מיוחדים. סרטים נוספים שהוקרנו במסגרת הפסטיבל, ונוצרו בתמיכת קרן שומרון: "תפוח" מאת רותי ברויר רבינוביץ' ורבקה אימבר, ו-"מלאכי" מאת עדו בהט ונעם דמסקי שזכה לאחרונה בפסטיבל ירושלים. הפסטיבל מסתיים הערב (ראשון) בהקרנות נוספות ביישובי השומרון.
