אני לילך ביתן, בת 33. נולדתי עם כתם לידה על חצי פנים. בזמן שכל ילד היה הולך בשמחה לגן ולבית הספר, אני הלכתי לגן וכל פעם הייתי צריכה להסביר את עצמי לילדים. מה יש לי על הפנים.
הסקרנות של הילדים הרגה את הנפש של הילדה שבי. למציאות הזו התרגלתי כבר בגיל 5. אחר כך עברתי לבית הספר היסודי. מה שאומר שחלק מהזמן הלכתי לבד הביתה את חלק מהדרך הביתה. כך יצא שהיו ילדים בדרך שראו בי מטרה קלה לפגיעה.

"עגבנייה! עגבנייה!"

בכל יום שהייתי עושה את דרכי הביתה ואחרי שנפרדתי מחברותיי ונשארו לי ללכת רק כמה דקות עד הבית, מסלול של שביל ארוך עד הבית, הייתה עוצרת אותי בדרך ילדה אחת וחוסמת לי את הדרך וקוראת לי "עגבנייה! עגבנייה!" כמה שניסיתי להתחמק ממנה זה לא הצליח, עברתי לצד השני של הכביש והיא אחריי. עד שהיא ראתה שהיא שוברת אותי נפשית ונתנה לי ללכת.
לילך ביתןלילך ביתן
לילך ביתן - איור של סיוון גפן
קריאות דומות המשיכו גם בשעות אחרי הלימודים כשהייתי מסתובבת אחרי החוגים או הולכת לקניון. אנשים מבוגרים וגם ילדים היו רואים אותי ושואלים: מה יש לך, קיבלת פנס בעין? זה הדבר הנפוץ ביותר שהכי הרבה נשאלתי ולא הייתי מגיבה מרוב שהייתי פגועה.
אחרים צחקו עליי ואמרו: את נראית כמו ליצן, פורים היום?! כל הערה כזו הכאיבה לי עד מאוד ולא הוסיפה לי לביטחון העצמי שגם ככה היה ירוד.
לילך ביתןלילך ביתן
לילך ביתן בילדות
בגיל 9 החלטתי יחד עם אימי לנסות להוריד את כתם הלידה בלייזר לפנים. הלכנו לטובי המומחים דאז, וניסינו כל מכשיר לייזר חדש שהגיע לארץ על הפנים שלי. זה לא היה קל, זה כאב מאוד והדבר היחיד שאמרו לי לעשות כדי להקל על הכאב לפני הטיפול הוא למרוח משחה מרדימה המאלחשת את הכאב.
כך במשך 12 טיפולים ניסינו לטפל בכל אזור הפנים מהמצח ועד הלסת, כל פעם מתמקדים באזור אחר. לאחר 12 טיפולים נאמר לנו שלא ניתן להסיר את סוג הכתם שלי שנקרא פורטווין (portwein) ולכן החלטנו להפסיק את הטיפולים. התוצאה הייתה, שרק אזור אחד בפנים התבהר קלות ברמה שלא מבחינים הבדל.
כיום ילדים רבים, שנולדים עם כתמי לידה והמנגיומות, מתחילים את הטיפולים כבר חודשים ספורים לאחר הלידה והם נעשים בהרדמה מלאה. כמו כן, יש התפתחויות טכנולוגיות וישנן משחות שונות להורדת כתמי לידה לאלו שניתנים להורדה.

שלמה עם עצמי ועם הכתם שלי

עד גיל 18 המשכתי לקבל הערות על כתם הלידה שלי, ואז החלטתי לשים סוף להקנטות ולחפש איפור שיסתיר את כתם הלידה שלי. שיסתיר אותי מהחברה ויגן עליי. כיום לאחר עשרים שנים אני יכולה לומר בביטחון שאני שלמה עם עצמי ועם הכתם שלי וגאה במי שאני ובמה שעברתי.
יחד עם זאת אני חושבת כל יום על המוני ילדים שעוברים יום יום את מה שאני עברתי, ולא חדלים מלהיפגע. החברה הישראלית, בכל אופן, לא השתנתה בהרבה.
לילך ביתןלילך ביתן
"אני חושבת כל יום על המוני ילדים שעוברים יום יום את מה שאני עברתי, ולא חדלים מלהיפגע". לילך ביתן

דבר נוסף, אני רווקה, יצאתי להרבה דייטים וגם בחיפושיי אחרי זוגיות כיום, אני מוצאת שהכתם לידה שלי מהווה חסם משמעותי בקשר. כשאני מספרת לאדם שנמצא מולי שיש לי כתם לידה מתחת לאיפור הכבד, תוך כנות ואמון בקשר, אני מרגישה פתאום איזושהי התרחקות ונסיגה של הצד השני להבנה והכלה, שמבין שאני לא בחורה רגילה. בגיל 33 אני נאלצת לוותר על חיי זוגיות בצער רב מתוך הבנה שקשה לשנות סדרי עולם.

ארץ נהדרת?

לפני חמש שנים הקמתי יחד עם חברה, שהיא אמא לילדה עם כתם לידה, קבוצה בפייסבוק בשם "המנגיומות וכתמי לידה הגברת המודעות". הקבוצה כוללת הורים לילדים עם כתמי לידה והמנגיומות ואנשים עם כתמי לידה.
כל מטרתה של הקבוצה היא לסייע אחד לשני ולשתף מידע. במסגרת הקבוצה אנו פועלים במישור הפרט אחד למען השני וגם במישור הציבורי.
ארץ נהדרת כתם לידהארץ נהדרת כתם לידה
"שבידוד יהיה רק החרם שעושים על ילד עם כתם לידה בכיתה, המוזר הזה". ארץ נהדרת
(צילום מסך )

אמא מהקבוצה סיפרה לי שצפתה לאחרונה ב"ארץ נהדרת" (תוכנית בידור המשודרת בערוץ 12, קשת) עם הבת שלה, שיש לה כתם לידה על הפנים, כדי להעלות קצת את מצב הרוח בסגר. יחד הן נחשפו למערכון שבו נאמר: "...שבידוד יהיה רק החרם שעושים על ילד עם כתם לידה בכיתה, המוזר הזה". הילדה פרצה בבכי ושאלה: "אמא למה אנשים יכולים להיות כל כך רעים???".
במסגרת הקבוצה התקוממנו נגד התוכנית, פתחנו עצומה ופנינו כל אחד מאיתנו לנציב תלונות הרשות השנייה לטלוויזיה ולרדיו. אנחנו מרגישים שניתנה לגיטימציה לחרם על ילדים עם כתמי לידה שהפכו מושא ללעג וצחוק בעיני צופי התוכנית.
ההשתקפות של התקשורת מראה ומשקפת לנו ומחנכת אותנו לחרם על אחרים. ואנחנו צריכים לומר בבירור -
לא לחרם!!!
בשעות הפנאי שלי אני פעילה חברתית למען אנשים עם מוגבלויות ושונות. ואם יש לכם שאלות או נושאים להציף אשמח שתפנו אליי במייל: lilach1987b@gmail.com.
שיהיו לנו ימים טובים ושנה של הבנה והכלת השונה מאיתנו.