לפני 17 שנים חלתה שני אלדר (44) בטרשת נפוצה - מחלה אוטואימונית שבה תאי דם לבנים תוקפים את מערכת העצבים המרכזית. זה קרה חצי שנה לאחר לידת בתה הראשונה. מה שעזר לה להתמודד עם קשיי המחלה הוא ציורים ופסלים שיצרה ותלתה בביתה, "לעולם לא העזתי לצאת עם זה החוצה" היא מספרת, "הייתי נחבאת אל הכלים".
אלדר נשואה לד"ר גיא אלדר כמעט 21 שנים, "הכרנו תוך כדי לימודי עיצוב גרפי". בן זוגה התפרסם במהלך תקופת הקורונה כשחקר שלטי השכרה של בתי עסק שקרסו בעקבות המגפה, "המחקר הצביע על כך שיש מתאם בין גדול האותיות והעיצוב שלהם לבין האווירה באותו רחוב".
תוך כדי הלימודים השניים הקימו סטודיו לעיצוב גרפי בהוד השרון, שם הם חיים יחד עם ארבעת ילדיהם - תלמידים בקונסרבטוריון למוזיקה, "כולם עם חוש אמנותי כזה או אחר", מתגאה אלדר.
7 צפייה בגלריה
"הרגשתי באותם ימים חשופה. כאילו אין עליי עור שמגן עליי". שני אלדר
(צילום: איתן אלחדז ברק )
כך, כבר 17 שנים שהיא "מציירת את מחלת הטרשת" בעיקר עבור עצמה, אך לפני שנתיים הגיעה הקורונה וטרפה עבורה את הקלפים: "הקורונה הייתה עבורי טריגר שדרש ממני להביט פנימה. לעשות בדק בית. תחושת אובדן השליטה מאותו נגיף שאנחנו אפילו לא רואים, ערערה אותי לחלוטין. תוסיף על זה את העובדה שיש לי מערכת חיסון חלשה, אז נורא פחדתי שאם אחטוף את זה יקרה משהו איום ונורא. הרגשתי באותם ימים חשופה. כאילו אין עליי עור שמגן עליי. ולעיתים היו ימים שהרגשתי שאני עולה באש".
המגפה הפשיטה את אלדר, שנעזרת בקביים לצורך הליכה, מכל ההגנות שלה ואז עלו וצפו השדים הפנימיים, "ניסיתי להבין למה האובדן שליטה הזה מערער אותי כל-כך, התחלתי טיפול רגשי וכשכבר לא יכולתי לעצור את שטף הדמעות הבנתי שאני מדחיקה משהו שנים רבות". תוך כדי הטיפול עלו וצפו טראומות משנות ילדותה המוקדמת, "הבנתי שחוויתי פגיעות ואלימות מינית מגיל שמונה עד שנות העשרה. אלו חוויות לא פשוטות שאתה סופג ומכניס פנימה ומשכיח מעצמך".
עם ההבנה הכואבת הזאת הגיע גם רגע של פיכחון שבו הבינה את הקשר בין המטען שהחביאה במרתפי נפשה לבין התפרצות הטרשת. "אני היום מבינה שהגוף לא יכול היה כבר להכיל את הטראומה שהתפרצה כמחלת הטרשת הנפוצה", היא אומרת ספק בהשלמה ספק כהכאה על חטא. "את כל סערת הרגשות והתחושות ביטאתי על בד הציור" היא מציינת. למשל בציור "ללא עור" שמוצג בתערוכה נראית דמות קטנה שמביטה על חלל עצום ומכיוון שהיא ללא עור שמגן ואוסף את האיברים, נראה כאילו הגוף "נשפך" ממנה.
בעידודו של בן זוגה החליטה אלדר לצאת מ"ארון הפוסט טראומה" ולראשונה בחייה היא הבינה שהיא אמנית. "אומנם ציירתי ואפילו לימדתי ילדים חוגי אמנות אך לא החשבתי עצמי כך. וביום אחד לפני כמה חודשים שלחתי את התמונות לאוצרים וכל מיני 'קול קורא לאמנים'".
ואז זה קרה: מגזין אמנות בינלאומי פנה אליה, גלריה בלונדון ביקשה לפרסם ולמכור חמישה ציורים שלה, ועוד ועוד פניות הגיעו גם מהארץ. "הרגשתי שאני מגשימה חלום ילדות ישן שלי", היא אומרת, ומספרת כבדרך אגב "בזכות הגילוי התחלתי לגדל עור משל עצמי והיום אני יכולה לומר לך שלא המחלה ולא הפוסט טראומה מגדירים אותי, אלא מה שאני בוחרת להיות".
"זה בא משום מקום"
זה קרה באפריל 2016, עדי בן פורת, (34) הייתה במסלול בטוח להצלחה: עו"ד צעירה ושאפתנית שהחלה לעבוד בפירמת רואי החשבון היוקרתית 'ארנסט אנד יאנג' בתפקיד בכיר. לשם התקבלה היישר מלימודי התואר אותו סיימה כמצטיינת דיקאן.
היא ניהלה תיקים שהגיעו לבית המשפט המחוזי וקיבלה שכר ראוי עבור עבודתה. אך בדיוק כשכל הכוכבים הסתדרו למענה, היא אושפזה בבית חולים עם כאבים עזים ואיבוד זיכרון. "זה בא משום מקום", היא מספרת. בן פורת עברה מסכת אבחונים שונים אך רק בבדיקת MRI הגיעה האבחנה: "התברר שחטפתי התקף טרשת על האונה הקדמית במוח". היא נזכרת במאורע ששינה את חייה לעד.
לאחר ההתקף (הטרשת יכולה להופיע הן כהתקף והן כמחלה פרוגרסיבית), עברה בן פורת תהליך שיקום שבו עזרו לה להתמודד עם הבעיות הנוירולוגיות והקוגניטיביות שנוצרו כתוצאה מהמחלה.
בן פורת התגרשה, עזבה את עבודתה בעריכת דין ועברה לגור ליד הוריה באזור. "הרגשתי שאני לא מתאימה לשום מסגרת. אני סובלת מעייפות רבה, בעיות קשב וריכוז וגם בעיות נפשיות החלו להופיע. הסתכלתי על עצמי במראה ולא זיהיתי את עצמי". אבל אז מתוך החושך הנורא הזה החלה להבליח נקודת אור קטנה, "הרופאים אמרו לי שאת מה שאני לא יכולה להביע במילים, אצייר על דף עם מכחול וצבעים". בן פורת נזכרה בתחביב הישן שלה - לצייר רישומים מדי פעם, "זה הפך לערוץ התקשורת המרכזי שתיווך לי את הרגשות והכאב".
בן פורת העמיקה את עבודתה בציור ונסחפה עם האמנות, "מבחינתי יש את עדי של לפני ההתקף ויש את עדי שאחרי, אותה הייתי צריכה ללמד הכול מאפס". שנה לאחר מכן הציעו לה הוריה להציג את הציורים בתערוכה אצלם בבית, "פינינו את הריהוט והקירות והפכנו את הבית לגלריה". היא נזכרת באותם ימים. התגובות לא איחרו להגיע, "הגיעו המון מבקרים, התערוכה התפרסמה בעיתונים מקומיים ואפילו הוזמנתי לתוכנית בוקר".
7 צפייה בגלריה
"הסתכלתי על עצמי במראה ולא זיהיתי את עצמי". עדי בן פורת ויצירה שלה בתערוכה "חוצים גבולות"
(צילום: איתן אלחדז ברק )
לאחר מכן היא יצרה שיתופי פעולה עם גלריית 'כנפיים' למתמודדי נפש ביפו, החלה להעביר חוגי אמנות לילדים ואף הציגה בתערוכות 'פופ אפ' מתחלפות "פעם הזמינו אותי להציג מיצב בדירה לפני פינוי בינוי אז עשיתי חדר אחד עם עבודות קודרות ואפלוליות, וחדר אחד מואר עם עבודות צבעוניות וקראתי לזה 'מאניה – דיפרסיה'".
את רואה גם צדדים 'חיוביים' במה שקרה לך?
"אני חושבת שהדבר החיובי שצמח מתוך המחלה שזה חייב אותי להתחבר לעצמי. הכריח אותי להסתכל פנימה. בעקבות השיקום שלי למדתי בעצם מי אני. אם לא הייתי עוברת את מה שעברתי אז לא הייתי אדם תקשורתי כמו שאני היום. לא היו לי יכולות ורבליות כמו שיש לי היום. לפני כן הייתי מתנהגת את הרגשות שלי ולא מדברת אותם, כלומר מישהו היה מעצבן אותי והייתי פשוט פורקת עליו את העצבים שלי".
"צעקה שאין אפשרות לזעוק אותה"
המראה של האמנית הצעירה תהל סעד (19), אותה פגשתי בפתיחת התערוכה עדיין מלווה אותי: נערה דקיקת מראה, עם סימני חתכים לאורך היד, איפור שחור מסביב לעיניים ולב שזועק לעזרה.
סעד הציגה בתערוכה תמונה בשם 'צעקה שקטה' שנראית כאילו לקוחה מסרט אימה - נערה צועקת עם סימני דם על הציפורניים. לדבריה מדובר בדימוי ששאוב מחייה: "התמונה אומרת צעקה שקטה מבפנים" היא מספרת, "זוהי צעקה שגם אין אפשרות לזעוק אותה. היא מבטאת המון כאב ותסכול".
התמונה צולמה בזמן שסעד שהתה בפנימייה טיפולית בבקעה. "הייתי אז באמצע תהליך טיפולי שעברתי והצילום היה בשבילי באותה העת דרך להוציא את כל מה שלא יכולתי לומר ישירות".
סעד נולדה למשפחה דתית באחת ההתנחלויות בשומרון. כתוצאה מפוסט טראומה החלה בגיל 13 לפגוע בעצמה ולפתח דיכאון. בעצת אנשי טיפול היא נשלחה למקום 'יותר עוטף' - פנימיית מחול בבקעה שמיועדת לנערות מהמגזרים הדתי לאומי והחרדי, שעברו פגיעה. אחרי שנתיים יצאה סעד לדרך חדשה.
"אחת התופעות שתופסות תאוצה בשנים האחרונות בקרב בני נוער, בחו"ל אך גם בארץ, היא תופעה הפגיעה העצמית על ידי חיתוך. תופעה זו מכונה בשפה המקצועית Nssi - non suicidal self-injury כלומר, פגיעה עצמית שלא נועדה להתאבדות", מסבירה פסיכיאטרית הילדים, ד"ר יעל סגל.
"עבור רבים זוהי פעולה המסייעת להם לתת ביטוי לכאב או צער רגשיים שהם חווים באותו רגע. במקרים אחרים הפגיעה העצמית היא ביטוי למצוקה או תסכול, לעיתים בני נוער עושים זאת כפעולה שמסייעת להם להירגע או להתחבר לעצמם ולעיתים כאקט של קריאה לעזרה". ד"ר סגל מסכמת כי: "המשותף לכולם היא תחושת השליטה שמעניקה פועלת החיתוך על הסבל הרגשי שהם חווים".
אני שואל את סעד: "מה הדבר הכי חשוב לנערים ונערות שהיו במצבך לומר?" והיא עונה, "אני חושבת שהדבר הכי חשוב לי וגם לחברות שהיו במצבי, זה פשוט להיות שם עבורנו. פשוט להקשיב, אפילו לא צריך לדבר. כי לפעמים דיבור עלול אפילו לפגוע אם אין את הניואנסים הקטנים. לחבק ולשבת עם הבן אדם, ולהראות לו שהוא לא לבד. לא לשפוט אותו בשום צורה. לומר לו 'שהכול יהיה בסדר' למרות שזה כאילו הכול לא בסדר".
לבסוף שאלתי את סעד לגבי האמנות בחייה, "האמנות היא דרך בלתי שגרתית לביטוי. אתה יכול פשוט לקחת צבע גואש ופשוט להשפריץ לכל כיוון ופיזית להרגיש שכאילו הוצאת את הכעס והתחושות הבלתי נעימות. אלו דברים שהם מעבר למילים עצמן".
כיום סעד נמצאת בדירת מעבר לחיים בירושלים, "ואני רואה את עצמי, בעזרת השם, בעוד כמה שנים מתעסקת בתחום האמנות".
7 צפייה בגלריה
היצירה "אבדות ומציאות" של שני אלדר. מתוך התערוכה "חוצים גבולות".
(צילום: איתן אלחדז ברק )
"חוצים גבולות" התערוכה הקבוצתית בה שלושתן משתתפות, יחד עם אמנים נוספים עם מוגבלויות שהפכו את הקושי ליצירה, היא חלק מכנס פורץ דרך שהתקיים במכללת דוד ילין בו אנשי חינוך ופעילים חברתיים מכל העולם, ייסדו את תנועת ה- extrAbility. מדובר בתנועה שמציעה היפוך של המחשבה והמשקפיים איתם אנחנו מסתכלים על אנשים עם נכויות בחברה, והיא מפצירה בנו לגבש הערכה חיובית של כישורי ההסתגלות שאנשים עם מוגבלות מפתחים הודות למגבלה שלהם, כך שבסופו של דבר ה-disability הופך extrAbility.
"היצירות מציגות את הסדקים, את הפחד מיצירת קשרים וממגע חברתי. את הבדידות, את השבירות, את הכאב, את החלומות והתקוות, את השפעת התרופות על חייהם ובעיקר את האמנות ככלי ריפוי וכמרחב יצירתי לביטוי עצמי עמוק", מסכמת אוצרת התערוכה, נעמי גורדון חן.
- התערוכה "חוצים גבולות" תוצג עד ה-1/7/22 בגלריה לאמנות חברתית, מכללת דוד ילין, בית מדרש 7 ירושלים.
