בועז וייס/ "עולם שלם בפנים"

אב לשלושה מחיפה, בתו בת השמונה וחצי מאובחנת עם אוטיזם
3 צפייה בגלריה
בועז ויס ובתובועז ויס ובתו
בועז וייס ובתו. "התפקיד שלי הוא לחזק את הכוחות שלה, כדי שתוכל להתמודד עם האתגרים שעומדים בפניה"
(צילום: באדיבות המצולם)
מתי גילית שבתך על הרצף, ואיך הגבת לזה? "גיליתי שהבת שלי על הרצף לפני כחצי שנה, ואני חייב להודות שזה לא היה לי פשוט בהתחלה, אולי דווקא מתוך ההיכרות הרחבה עם כל מה שהאוטיזם יכול להביא איתו - הקסום והמאתגר כאחד.
"כהורה, האבחון עורר בי הרבה מחשבות, רגשות וגם חששות - אבל בסופו של יום, אני מזכיר לעצמי שהאבחון הוא כלי שנועד לעזור לנו להבין את הדרך לעזור לה לצמוח בדרך שלה. הבת שלי נשארה אותה ילדה נפלאה שהייתה לפני האבחון ואחריו, וכמו שהאור שבה לא השתנה - גם האתגרים שלה הם אותם אתגרים שהיו לפני האבחון ואחריו.
"אני מאמין שהתפקיד שלי הוא לחזק את הכוחות שלה כדי שתוכל להתמודד עם האתגרים שעומדים בפניה, לעשות את ההתאמות שאני יכול לעשות בשבילה, ולעזור לה להבין את העולם ואת הכלים שהיא צריכה כדי שיהיה לה קל יותר להסתדר בו.
"זה לא אומר שזה קל, או שאין עליות ומורדות גם בחוויה הרגשית שלי כהורה - אבל אני מאמין שהחלק החשוב הוא למצוא את הדרך המתאימה עבור שנינו, ואם נפלנו - לקום ולנסות שוב".
מתי החלטת לכתוב את הספר? "לפני כשלוש שנים, בתקופה לא פשוטה אישית ומשפחתית. בתחילה, הכתיבה נבעה מהרצון לשתף את המחשבות והתובנות שצברתי לאורך השנים, ותוך כדי הכתיבה גיליתי שאני בעצם כותב את עצמי - וזה הפך לתהליך מרפא גם עבורי".
שיתפת את המשפחה בתהליך הכתיבה? "בהתחלה שיתפתי את אשתי, ולאחר מכן גם את הילדים. אשתי הייתה זו שהמליצה לי שמעבר לשירים, גם אוסיף את הרקע אליהם ומתן עצות כיצד להתמודד בכל סיטואציה. ההחלטה הזו הוסיפה המון עומק לספר וחשפה אותו לקהל נוסף".
מי היית רוצה שיקרא את הספר? "החלום שלי הוא שהספר יגיע למשפחות מיוחדות ולאנשי חינוך, בדגש על החינוך המיוחד, אך לא רק. בעיניי הספר יכול להפגיש אנשים עם אוטיזם בצורה טובה יותר, להפחית מהחששות שקיימים לפעמים ולהפוך את הזר למוכר - ובכך לשפר את ההתמודדות.
העובדה שאתה הורה לילדה עם אוטיזם, השפיעה על הכתיבה שלך? "באותה העת לא ידעתי שאני הורה לילדה עם אוטיזם, אבל זו הייתה תקופה בה הבנתי שאני לא רק מחנך של ילדים מיוחדים, אלא גם הורה לילדה בחינוך המיוחד. ההבנה הזו יצרה בי חיבור עמוק עוד יותר לחוויה שחווים הורים לילדים מיוחדים - לא רק כאיש חינוך שמתבונן מהצד, אלא כהורה כזה בעצמי".
אתה מזדהה עם עלילת הספר? "אני מזדהה עם לא מעט ממה שכתוב בגלל שהרבה מבוסס על החוויה שלי כמחנך, כהורה וכאדם".
איזה תגובות קיבלת מהסביבה? "באופן כללי התגובות לספר מאוד מחבקות, וכל מי שקורא אותו ממליץ עליו ואומר שהוא עזר לו להבין את עולם האוטיזם בצורה טובה יותר".
בשנים האחרונות מתפרסמים לא מעט ספרים על אוטיזם שנכתבו על ידי הורים. הרגשת בשלב כלשהו שאולי אתה חלק מטרנד מסוים? "בגלל שאני כבר כל כך הרבה שנים בתחום, זה לא מרגיש כמו טרנד מבחינתי. כשהתחלתי לכתוב את הספר לא ראיתי שיש הרבה ספרים בנושא, ובאמת בשנים האחרונות נחשפתי ללא מעט ספרים חדשים שעוסקים בו - ואני בעיקר שמח שהנושא מדובר".
העובדה שאוטיזם מדובר יותר היום בארץ, מצביעה גם על שיפור ביחס של החברה לאנשים עם מוגבלויות? "אמנם היום פחות מפחדים לדבר על אוטיזם, אבל אני עדיין לא חושב שכולם מבינים שזה רצף שיש בו קצוות שיכולים להיות מאוד שונים מבחינת תפקוד.
"יש איזשהו רצון לשים בחזית רק אנשים שנמצאים במה שמוגדר תפקוד גבוה - אם זה בתוכניות טלוויזיה למיניהן, או כאשר בעלי תפקידים בכירים מגיעים לביקור בבתי הספר, ונחשפים לתלמידים שנמצאים בכיתות 'גבוהות' או תקשורתיות יותר. יש חשיבות רבה לכך שכולנו ניחשף לאנשים מכל קצוות הרצף האוטיסטי, ולא רק לאלו שמציגים כישרון ייחודי או יכולת יוצאת דופן, כי כל אחד הוא עולם שלם בפנים".
בועז וייס: "יש איזשהו רצון לשים בחזית רק אנשים שנמצאים במה שמוגדר תפקוד גבוה. יש חשיבות רבה לכך שכולנו ניחשף לאנשים מכל קצוות הרצף האוטיסטי, ולא רק לאלו שמציגים כישרון ייחודי או יכולת יוצאת דופן, כי כל אחד הוא עולם שלם בפנים"
איזה מסר היית רוצה להעביר להורים לילדים אוטיסטים? "גם לפני האבחון וגם אחרי האבחון, הילד שלכם הוא אותו הילד. תאהבו אותו כמו שהוא. אני מודה שזה יותר קל לומר מלעשות, וגם לי זה לא תמיד פשוט. בסופו של יום, להיות הורה לילד מיוחד דורש יותר מההבנה המקצועית של איך לעשות את הדברים בצורה מותאמת, והחלק הרגשי כאבא משחק פה תפקיד.
"זו עבודה שאין בה משמרות או יום פנוי, ואתה מוביל את מערך הטיפול בילד לאורך כל שעות היום. ולכן חשוב לי שנזכור את כל הדברים שאנחנו אוהבים בילדים שלנו, וגם נזכור לקבל תמיכה ולקחת אוויר וזמן לעצמנו - כי רק ככה נוכל למלא את התפקיד הזה בדרך שאנחנו רוצים".
איזה מסר היית רוצה להעביר לקוראי הכתבה? "אנשים על הרצף הם כמו כולם - גם הם זקוקים לחום ואהבה, חברה וכל מה שכל אחד אחר זקוק לו. היכולת שלנו ליישם כל מיני התאמות כדי לאפשר להם להיות נוכחים בכל מרחב שהם רוצים ויכולים להיות בו, היא כל כך חשובה!
"לא פחות חשוב מכך זה לשאול כל אחד מה יכול להקל עליו או לנסות לשים לב לסימנים, כי כל אחד מאיתנו הוא עולם ומלואו, ולכולנו זכות להרגיש שייכות וקבלה בכל מקום".
קטע מתוך הספר "עולם שלם בפנים": "לא הייתי משנה כלום.
אני מחבקת את הכול באהבה.
גם את התבניתיות, גם את רגעי הכעס והשלווה.
גם את האקולליה אחבק בענווה.
ילד קסום, אהבת חיי
מה לא אתן שתישאר קרוב אליי.
רק אולי בקשה אחת מהשוכן במרומים,
בקשה אחת לעת ניחומים.
רק דבר אחד שיעזור להתקדם קדימה
אולי רק למד אותו לקרוא לי: אמא".

ענת לוי/ "איך לתרגם אהבה"

אמא לשלושה בנים - ניב (30) איתי (28) ואלון (24), שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה
3 צפייה בגלריה
ענת לויענת לוי
ענת לוי. "לבחון איך נראית אהבה בעיניי מי שמתקשה לפענח סיטואציות חברתיות"
(צילום: עידו לוי)
מתי גילית שאלון על הרצף, ואיך הגבת? "האבחון הרשמי של אלון היה בגיל שמונה בערך, אבל העובדה שהוא עתיד לסבול מאיחור התפתחותי הובאה לידיעתנו בסמוך ללידתו. התגובה שלי הייתה שהתפקיד שלי כאמא שלו הוא לעזור לו להתמודד עם הקושי, בכל דרך שחשבתי שתוכל לסייע".
מתי החלטת לכתוב את הספר? "הכתיבה הספרותית שלי עוסקת תמיד באהבה. זה תחום שמעניין אותי להבין ולחקור. אחרי שכתבתי שני רומנים שעסקו בפנים אחרים של האהבה, חשבתי שהגיעה העת לבחון איך נראית אהבה בעיני מי שמתקשה לפענח סיטואציות חברתיות".
המשפחה הייתה שותפה לתהליך הכתיבה? "המשפחה לא הייתה מעורבת בתהליך עצמו, אם כי כל בני המשפחה ידעו במה עוסק הספר. כאשר הגעתי לקו הגמר, שני הבנים שלי קראו אותו טרם הפרסום, גם כדי לתת לי הערות בתחום המוזיקה - שמצויה בליבת הספר - שכן שניהם מוזיקאים. בסוף הספר יש בר קוד שאפשר לסרוק עם 'פלייליסט' שכולל חיבור של מוזיקה קלאסית, היפ הופ ישראלי ולועזי וגם שירים של בוב דילן (שגיבור הספר מתרגם שיר שלו), ושירים אחרים שמשמשים כהשראה ליצירה של אורי ויערה".
מי היית רוצה שיקרא את הספר? "אני מאמינה שמי שיקרא את 'איך לתרגם אהבה', יהיה אדם יותר טוב עבור עצמו ועבור העולם. כשאני מעבירה את ההרצאה שלי על הספר ועל תהליכי הכתיבה שלו, אני נוהגת לשאול את המשתתפים איך הם היו מגיבים אילו בנם או ביתם היו מביאים הביתה בן זוג על הרצף. תמיד יש תזוזה לא נוחה בכיסא וצקצוקי לשון, ואז תשובה מתחמקת שמנוסחת באופן שיישמע תקין פוליטית. אבל בפועל, אני מניחה שהורים רבים לא יגלו התלהבות אם כך יקרה. הייתי רוצה להיות חלק ממה שיגרום לשינוי של המצב הזה.
"אנשים על הספקטרום, במיוחד כאלה שהם בתפקוד גבוה, הם בעלי כישרונות מרהיבים ויכולות מגוונות, והשונות שלהם בסך הכול צריכה למצוא את השונות שמתאימה לה. לכן הספר הזה מיועד לכל מי שמתעניין בסיפור אהבה מסוג אחר, עם הרבה מוזיקה, שעוסק בקירבי הבדידות, בהתמודדות עם תיוג וביכולת של האהבה לשמש כוח מרפא עבור כולם".
איך העובדה שאת אמא לילד אוטיסט השפיעה על הכתיבה שלך? "ההשפעה באה לידי ביטוי בשני מישורים עיקריים: הראשון הוא עצם המוטיבציה לעסוק בנושא הזה. אני מאמינה שכתיבה נובעת מצורך אישי לפענח את מה שקרוב אלינו, ותחום האוטיזם מעניין אותי קודם כל עבור עצמי.
"המישור השני הוא הערך של כתיבה שמכירה את הנושא ממקור ראשון. אני מאמינה שתחקיר, מקיף ככל שיהיה, אינו יכול להחליף את היכולת להציג את ההוויה של החיים של מי שמצויים על הספקטרום מתוך החוויה האישית. לכן, אני סבורה שיש ערך מוסף לספר שנכתב על ידי מי שהנושא קרוב לליבו".
את מזדהה עם העלילה? "כשהתחלתי לכתוב את 'איך לתרגם אהבה', אלון היה בערך בן 19. באותה תקופה הוא סיים את לימודי התיכון בכיתה קטנה בבית ספר רגיל, וניסה להתקבל למסגרת שתאפשר לו לשרת בצבא. אורי, הגיבור של 'איך לתרגם אהבה', מבוגר ממנו בערך בעשור. רציתי לנסות להכיר ולו במעט את המשך חייו הפוטנציאלי. לדמיין איך הם יכולים להיראות. זה מפחיד, כי הרי אין לדעת. ובכל זאת יש משהו בכניסה לאזור הזה שיכול, במידה מסוימת, לעזור לעבד את החששות.
"היו לי התלבטויות רבות לפני שהתחלתי לכתוב את הספר הזה. הוא מאד אישי וחשוף, אך בה בעת היה לי חשוב שהספר לא יהיה עליו, כדי להגן על הפרטיות שלו. במהלך ההכנה לכתיבה, ראיינתי הרבה מאד בוגרים על הספקטרום. עשיתי זאת קודם כל עבור עצמי. רציתי לפגוש את העתיד של אלון דרך ההווה שלהם.
"החרדה הגדולה ביותר של הורים לילדים על הספקטרום, ובעצם לא רק להם אלא לכל מי שמתמודד עם צרכים מיוחדים, היא מה יהיה כשלא נהיה כאן יותר? איך הם יסתדרו? מי יעמוד לצידם וידאג להם? אני יצאתי לדרך עם הספר כי רציתי להבין מה צופן לו העתיד.
"את העבר כבר הכרתי; ההתמודדות עם מערכת החינוך, ההשקעה העצומה בטיפולים והקושי החברתי שהלך והחמיר עם השנים. אך העתיד הוא זה שהפחיד אותי - האם תהיה לו זוגיות? באיזו מסגרת הוא יחיה? ניסיתי להבין וגם לשרטט באמצעות הכתיבה את חייו של מי שהתבניות שלו אינן רגילות, שאין לו יכולת לשקר או לזייף, שפיו וליבו שווים בעולם שיש בו הרבה מאד משחקי פלירטוט ומצגי שווא שנועדו ליצור פיתוי".
איזה תגובות קיבלת? "הספר זכה לתגובות אוהדות מאוד והפך לרב מכר תוך זמן קצר. רבים כתבו לי שהוא נגע בהם עמוקות, שכן מעבר לכתיבה הרגישה, הזורמת והמדויקת, הבחירה לעסוק בנושא כה משמעותי - הופכת את הספר לחובת קריאה של ממש.
"בין היתר, כתב לי גם מנהל מחלקת החינוך העל יסודי באחת העיריות הגדולות בארץ, שעבור מי שעוסקים בחינוך, עולמם של תלמידים עם צרכים מיוחדים נחווה לעיתים כמשהו שמסתיים עם תום שנת הלימודים, אבל עבור משפחות רבות זהו דווקא השלב בו ההתמודדות מתגברת ומוצפת בשאלות העוסקות בשילוב ילדיהן בחיים בוגרים שכוללים גם עצמאות ואיכות חיים, שהן צורך בסיסי וטבעי של כל הורה עבור ילדיו.
"עוד כתבו לי שהספר מצליח לפרוס ולהבהיר עולם אחר, שאיננו אחר כל כך, ובעיניי זו הגדולה שלו. ההבנה שאוטיזם, כמו מוגבלויות אחרות, הוא חלק מקשת של צרכים מיוחדים שלכולנו יש במובן כזה או אחר, ושהכלה, קבלה וסובלנות - הן המפתח לחוויה חברתית מכבדת".
בשנים האחרונות יוצאים לאור יותר ויותר ספרים שנכתבו על ידי הורים לילדים על הרצף. איך זה מרגיש להיות חלק מזה? "אני ממש לא מרגישה חלק מטרנד, ולא הרגשתי כך אף פעם. בעיניי הגידול האקספוננציאלי של אנשים שמאובחנים על הרצף האוטיסטי, לא מקבל ביטוי רחב מספיק בפרוזה הישראלית. תחושת השונות וההדרה הנובעת מהאבחון ומהגילוי של האדם המאובחן ושל בני משפחתו - היא עניין אוניברסלי, ותפקידה של הספרות והיצירה לתת לנושאים הללו מקום".
עם העלייה באבחונים ובמודעות בארץ, אפשר לומר שיש גם שיפור ביחס של החברה לאנשים עם צרכים מיוחדים? "אני לא רואה שיפור ביחס לאנשים עם מוגבלויות, להפך - הפכנו להיות חברה שאינה מגלה סבלנות לאחר ולשונה. חזרתי ממש עכשיו ממסע כתיבה במדינת קרלה שבדרום הודו, שם ביקרנו בין היתר במוסד שהוקם במטרה להעניק לאנשים עם צרכים מיוחדים תחושת ערך עצמי, השכלה וכישורי חיים, על מנת שיהפכו לאזרחים מועילים לחברה.
"אני חושבת שכל אחד מאיתנו צריך לבדוק עם עצמו האם הוא נגוע בדעות קדומות המונעות ממנו להעסיק אנשים עם מוגבלויות וליצור קשרים וחברויות עימם".
איזה מסר היית רוצה להעביר להורים לילדים על הספקטרום? "מסר של תקווה, אבל כזה שאינו עוצם את עיניו אל מול הקשיים. אני מאמינה בכתיבה של אמת.
"במהלך כתיבת הספר הבנתי שבכל קשר בין בני אדם קיימים קשיי תקשורת - פועל יוצא של הפער שנובע מהשונות האנושית. הבנתי עוד שמפגש בין שני אנשים הוא תמיד מרחב שדורש לתרגם את שפת האהבה של האחר. אהבה היא שפה שמדוברת בדיאלקטים שונים, והתרגום שלה מחייב יכולת קבלה והכלה.
"סיפור האהבה של אורי ויערה ב'איך לתרגם אהבה' מייצר ערוץ חלופי של תקשורת, של מוזיקה ושל יצירה משותפת. התקווה שלי היא שגם מי שמתקשה להבין את הקודים המקובלים, יוכל יהיה למצוא תדר שבו הוא יצליח לבטא את עצמו. אבל שלא תטעי, זה אינו סיפור מתקתק. הוא מציג את הבדידות, את הסטיגמה החברתית ואת הכאב הגדול שמתלווה לכמיהה להשתייך.
"למרבה הצער, הבדידות הפכה למגיפה שאינה נוגעת לאוטיסטים בלבד, ונדמה לי שגם תחושת השונות והרצון להתקבל כבר אינם נחלתם הבלעדית של מי שיש להם קושי מוגדר. כך שבעיניי הספר מייצג את ההבנה שכולנו שונים - בדרך זו או אחרת".
יש מסר שהיית רוצה להעביר לקוראים שלא מכירים מקרוב את עולם האוטיזם? "'איך לתרגם אהבה' מעניק הצצת עומק לאוטיזם, ומאפשר לקוראים להתבונן באנשים על הספקטרום ולהבין את המורכבות עימה הם מתמודדים - אך בה בעת גם את היופי. לא כחידה, לא כמשהו שדורש פתרון - אלא כעולם שלם, עשיר ומרתק בפני עצמו. כי הרי כולנו שונים.
"ואם זו תהיה הגישה שהקוראים יאמצו לעצמם, ניתן יהיה להסיר חסמים רבים שניצבים כיום בפני מי שמצויים על הספקטרום - בתחום האהבה, בתחום החברה, בתחום החינוך וכמובן גם בכל יתר תחומי החיים".
ענת לוי: "את העבר כבר הכרתי. העתיד הוא זה שהפחיד אותי - האם תהיה לו זוגיות? באיזו מסגרת הוא יחיה? ניסיתי להבין וגם לשרטט באמצעות הכתיבה את חייו של מי שהתבניות שלו אינן רגילות, שאין לו יכולת לשקר או לזייף, שפיו וליבו שווים בעולם שיש בו הרבה מאד משחקי פלירטוט ומצגי שווא שנועדו ליצור פיתוי"
קטע מתוך הספר "איך לתרגם אהבה": "לפעמים רצתה להתפטר, לצעוק שזה לא בשבילה, שהמשימה הזאת גדולה עליה והיא לא מסוגלת, שזו מטלה לאימהות טובות ממנה ושהיא אובדת עצות כי זה מורכב ומסובך והיא לא יודעת איך לאהוב אותו מספיק.
"אנשים אמרו לה שההשקעה שלה באורי מעוררת השתאות ושהיא אמא לביאה ושאלמלא המסירות שלה מי יודע מה היה יוצא ממנו, אך אותה מסמרו הייסורים על המחיר ששילם על המאמצים שלה לתקן אותו.
"אולי צריך לתת את הילדים המיוחדים לאימהות מיוחדות, חשבה גם עכשיו, כשחזרה אל המטבח והעבירה סמרטוט צהוב על השיש. היא שטפה את הסמרטוט מעל הכיור, ואז סחטה היטב ותלתה אותו לייבוש מעל הברז.
"היא הרימה את מבטה וראתה את אורי ממולל את אצבעותיו מול עיניו, ובתוכה ניקר הספק התמידי - האם כל החלטה שקיבלה ביחס אליו הייתה ההחלטה הנכונה ?האם חשבה על טובתו ולא על טובתה? היא קינאה ביוסי על שוויון הנפש שלו, על השלווה שבה הצליח להיות עם אורי בלי לכעוס על התבניתיות והדלות.
"כל כך רצתה לאהוב אותו, אבל לא הייתה בטוחה שהיא יודעת איך. הדאגה לגורלו חסמה את היכולת הזאת. בכל פעם שחשבה על חייו העצמאיים ועל הריק שיתלווה אליהם, נחרץ בשרה ונסרק במסרקות ברזל. מה לא הייתה נותנת כדי להדוף ממנו את העצב והבדידות. היא ידעה שלעולם לא תוכל להבין עם מה הוא מתמודד. לא מבחוץ, מתוך התפיסה שלה, אלא מבפנים, מתוך החוויה שלו שיש בה מאבק מתמיד להשתייך ולפרוץ את גבולות הסטיגמה. כמו להכות בשק אגרוף שלעולם חוזר אלייך למכה הבאה, אך לא זז ממקומו.
"היא לא ידעה איך היא יכולה לעזור לו .זה היה תסכול שהלך וגבר ככל שהתבגר. חיים שלמים של ניסוי וטעייה ותהייה מה נכון לעשות, שאינה מרפה. היא קיבלה עצות למכביר, שהיא צריכה לתת לו הרגשה שהיא סומכת עליו, שרק כך יוכל להיות עצמאי. שאם תיתן לו מרחב מחיה ללא פיקוח ושליטה, הוא ייקח אחריות. שאם לא יעשו עבורו, לא תהיה לו ברירה אלא לעשות בעצמו ורק כך יחזק את שרירי המסוגלות.
"היא השתדלה, אבל לא יכלה לשאת את המחשבה שאם תשחרר אותו, תגלה שהוא גוזל שכנפיו עדיין לא חזקות מספיק ושאין לו כוח להמריא, שהשמיים החברתיים מלאי כיסי אוויר, שלא יצליח לשייט ביניהם בבטחה וסופו להתרסק ולקרוס".

ענת רביד ביאלה/ "אוליבר סקי"

אמא לשלושה מזכרון יעקב - הבן הבכור (18) והבן הצעיר (שש וחצי), מאובחנים עם אוטיזם
3 צפייה בגלריה
ענת רביד ביאלה עם בנה נועםענת רביד ביאלה עם בנה נועם
ענת רביד ביאלה עם בנה נועם. "חווה את כל מנעד הרגשות שלו"
(צילום: אוסף פרטי)
מתי גילית שילדייך על הרצף, ואיך הגבת לאבחנה הזו? "נועם, הבן הצעיר, אובחן בגיל ארבע וחצי, אחרי תקופה מאד לא פשוטה שבה הוא הגיע למצב אקוטי. בשלב שכבר הגענו איתו לאבחון - בעיקר הרגשתי הקלה שהוא סוף-סוף יוכל לקבל את העזרה, התמיכה והמסגרת שנכונה לו ותעזור לו לצאת ממצב הישרדותי ולהתחיל לפרוח.
"הבן הבכור אובחן לפני חודשיים. האוטיזם שלו מתבטא בצורה שונה לגמרי מזה של נועם - אבל גם פה, אני רק רוצה שיקבל את התמיכה והעזרה שלהם הוא זקוק. חשוב לי לציין כי שניהם בדיוק אותם ילדים שהיו לפני האבחון".
מתי החלטת לכתוב את הספר? "בשלב מסוים, מתוך רצון לעזור לנועם להתמודד עם הקשיים הרגשיים שלו, התחלתי לצייר לו. דרך האיורים ניסיתי לעזור לו לזהות רגשות, לבטא אותם ולחשוב על דרכים להתמודד.
"יום אחד, כשנועם שיחק עם סל הכביסה והניח אותו על ראשו כמעין קסדה, צץ אצלי הרעיון לכתוב לו סיפור על ילד מיוחד שחווה קשיים רגשיים, ועל הכלים שעוזרים לו להתמודד איתם. ספר שאוכל להקריא לו לפני השינה, כזה שהוא יוכל להזדהות איתו ולראות את עצמו בגיבור של הסיפור".
שיתפת את המשפחה בתהליך הכתיבה? "כן, בהחלט. שיתפתי גם את המשפחה וגם את הגננת בגן תקשורת שבו נועם נמצא. היה לי חשוב לשתף אותה כי הרגיש לי שזה צעד שונה ומיוחד, ובנוסף היה חשוב לי לקבל פידבק ממישהי שמלווה את נועם יחד איתי כל יום במסגרת הגן".
מי היית רוצה שיקרא את הספר? "הסיפור קודם כל נועד עבור נועם, אבל כן הייתי רוצה שהוא יגיע לכל ילד שצריך שיראו אותו, לכל ילד שמרגיש חשוף. הייתי רוצה שאותו ילד ייחשף לאוליבר, גיבור הסיפור, ויוכל להזדהות איתו.
"הספר גם יכול להעניק הצצה לסבים וסבתות, אחים, הורים, חברים לכיתה או כל מי שנמצא סביב ילדים צעירים על הרצף, לדרך שבה הילדים הללו חווים את העולם ומה גורם להם להתנהג באופן שבו הם מתנהגים".
איך העובדה שאת אמא לילדים אוטיסטים השפיעה על הכתיבה שלך? "אני מלווה את נועם וצועדת איתו בדרך הזאת יד ביד מהיום הראשון שבו אובחן. אני חווה אותו 24/7, ולא מפסיקה לחשוב איך אני יכולה לתמוך בו לאורך המסע שלו. כאמא לילד אוטיסט אני חווה את כל מנעד הרגשות שלו, לכן יש לי גם הזדמנות מיוחדת לשתף מתוך החוויה האישית שלי את נקודת המבט שלו בדרך שלא עושה עוול למציאות".
את מזדהה עם עלילת הסיפור? "מכיוון שדמותו של אוליבר מבוססת על נועם, אני מאד מזדהה ואוהבת אותו".
איזה תגובות קיבלת מהסביבה על הספר? "התגובות כולן מרגשות מאוד. כמו שציינתי קודם, הספר בראשיתו נכתב עבור נועם ולא ציפיתי שייצא לאור. זו הסיבה שהתגובות שאני מקבלת מהורים וילדים לסיפור ולאוליבר במיוחד, מרגשות אותי כל כך, אין אפילו דרך לתאר במילים עד כמה".
נדמה שבשנים האחרונות יותר הורים לילדים על הרצף בוחרים לכתוב. זה משהו שחשבת עליו? "כתבתי את הסיפור מתוך רצון לעזור ילד שלי, וזה בעיניי תפקידו של כל הורה מול הילד שלו כשהוא חווה קושי. זה לא מגיע ממקום של טרנד, אלא מתוך רצון לעזור ולתמוך בו".
את מזהה שיפור ביחס של הישראלים לאוטיסטים, ולאנשים עם מוגבלויות בכלל? "יצא לי לשוחח לא מעט עם מנהל של משרד לעובדים סוציאליים בדרום גרמניה, ואני יכולה לומר שמערכת התמיכה והתשתית שיש לחינוך מיוחד ולילדים על הרצף בארץ, מתקדם הרבה יותר מאשר בגרמניה למשל. מהרגע שנחשפתי למערך החינוך מיוחד - אני רק מופתעת לטובה. אמנם הניסיון שלי עם מערך החינוך המיוחד נפרש רק על פני השנתיים וחצי האחרונות, אבל אני יכולה לומר שמהרגע שנחשפתי אליו הופתעתי לטובה, בעיקר מהאנשים שמתפעלים אותו - מקצועיים וראויים, שעושים את עבודתם מכל הלב והנשמה. כל אחד ואחת מהם נכנסו לי עמוק ללב".
יש מסר שהיית רוצה להעביר להורים לילדים אוטיסטים? "הדבר הכי חשוב שלמדתי בזכות נועם הוא להתייחס לכל יום בצורה נפרדת ולהבין שמה שהיה באותו יום נגמר, וצריך לשחרר כדי להמשיך הלאה. לא לחכות למחר ולא לרוץ קדימה, הכול יגיע בזמנו. להיות פה ועכשיו, ולעשות הכי טוב שאפשר. וכשמשהו לא קורה או לא מצליח כמו שציפינו שיקרה - לסלוח לעצמנו ולא לחיות בהלקאה עצמית. והכי חשוב, לחגוג כל הצלחה - קטנה כגדולה".
יש לך גם מסר עבור קוראים שלא מכירים את האוטיזם מקרוב? "חשוב להיות סקרנים ולשאול על הנושא, אבל לעשות זאת ברגישות רבה. הרבה פעמים מאחורי שאלה שנתפסת כלגיטימית או פשוטה עבור הורה לילד רגיל - יש הורה ששנתו נודדת בלילה בגללה".
ענת רביד ביאלה: "הדבר הכי חשוב שלמדתי בזכות נועם הוא להתייחס לכל יום בצורה נפרדת ולהבין שמה שהיה באותו יום נגמר, וצריך לשחרר כדי להמשיך הלאה. לא לחכות למחר ולא לרוץ קדימה, הכול יגיע בזמנו. להיות פה ועכשיו, ולעשות הכי טוב שאפשר. וכשמשהו לא קורה או לא מצליח כמו שציפינו שיקרה - לסלוח לעצמנו ולא לחיות בהלקאה עצמית. והכי חשוב, לחגוג כל הצלחה - קטנה כגדולה"
קטע מתוך הספר "אוליבר סקי": "היום הסתיים עם קצת דמעות וקצת חיוכים, אז מחר רק תזכרו - אתם יכולים לעשות דברים קשים.
העולם יכול להיות גדול, מפחיד ורועש, עם אנשים זרים, מקומות משונים - והכול גועש.
תזכרו את הסיפור הזה ואת אוליבר סקי ומה שהוא עשה כשהכול היה קצת יותר מידי".
  • מבצע ההתרמה ל"אותי-עמותה ישראלית לאוטיזם" ולעמותת "אלו"ט", מתקיים השנה בסימן העלאת המודעות לאוטיזם בישראל ולעידוד חברה פתוחה, סבלנית ומכילה יותר. עבור אנשים הנמצאים על הרצף האוטיסטי, חברה שמבינה את צורכיהם ומכבדת את דרך הראיה הייחודית שלהם את העולם - היא מפתח לאיכות חיים טובה, לתחושת שייכות אמיתית ולהזדמנות לממש את הפוטנציאל האישי שלהם.