אלה בת ה-21 צריכה מרכז רפואי
(צילום: ירון ברנר)
אלה פס מחייכת הרבה, מספרת אמה אורלי בריאיון באולפן ynet. זה לא רק תיאור אימהי, אלא גם מאפיין מובהק של תסמונת אנגלמן (Angelman) - הפרעה נוירו-גנטית נדירה שאלה אובחנה עמה שלושה שבועות לאחר לידתה, ומופיעה אצל אחד מכל 15,000 ילדים.
- לתרומה למרכז עבור אלה וחבריה - היכנסו לעמוד הפרויקט
חלק מסימני הזיהוי הקליניים של התסמונת הם חיוכים תכופים וצחקוקים מרובים. אבל לאורלי הצד הקליני וההגדרות הרפואיות לא משנות. "היא ילדה מאוד-מאוד שמחה ללא קשר לתסמונת", מתארת האם את בתה. "ודבר אחד בטוח - היא לא סובלת".
בנוסף לחיוכים המרובים, התסמונת הביאה עמה גם עיכוב התפתחותי חמור ומוגבלות סיעודית מורכבת, ולכן למרות שבקרוב תחגוג את יום הולדתה ה-21 - אלה מתפקדת כתינוקת בת שלושה חודשים.
בגיל שנתיים וחצי הוסיפה לה שריפה שפרצה בבית הוריה צלקות עמוקות בפנים. ועם זאת, מבקשת אורלי להדגיש שוב ושוב, אלה אינה קורבן. "הבעיה היא לא אלה", מסבירה אורלי, "הבעיה היא מה שקורה בגיל 21 לצעירים ישראלים עם מוגבלויות".
אורלי פס, אמה של אלה: "אלו שנכנסים למרכזים האלו כשהם בני 21 - יוצאים משם בגיל 121. מתנצלת על הבוטות, אבל בשביל שאלה תוכל להיכנס למרכז כזה - מקבלת שירות אחרת צריכה למות"
בישראל, ילדים עם צרכים מיוחדים זכאים למסגרת חינוכית ייעודית עד גיל 21 - שלוש שנים יותר מבני גילם שאינם מתמודדים עם מוגבלויות. אלא שברגע שהמסגרת הזו נגמרת, נפער חלל. ובעוד שצעירים אחרים סיימו זה מכבר את לימודיהם בתיכון ויצאו לעצמאות - עבור צעירים עם מוגבלות סיעודית מורכבת, גיל 21 מסמן בעיקר את הסוף של המסגרת היחידה שהכירו.
"בגיל 21 אלה צריכה לצאת לעולם חברתי ותעסוקתי", מסבירה אורלי. "העולם החברתי והתעסוקתי של צעירים עם צרכים מיוחדים הוא מרכז יום. הם מגיעים אליו בבוקר, משתתפים בפעילויות שמעסיקות ומפתחות אותם, וחוזרים אחר הצהריים הביתה".
4 צפייה בגלריה
אורלי ואלה פס. "בשביל שאלה תיכנס למרכז ייעודי, מקבלת שירות אחרת צריכה למות"
(צילום: קורל גולדנר)
אלא שמרכזי היום הם אינם מקומות עבודה רגילים. "האנשים שנכנסים למרכזים האלו בגיל 21 - יוצאים משם בגיל 121", היא אומרת. "החבר'ה האלה נשארים במרכז עד סוף חייהם. ומתנצלת על הבוטות, אבל בשביל שאלה תוכל להיכנס למרכז כזה - מקבלת שירות אחרת צריכה למות".
"נגמרות המסגרות"
בעמק חפר, ביתה של משפחת פס מזה שלושים שנה, אין כיום מרכז יום סיעודי המותאם לצרכיה של אלה. אבל אורלי מסרבת להתייאש. "ברור לי שבסוף אנחנו נצליח", היא אומרת בנחישות. "וזה לא רק בשביל אלה - זה בשבילה ובשביל החברים והחברות שלה".
כדי לשנות את המציאות העגומה, חברה המשפחה לפעילה החברתית וחברת הכנסת לשעבר מטעם מפלגת העבודה סתיו שפיר, ולמרכז שיר"ה. שפיר הקימה את המרכז לפני ארבע שנים עבור אחותה הצעירה, שגם היא, כמו אלה, עם צרכים מיוחדים ומאובחנת על הרצף האוטיסטי, ומצאה עצמה בגיל 21 ללא מסגרת ייעודית.
"המדינה מספקת מעט מאוד אופציות, ורוב הצעירים נשארים בבית עם ההורים שלהם", מסבירה שפיר. "מאוד מאוד קשה למצוא מקום שמכבד אותם וחושב על ההתפתחות שלהם. הרבה מהם רואים את האחים שלהם ורוצים להיות כמוהם - להתגייס לצבא, להיות סטודנטים, למצוא מקום עבודה יציב. והאופציה הזאת פשוט לא קיימת עבורם".
מרכז שיר"ה הוקם כדי למלא את החלל הזה. הוא ממוקם בלב המרכז האקדמי רופין, והצעירים שמגיעים אליו - אנשים על הרצף האוטיסטי ועם מוגבלות שכלית התפתחותית - לומדים בתוכנית לימודים אישית בתוך סביבה סטודנטיאלית פעילה, ומרגישים סטודנטים לכל דבר.
סתיו שפיר: "החלום שלנו הוא שבכל קמפוס אקדמי יהיה מרכז כזה, שיוכל להעניק שירות לאלפי צעירים. בסופו של דבר גם הסטודנטים מרוויחים מזה, כשהם זוכים להכיר אנשים עם צרכים מיוחדים - היכרות שמלווה אותם לכל החיים"
עכשיו, יחד עם משפחת פס ועם מועצת עמק חפר, מבקשת שפיר להרחיב את המודל ולהקים שלוחה סיעודית באותו קמפוס - מרכז יום שיותאם לצורכיהם המורכבים של אלה וחבריה. "מאז שהקמנו את מרכז שיר"ה, מדי יום אנחנו מקבלים פניות ממשפחות שמחפשות מקום לילד או לילדה שלהן", מספרת שפיר. "חייבים להקים מקומות חדשים באזורים נרחבים בארץ, עבור הצעירים הללו".
מכיוון שמדובר באוכלוסייה הזקוקה לטיפול סיעודי, המרכז דורש משאבים רבים יותר - הן בשביל הציוד והטכנולוגיה הפיזית, והן עבור הצוות המקצועי שיוביל את התהליכים ההתפתחותיים והקוגניטיביים של מקבלי השירות.
התקציב להקמה ולשנת הפעילות הראשונה במרכז עומד על כמיליון שקלים. המדינה מממנת פחות ממחצית הסכום, ואת היתר אורלי וסתיו מנסות לגייס באמצעות תרומות מהציבור.
שפיר יודעת שזה אפשרי. כך הוקם בשעתו מרכז שיר"ה המקורי. "הצלחנו במשימה בזכות הציבור הישראלי", היא מספרת. "התגייסו לפרויקט למעלה מ-3,000 תורמים. חלקם סייעו בתרומות קטנות, שהצטברו לסכום שאיפשר להקים מרכז טיפולי שהוא היום מודל לחיקוי.
"החלום שלנו הוא שבכל קמפוס אקדמי בישראל יהיה מרכז כזה, שיוכל להעניק שירות לאלפי צעירים", היא מוסיפה. "בסופו של דבר גם הסטודנטים מרוויחים מזה, כשהם זוכים להכיר אנשים עם צרכים מיוחדים - היכרות שמלווה אותם לכל החיים".
המבנה למרכז החדש כבר מוכן, והשיפוץ עצמו צפוי להתחיל ביולי הקרוב. "החוזק של הקהילה נמדד ביחס שלה לחוליה הכי חלשה בחברה", אומרת אורלי, וקוראת לציבור להמשיך ולתרום. "עם ישראל התגייס במלואו, ואנחנו צריכים עוד טיפה כדי להגיע ליעד.
"כל שקל נחשב וכל מאמץ מוערך", היא מוסיפה, "ואני מאמינה שביחד, עם כל הטיפות הקטנות האלה, נוכל לייצר ים של אהבה ונתינה. תודה לכל מי שתרם, ותודה גם למי שעוד יתרום".
- לתרומה למרכז עבור אלה וחבריה - היכנסו לעמוד הפרויקט
