כולנו רוצים שאבא ואמא שלנו, אלו שגידלו ודאגו לנו במשך השנים, ימשיכו ליהנות מאיכות חיים גבוהה גם בגילאים מאוחרים. כולנו חולמים על זוגיות צלולה וארוכת שנים עם בני הזוג איתם בילינו כל חיינו. לכן, כאשר אחד מההורים או בן\בת הזוג מאובחנים במחלה דמנטית, אין ספק כי מדובר במשבר.
מהו השלב הקשה ביותר בהתמודדות עם המחלה של קרוב אהוב? כיצד מסייעים לחולים לשמור על איכות חיים? המומחים של פאלאס מדיקל, רשת מרכזי ההחלמה והסיעוד הרפואי הכוללת מחלקות דמנציה פרימיום, משתפים בצעדים החיוניים שיעזרו לכל המשפחה.
שלבי המחלה והרגע הקשה ביותר - כאשר בני המשפחה כבר לא יכולים לטפל לבד
השלבים הראשונים של המחלה, אשר כוללים ירידה קוגניטיבית, פגיעה בזיכרון וקשיים באוריינטציה, עשויים להימשך שנים רבות. ברוב המקרים, המטופל עצמו מתקשה להפנים את הפגיעה בתפקוד שלו ועשוי להציג רושם של 'עניינים כרגיל', באמצעות שילוב של הסתרה והכחשה. בשלבים אלו, עיקר הנטל של הטיפול נופל על בני המשפחה הקרובים. במהלך השנים נרשמת ירידה בתפקוד, כאשר החולה עשוי להזדקק בשלב מסוים לעזרה בפעולות יומ-יומיות כמו רחצה ובחירת בגדים.
נקודת המשבר של מרבית המשפחות מגיעה בשלב בו החולה מאבד את היכולת לתפקד באופן עצמאי. זהו הרגע בו אבא שלכם לא יודע מה עשה באותו רגע, הרגע בו האישה שלכם שוכחת לכבות את הגז. השלב בו מעקה נמוך הופך לסכנת נפשות. למרבה הצער, בשלבים אלו החולים עשויים לעבור בין רגע ממצב 'רגיל' להתנהגות אלימה (ובחזרה). לרוב מדובר בנקודה בה מתקבלת החלטה לקחת עובד זר מסביב לשעון, או להעביר את בן המשפחה למחלקה ייעודית. מדובר על רגע לא פשוט, אך חשוב להבין כי מדובר בצעד אשר יכול לשפר את איכות החיים שלו ואת השקט הנפשי של בני המשפחה.
המפתח להתמודדות מוצלחת - שגרה בריאה, כבוד עצמי ועצמאות ככל הניתן
מחלות דמנטיות משנות את אישיות החולה, גורמות למצבי רוח משתנים וכתוצאה מכך מובילים להתמודדות מסוג חדש ושונה בקרב החולה ובני משפחתו האוהבים. מעבר לכך, את המחלה מלווה התסכול מכך שמדובר במצב בלתי הפיך, אשר צפוי רק להחמיר.
החל מהשלב הראשון, אחת המטרות החשובות ביותר בטיפול בחולי הדמנציה היא שמירה על שגרה יומית נעימה וברורה. ככל שיהיו לו פחות החלטות לקבל וככל שיהיה לו יותר סדר וארגון, כך החולה יכול להרגיש בטוח יותר בעצמו ולשמור על אווירה של נורמליות. לכן, חשוב לגבש שגרה פשוטה וקבועה מבחינת ארוחות, תרופות, פעילות, מועד הליכה למיטה, בלי יותר מידי אפשרויות בחירה.
ככל הניתן, כדאי לאפשר לחולה לשמור על העצמאות שלו, על מנת לשמור על הכבוד העצמי שלו (ולהפחית את הנטל על בני המשפחה). חלק מהותי מכך מבוסס על הכבוד שאתם נותנים לו. זכרו כי מדובר באדם עם רגשות שיכול להיעלב. דברו אליו בשלווה ובסבלנות, הקפידו על הסברים ושקיפות ותנו לו לקבל החלטות בעצמו (ככל האפשר). הימנעו מעימותים שמובילים למתח מיותר - אל תשימו דגש על כישלונות וזכרו שאם החולה מרגיז אתכם, זו אשמת המחלה ולא אשמתו הישירה. נסו להימנע מדיבור על מצבו של המטופל בלי לשתף אותו כאשר הוא נוכח בחדר. מעבר לכך, ההמלצה היא לשמור על חוש הומור כדי לצלוח את המשברים ולהפחית את המתח - אבא או אמא שלכם זקוקים לצחוק והפגת המתח במציאות המורכבת הזו (וגם אתם, למען האמת).
עודדו פעילות, יכולות וזיכרון, תוך שמירה על בטיחות
בהתאם להמלצות הרופא, חשוב לשמור על פעילות גופנית המתאימה למצב החולה. פעילות גופנית יכולה להפחית מתחים ולסייע לשינה טובה ופעילות קבועה של מערכת העיכול. על מנת לעזור לפתח את תחושת הכבוד והערך העצמי של אבא, אמא או בן\בת הזוג, כדאי לתת לו מטרה ומשמעות לחיים. אפשר לארגון פעילויות לשימור היכולות שלו, אשר יכולות להיות קשורות למקצוע בו עסק, או לתחביב ישן\חדש. עם זאת, חשוב לזכור שדמנציה היא מחלה מתדרדרת ולכן ההעדפות של החולה עשויות להשתנות וחשוב להיות קשוב וגמיש לרצונות שלו.
כדי לעזור לו לזכור, אפשר לפזר לוחות שנה ושעונים ברחבי הבית, לסמן בלוח השנה את הימים שעברו ולהשאיר חפצים כמו תמונות משפחתיות או עיתונים במקומות קבועים ובולטים לעין. בתלות במצבו של החולה, אפשר בשלב מסוים לתלות פתקים במקומות בולטים עם מידע חשוב ותזכורות על פעילות שגרתית. חשוב להכין פתקים הכוללים את פרטי המטופל וטלפון של אנשי קשר, על מנת שיהיו תמיד בארנק ובבגדים שלו. כאשר מגיע הרגע בו אתם לא בטוחים שהסבא האהוב מזהה את הנכדים שהוא כל-כך אוהב, כדאי לתלות בבית לוח עם תמונות גדולות של שמות קרובי המשפחה.
אחד הדברים החשובים ביותר הוא שמירה על בטיחות בבית, באמצעות צעדים כמו הוצאת המנעול הפנימי של הדלת, שמירה של מפתח נוסף אצלכם, החלפה לכיריים חשמליים ונעילת ארונות עם מסמכים חשובים או חפצים מסוכנים. בכל מקרה, מומלץ להתקין כפתור מצוקה למקרה חירום.
'מחלקת דמנציה פלוס' – מענה מתקדם, איכותי ועוטף לחולי דמנציה (ומשפחותיהם)
עבור כל אדם עם הורה או בן זוג חולה דמנציה, מגיע השלב הכואב, המצער והמתסכל שבו החולה כבר לא יכול לתפקד באופן עצמאי. אחד השיקולים הוא האם להעביר אותו למחלקה ייעודית למטופלים עם מחלות דמנטיות. אין ספק כי מדובר בשיקול לא פשוט, הכולל מרכיבים רגשיים ופסיכולוגיים רבים, הן עבור המטופל והן עבור בן המשפחה הדואג אשר רוצה בטובת ההורה והמשפחה כולה.
עבור בני משפחה עם הורים או בני זוג חולי דמנציה כדאי להכיר את מחלקת דמנציה פרימיום של פאלאס מדיקל, רשת מרכזי ההחלמה והסיעוד הרפואי המספקת מגוון רחב של פתרונות מתקדמים בתחום. לצד המחלקה הראשונה הממוקמת ברעננה, הושקו לאחרונה מחלקות דמנציה פרימיום חדשות של רשת, בלהבים ובמודיעין, אשר עונות לכל הצרכים לטיפול בחולי דמנציה ומחלות דמנטיות אחרות, ברמה הגבוהה והמקצועית ביותר בתחום.
בין היתר, השוהים במחלקה נהנים מפעילויות בכל יום בשבוע על ידי צוות מיומן ומקצועי, פיזיותרפיה, ארוחות מותאמות על ידי דיאטן, צוות רפואי וסיעודי 24/7, אירוח ברמה מלונאית ועוד. הפעילויות מותאמות אישית ושואפות לשמור על העצמאות ורמת העניין של הדיירים במחלקת 'דמנציה פרימיום'. בני המשפחה מקבלים עדכונים שוטפים ומוזמנים לפעילויות עם הדיירים, כדי לשמור על הקשר המשפחתי החיוני והאוהב.
טיפולים מקצועיים, פיקוח צמוד וליווי מסביב לשעון מהווים חלק חיוני בהתמודדות של האדם הסובל ממחלה דמנטית ובשמירה על איכות חיים, גם במצב מורכב שכזה.
