אחד הסממנים הכי מבעיתים במלחמה הזאת הוא הסאונד הרועש של ההתרעה של פיקוד העורף. אך עבור אלו שלא יכולים לשמוע דבר, הלחץ הנפשי שנוצר מהאפשרות לפספס את האזעקה, רועש פי כמה, עד כדי סכנת חיים ממשית שמא הם לא יספיקו להתמגן ברגע האמת.
זוג כזה הם שירלי (37) ומייקל (37) פינטו קדוש מגני תקווה. שניהם חירשים מלידה. שירלי היא חברת כנסת לשעבר, והיום מנכ"לית 'החמ"ל הסגול' - מוקד סיוע לאנשים עם מוגבלות, נפגעי פוסט-טראומה, נפגעי פעולות איבה, קשישים ומשפחותיהם, ופעילה חברתית לקידום זכויות, נגישות ושוויון הזדמנויות לאנשים עם מוגבלויות. מייקל הוא מהנדס רשתות תקשורת וספורטאי מקצועי, שמייצג את מדינת ישראל בנבחרת ישראל בקט-רגל.
6 צפייה בגלריה
מייקל ושירלי פינטו קדוש. המלחמה מאתגרת עוד יותר את בעלי המוגבלויות
(צילום: רובי אהרון)
"פעם היה ביפר עם רטט מאוד חזק שהיה מעיר אותנו כשיש אזעקות, אבל זה כבר לא קיים", היא משתפת. "האפליקציה של פיקוד העורף עובדת על קליטה ולא תמיד יש כזאת, וכמובן שאי אפשר לשים לב להתרעה או לאזעקה כשאנחנו בנהיגה או במקלחת. זה אומר שכחירשים, בכל סיטואציה שאנחנו לא ליד הטלפון - אנחנו בסכנת חיים של ממש, וגם חירשים אחרים כמו שומרי שבת למשל, נמצאים בסכנה".
אז יצא לכם לפספס כבר אזעקות בסבב הזה?
"בהחלט יצא שפספסנו אזעקות, אם זה בגלל שנרדמנו או בגלל שלא היינו ליד הטלפון כשזה קרה. גם קרה שלא היתה התרעה באפליקציה ופתאום ראיתי את הכלבים שלנו לחוצים, הולכים וחוזרים, אז נכנסתי לממ"ד איתם ליתר ביטחון, ובסוף הסתבר שההתרעה הגיעה לפלאפון באיחור.
"כרגע, לאחר הוראה של בג"ץ לפיקוד העורף, משרד הביטחון ומשרד הרווחה, אנחנו מחכים לפתרון. לפני שנה כבר נאמר לנו שיש פיילוט בפיתוח, אבל עוד לא ראינו תוצר ופתרון לבעיה שלנו, ובינתיים אנחנו בסכנת חיים ממשית".
שירלי: "האפליקציה של פיקוד העורף עובדת על קליטה ולא תמיד יש כזאת, וכמובן שאי אפשר לשים לב להתרעה או לאזעקה כשאנחנו בנהיגה או במקלחת. זה אומר שכחירשים, בכל סיטואציה שאנחנו לא ליד הטלפון - אנחנו בסכנת חיים של ממש"
כשהמלחמה התחילה מייקל היה באליפות ישראל בקט-רגל בארגנטינה, ונתקע שם ללא דרך לחזור. שירלי נאלצה לטפל בשני הילדים ללא מסגרות לבדה, ותוך כדי להמשיך לעבוד בחמ"ל. "בגלל החירשות, הייתי צריכה להישאר ערה כל הזמן בלילות כדי לא לפספס את האזעקות. במקביל, הייתי צריכה לנהל את החמ"ל, אז לקחתי עזרה בתשלום מכספי האישי כי בחמ"ל אני מתנדבת.
"כשמייקל הצליח לחזור לארץ זה נתן אוויר לנשימה, אבל הוא גם עובד חיוני אז הוא היה חייב לחזור לעבודה. כדי להסתדר עשינו לו"ז משמרות עבודה שיתאים לשגרת המלחמה, ועשינו חלוקת 'משמרות לילה' - אחד ער עד שלוש בבוקר והשני משלוש עד שש בבוקר, רק כדי שחלילה לא נפספס אזעקה. בינתיים הילדים ישנים בממ"ד ואנחנו פשוט נכנסים עם הכלבים וסוגרים את הדלת".
שירלי משתפת ששיתוף הפעולה המיוחד עם מייקל מרומם את שניהם ומחזיק אותם אופטימיים, למרות הקשיים. "למדתי שבחיים ובזוגיות בפרט, חירות אמיתית היא היכולת להיות מי שאתה באמת, ולא לתת למגבלות להגדיר אותך אלא לבחור באהבה, בזוגיות במשפחה ובחיים מלאים".
חיים מלאים
היא דור שלישי למשפחה חירשת. "דרך הוריי ראיתי את הקושי והאטימות של החברה כלפי אנשים עם מוגבלות, וזה מאוד הפחיד אותי כילדה. לא רציתי לגדול למציאות כזו. עם השנים הבנתי שחירשות מתחלקת לשני דברים שונים: חירשות כנכות וחירשות כזהות. בגלל שאני דוברת שפת סימנים, אני לא רואה את החירשות שלי כנכות אלא כזהות. אני חלק מקהילה לשונית־תרבותית שהיא מיעוט עם היסטוריה, תרבות ושפה ממש כמו כל שפה אחרת בעולם".
6 צפייה בגלריה
שירלי פינטו קדוש בכנסת. משימת חייה היא לעזור לאנשים עם מוגבלות לחיות חיים מלאים
(צילום: יונתן זינדל)
מייקל נולד בלוס אנג'לס, הקטן מבין ארבעה אחים. "נולדתי חירש וכל האחים שלי שומעים, כך שגדלתי בסביבה שומעת עם הרבה שפות: ספרדית, אנגלית ועברית. למדתי בבית ספר יהודי, אבל לצערי לא היתה בו הנגשה לחירשים. להוריי היה חשוב לשמור על הזהות היהודית שלי ולתת לי אמצעים מיטביים ומסגרת מתאימה, כך שבגיל שש עלינו לארץ.
"יצא שהתחלתי מאפס בגיל מאוחר יחסית. הייתי צריך להבין מי אני ומה אני, לרכוש את השפה העברית וגם את שפת הסימנים, והייתי צריך לעבוד מאוד קשה כדי לצמצם את הפער. זה אתגר שחישל אותי מאוד להמשך החיים, ואני מודה להוריי על כך. עם השנים הבנתי שהמפתח להצלחה ולחירות הוא ביטחון עצמי ואמונה שאפשר לחיות חיים מלאים לצד המגבלה".
שירלי: "התאהבתי במייקל לא כי הוא חירש אלא בגלל מי שהוא. יש לנו הרבה זוגות חברים שהם נשואים מעורבים: חירשים עם שומעים או כבדי שמיעה עם חירשים, והם מצליחים לתקשר למרות האתגרים ויש ביניהם אהבה גדולה, אז אני חושבת שאין חוקים או כללים לאהבה"
האם מראש תכננתם למצוא בן זוג שדומה לכם מבחינת השמיעה?
שירלי: "לא פסלתי מראש בני זוג שומעים, אבל באופן טבעי אדם נמשך למקום שבו הוא מרגיש הכי בנוח ולעולם שבו הוא יכול להיות הוא עצמו ובלי מאמץ. אני מאמינה שאנשים מחפשים מישהו שדומה להם ובעל אותו נרטיב, אז ככל הנראה זו הנטייה הטבעית שפיתחתי בצעירותי. הכוונה היא שמעולם לא חשבתי לעצמי באופן מודע שלא אצא עם שומעים, זה התגלגל כך מטעם הדברים בגלל שזו היתה הסביבה שלי".
אין חוקים לאהבה
הם הכירו בטיול במחנה קיץ של עמותת שמע בצפון, כששירלי הייתה בת 14 ומייקל מבוגר ממנה בשנה. "היה לנו קליק מידי וחיבור של חברות וצחוק. התאהבתי בו אבל לא הראיתי לו שאני מעוניינת. שיחקתי אותה קשה להשגה. מאז שמרנו על קשר ונפגשנו שוב באירוע של חירשים. זה התקדם לקשר רציני, לאהבה ולחברות מאוד עמוקה כבר מגיל צעיר.
"חשבתי שזו סתם אהבת נעורים שתעבור אבל טעיתי. עברנו יחד לימודים, צבא, תואר ומציאת עבודה. היום אנחנו נשואים כמעט 12 שנים, אבל למעשה אנחנו כמעט 22 שנה ביחד, שזה יותר ביחד מאשר בנפרד. מעבר לזה שהוא בן זוג ושותף מדהים לדרך, יש לנו היום שני ילדים מדהימים (4,7) ושניהם חירשים ודוברי שפת הסימנים".
"התאהבתי במייקל לא כי הוא חירש אלא בגלל מי שהוא", היא מבהירה. "בן אדם צריך ללכת עם מה שהלב שלו מרגיש ולבחור בבן זוג שיש לך איתו תקשורת טובה. יש לנו הרבה זוגות חברים שהם נשואים מעורבים: חירשים עם שומעים או כבדי שמיעה עם חירשים, והם מצליחים לתקשר למרות האתגרים ויש ביניהם אהבה גדולה, אז אני חושבת שאין חוקים או כללים לאהבה".
מייקל: "אני חיפשתי בת זוג שתבין אותי באמת, בלי מאמץ ובלי צורך להסביר כל הזמן. בשפת הסימנים אני הכי אני והיא הכי היא, וביחד זה פשוט עובד. בזוגיות, כמו אצל כולם, הדבר הכי חשוב הוא למצוא מישהו שמבין אותך באמת. עם שירלי הרגשתי מהר מאוד שיש חיבור אמיתי. לא ידעתי מה יביא יום. היו לנו עליות ומורדות כמו בכל קשר, אבל נשארנו יחד והבנתי שזה קשר עמוק ואמיתי.
מייקל: "הרבה אנשים שואלים אותנו איך אנחנו רבים, הרי אין צעקות. אני תמיד עונה שבדיוק כמו שבשפה דבורה יש גם 'טונים' של כעס, אז גם בשפת הסימנים מבט או סימן קטן יכולים לומר הרבה יותר מאלף מילים. זו תקשורת מאוד ישירה ואמיתית, ובסוף זה אותו דבר, רק בשפה אחרת"
"מהרגע הראשון היה ברור שיש פה משהו מיוחד. שירלי היא אישה חזקה, חכמה ומלאת אנרגיה. יש גם הרבה מיתוסים על אנשים עם מוגבלות שהחיים שלהם מוגבלים או שקשה להם למצוא זוגיות, אבל המציאות היא שונה לגמרי. אנשים עם מוגבלות יכולים לחיות חיים מלאים, להתאהב ולהקים משפחה כמו כולם. הבית והמשפחה הם המרכז שלי והזוגיות עם שירלי היא הבסיס להכול".
6 צפייה בגלריה
מייקל ושירלי ביום חתונתם. "הבית והמשפחה הם המרכז שלי והזוגיות עם שירלי היא הבסיס להכול"
(צילום: רובי אהרון)
איך נראית זוגיות כששני בני הזוג חירשים?
שירלי: "הרבה אנשים חושבים שזוגיות בלי קול היא זוגיות עם פחות תקשורת, אבל נהפוך הוא. אנחנו מתקשרים כל הזמן רק בשפת הסימנים שכוללת: מבטים, הבעות פנים ושפת גוף. יש אומרים שחירשים מרגישים יותר כי חוש אחד חסר ואולי זה באמת תורם לקשר, כי לפעמים מבט אחד מספיק כדי להבין בדיוק מה השני מרגיש. יש אהבה, שמחות, אתגרים וויכוחים כמו אצל כולם".
מייקל: "הרבה אנשים שואלים אותנו איך אנחנו רבים. הרי אין צעקות. אני תמיד עונה שבדיוק כמו שבשפה דבורה יש גם 'טונים' של כעס, אז גם בשפת הסימנים מבט או סימן קטן יכולים לומר הרבה יותר מאלף מילים. זו תקשורת מאוד ישירה ואמיתית, ובסוף זה אותו דבר, רק בשפה אחרת. חשוב לי לומר שבתוך הבית שלנו החירשות היא ממש לא מכשול. לפעמים אפילו להפך, היא יתרון".
באיזה מובן?
שירלי: "לדעתי העובדה שאנחנו מאוד מודעים לתקשורת בינינו. אנחנו מסתכלים אחד על השני ובאמת מקשיבים. אנחנו מדברים מרחוק בשיחות וידאו כל הזמן שזה נורא אינטימי ומחבר, כי אתה מסתכל לבן הזוג בעיניים ורואה הכול.
"בשפת הסימנים אפשר להגיד בהרבה סיטואציות מרחוק 'אני אוהב אותך' בלי הודעה מוקדמת ובלי המבוכה שיש בדיבור. אנחנו לא צריכים לצעוק כדי להביע רגשות.
"לפעמים כשאנחנו נמצאים במסיבה או באירוע ויש מוזיקה, אנחנו רואים זוגות שמדברים ומתקשים לשמוע ולהבין האחד את השנייה. אנחנו, לעומת זאת, מתקשרים רגיל וזה בכלל לא מפריע לנו. כלומר, גם בסיטואציות הכי רועשות וקולניות, אנחנו יכולים לחוות את החוויות הכי אינטימיות יחד, כאילו רק שנינו בעולם. שפת הסימנים עוברת יחד עם המילים דרך הבעות פנים ותנועות גוף, מה שהופך את התקשורת להרבה יותר עשירה ועמוקה.
"בנוסף, מייקל ישן לידי במיטה ונוחר אבל אני לא שומעת שום נחירות אז זה לא מפריע לי וזה אחד היתרונות הגדולים, כי שמעתי לא פעם על זוגות שמחליפים חדרים או מעיפים את הגבר לסלון כי הוא נוחר".
6 צפייה בגלריה
מייקל, שירלי והילדים. בתחילת המלחמה שירלי נשארה לבדה עם שני הילדים ומייקל נתקע בחו"ל
(צילום: אלבום ביתי)
והחסרונות?
"כשנמצאים בסיטואציה של ויכוח או חוסר הסכמה, מספיק שאחד מבני הזוג יחליט שהוא מסיר קשר עין או מסובב את הראש בכוונה, והשיחה נתקעת. אצל שומעים אפשר להזיז את הראש אבל הצד השני ממשיך לדבר, כך שגם אם אחד 'כביכול מתעלם', הוא עדיין שומע. אצלנו, כשאחד מתעלם זה מאוד מתסכל. את רוצה לומר לו: 'רגע, תסתכל עליי! תן לי לסיים משפט!' אבל זה לא אפשרי כשאין קשר עין.
"בגלל זה תכננו את הבית שלנו עם מעצבת פנים. רצינו שהבית יהיה מותאם ונגיש לתקשורת חירשים בצורה שאני יכולה לראות את המטבח ואת פינת האוכל ואין קירות וחפצים שחוסמים באמצע, מכיוון שהתקשורת בינינו היא ויזואלית.
"אם אני נמצאת במטבח ומייקל נמצא בסלון, אני לא יכולה לצעוק לו 'מייקל! מייקל!' ולנופף לו בידיים כשהוא עם הגב אליי וצופה בטלוויזיה, כי הוא לא רואה אותי. לכן יש אפשרות להדליק את האור במתגים מהמטבח וזה מהבהב גם בסלון, ובעצם ככה מייקל מבין שאני קוראת לו והוא מסתובב לכיווני. יש בדיחה שזוגות חירשים זורקים חפצים זה על זה כדי שיבחינו שרוצים לדבר איתם, אבל כמובן שזה לא נכון".
שירלי: "כשאנחנו נמצאים במסיבה, אנחנו רואים זוגות שמדברים ומתקשים לשמוע ולהבין האחד את השני. אנחנו, לעומת זאת, מתקשרים רגיל. כלומר, גם בסיטואציות הכי רועשות וקולניות, אנחנו יכולים לחוות את החוויות הכי אינטימיות יחד, כאילו רק שנינו בעולם"
מה מיוחד בקשר שלכם?
"החברות בינינו. מעבר לאהבה אנחנו גם שותפים אמיתיים לחיים. אין רגע שנשב יחד ולא יהיה לנו על מה לדבר. אנחנו יכולים למצוא את עצמנו מדברים שעות, להגיד 'לילה טוב, היום הולכים לישון מוקדם' ולדבר אל תוך הלילה או לשבת לארוחת ערב והזמן פשוט טס לנו. גם כשהיינו חברים היינו יושבים שעות במטבח ואמא שלו הייתה קמה באמצע הלילה ושואלת: 'על מה יש לכם לדבר עד שלוש בלילה?'.
"כמובן שגם יש בינינו פרגון הדדי ועצמאות בקשר. בכל עומס החיים אנחנו מצליחים ליצור לו"ז שנותן את המקום, העצמאות והצמיחה האישית של כל אחד מאיתנו. מייקל טס לחו"ל ומייצג את ישראל בנבחרות ספורט לתקופות ארוכות ואני עסוקה בעשייה שלי בארץ ובחו"ל. אנחנו מעודדים האחד את השנייה ופורחים יחד. העשייה הציבורית והמשפחה הם שני עוגנים מרכזיים בחיי".
מייקל: "יש בינינו הרבה כבוד הדדי ותמיכה. בגדול, אנחנו כל הזמן מאזנים בינינו: אני תומך בלוח הזמנים העמוס שלה והיא תומכת בי במסגרות הספורט שלי, ומעל הכול נמצאים כמובן הילדים. בסוף הכול עניין של ניהול נכון של זמן ואנחנו מאוד מפרגנים האחד לשנייה".
שירלי: "זוגיות היא לא רק לאהוב אלא לשרוד את כל המורכבויות ותלאות החיים. החיים מאתגרים ובפרט בזוגיות כי מתעוררים קשיים, לכן צריך לדעת לסלוח ולהתגמש, לראות את האחר ולתת לו וביטוי. אני מודה לאלוקים שזכיתי בבן זוג שהוא מעל ומעבר".
מאיפה האומץ והנחישות לעשות מה שאפילו אנשים ללא מגבלה לא עושים?
"אני בת להורים חירשים שעברו חיים לא פשוטים בגלל שלא היה להם למי לפנות לעזרה. לאבא שלי היה חלום להיות שחקן בתיאטרון או להשתלב בתעשיית הקולנוע. הוא חסך שקל ועוד שקל, למד באוניברסיטה בארצות הברית וחזר לארץ כדי להשתלב בתעשייה, אבל אף אחד לא רצה לתת לו הזדמנות. כל הדלתות היו חסומות בפניו, והחלום הגדול שלו התנפץ, עד שבסוף הוא היה סדרן בסופר.
"אמא שלי היא חירשת-עיוורת. היא נולדה רואה ועם השנים שדה הראייה שלה הלך והצטמצם. לפני העיוורון היא היתה דוגמנית, אומנית ומעצבת אופנה, וכשהראייה שלה התדרדרה הכול התדרדר: הזוגיות של ההורים והמצב הנפשי שלה.
6 צפייה בגלריה
שירלי פינטו קדוש בחמ"ל הסגול. "תמיד נלחמתי על המטרות שלי"
(צילום: באדיבות החמ"ל הסגול)
"כשהוריי התגרשו, אמא שלי נכנסה לדיכאון מהעיוורון ואני הפכתי לאחראית בבית. הייתי צריכה לשלם חשבונות, לדאוג לאח שלי, להכין לעצמי את הסנדוויצ'ים בבוקר. באיזשהו מקום הפכתי להיות סוג של אמא ובת במקביל, וזה חישל אותי.
"סבא וסבתא שלי גידלו אותי והיוו מודל עבורי לזוגיות טובה. ידעתי איך אני רוצה שהזוגיות שלי תראה ולא רציתי שהילדים שלי ודור העתיד יחוו מה שאני והוריי חווינו. לכן החלטתי שאני רוצה לעשות שינוי בעולם. הכרתי את המגוון השונה של אנשים עם מוגבלויות בישראל ואת העוולות שהם חווים ורציתי לעזור להם, אז התחלתי לפעול מהשטח ולעשות כל מיני מיזמים דרך עריכת הדין.
"עם השנים קיבלתי הצעה להתמודד למועצת עיריית רמת גן והתלבטתי אם לעשות זאת כי הייתי באמצע לימודי לשכה להסמכה לעריכת דין. התייעצתי עם מייקל והוא אמר לי, 'תעשי מה שמרגיש לך נכון' ותמך בי, אז החלטתי ללכת על זה. אחרי הבחירות המקומיות היו בחירות ארציות וקיבלתי הצעה משר בממשלה להצטרף למפלגה שלו ולהתמודד בבחירות, וכך נבחרתי לחברת כנסת".
היו נקודת שפל בדרך?
"היו תלאות, רגעי שפל ושברים קטנים בעיקר כשניסיתי להשיג מטרה ולא הצלחתי. זה היה מתסכל ומייגע אבל זה לא שבר אותי. תמיד נלחמתי על המטרות שלי, וכשזה לא עבד ניסיתי חזק יותר ומבלי להתייאש עד שזה יעבוד.
"ב-7 באוקטובר היה לי שחור בלב. יכולתי להחליט אם להישבר ולהיכנס לדיכאון או להרים את עצמי. קיבלתי עשרות הודעות מאנשים עם מוגבלויות מכל הארץ שצעקו לעזרה, אז החלטתי להקים את 'החמ"ל הסגול' יחד עם אתר 'שווים' ובתמיכת 'מפעל הפיס'. העשייה הזו נולדה מתוך החוויה האישית שלי כאישה חירשת, וכילדה שראתה הורים אבודים במערכת שלא היתה להם כתובת לפנות אליה לעזרה, לא בשגרה ולא בחירום".
"הרבה פעמים אנשים עם מוגבלויות חושבים שאם הם מוגבלים, אז אף אחד לא ירצה אותם בגלל שהם חירשים או עיוורים או יושבים על כיסא גלגלים וכדומה, אבל המוגבלות לא משנה אלא ההגדרה העצמית של האדם", היא מסכמת. "ניתן להפוך את המגבלה ליתרון, למשהו ייחודי שלכם. ברגע שתהיו גאים בעצמכם ובטוחים בעצמכם, הצד השני ירגיש בטוח והוא לא יראה את המוגבלות כמשהו שמגביל.
"ההצעה שלי? החשיבו את המוגבלות כתכשיט האישי שלכם ולמי שזה לא מתאים, כנראה שהוא לא בן הזוג המתאים לכם. מוגבלות היא רק חלק מהאדם אבל היא לא מגדירה אותו.
"אני נתקלת ביותר ויותר מקרים של זוגות שהתאהבו בזכות המגבלה ולא למרות, וזה מקסים ממש בעיניי. למדתי לא לתת לאף מגבלה להגדיר את גבולות החיים. כל אדם צריך להתגאות במי שהוא ולבחור בחיים מלאים של הגשמה עצמית וחירות".
