חדשות סוערות. "מאטל", יצרנית הצעצועים הענקית שהביאה לעולם את ברבי האגדית, הוציאה לשוק בובת ברבי אוטיסטית. עשו בחכמה. 1 מתוך 36 ילדים בארה"ב מאובחן על הרצף האוטיסטי. המכירות של הצעצוע החדש מובטחות.
הם ב"מאטל" חשבו שם על הכול. כל מה שאוטיסט אמור להיות. יש לאוטיסטים קושי בקשר עין, ולכן עיניה של הבובה מוסטות הצידה. הרבה אוטיסטים מנפנפים בידיים, ולכן הרכיבו לה מפרקים גמישים במיוחד, כדי שהיא תוכל לנפנף בחופשיות. לאוטיסטים רבים יש רגישות למגע של בגדים על העור, ולכן תפרו לה שמלה עם שרוולים קצרים שלא נצמדת לגוף.
2 צפייה בגלריה
הברברי האוטיסטית של "מטאל" מייצגת בעיקר את הוליווד, ופחות את האוטיסטים ה"אמיתיים"
(צילום: Mattel, The Autistic Self Advocacy Network )
ויש לה, לברבי החדשה, אפילו אזניות חוסמות רעש, כי הרבה אוטיסטים רגישים לקולות ורעשים בסביבתם. יש לה גם צעצוע שאפשר למעוך כדי להפחית חרדה, ואפילו טאבלט לתקשורת חלופית מותאמת.
יכול להיות שכוונתה של חברת "מאטל" הייתה טובה - להעלות מודעות ולגרום לכמה ילדות על הרצף האוטיסטי להרגיש שייכות, שרואים אותן. הבעיה העיקרית עם המהלך הזה היא שיש פה, שוב, התייחסות לאוטיזם כאל קוריוז.
האוטיזם שהוליווד אוהבת
בשנים האחרונות האוטיזם הפך הוליוודי. דמויות של אוטיסטים מופיעות יותר ויותר בסרטים ובסדרות, וזה תמיד האוטיזם המעניין והיפה, זה שמגיע עם כישרונות מיוחדים. כמו למשל רואה החשבון המבריק, או הרופא המוכשר שהאוטיזם מאפשר לו לראות דברים אחרת ולהיות הכי טוב בתחומו.
זה ממשיך עם תופעות כמו סלבריטאים שמאבחנים את עצמם כאוטיסטים. קחו את אילון מאסק למשל, שמגדיר את עצמו על הרצף האוטיסטי. אבל עם כל הכבוד אליו, מאסק לא היה שורד יום אחד עם האתגרים של הבן שלי דן, בן ה-22, שחווה קשיים פיזיים וחרדה במקביל להפרעת התקשורת.
האוטיזם האמיתי מאתגר הרבה יותר ממה שנראה כלפי חוץ. לפחות מהאופן שבו הוא מוצג במרחב ההוליוודי הזוהר.
20% מהאוטיסטים המסתובבים בינינו מתמודדים עם אוטיזם חמור. עם גוף שעושה ההפך ממה שהם רוצים. עם מערכת מוטורית שיש לה חיים משלה. עם כאבים פיזיים, עם מוסחות דעת שאי אפשר להשתלט עליה. עם פה שלא מצליח לזוז כשצריך לדבר.
הם עושים תנועות וקולות כשהם הולכים. הם לפעמים מרתיעים. אי אפשר להאמין שבפנים יש מוח חושב, הבנה וכן, גם כמיהה להשתייך. אבל צריך להאמין ולהבין שזה בדיוק ככה.
האוטיזם ההוליוודי, שהבובה החדשה של "מאטל" היא המשך ישיר שלו, לא מדבר אל האוטיסטים שסובלים. אל אלה שפוגעים בעצמם בזמן תסכול וכואבים פיזית ונפשית. וגרוע מכך שהוא לא מדבר אליהם - הוא אף גורם להם עוול, כי הוא מציג את המציאות של האוטיזם באופן שגוי לחלוטין.
בשנים האחרונות האוטיזם הפך הוליוודי. דמויות של אוטיסטים מופיעות יותר ויותר בסרטים ובסדרות, וזה תמיד האוטיזם המעניין והיפה, זה שמגיע עם כישרונות מיוחדים. כמו למשל רואה החשבון המבריק, או הרופא המוכשר שהאוטיזם מאפשר לו לראות דברים אחרת ולהיות הכי טוב בתחומו
כדי לעזור לילדים ולבוגרים עם האוטיזם הקשה - שמהווים 20% מאוכלוסיית האוטיסטים - דרושים מערכת שמבינה אותם ודוברת את ה"שפה" שלהם, סבלנות אין קץ כדי לגלות את האדם האמיתי שנמצא מעבר למעטפת האוטיזם, ולב ענק שיוכל להכיל את הקשיים עימם הם מתמודדים.
צריך גם חברה שמבינה שאוטיזם זה לא משחק ולא סרט. זו תופעה שלעיתים קרובות מדי מכאיבה לגוף ולנפש ומצריכה התייחסות רצינית ועמוקה, ולא בובת ברבי עם שמלה רחבה, אוזניות וטאבלט.
הלוואי שיגיע כבר היום שבו סדרות טלוויזיה, סרטים ואפילו צעצועים, יציגו את האוטיזם ה"אמיתי". תשאלו את האוטיסטים שלא מדברים. הם יסבירו, בדרכם, איך זה אמור להיראות.
הכותבת היא אמא לדן ושתי אחיותיו, מחברת "שפת אם, סימני דרך להבנת שפת האוטיזם", ועו"ד למיצוי זכויות של אוטיסטים.
