למרבה הצער והתסכול, מחלות דמנטיות כוללת תהליך הידרדרות בלתי נמנע, כל חולה והקצב שלו. עבור כל בן משפחה המתמודד עם אבא, אמא, בן או בת זוג עם מחלה דמנטית, מגיעה הנקודה בה ההחלטה היא בין לקחת עובד זר אשר ילווה את החולה מסביב לשעון, או להעביר אותו למחלקה המיועדת לאנשים עם מחלות דמנטיות.
מהם השיקולים הנפוצים בקרב בני המשפחה באותו רגע מתסכל ומכריע? וכיצד אפשר לוודא שהצעד מתבצע בצורה המועילה והחיובית ביותר עבור החולה ובני המשפחה?
הרצון המובן לשמור את החולה בסביבה הטבעית נתקל במציאות ובצרכים של החולה
במרבית המקרים, המחשבה על מעבר של קרוב המשפחה החולה למחלקה ייעודית מגיעה אחרי שבר משפחתי משמעותי. "בני המשפחה מצליחים להיות עם הקרובים החולים, עם עובד זר או בלי, עד שהם פשוט לא מצליחים לטפל בהם", אומר אלון סלמי, מנהל השיווק והמכירות של פאלאס מדיקל, רשת מרכזי ההחלמה והסיעוד הרפואי הכוללת מחלקות דמנציה פרימיום.
בדרך כלל, בשלב בו אי אפשר לטפל לבד בחולה, משפחות רבות מרגישות שטוב להן שהחולה נמצא בבית שלו, ורוצות להביא מטפל זר. הרצון הכנה והמובן הוא לשמור את החולה בסביבה טבעית ומוכרת. עובד זר מקלח את המטופל, מכין לו אוכל, מלביש אותו ונמצא בקרבתו במשך היום, אך מעבר לכך, "במקרה הטוב הוא יורד איתו לגינה וחוזר לצפות בטלוויזיה", אומר סלמי. אין ספק כי השירות שעובד זר מספק הוא חיוני, אך מלבד הבסיס, אותו אדם צריך לקבל את כל הטיפולים מסביב - מעקב של רופא ואחיות, סדר יום משמעותי, פעילות חברתית לאורך היום, מה שאין לו בבית עם עובד זר.
במקרים רבים, המשפחה מבינה שיש בעיה כאשר יש בעיה עם העובד הזר. בשנים האחרונות יש חוסר גדול מאוד ולעתים אין מטפל זמין כלל, כך שכל הטיפול 'נופל' על בני המשפחה. מצב רגיש זה מוביל לריבים לא נעימים בארוחה המשפחתית על השאלה מי היה יותר עם קרוב המשפחה.
בעקבות סוג המחלה, מעמסת הטיפולים רק הולכת וגדלה עם הזמן. "לא כולם בנויים להחליף חיתול או לקלח את אבא או אמא", אומר סלמי. "זה מגיע למצב בו הם לא משתפים פעולה, מה שהופך להיות אתגר קשה מנשוא".
מעבר לכך, הבית של החולה, אשר היווה עד כה סביבה טבעית ומוכרת, הופך לסכנה. חולים במחלות דמנטיות זוכרים את העבר הרחוק, אך לא זוכרים את העבר הקרוב. הם עשויים לקום בבוקר ולא לדעת מי עומד מולם, מה שיכול להוביל לתסכול של בן\בת הזוג. הם שוכחים איפה שמו דברים בבית, מדליקים את הגז ושוכחים לכבות. החלון מתחיל להוות סכנה, המעקה הנמוך הופך לסכנה.
השלב האחרון, אשר 'שובר' את הרוב המכריע של המשפחות, הוא הפגנת אלימות. קרוב המשפחה החולה לא יודע מה עשה באותו רגע, והוא יכול לעבור בין רגע ממצב אלים למצב 'תקין'. עבור בני המשפחה האוהבים, מדובר לרוב בנקודת שבר שמובילה אותם לחפש פתרון.
איך נמנעים מהתחושה שאנחנו זונחים את קרוב המשפחה ב'מוסד'?
אחד החששות הנפוצים ביותר בקרב בני משפחה שהגיעו למסקנה הכואבת כי לא ניתן לטפל באבא, אמא או בן\בת זוג עם דמנציה, הוא מהעברה ל'מוסד', שם הוא יישב חסר מעש ואף אחד לא יתייחס אליו. על פי ההערכות, מתוך כלל החולים בשלבים השונים של מחלות דמנטיות בישראל, 3% בלבד נמצאים במחלקות ייעודיות, כאשר השאר מטופלים בבית או בקהילה.
לצד זאת, חשוב לדעת שיש פתרונות איכותיים ומקיפים לחולים ולבני משפחותיהם. מחלקות 'דמנציה פלוס' של רשת פאלאס מדיקל הן מחלקות המיועדות לדיירים עם מחלות דמנטיות, הפועלות ברעננה, מודיעין ולהבים. המחלקות מציעות אירוח ברמה מלונאית, עם חדרים אינטימיים, סדר יום ברור ופעיל, 5 ארוחות ביום ברמה גבוהה מאוד, והתאמת תזונה בעזרת דיאטנים. בנוסף לרופאים המומחים ולאחיות הסיעודיות, הצוות של מחלקת 'דמנציה פלוס' כולל מרפאה בעיסוק, עובדת סוציאלית ופיזיותרפיסטים. לכל מחלקה רופא או רופאה שלה והצוותים שלה קבועים, מה שמבטיח היכרות מעמיקה ומחויבות מול הדיירים וגם מול בני המשפחה.
על מנת לשמור על שקט נפשי לפני שמכניסים את קרוב משפחה למחלקה שכזו, חשוב לעשות סיור עם כל בני המשפחה הקרובה, "גם האחים שגרים קרוב ונושאים ברוב הנטל של הטיפול, וגם האחים שגרים רחוק ולא תמיד מבינים את הצורך בטיפול מקצועי מסביב לשעון".
המשפחה מוזמנת לבוא בשעות היום, כדי לראות את הפעילות, החיוניות ואיכות החיים של הדיירים הפעילויות נערכות פעמיים ביום, עם חיות, מוזיקה, יצירה, אפייה ועוד. הצוות של פאלאס מדיקל מתעניין מראש בתחומי עניין של החולים ומנסים לאפשר להם לעסוק בפעילויות שהיו רגילים אליהן בעבר – אם מישהו ניגן פסנתר, או נהג לצייר, הוא יקבל את כל הציוד הנדרש להמשיך בכך. בחגים נערכות פעילויות אליהן מוזמנים כל בני המשפחה, עם הנכדים, מה שמחזק את הקשר עם המשפחה ועוזר לכולם לדעת שהמטופל נמצא במקום טוב עבורו.
איכות חיים גבוהה למטופל, 'חזרה לחיים' עבור קרובי המשפחה
בשורה התחתונה, אומר סלמי, "שהות של חולה בבית סיעודי ייעודי כמו מחלקת 'דמנציה פלוס' מספקת איכות חיים לכל הצדדים - גם למי שמגיע למחלקה שהופכת לבית אוהב ודואג, וגם לבני המשפחה, שמצד אחד מקבלים שקט נפשי בכל הנוגע לשירות ולטיפול, ומצד שני יכולים לבוא לבקר מתי שהם רוצים, מבלי לדאוג לחיתולים, תרופות וטיפול מסביב לשעון. אנחנו מביאים את התרופות של הדיירים מקופת החולים בעצמנו, למשל".
בנוסף, פאלאס מדיקל מספקת לבני הדור השני של הדיירים הרצאות וקבוצת וואטסטפ עם המשפחות, שם נשלחות תמונות למי שלא יכול להגיע לעתים קרובות.
במקרים רבים, כאשר יש מישהו שאנחנו מטפלים בו מסביב לשעון, אנחנו נוטים לשכוח את עצמנו ולפגוע במרכיבים אחרים בחיים שלנו, כמו תחביבים, זוגיות, משפחה ועבודה. עם המעבר של קרוב המשפחה לבית חדש, אוהב ואיכותי, אנחנו יכולים להיזכר שוב בעצמנו.
השבועות הראשונים קריטיים לכל הצדדים - כדאי לאפשר את הזמן הראוי להסתגלות
על רקע ההחלטה להכניס את קרוב המשפחה למחלקת דמנציה, חשוב לזכור כי השבועות הראשונים הם קריטיים לכל הצדדים: לאדם עצמו, למשפחה ולצוות המטפל. "למשפחה הכי קשה", אומר סלמי. "למרות שאנחנו אומרים להם שאדם סיעודי, גם אם הוא צלול, יגיד בהתחלה שהוא רוצה לחזור הביתה, יש כאלה שנשברים מהר. על מנת לעזור להם, אנחנו עושים איתם תהליך מול העובדת הסוציאלית והרופאים. בסופו של דבר, ניתן להשוות את הצעד להכנסה של ילד קטן לגן – יכול להיות שהוא לא יהיה מרוצה בהתחלה, אך עלינו להיות חזקים, לסמוך על הצוות ולהבין שהמקום שאנחנו שולחים את אהוב ליבנו הוא המקום הנכון ביותר עבורו".
על מנת לספק לדיירים קשר למשפחה ולחיים העשירים שניהלו, ההמלצה היא להביא לחדר שלהם דברים מבית ולתלות בחדר, להעמיד פסל או מזכרת משמעותית שמחברת אותם לחיים.
מעבר לכך, חשוב לזכור כי מדובר במחלה אשר רק הולכת ומחמירה, "אנשים עם דמנציה יכולים לחיות שנים ארוכות – למשפחה שלהם יש את היכולת להבטיח להם איכות חיים מקסימלית, כל עוד יש להם יכולת ליהנות מהשירות, האהבה והחמלה של צוות המחלקה שלנו".
