שירלי בלאייר-שטיין (47) היא סופרת ומנהלת מחקר פיתוח ומשאבים בארגון 'פרח' לחינוך מיוחד. היא נשואה לאלכס שטיין (64), שופט בית המשפט העליון, ולהם שלושה ילדים: יעל בת השלוש, גלי בת ה-13, ודן בן ה-17, בנם הבכור שבגיל שלוש אובחן עם אוטיזם קשה.
"מאותו הרגע החיים כבר לא נראו אותו הדבר", משחזרת שירלי. "דן נולד כתינוק בריא, אבל בסביבות גיל שנה היו לו רגרסיות בהתפתחות. התחלתי לגלות שהוא לא מתקשר כמו ילדים אחרים ומפסיק לעשות דברים שהוא היה עושה בעבר. בתוך כמה חודשים הוא איבד את יכולת הריכוז, לא היה מסוגל לשבת לרגע, רץ בלי הפסקה בבית ולא הקשיב כשדיברנו אתו. פתאום הוא לא יכל להשתתף יותר בפעילויות עם ילדים כי הרעש היה עבורו בלתי נסבל. לאט-לאט הוא איבד הכול, עד שאיבדנו אותו לחלוטין. היה לך ילד והוא נעלם".
איך הגבת לשינויים הללו?
"בהתחלה בחוסר אמונה שלמה. זה לא היה נשמע לי הגיוני. הרי רק לפני כמה חודשים הוא שיחק עם הילדים בפארק והכול היה רגיל, אבל עם הזמן התחלתי לראות יותר ויותר את ההבדלים בינו לבין ילדים אחרים ובעיקר למדתי את התחום. הבנתי שבשונה ממה שחשבתי, לאוטיזם יש הרבה פנים. אצל דן הקושי מתבטא בוויסות חושי. יש לו רגישות גדולה לרעש, לאור ולמגע, לכן ישנם הרבה מאוד מצבים שהוא פשוט לא יכול להיות בהם. הדאגה שלנו היא לוודא כל הזמן איך אפשר להקל עליו את החיים".
מכה קשה למערכת היחסים
בדומה לזוגות רבים אחרים שמגלים כרעם ביום בהיר שהילד שלהם אינו ככל הילדים, גם הזוגיות של שירלי ואלכס הושפעה מאוד מהמצב החדש. "זאת הייתה מכה קשה למערכת היחסים", היא מודה בצער. "קשה לך כאדם לקבל את המצב הזה, ולצד זה את צריכה לקבל את בן הזוג עם הקושי העצום שהוא עצמו חווה עכשיו. כל אחד ניסה לנשום קצת אוויר ולהיאחז במה שהוא יכול. לא היה פשוט לזכור שאנחנו עדיין אותם אנשים שהכרנו, ופשוט נפל עלינו דבר מאוד גדול".
שירלי מספרת שהיא ואלכס התגוררו באותה תקופה בארצות הברית, שם הסטטיסטיקה של גירושים בקרב משפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים עמדה על 80%, ושמאז אחוז המתגרשים עלה עוד יותר. "ידענו את זה והיינו צריכים לעבוד מאוד קשה כדי שלא רק נישאר יחד, אלא שגם ניבנה מתוך הקושי. גם האהבה השתנתה".
"לדוגמה, שנינו אהבנו לטייל, והיינו נוסעים מידי שנה לחופשות בחו"ל. פתאום דן לא מסתדר על מטוס ובמקומות חדשים, דבר שהביא אותנו להימנע מפעילות זוגית שעד אז מאוד אפיינה אותנו. הרגשתי כלואה. בנוסף, דרך ההתמודדות של כל אחד מאיתנו הייתה שונה, והתחילו הקונפליקטים לגבי אופן הטיפול בדן".
כמו מה למשל?
"אני חוויתי רגשות אשמה נוראיים. האמנתי שאני גרמתי לאוטיזם של דן, ובהתאמה שאני יכולה לשלוט במצב. שמעתי על ניסים שונים של ריפוי, וחשבתי שאעשה הכול כדי לתקן, אבל מהר מאוד הבנתי שאין לי את היכולת הזו. הייתי בחוסר אונים גדול, וזה גרם לי להמשיך לעשות הכול כדי להקל על דן. אבל שעה שאני התייחסתי למצב כאל פרויקט, אלכס דווקא השלים עם המצב כמו שהוא, וטיפל בדן כילד.
"לדוגמה, באחד הניסיונות לטפל בדן עשיתי לו דיאטה מיוחדת נטולת סוכר למשך חצי שנה, אבל אלכס הסתובב איתו בקניון וקנה לו שלוש סוכריות. ראיתי את דן מחזיק סוכריה בכל יד ואחת בפה. ברגע הראשון כעסתי, זה הרי נעשה בניגוד לכל מה שביקשתי לעשות, אבל אז הבנתי אותו כשהוא אמר לי, 'מה לעשות, זה ילד'.
בפעם אחרת רציתי לדהור קדימה עם טיפול כלשהו, ואלכס לא הסכים, בין היתר כיוון שלא היו מספיק מחקרים שהוכיחו את יעילות הטיפול. אבל אני לא חיפשתי מחקרים. די היה לי לשמוע על פעם אחת שבה זה כן עבד כדי לרצות להתנסות בכך. במקרה אחר עלתה שאלה לאיזה גן לרשום את דן. בשונה מאלכס, אני מאוד רציתי שהוא יהיה בגן רגיל עם ליווי של סייעת, אבל זה לא עבד והעברנו את דן לגן מיוחד. ידעתי שאלכס צודק, אבל עדיין היה לי מאוד קשה לוותר".
איך יישבתם את הקונפליקטים החדשים שנוצרו?
"היינו מתווכחים, זה לא היה נעים. בהמשך למדנו להקשיב, להבין ולמצוא את עמק השווה. נוצרה בינינו חלוקת תפקידים. אני הייתי בודקת וחוקרת, והוא היה מאזן אותי, שלא אלך רחוק מדי ואנסה כל שיטת טיפול ששמעתי עליה. עם הזמן, התחלתי להעריך את העובדה שהוא מאזן אותי".
איפה הזוגיות בתוך כל זה?
"היה מאוד קשה למצוא זמן משלנו. האוטיזם משתלט עלייך. הילד כל הזמן חסר מנוחה ואף פעם לא מעסיק את עצמו במשחק או רואה טלוויזיה. אצלנו דן היה קופץ על שולחנות, על הספות והשיש. לא הייתה שנייה אחת של רוגע. זה לא מצב שאפשר לחזור מהעבודה ולשתף את בן הזוג במאורעות היום. האמת היא שעד היום קשה לנו למצוא זמן שיאפשר לנו לנהל שיחה נורמלית. דן תמיד צריך תשומת לב או משמיע קולות, ואני כל הזמן תוהה אם הוא צריך משהו. המציאות שלנו מוקפת בהפרעות".
מאוד קשה.
"ממש. למדנו דרכים לעקוף את זה וליצור לעצמינו חלונות זמן כשהילדים במסגרות, או לקחת עזרה ולצאת בערב חרף העייפות המטורפת. אחד הדברים שהקפדנו עליהם היה לנסות למצוא עזרה שתאפשר לנו זמן משותף משלנו, וזה לא היה פשוט למצוא עזרה מתאימה.
"כשלא הייתה לנו עזרה כזו, היינו מאוד מתוסכלים וזה השפיע על כל הרבדים, אבל כשמצאנו מישהי שיכלה לסייע, זו הייתה ממש תחושת חופש שאני זוכרת עד היום. דברים שזוגות אחרים מקבלים כמובן מאליו, כמו להיפגש עם חברים או לצאת לסרט, אצלנו היו חגיגה שאין כמותה.
"דבר נוסף שעוזר לנו הוא עקרון ההפרדה - כל אחד מאיתנו לוקח ילד ומבלה איתו, כך שלא תהיה דינמיקה שכולם ביחד, שהילדים מלחיצים זה את זה ושלאף אחד אין אוויר. כל הזמן חשבנו איך ליצור את ההפרדה, אפילו פיזית בתוך הבית, בין החדרים, ובסופי שבוע דאגנו שלכל אחד מהילדים תהיה את הפעילות שלו. כך, אחרי כמה שעות של פעילות, הילדים היו מרוצים ורגועים, ואנחנו יכולנו לנשום קצת יחד ולדבר. צריך ליזום, לתכנן ולהיות מודע לכל הצרכים של כולם ואיך לשלב ביניהם".
מה היית מייעצת, מניסיונך, לזוגות עם ילדים מיוחדים?
"תדאגו לאוויר. כמו שבמקרה חירום במטוס, המבוגר הוא זה ששם ראשון את מסכת החמצן - אז כך גם בחיים. אנחנו מטפלים בילדים עד שנגמר לנו האוויר, ואז נשכבים על הריצפה וצריכים הנשמה. חשוב להקדים תרופה למכה ולמצוא דרכים לקבל אוויר. אפילו בתקופה של סגר, אפשר שבן הזוג יצא למרפסת עם כוס קפה ויהיה שם 20 דקות לבד, ובת הזוג תהיה בינתיים עם הילדים, ואז להתחלף.
"צריך ליצור מצבים שמאפשרים להתאוורר פיזית ונפשית, בין אם זו סדרה טובה, קריאה או שיחה עם חבר. תתכננו מתי אתם לוקחים הפסקות ותוודאו שגם בן הזוג עושה זאת, תעזרו לו ותעודדו אותו לעשות את הדבר שהוא אוהב".
להיזכר בסיבה שבגללה התאהבנו
שירלי מספרת שכשהיא הבינה שהאוטיזם הוא כאן כדי להישאר, היא התחילה לכתוב על התהליך, והתוצאה הפכה לספר בשם Autism Mom, שבקרוב יצא לאור גם בעברית בשם "שפת אם". "הכתיבה עזרה לי להבין את אלכס", היא אומרת. "לא ראיתי אותו יותר ממקום של בת זוג שמתאכזבת שהדברים לא קורים כמו שהיא רוצה, ובמקום זה התחלתי להסתכל על עצמי.
"הבנתי שזה עניין של החלטה. שאני יכולה ליילל ולכעוס עליו וכך זה יהיה, ומצד שני אני יכולה להיזכר שזה האדם שהתאהבתי בו ולזכור למה אני אוהבת אותו. הבנתי שהרעיון הוא להגדיל את הדברים החיוביים ולהקטין את הכעסים וההיבטים השליליים. לזכור את העיקר, את הדבר הגדול, וזה מה שעשיתי".
נעזרתם בטיפול זוגי או תמיכה חיצונית מסוימת?
"נעזרתי בחברות. הייתה לי קבוצת חברות אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים. ברוב הפעמים האימהות היו דומות לי, והבעלים לאלכס. היינו מעודדות אחת את השנייה, תומכות ומייעצות מה לומר לבן הזוג, וזה מאוד עזר.
"אם יש נכונות כזו, אני ממליצה על עזרה מקצועית שתסייע לבנות את התקשורת, גם בקרב הורים שכבר התגרשו. כשמדובר בילדים מיוחדים, החזית האחידה מולם והשגרה חשובות עוד יותר. האנרגיה צריכה להיות של תיאום וזרימה. עזרה יכולה לבוא גם מהגורם שמטפל בילד או מהורים אחרים. תעטפו את עצמכם באנשים שכבר עברו את זה, ובכלל באנשים חיוביים שמרימים אתכם.
"כיום ב'פרח' פתחנו את 'האקדמיה להורים' שכוללת גם הרצאות מקצועיות במטרה ליצור קהילת הורים שיתמכו זה בזה, כדי שכולנו נעמוד בשלולית שאנחנו נמצאים בה ונצעד בה יחדיו. בנוסף, אני מעבירה הרצאה על המסע שלי בניסיון לסייע להורים אחרים".
אז מה זה להיות אמא לילד מיוחד?
"זו דאגה בלתי פוסקת, גם לנוחות המיידית של הילד וגם דאגה לעתיד - איך הוא יסתדר? האם אנשים אחרים יבינו אותו כמוני? בנוסף, היום-יום מאוד קשה. זו עבודה קשה מסביב לשעון. זה לעזור במקלחת, בהכנת האוכל, לוודא שהוא כל הזמן עסוק, במיוחד כשיש ילדים נוספים במשפחה ונדרש איזון גם מולם. זו עייפות פיזית כתוצאה מזה שאת על הרגליים כל הזמן, ועייפות נפשית כתוצאה מדאגה בלתי פוסקת.
"מצד שני, כשיש ילד מיוחד יש הזדמנות לצמיחה אישית, וזה מה שקרה לי. אנחנו לא האנשים שהיינו. הסתכלנו על הקושי בעיניים, לא ברחנו ועל כן גם צמחנו ממנו. גם הזוגיות שלנו התעצמה. היינו זוג מאושר ומאוהב, אבל העומק שאנחנו נמצאים בו עכשיו הוא בלתי ניתן לתיאור. זה קרה בזכות המצב והבחירה שלנו לעלות על שביל מסוים, ללכת בו יחד ולגדול ממנו.
"אני רוצה לעודד הורים להסתכל פנימה לתוך עצמם, למצוא את המקום שבו הקושי פוגש כל אחד מהם, לראות האחד את השנייה, ושיהיה להם כוח להמשיך הלאה בשביל הילד. כשההורה צומח ומתפתח – הילד טס, ובעיניי הדרך הטובה ביותר לצמוח היא בתוך קהילה תומכת של אנשים שלומדים האחד מהשני", חותמת שירלי.
