יש ימים בפגייה של מרכז שניידר שבהם האווירה כבדה. תינוק במצב סופני שוכב על המיטה הקטנה, והצוות עושה הכול כדי שלא יכאב לו, שיהיה לו נוח, אפילו מוזיקה מרגיעה מתנגנת ברקע. המכונות שקטות יותר והאחיות נעות בזהירות בין המיטות הזעירות.
ואז מגיע הרגע המטלטל - ההורים עומדים ליד המיטה, הצוות מסיר את הציוד הרפואי, רוחץ את התינוק ומכסה אותו. בעוד כמה דקות הם ייצאו מהמחלקה. ועוד קצת אחרי זה, הם ייצאו משערי בית החולים.
5 צפייה בגלריה
מחלקת הפגים בשניידר. "עושה כל מה שאת יכולה כדי להיטיב עם הטיפול של הילד"
(צילום: באדיבות דוברות שניידר)
דנה בני, אחות בפגייה ואמא לשני פגים, עובדת בפגייה במרכז הרפואי למעלה מעשור. במשך כל השנים האלה, היא ליוותה הורים שנאלצו לעזוב את בית החולים בידיים ריקות.
"אחרי שנפטר תינוק ההורים יוצאים מהמחלקה ללא מזכרת מוחשית ממנו", היא אומרת בכאב. "נולד תינוק שאותו הם מעולם לא פגשו. זו מציאות מטלטלת מאוד - יולדת נכנסת לבית החולים עם בטן מלאה, ויוצאת ללא כל זיכרון החוצה - לחברים, למשפחה, לאחים שנותרים בהמתנה בחוץ".
מתוך הכאב הזה נולדה "הקופסה השקטה" - יוזמה שהושקה לאחרונה במחלקת הפגים בשניידר, ומעניקה למשפחות שאיבדו את פגם או את יילודם, מרחב רגיש ומכבד לשימור זיכרונות אחרונים.
את הפרויקט מובילה דנה יחד עם יעל בן גל - אחות מומחית מהמערך הפלייאטיבי בבית החולים. השתיים, כך הסתבר להן בדיעבד, גלגלו את הרעיון להקמת המיזם מבלי לדעת זו על זו - עד שמנהלת האחיות בפגייה, עדי שיפלדרים, הצליבה את דרכן.
אצל בן גל, הרעיון נולד מרגע אחד מטלטל במיוחד שבו הייתה נוכחת, ולא יצא לה מהראש. היא הייתה בייעוץ ביחידת ניתוחי חזה כשפגשה תינוקת עם מום לבבי. התינוקת, שהמום היה ידוע מרגע הלידה, עברה מספר ניתוחים והייתה מחוברת לאקמו כשהיא בשלב מתקדם בסוף חייה. ובתוך הסיטואציה המורכבת, כשרק קולות האקמו נשמעים מסביב, האם הסתכלה על בן גל ואמרה לה: "כל כך מפריע לי שלילדה אין אפילו בגד שלה, משהו משלה".
"פתאום הבנתי שצריך לשמור עבור ההורים משהו שהיה שייך רק לתינוקת שלהם. דבר מה שיישאר כזיכרון אחרון ממנה", נזכרת בן גל. "התחלתי להריץ רעיונות עם עצמי. בין היתר חשבתי על ערכות הפטירה שמוענקות להורים שעוברים לידה שקטה - מיזם קיים שבו נתקלתי לראשונה בקורס אחיות פליאטיבי - ומפה הרעיון ליצירת קופסת זיכרון להורים של פגים שנפטרו, התחיל להתגבש אצלי".
יעל בן גל: "זו הדרך שלנו להעניק למשפחה מעט יציבות וקרקע בתוך הכאוס", מסכמת יעל בן גל. "לתת משמעות, ולכבד את סיפור החיים - גם אם היה קצר מאוד. קצר מדי"
אצל דנה, זה היה רגע אחר; זוג הורים שאיבד תינוק קטן וזעיר. לאחר הפטירה, היא הציעה להם לשמור את החפצים האישיים של ילדם, ולשמור גם טביעת כף יד ורגל שלו. ההורים הסכימו לקבל את החפצים, אבל סירבו לטביעות.
"הם הסבירו שחוו לידה שקטה לפני התינוק שנולד, והם קיבלו את טביעת כף הרגל שלו מבית החולים ההוא ולא מעוניינים בטביעה נוספת", היא נזכרת. "זה הרגע שהבנתי שאין להם ילדים חיים עדיין, רק זיכרונות. וזה שבר אותי. לא הצלחתי לשלוט בדמעות ובכיתי יחד איתם".
מהרגעים האישיים האלה נבנה פרויקט שלם. נערכה סדרה של מפגשים שבהם הצוות הפליאטיבי, עובדות סוציאליות ואחיות מהפגייה, התכנסו כדי להבין מה הצורך של המשפחות, וכיצד הקופסה צריכה להיראות - מבחוץ ומבפנים.
אחרי שנבחנו כמה אופציות, התקבלה ההחלטה: הקופסה תהיה לבנה לגמרי, ולתוכה ייאספו החפצים האישיים של הפג שנפטר: כרטיס הזיהוי שעל מיטתו, צמידי הזיהוי שענד על ידיו מרגע הלידה, צעצועים קטנים שהיו איתו, התמנון וכובע הצמר הסרוגים שכל תינוק מקבל בהגעתו לפגייה, מדבקות שם, מכתב פרידה מהמחלקה ומכתב תמיכה עם מספרים של אנשי קשר וכתובות להמשך יצירת קשר ותמיכה נפשית. בנוסף, קופסת ספוג עליה מוטבעת טביעת כף היד והרגל של התינוק.
דנה בני. "על כל 'כן' שמגיע - אנחנו יודעות שעשינו משהו טוב" צילום: באדיבות דוברות שניידרעמותת "ילדים שלנו – מרכז שניידר לרפואת ילדים", הצטרפה אף היא לפרויקט ותרמה את הקופסאות והספוגיות. עד היום, חולקו למעלה מעשר קופסאות להורים. אבל ההחלטה להציע אותן למשפחות לא הייתה פשוטה.
"בהתחלה לצוות לא היה קל", אומרת דנה. "בכלל, לדבר על המוות זה משהו שגורם לאי נוחות ואף אחד לא ממש רוצה לדבר על זה, גם אם זו לא הפעם הראשונה שבה את חווה אובדן, בפרט של תינוקות, במסגרת עבודתך".
דנה בני: "ההורים הסבירו שחוו לידה שקטה לפני התינוק שנולד, והם קיבלו את טביעת כף הרגל שלו מבית החולים ההוא ולא מעוניינים בטביעה נוספת. זה הרגע שבו הבנתי שאין להם ילדים חיים עדיין, רק זיכרונות. וזה שבר אותי. לא הצלחתי לשלוט בדמעות ובכיתי יחד איתם"
היום, כחצי שנה אחרי שהפרויקט הוקם, יש יותר היענות ומוכנות. גויסו כעשרים אחים ואחיות בקבוצה משותפת, והצוות עבר הכשרה ייעודית. בכל פעם שיש פטירה מעדכנים מיד, ומי שנמצא במשמרת או גר קרוב - מגיע לפגייה, נפגש עם המשפחה ומכין איתם ועבורם את הקופסה. הערכות מוכנות וזמינות לכל שעה.
דנה: "הצוות היום ערוך ומוכן, ואפילו מתקשה לסיים את התהליך מבלי לוודא שהקופסה הוצעה והוכנה עבור המשפחה".
"אי אפשר לעבוד כאן בלי לערב רגש"
שהייה בפגייה ביום שבו תינוק נמצא במצב סופני - זה לא רק עניין מקצועי. "האווירה לא פשוטה, במיוחד אם מדובר בילד שמאושפז הרבה זמן ונוצר קשר אישי עם ההורים", מסבירה דנה. "את עושה את כל מה שאת יכולה כדי להיטיב עם הטיפול של הילד - שכמה שפחות יכאב לו, שיהיה לו נוח כמה שרק אפשר, ובעיקר את מנסה לייצר סביבו אווירה רגועה ככל הניתן, כולל גם מוזיקה מרגיעה שמתנגנת ברקע בשקט".
5 צפייה בגלריה
"את לא יכולה לעבוד במחלקה כזאת מבלי לערב את הרגש, וזה לרגע לא גורע מהמקצועיות שלך". עובדי הפגייה
(צילום: באדיבות דוברות שניידר)
איך המשפחות מגיבות להצעה לקופסה?
"אין תגובה אחת - זה תלוי עדה, מנהגים, אמונה וסיטואציה. היו משפחות שהיו בהלם מהרעיון ומיד סירבו, היו משפחות שביקשו קופסה נוספת עבור הסבא והסבתא, והיו משפחות שהסכימו, אבל בחרו לצאת מהחדר וחיכו שנסיים", אומרת דנה. "תמיד ההחלטה התקבלה באופן משותף בין ההורים. המבט שלהם זה בזו מיד אחרי שהצוות מציע את הקופסה - שובר את האווירה בחדר כמו סכין חדה".
בחו"ל, אומרת דנה, קופסת זיכרון כזו מקובלת מאוד. נהוג אפילו לאפר ולצלם את התינוקות זמן קצר לאחר פטירתם, כשהם עדיין בבית החולים. "מגיעה צלמת ניו בורן, שהתפקיד שלה הוא לצלם את התינוק שנפטר, לבדו ולצד בני המשפחה - ואת התמונות האלו המשפחה מקבלת בתוך קופסה לצד שיער שנגזז מראשו וטביעות כף יד ורגל.
"בארץ הנושא מתקבל באופן שונה ורגיש הרבה יותר, והוא מושפע ממנהגים ומתרבויות מגוונות", היא מוסיפה, "אבל אנחנו כאן כדי להציע למי שמעוניינים במזכרת מהסוג הזה. אנחנו כמובן מוכנות לקבל 'לא', אבל על כל 'כן' שמגיע - אנחנו יודעות שעשינו משהו טוב".
"הקופסה השקטה"- מיזם חדש בפגיית שניידר להנצחת פגים ויילודים שנפטרו
(צילום ועריכה: באדיבות דוברות שניידר)
למשפחה יש אפשרות לבקש להכניס פריטים נוספים לקופסה, מעבר למה שאתם מציעים?
"כמובן. יש את הפריטים הבסיסיים שנכנסים, ואם משפחה רוצה להוסיף משהו אנחנו מאפשרים זאת. היה מקרה למשל שבו משפחה ביקשה להוסיף את הסטטוסקופ שהיה לצד מיטת הילד באופן קבוע, מכיוון שהוא היה בבידוד ובבדיקות שלו נדרש להשתמש במכשירים שנועדו רק עבורו. כשבני המשפחה נשאלו מדוע הם מעוניינים להכניס את הסטטוסקופ, הם השיבו שהם רוצים את המכשיר שדרכו הרופא האזין לראשונה לפעימות ליבו של בנם".
מעבר לחפצים, הקופסה כוללת גם את הטביעות. איך לוקחים טביעות כף יד ורגל מפג שנפטר?
"אחרי הפטירה, רוחצים את הילד, מסירים את כל הציוד הרפואי ומכסים אותו. לאחר שהוריו נפרדים ממנו, האחות ניגשת ומטביעה את כף הרגל וכף היד לתוך ספוג שיוצר את צורתו הסופית.
"למרות הפטירה והעובדה שהילד לא מרגיש כבר דבר, חשוב לנו עדיין להדגיש להורים שההליך לא כואב, לא מלכלך ונעשה בצורה הכי מכבדת שאפשר. בשלב הזה יש הורים שמבקשים לחכות בחוץ, ויש כאלה שלוקחים חלק פעיל ומחזיקים בעצמם את הגפה של הילד. אנחנו כמובן מאפשרים את זכות הבחירה".
5 צפייה בגלריה
"למרות הפטירה והעובדה שהילד לא מרגיש כבר דבר, חשוב לנו עדיין להדגיש להורים שההליך לא כואב, לא מלכלך ונעשה בצורה הכי מכבדת שאפשר"
(צילום: באדיבות דוברות שניידר)
איך מצליחים לשמור על מקצועיות ברגעים האלה?
"את לא יכולה לעבוד במחלקה כזאת מבלי לערב את הרגש, וזה לרגע לא גורע מהמקצועיות שלך. את עם הילד באופן טוטאלי לאורך כל הטיפול. מלווה, תומכת, מקשיבה ומעניקה כתף - ואי אפשר להפריד בין הרגשות שלך לסיטואציה הזו לבין המקצועיות שבה את נדרשת לבצע את הדברים".
"ההורה הוא המצפן שלנו"
בצוות הפליאטיבי של שניידר, הם מתחילים לדבר עם המשפחות הרבה לפני הרגע האחרון. "ההורה הוא המצפן שלנו. המגדלור שלנו עבור ילדו ועבורם כמשפחה", מסבירה בן גל, שכאחות פליאטיבית מבצעת תפקיד מורכב במיוחד בתוך תהליך הפרידה הכואב של ההורים מהילד שלא יזכו לגדל.
"דרך ההיכרות עם האב והאם אנחנו לומדים מהם הערכים שמובילים אותם, כיצד הם מבינים את התהליך כולו ומה נתפס בעיניהם חשוב ומשמעותי - ומה פחות", היא מוסיפה.
5 צפייה בגלריה
"שמירת זיכרון מהתינוק שנפטר היא בעלת חשיבות רבה, גם אם ההורים לא מבינים זאת באותה עת"
(צילום: באדיבות דוברות שניידר)
איך נראה תהליך הליווי של משפחה מהרגע שמבינים שהתינוק לא ישרוד?
"יש מקרים שהמצב מתקדם וברור שהכיוון יהיה, לצערנו, פטירה. אז אנחנו מנסים לברר, גם בעזרת העו"ס, באיזה מקום רגשי ההורים נמצאים. איך הם מעבדים את זה, מה הם מבינים, מה הם צריכים. כשיש לנו תמונה ברורה יותר, אנחנו יכולים להציע להם את הקופסה ולהדגיש את חשיבות הזיכרון של ילדם. ההורים מחליטים מה ייכנס לתוכה, ומה חשוב להם לשמור. כל בקשה מתקבלת בהבנה מלאה".
יעל בן גל. "מנחמת אותי העובדה שהצלחתי לעזור במקומות שאחרים מתקשים להתמודד איתם"צילום: באדיבות דוברות שניידרמאיפה את שואבת את הכוחות לעסוק בתחום הכל כך רגיש ומורכב הזה?
"אני רואה חשיבות רבה במעורבותי בתחום המורכב הזה וחושבת שכל ליווי, תמיכה והכלה של המשפחה בשלבים הרגישים האלו - תורמים לעיבוד האבל לפני, תוך כדי ואחרי הפטירה. הניסיון שלי יכול לתרום למשפחות להתמודד עם האובדן, והם יחליטו על הדרך שהכי מתאימה להם.
"מנחמת אותי העובדה שהצלחתי לעזור במקומות שאחרים מתקשים להתמודד איתם, ואני גם רואה זאת כחובתי המקצועית. כמובן שמעורב בזה גם קושי רגשי - בסוף כולנו בני אדם - אבל לצד זה ישנה גם הבנה ששמירת זיכרון מהתינוק שנפטר היא בעלת חשיבות רבה, גם אם ההורים לא מבינים זאת באותה עת".
"משענת מוחשית לרגע שבו הכול נגמר"
לצד צוות הפגייה המסור, גם העובדות הסוציאליות שם. הן נפגשות עם המשפחות כבר מרגע האשפוז - לא רק במקרים קריטיים, אלא עם כל משפחה. אבל כשמצבו של הפג הופך קריטי, תפקידן הופך למרכזי והן מסייעות למשפחה להבין מה צפוי בהמשך התהליך.
"אני פוגשת את בני המשפחה ברגעים שבהם הקרקע נשמטת להם מתחת לרגליים - בעת קבלת הבשורה המרה על פטירתו של ילדם, או כשהצוות מבין שמצבו קריטי", מסבירה נילי סבזרו, עובדת סוציאלית אחראית בפגייה. "המפגש שלי עם ההורים מייצר עבורם מקום בטוח לשאול שאלות, לבטא פחד וכאב, או פשוט להיות ליד מישהי שמחזיקה איתם את המציאות החדשה שמרגישה כמו חלום בלהות".
נילי סבזרו, עו"ס אחראית בפגייה: "הקופסה היא משענת מוחשית לרגע שבו הכול נגמר. היא מאפשרת להורים להחזיק משהו מהתינוק, והמטרה שלה היא להנציח את החיים שהיו - גם אם היו קצרים. היא נותנת מקום לזיכרון, ומאפשרת להורים לבחור מתי לפתוח אותו, מתי להניח בצד ומתי לחזור אליו. עבור רבים, זה הופך להיות חלק מהנרטיב של סיפור התינוק והאובדן"
איך את מזהה מה כל משפחה צריכה?
"ההקשבה וההתבוננות הן הכלים העיקריים שלי. כבר מהרגע הראשון אפשר להרגיש את האופן שבו המשפחה נעה בתוך הכאב. יש הורים שמבקשים להבין, לדבר, לשאול, לספר על התינוק, להביע דאגה על המשך ההתמודדות, לבקש הדרכה על התיווך של המצב לילדים הגדולים שבבית. ויש את אלה שמעוניינים לשאול על דרכי הקבורה ומנהגי האבלות, עוד לפני שהתינוק נפטר. הורים אחרים יהיו זקוקים לשקט ולנוכחות עדינה ללא מילים. אין נכון או לא נכון, ותפקידי הוא להתאים את עצמי אליהם".
הליווי, היא מדגישה, לא מסתיים ברגע שהפג נפטר והמשפחה עוזבת את בית החולים. "אני יוצרת קשר יזום עם ההורים בימים שלאחר מכן. קיימת אפשרות לקבלת טיפול פסיכותרפי אחרי אובדן, דרך העובדות הסוציאליות של הפגייה וגם במרפאות שונות בקהילה. המידע על האפשרויות השונות מוצג בפניהם במלואו.
"יש משפחות שבוחרות להמשיך להיות איתנו בקשר, יש כאלו שמבקשות לקבל את הטיפול במקום אחר, ויש כאלה שרק צריכות לדעת שיש להן למי לפנות במקרה שבו יזדקקו לעזרה. כך או כך, המשפחות לא נשארות לבד עם האובדן שלהן".
איך "הקופסה השקטה" משתלבת בתהליך האבל של ההורים?
"הקופסה היא משענת מוחשית לרגע שבו הכול נגמר. היא מאפשרת להורים להחזיק משהו מהתינוק: פריט קטן, טביעת כף יד או רגל, חיתול ראשון. אנחנו גם מציעים להורים לצלם את התינוק ואת עצמם מחזיקים אותו בידיהם.
"מטרתה של הקופסה היא להנציח את החיים שהיו, גם אם היו קצרים. היא נותנת מקום לזיכרון, ומאפשרת להורים לבחור מתי לפתוח אותו, מתי להניח בצד ומתי לחזור אליה. עבור רבים זה הופך להיות חלק מהנרטיב של סיפור התינוק והאובדן".
הרגע הפיזי של מסירת הקופסה להורים נעשה ללא מילים. "הקופסה נמסרת על ידי האחות או העובדת הסוציאלית", מתארת דנה בני. "זהו רגע של שתיקה, ואם ההורים מאפשרים - יש גם חיבוק.
"זכור לי מקרה ספציפי שבו אחרי שהאמא פתחה את הקופסה, היא כמעט התעלפה. אבל אחר כך היא לא הפסיקה לגעת ולחבק את החפצים שהיו בפנים, ולא הפסיקה להודות לנו על הרעיון - כי, לדבריה, זה לא משהו שהיא הייתה חושבת עליו בעצמה", נזכרת דנה, "בזכות הקופסה היא יצרה זיכרון מוחשי, אותו תוכל להראות גם לאחים הקטנים כשיגדלו".
נילי סבזרו. "האובדן הוא תמיד מוחלט, אבל דרך ההכלה שלו שונה"צילום: באדיבות דוברות שניידריש הבדל בין משפחות שהיה להן זמן להתכונן לאובדן, לבין משפחות שהפטירה הגיעה באופן פתאומי?
נילי: "כן, אבל אין הבדל בעוצמות הרגש, אלא רק באופן הביטוי שלו שמשתנה מאדם לאדם. משפחה שידעה מראש שהתינוק בסכנה, לעיתים מתחילה כבר בתהליך האבל שמתאפיין בדאגה מתמשכת, חרדה, פרידה איטית ומורכבת. כשהמוות מגיע, הוא פוגש אותם אחרי שהתחילו לעבד את האפשרות הזו.
"לעומת זאת, כשזה קורה בפתאומיות - הפרידה מלאה בהלם ויכולה להיות מלווה בבלבול ובחוסר אוריינטציה. הנפש לא מצליחה להבין מה קרה. מקרים מהסוג הזה דורשים ליווי צמוד, עוטף ואיטי, כזה שמאפשר לתודעה לקלוט את המציאות שנחתה עליה. בשני המקרים, המשותף הוא שהאובדן הוא מוחלט, אבל דרך ההכלה שלו שונה".
יעל בן גל: "זו הדרך שלנו להעניק למשפחה מעט יציבות וקרקע בתוך הכאוס. לתת משמעות, ולכבד את סיפור החיים - גם אם היה קצר מאוד. קצר מדי".
