"שמי הדר זיסמן, אני בת 24 ונולדתי בחנוכה, משמעות השם שלי זה אור פנימי, אני יכולה לדבר ולספר דברים כשאני מפעילה את המחשב עם העיניים, יש לי תסמונת רט וקוראים לנו 'מלאכיות הדממה'. אני אוהבת להיות עם חברים, בתקופת הקורונה אני הרבה בים, אני מתאמצת". הדר היא אחת מ-200 בנות בישראל עם תסמונת רט - תסמונת נדירה שלא מאפשרת לה להזיז אף שריר בגוף מלבד העיניים.
6 צפייה בגלריה
"היא לא שולטת בגפיים שלה, יש לה עקמת והתקפי אפילפסיה והיא מחייכת יותר מרוב האנשים שאני מכיר". האחים הדר וליאור זיסמן
תסמונת רט היא למעשה הפרעה נוירו-התפתחותית דומיננטית הקשורה לכרומוזום X, ומופיעה כמעט אך ורק בבנות (כל 10,000 לידות של בנות נולדת ילדה הלוקה בתסמונת שאינה תורשתית, ויכולה לפגוע בכל משפחה). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים (6-18 חודשים), שאחריה מופיע מגוון הפרעות: אובדן שימוש מכוון בידיים ותנועות ידיים אופייניות, גדילה מואטת של המוח, הפרעות קשות בהליכה, התקפים אפילפטיים ונכות קוגניטיבית.
הילדות הלוקות בתסמונת מאבדות לאט לאט את יכולת הדיבור שלהן, אך להבדיל מאוטיזם, הן צמאות למגע אנושי, הן רגישות, חמות, אוהבות ובעלות ערנות לסביבתן החברתית - הן רק לא יכולות לומר זאת (על כן הן נקראות "מלאכיות הדממה").
'רט-רו' - יותר ממשחק מחשב
רובנו אולי לא שמעו על תסמונת רט אבל האחים של הדר: ליאור (35), הילה (33) ושחר (27) מכירים היטב מהי התסמונת ופועלים בדרכים יצירתיות כדי שכולם יכירו אותה ואולי יסייעו בפיתוח מציאת תרופה.
"הייתי בן 11 שהדר נולדה, בשנת 96 בכלל לא הבינו מה זה הדבר הזה, היינו בטוחים שיש עיכוב בהתפתחות", משחזר ליאור. "רק בגיל שלוש ידעו לתת לזה שם ושזה תסמונת. לא היה קל, קשה להסביר לחברים בכיתה מה זה אחות עם צרכים מיוחדים ומה זה 'תסמונת רט'".
"למזלנו משפחתי לקחה על עצמה חלק פעיל לעזור ולמצוא פתרונות. ב-2003 ייסדו הוריי את 'העמותה הישראלית לתסמונת רט' שמממנת מחקרים בעולם למציאת תרופה, לטיפול והעלאת המודעות לתסמונת", מוסיף ליאור.
"אחי הקטן מגיל צעיר היה אחראי על אירועי התרמה בצופים ובבית ספר ואחותי, בוגרת תואר שני בבריאות הציבור, מתמקדת בכל הזדמנות במחקר אקדמי לטובת התסמונת ומתנדבת באופן קבוע בעמותה".
האחים חשבו מה יוכלו לעשות, ובין סגר לסגר, החליטו ליצור משחק מחשב מהנה שנועד ללמד על תסמונת רט, להעלות מודעות ולעודד תרומות עבור קידום מחקר לתרופה לתסמונת. המשחק פותח ע"י שלושה מפתחים צעירים מחברת Lonebot שזכו לאחרונה בתחרות מפתחי משחקים עולמית. גיבורת המשחק מקפצת ונלחמת במוטציות שונות, ממש כמו המלאכיות. המשחק פשוט מאוד - קופצים עם הרווח וזזים עם החצים, צריך להתחמק מהמוטציות ולטפס בשלבים.
צפו בהדר זיסמן משחקת במשחק "רט-רו":
"צריך להיות מאוד אמיץ כשאי אפשר לדבר"
"הרעיון למשחק הגיע מהאחים", מספר ליאור זיסמן. "אמרתי לשחר 'בוא ננסה לעשות משהו' מאז ומתמיד היינו מעורבים. שחר עשה את המוזיקה למשחק, והילה עם תינוק בן חצי שנה בבית אז היא תמכה בנו מבחוץ".
"זה היה נראה נכון לגייס אנשים למאבק ולהבין מה המאבק ושהכסף שהם תורמים מגיע למחקרים", הוסיף ליאור. "הדמות נלחמת במוטציה, בגן, רואים אותה מטפסת על סלילי DNA, זה משחק פשוט שגם בנות עם תסמונת רט יוכלו ליהנות ממנו".
6 צפייה בגלריה
"הקשר עם הדר פנטסטי, האינטליגנציה הרגשית שלה יותר גבוהה משלך ומשלי". משפחת זיסמן במירוץ למען "מלאכיות הדממה"
"הדר היא המכנה המשותף שלנו, שמחבר-מאתגר. היא אחות מקסימה, בן אדם יפה ואישיות יפה בזכות עצמה. גיבורה אמיתית", מתגאה ליאור. "הקשר עם הדר פנטסטי, האינטליגנציה הרגשית שלה יותר גבוהה משלך ומשלי. אם היו לי קושרים לך את הידיים והרגליים, מה היית עושה? אני רק לומד ממנה".
"הדר היא ילדה שמחה. אנחנו צריכים אלכוהול או סמים כדי להיות שמחים, היא לא שולטת בגפיים שלה, יש לה עקמת והתקפי אפילפסיה, והיא מחייכת יותר מרוב האנשים שאני מכיר. זאת זכות לגדול לידה והשראה גדולה, צריך להיות מאוד אמיץ כשאי אפשר לדבר", הוא מודה.
"מציירת עם העיניים" - התערוכה של הדר
הדר נעזרת במחשב עוקב מבט, שלאחר מאבק ממושך נכנס לסל הבריאות. בעזרת המחשב היא עושה עבודות בתעסוקה מיוחדת, לומדת לאוניברסיטה, מציירת ומתקשרת עם הסביבה.
"יש לה את מחשב העיניים TOBII. הוא עוקב אחרי העיניים והוא מזהה אם היא מתרגשת, ומקריא 'כן' ו'לא'. הטכנולוגיה עדיין בחיתולים שלה, היא מצליחה להפעיל את זה בקושי רב, אבל זה מדהים להבין שהכול נמצא שם", מוסיף ליאור.
הדר וליאור השיקו לאחרונה גלריית אומנות אינטרנטית שמוכרת ציורים שציירה הדר באמצעות מחשב העיניים, ההכנסות מהמכירות מועברות כתרומה לעמותה.
צפו בסרטון שמציג את התערוכה של הדר זיסמן - "מציירת עם העיניים":
הדר זיסמן – תערוכה
"אני בוחרת צבעים, אני מתרגשת וגאה בעצמי - בציורים שלי, אני מתרגשת לתרום כסף, כן כן אני מתרגשת, זה מרגיע ככה. גם מחו"ל יכולים לראות את הציורים, אפשר לתלות תמונה, ציור הפתעה, עוד ציור, אני מתרגשת", כותבת הדר.
"לפני יותר משנה עשיתי עשרה ימי מדיטציה ושתיקה בספרד. אני מניח מאוד שזה קשור להדר. אבל המטרה בגדול שהיא תדבר, לא שאני אשתוק", מסביר ליאור. "כבר תקופה אני משתתף איתה בשיעור עם סייעת, כך אנחנו כותבים שירים ביחד".
"הדר וליאור בג'קוזי שוחים, זה לזה בדיחות מספרים, ואז יצטרפו קרמבו ומרלן וביחד את קרמבו נסבן, קרמבו יהיה סוף סוף עם ריח טוב, ואנחנו נוכל ללכת איתו ברחוב", כתבה הדר בשיר משותף עם ליאור על הכלב המשפחתי קרמבו.
"כל פעם שהדר ואני מדברים דרך המחשב אני מתפעל עוד יותר מהאומץ שלה ומקבל השראה", מספר ליאור. "יש בה גם רגישות וצניעות מיוחדת, אולי מהסוג שאפשר למצוא רק באדם שתלוי לגמרי באחרים. אין אצלה בולשיט, אין את המותרות הזו. אם היא אוהבת משהו תדע מיד, ולהפך. העיניים הן ראי הנפש, למרות שבסופו של דבר, העיניים לא יכולות בדיוק להגיד איפה כואב בגוף", הוא משתף בכאב.
"אנחנו אופטימיים שזאת תהיה אחת המחלות הגנטיות הראשונות שירופאו. תוך כמה שנים המחלה תהיה היסטוריה, שנים זה נשמע כמו מדע בדיוני אבל הקורונה עכשיו האיצה תהליכים רפואיים", מסכם ליאור.
"גם המחקרים למציאת תרופה כבר מראים הבטחה רבה, הצליחו לרפא לחלוטין חיות מעבדה ולאחרונה אישרו בארה"ב גם התחלת ניסויים קליניים בבנות רט עצמן, עבור תרופה שעשויה לתקן את הפגם בתוך ה-DNA. הדר ואני דיברנו לא מזמן על החלומות שלה, וכולי תקווה שבזכות התמיכה הבלתי מתפשרת התרופה להדר ויתר הבנות עם תסמונת רט, קרובה מתמיד".
- העמותה לתסמונת רט נוסדה ב-2001 במטרה לרכז את המאמץ לקידום המחקר, הטיפול, הידע וההכשרה בנושא התסמונת. היא משמשת כתובת יחידה לבנות שמתמודדות עם התסמונת בישראל. העמותה מפעילה את המערך הטיפולי לחולות בתסמונת ומשפחותיהם ומעניקה שירותי תמיכה, יעוץ והדרכה.
