ההתמודדות עם מחלת האלצהיימר עלתה לאחרונה לשיח הציבורי. כאשר מדברים על דמנציה, רוב השיח מתמקד באדם שאובחן במחלה. מדברים על זיכרון, על אבחון מוקדם, על תרופות ועל טיפול. כמעט ולא מדברים על האדם שיושב לידו על הספה בבית. בן או בת הזוג שעבורם המחלה אינה רק אירוע רפואי אלא שינוי עמוק של מערכת היחסים כולה.
במהלך השנים ליוויתי מאות משפחות המתמודדות עם דמנציה, ואני חושבת שלא מדובר רק במחלה של המוח. זו גם מחלה של זוגיות. היא משנה בהדרגה את הדרך שבה בני זוג מדברים זה עם זה, מקבלים החלטות, מביעים אהבה, מתכננים את העתיד וחולקים את חיי היומיום.
דמנציה היא גם מחלה של זוגיות
(צילום: Shutterstock)
אחד הדברים המעניינים ביותר הוא שדווקא הזוגיות מצליחה לעיתים להסתיר את המחלה. זוגות שחיים יחד עשרות שנים מפתחים מנגנוני השלמה הדדיים. אחד זוכר שמות, השני זוכר תאריכים. אחד מנהל את החשבונות, השני את חיי החברה. כאשר מופיעים הסימנים הראשונים של דמנציה, בן הזוג הבריא מתחיל באופן טבעי לפצות על הקשיים. הוא משלים משפטים, מזכיר פגישות, מתקן טעויות ומסביר לאחרים. לא מתוך החלטה מודעת, אלא מתוך אהבה והרגל של חיים משותפים.
בהדרגה משתנה חלוקת התפקידים. אדם שהיה שותף מלא להחלטות הופך למי שמקבלים עבורו החלטות. בן הזוג הבריא הופך למנהל התרופות, הכספים, התורים והביורוקרטיה. לפעמים הוא גם הופך לזיכרון של שניהם. בשלב הזה מתחיל תהליך שכמעט לא מדברים עליו: אבל מוקדם
לא פעם אני פוגשת זוגות שמגיעים לאבחון שנים אחרי שהמחלה החלה. בדיעבד מתברר שבן הזוג החזיק עבור שניהם את כל מה שהלך ונשמט. אולם דווקא המסירות הזאת, שהיא אולי הביטוי היפה ביותר לשותפות ארוכת שנים, עלולה לעכב את האבחון ואת קבלת העזרה. זו גם הסיבה שכדאי לשים לב לשינויים קטנים. אם אתם מוצאים את עצמכם עושים יותר ויותר דברים במקום בן הזוג, משלימים עבורו תשובות או נמנעים מלהשאיר אותו לבד במצבים שבעבר לא עוררו קושי, ייתכן שהגיע הזמן לפנות להערכה מקצועית ולא להסתפק באמירה ש"זה רק הגיל".
להתאבל בטרם עת
אבל גם לאחר שהאבחנה ניתנת, האתגר הגדול אינו רק רפואי, הוא זוגי. בהדרגה משתנה חלוקת התפקידים. אדם שהיה שותף מלא להחלטות הופך למי שמקבלים עבורו החלטות. בן הזוג הבריא הופך למנהל התרופות, הכספים, התורים והביורוקרטיה. לפעמים הוא גם הופך לזיכרון של שניהם. בשלב הזה מתחיל תהליך שכמעט לא מדברים עליו: אבל מוקדם.
פעמים רבות בני זוג אומרים שהם מרגישים אשמים על תחושת הבדידות שלהם. הרי האדם שהם אוהבים עדיין חי. הוא יושב לידם, אוכל איתם ארוחת ערב, ישן באותה מיטה. ובכל זאת הם מתגעגעים אליו. הם מתגעגעים לשיחות שהיו להם, לעצה שתמיד ביקשו, להחלטות שקיבלו יחד ולשותפות שנבנתה לאורך שנים. במובנים רבים הם מתחילים להתאבל על בן או בת הזוג הרבה לפני שהם באמת נפרדים.
כאן חשוב להזכיר לבני הזוג המטפלים שגם הם זקוקים לטיפול. שמירה על חברים, על תחביבים, על שעות מנוחה ועל עזרה מהמשפחה אינה מותרות ואינה ביטוי לאנוכיות. היא תנאי ליכולת להמשיך ללוות אדם אהוב לאורך שנים. רבים מרגישים אשמה כשהם יוצאים לבלות או נוסעים לסוף שבוע, אבל בן זוג ששומר גם על עצמו, הוא בן זוג ומטפל טוב יותר.
אינטימיות עם בן הזוג הדמנטי
נושא נוסף שכמעט אינו מדובר הוא האינטימיות. דמנציה אינה מבטלת את הצורך בקרבה, להפך. עבור חלק מהזוגות, דווקא כשהשפה הולכת ומצטמצמת, מגע הופך למשמעותי יותר. חיבוק, החזקת יד, ליטוף או ישיבה משותפת הופכים לדרך חדשה לומר "אני אוהב אותך".
אבל לצד זה עולות גם שאלות מורכבות. המחלה עלולה לפגוע ביכולת להבין מצבים, להביע רצון או לתת הסכמה. אלו שאלות שאין להן תשובה פשוטה, אך הן מחייבות שיח פתוח ולא שתיקה. כאשר יש ספק לגבי יכולת ההבנה או ההסכמה של האדם עם דמנציה, חשוב להתייעץ עם אנשי מקצוע ולא להישאר לבד עם הדילמה.
ד"ר ענבל מעייןצילום: באדיבות צבר רפואהלמרות כל האובדנים, אני חושבת שאחד הדברים המפתיעים ביותר בדמנציה הוא דווקא מה שנשאר. הספרות המקצועית וגם הניסיון הקליני מלמדים שהזיכרון הרגשי נשמר לעיתים זמן רב לאחר שהזיכרון העובדתי נפגע. אנשים שאינם זוכרים שמות או אירועים עדיין מגיבים לקול מוכר, למנגינה אהובה, לריח מוכר או למגע של יד.
המחלה עלולה לפגוע ביכולת להבין מצבים, להביע רצון או לתת הסכמה. אלו שאלות שאין להן תשובה פשוטה, אך הן מחייבות שיח פתוח ולא שתיקה. כאשר יש ספק לגבי יכולת ההבנה או ההסכמה של האדם עם דמנציה, חשוב להתייעץ עם אנשי מקצוע ולא להישאר לבד עם הדילמה
לכן אני תמיד מעודדת משפחות להמשיך ליצור רגעים של קרבה. לשבת יחד בגינה, להאזין לשירים שאהבו, לעיין בספר תמונות, להחזיק ידיים. לא כדי להחזיר את האדם למה שהיה, אלא כדי לבנות שפה חדשה של קשר. לפעמים דווקא כאשר המילים נעלמות, המחוות הקטנות הופכות למשמעותיות ביותר.
אולי זה הלקח החשוב ביותר שלמדתי מזוגות המתמודדים עם דמנציה. לא לנסות להיאחז בכל מחיר בזוגיות שהייתה, אלא לאפשר לה להשתנות. היא תהיה שונה, לפעמים כואבת יותר, לעיתים חד-צדדית יותר, אבל היא עדיין יכולה להיות מלאה באהבה, בחמלה ובקרבה.
בסופו של דבר, זוגיות ארוכת שנים אינה נמדדת רק בזיכרונות משותפים. היא נמדדת גם ביכולת להישאר לצד אדם אהוב כאשר הזיכרונות מתחילים להיעלם, ולהמשיך למצוא דרכים חדשות לומר לו, גם בלי מילים: אני עדיין כאן.
ד"ר ענבל מעיין היא מומחית ברפואה גריאטרית והמנהלת הרפואית של צבר רפואה – בית חולים בבית
