"הלידה שלי הייתה נורמטיבית לגמרי, אבל יום אחרי שנולדתי - כשאמא ניגשה להאכיל אותי - היא פתאום שמה לב שאני כחלחלה והבינה שמשהו לא רגיל", משחזרת רוני קסטן (30), ממודיעין. "תוך שניות היא לקחה אותי לעמדת האחיות ומשם מיד לטיפול נמרץ. משהו קרה שם והפסקתי לנשום לכמה שניות. כעבור מספר שעות בישרו להורים שלי שלקיתי בשיתוק מוחין (C.Pׂ). עד היום לא ממש ברור מה הן הנסיבות שגרמו לכך, אבל מבחינתי זה כבר לא רלוונטי - זה קרה כבר, לשנות את זה אי אפשר ולמדתי לחיות עם זה".
מהן ההשלכות של שיתוק מוחין בגיל צעיר כל-כך?
"אצלי ההשלכות הן פחות חיצוניות, ורוב הסיכויים שמישהו שלא מכיר אותי לא יידע שלקיתי בשיתוק מוחין כשהייתי תינוקת. אם מסתכלים טוב אפשר לראות שאני טיפה צולעת ויש לי גם קושי עם מוטוריקה עדינה, כמו למשל לאחוז עיפרון ביד שמאל. אבל הקושי האמיתי שלי היה דווקא בכל מה שנוגע ללימודים - היה לי מאוד קשה לעמוד בקצב של החברים שלי לכיתה, במיוחד בתקופת הבגרויות. גם לימודי התואר היו קשים מאוד, ולמרות זאת התעקשתי להמשיך וללמוד ולא ויתרתי לעצמי. אני עצמאית מאוד וגרה לבד, נעזרת בסביבה כשצריך, אבל חשוב לי מאוד לא להיות תלויה באיש".
סיפור החיים המאתגר שלה יכול היה להיות מסופר בנימה אחרת, קודרת הרבה יותר, אבל קסטן בוחרת לראות את הטוב והיופי בכל דבר ולהצליח - חרף המגבלות והקשיים שמלווים אותה מגיל צעיר - לשמש השראה ועוגן לאחרים. "כשהייתי ילדה, במטרה לשפר את איכות החיים שלי מבחינה פיזית, נותחתי פעמיים בבית חולים שניידר, ופעמיים בשבוע הייתי בטיפולים פיזיותרפיסטים שעזרו לי להשתקם וגם היו כיפיים מאוד", היא משתפת.
למדת בבית ספר רגיל?
"גדלתי ביישוב רעות (כיום מודיעין-מכבים-רעות). ביסודי למדתי בבית ספר רגיל עם ליווי של מורה מתקנת, אליה הייתי הולכת באמצע היום לשעת עזר. אחר הצהריים הייתי נעזרת במורה פרטית כי פיגרתי בחומר לעומת החברים מהכיתה שלי, אבל בזכות העזרה שקיבלתי וההשקעה הרבה שלי, בסוף תמיד הצלחתי להשלים את הקצב.
"את השנה הראשונה בתיכון העברתי בבית ספר רגיל, אבל שם הפערים כבר היו גדולים יותר ולא הצלחתי לעמוד בקצב. בכיתה ח' עברתי לבית ספר דמוקרטי, שם למדתי עד כיתה י"ב. לצערי לא הצלחתי להתגבר על הקושי, ולמרות כל המאמצים שעשיתי - סיימתי את הלימודים עם בגרות חלקית".
צפו ברוני קסטן (בחולצה הכחולה) משחקת סקווש:
"מעולם לא ויתרו לי במשחק"
הקושי, כאמור, נוכח בחייה מגיל צעיר, אבל במקום לאפשר לו לעצור אותה, קסטן מעדיפה להתמקד בנקודות האור. "בכיתה ב' התחלתי לשחק סקווש (משחק כדור הנערך בין שני שחקנים או לעיתים שני זוגות, באמצעות מחבט וכדור - ש"ש), ומהר מאוד התאהבתי במשחק הזה. בגיל 16 כבר זכיתי במקום ראשון לנוער בארץ".
בספורט פראלימפי?
"לא, בספורט רגיל. תמיד שיחקתי מול בנות שאין להן שום קושי. הייתה אפילו תקופה שהצטרפתי למאמן שלי, ויחד איתו אימנתי קבוצות תלמידים ברעות. השתתפתי גם במכביות ובאליפות העולם בסקווש, וטסתי לא מעט להתחרות באירופה".
איך התייחסו אלייך הילדים בבית הספר?
"מה שהיה יפה ביישוב שבו גרתי, בחברים שלי, במשפחה ובאנשים הקרובים אליי, זה שהם מעולם לא נתנו לי להרגיש שאני שונה מהם. נכון שתמיד יהיו כאלו שיציקו וידברו לא יפה, אבל למדתי להתרחק מהם ולהקיף את עצמי רק באנשים שבוחנים אותי לפי האופי שלי ולא לפי המגבלה שלי.
"כשהייתי תינוקת, ההורים שלי החליטו שהם יעשו הכול כדי שלעולם לא ארגיש שונה. אמנם יש לי מגבלה ביד וברגל ולאורך כל שנות בית הספר נעזרתי במורה מתקנת ("בגיל צעיר התביישתי בזה והיה לי קשה להודות שאני קצת פחות מהם בתחום הלימודי, אז המצאתי סיפור שאני צריכה את העזרה שלה כי אני חכמה מאוד, הלימודים קלים לי מדי וזו גם הסיבה שאני צריכה ללמוד יותר משאר החברים שלי", היא מספרת בחיוך), אבל אף פעם לא הרגשתי שונה. "
"גם המאמן והחברים שלי בסקווש מעולם לא ויתרו לי על אף כדור בשום משחק. לא הגעתי למקום הראשון בארץ סתם ככה - זו הייתה עבודה מאוד קשה, וזה גם החלק היפה בכל הסיפור מבחינתי: התאמצתי והגעתי להישגים האלו לא כי עשו לי הנחות, אלא כי הייתי טובה".
כשהגיעה לגיל השירות הצבאי, קסטן בחרה להתנדב לצבא. "אבא שלי הוא איש קבע והיה לי ברור שאין סיכוי שאוותר על הצבא, זה חלק מהבית ומהערכים שחונכתי עליהם. היה לי חשוב לעבור כל שלב וכל חלק במסע הזה כמו כולם, כי אני באמת מאמינה שאין משהו שאני לא יכולה לעשות.
"שירתי כמדריכת חדר כושר בחיל האוויר, והייתי על תקן ספורטאית פעילה. המשמעות היא שיכולתי לצאת לאימונים לתחרויות בארץ ובחו"ל, וזה היה נחמד ממש. גם בצבא קיבלו אותי כמו שאני למרות שהייתי מתנדבת והגיעו לי כל מיני פטורים, אבל הייתי עושה את אותן משמרות כמו כולם ואף פעם לא ביקשתי שיוותרו לי".
אחרי השחרור מהצבא היא ניסתה להשלים את בחינות הבגרות כדי להתקבל ללימודי תואר ראשון. "אחרי השחרור מהצבא חששתי מאוד ממה יהיה הלאה. ידעתי שלא אוכל לגשת ללימודי תואר בלי בגרות מלאה, וניסיתי להשלים את הבחינות אבל לא הצלחתי. בסוף החלטתי ללכת על לימודי תעודה. למדתי ספורט טיפולי לילדים עם מוגבלות ב'בית איזי שפירא' ברעננה, והיום אני מאמנת ספורט של ילדים עם מוגבלות".
הבנתי שלפני שנה וחצי בערך גילו לך סרטן?
"לפני שנה וחצי בערך סבלתי מדלקת בבלוטת התריס ובהמלצת הרופא עשיתי בדיקת אולטרסאונד, ושם אבחנו אצלי סרטן פפילרי (סרטן בבלוטת התריס). תוך זמן קצר עברתי ניתוח להסרת הבלוטה ומלבד כמה טיפולים שאני צריכה לעבור הסיפור הז כבר כמעט לגמרי מאחורי.
"ההתמודדות עם הסרטן היא מאתגרת, אבל למזלי אני מוקפת באנשים טובים שעוזרים להרים אותי גם בימים קשים יותר. האמת היא שאני מרגישה שהסרטן נתן לי דרייב נוסף לחיים".
מאיפה כל הכוחות האלו?
"אני מאמינה שכל מכשול שאני נתקלת בו - אם זה הניתוחים שעברתי בילדות או ההתמודדות עם הגידול, רק מתמרן אותי להמשיך הלאה ולתת עוד למתאמנים שלי, לעבודה שלי ולעצמי. המכשולים האלו לא פשוטים, אבל אפשר לנצח אותם בעזרת מבט חיובי על החיים; למשל, העובדה שאני מצליחה להעלות חיוך על פנים של מטופל ולחזק אותו, גורמת לי לתחושה נפלאה.
"מבחינתי השמיים הם הגבול, ואפילו הם לא הגבול הסופי. לאורך כל החיים שלי, כל משימה שביקשו ממני לבצע, או פקפקו ביכולת שלי להצליח לבצע אותה, רק גרמה לי עוד יותר לרצות לעשות הכול כדי לצלוח אותה. ברור שלא כל דבר אני יכולה לעשות, אבל יש הרבה דברים שכן כמו העסק שפתחתי ואני מנהלת לבד או האימונים שאני מעבירה בשניידר. העיקר עבורי הוא לעשות דברים שאני אוהבת ולהצליח לקום עם חיוך למרות כל הקושי, והרבה מזה הצלחתי בזכות כל האנשים המדהימים שסובבים אותי".
6 צפייה בגלריה
"כשהמתאמנים אומרים לי שהם לא מסוגלים לבצע משימה, אני עונה להם: 'גם לי יש מגבלה ולמרות זאת אני מצליחה, וזאת ההוכחה שאפשר'"
מתי התחלת לעבוד בשניידר?
"התנדבתי שם במשך תקופה של שמונה חודשים, ובחצי השנה האחרונה עברתי להיות פרילנסרית. שניידר זה מקום מופלא ואיילת קלר, מנהלת מחלקת הפיזיותרפיה, היא מדהימה ומיוחדת וזו חוויה מתקנת עבורי, להפוך ממטופלת למטפלת".
איך באמת ההרגשה לחזור למקום שפעם היית מטופלת בו, הפעם כמטפלת?
"אושר גדול. העובדה שאני יכולה לעזור לילדים ולהוכיח להם שלמרות הקושי והכאב, הם מסוגלים להצליח - גורמת לי להיות מאושרת. למשל, יש לי מתאמנת עם CP שמעדה ונפלה לא מעט, ובזכות האימונים שלנו הרגליים שלה התחזקו והיא פחות נופלת עכשיו. זו זכות עבורי ללוות אותה בתהליך שלה, ולראות איך אמא שלה שמחה כל כך".
את מספרת להם על הרקע שלך?
"זה הדבר הראשון שאני מספרת להם. הילדים רואים את היד שלי ושואלים 'למה היא סגורה?', אז אני מיד עונה שיש לי את אותה מגבלה שיש להם. אני מספרת להם מה זה C.P ואומרת, 'אתם יכולים להסתכל ולגעת, והנה תראו גם מה אפשר לעשות בעזרת היד הזאת למרות שהיא סגורה'. אני מוכיחה להם שעם קצת רצון אני יכולה לעשות הכול, וזה מבחינתי היתרון שלי כמאמנת שלהם. לפעמים הם אומרים שהם לא רוצים או לא מסוגלים לבצע משימה מסוימת, ואני עונה להם - 'אני בדיוק כמוך, ואם אני מצליחה - זאת הוכחה שאפשר'.
"אני תמיד בעד להסתכל על הצדדים החיוביים. יכולתי להסתכל על כל הדברים השליליים בחיים שלי ולרחם על עצמי שיש לי שיתוק מוחין והיה לי סרטן, ואיזה באסה ולמה דווקא לי זה קורה, אבל אני לא רואה לאן זה יקדם אותי. במקום זה, אני מעדיפה לחזק אחרים וללוות אותם בתהליך שלהם".
6 צפייה בגלריה
"הילדים רואים את היד שלי ושואלים 'למה היא סגורה?', אז אני מיד עונה שכמו שלהם יש מגבלה, גם לי יש". עם מטופלת בשניידר
"שיסתכלו על הכן ולא על הלא"
מה היעדים לעשור הקרוב?
"אני מאוד רוצה להרחיב את העסק שלי ולהמשיך לאמן ילדים בשניידר, כי מבחינתי זו הגשמת חלום להיות זאת שעוזרת לילדים במקום שבו עזרו לי כשהייתי ילדה. חשוב לי גם להמשיך ולספר את הסיפור שלי לכמה שיותר אנשים, ולהראות להם שאם יש מישהו שמקשיב לך ותומך בך - את יכולה לעשות הכול".
את עוד משחקת סקווש?
"עכשיו אני משחקת נטו בשביל הכיף, לא באופן מקצועי. אין יום שבו אני לא עושה ספורט או לא הולכת לחדר כושר, מאוד חשוב לי המראה החיצוני שלי ואני גם עובדת קשה על חיזוק הצד השמאלי שלי. להיות בפעולה כל היו זה הסוד לתפקוד המוצלח שלי".
מה עם זוגיות, ילדים?
"אני מאוד רוצה זוגיות, ומחפשת כמובן. לצערי, בשנים האחרונות אני נתקלת יותר ויותר בכך שיש כאלו שפחות מתעסקים באופי שלי ויותר במראה החיצוני שלי; יש לא מעט כאלה שמפריע להם שהיד שלי נראית קצת אחרת, והם מעדיפים להתמקד בזה במקום באופי שלי ובכל הדברים הטובים שהצלחתי להגיע אליהם בחיים שלי. אבל אני לא מתייאשת ומקווה שזה יקרה בקרוב.
"הייתי רוצה שכמה שיותר שאנשים יראו איפה הם מסוגלים להצליח למרות כל הקשיים. שלא יפחדו לפתוח דלתות, ושיהיו כנים וטובים עם עצמם. שישתפו פעולה גם כשנראה שאין סיכוי ושישתדלו תמיד להסתכל על הכן ולא על הלא".
