יעל יוספסברג לא עוצרת לרגע. לפני 20 שנה, ברגע אחד ששינה את חייה, מיכאל, בנה הצעיר, אובחן על הרצף האוטיסטי. מתוך החוויה האישית המטלטלת הזו היא הפכה לדמות מרכזית ומשפיעה בליווי משפחות לילדים על הרצף. דרך המשרד שהקימה, "על הרצף", היא מעניקה זה שנים מענה הוליסטי, מדויק ואנושי להורים שמוצאים את עצמם בן רגע בתוך מציאות חדשה, לא מוכרת ומבלבלת. "הרגע של האבחון הוא רגע מטלטל עבור המשפחות, הניסיון האישי שלי, מאפשר לי ללוות אותם בביטחה", אומרת יוספסברג.
העשייה שלה חוצה תחומים ויבשות: ליווי משפחות, מיצוי זכויות, בניית מסגרות מותאמות, יצירת שייכות בקהילה, וכעת גם הנגשת תרבות ופנאי. "התפיסה שלי פשוטה", היא אומרת. "אירועי תרבות מיועדים לכולם, לא לקהל ‘מיוחד’ בנפרד, אלא למשפחות מיוחדות ורגילות יחד, במרחב אחד. בחירה חופשית בתרבות היא חלק משוויון אמיתי: הזכות לבחור לאיזה אירוע להגיע ומתי, בלי להידחק לשוליים ובלי להיאלץ לוותר מראש בגלל חסמים או חוסר התאמה".
היוזמה האחרונה שלה, מופעי תרבות מונגשים לקהל מגוון החולק מרחב אחד, נולדה מתוך הבנה עמוקה של חסם חברתי. לדבריה, תרבות נגישה היא זכות בסיסית: "ממוזיאונים ועד הופעות מוזיקה לכל אדם מגיע להיות נוכח באירוע תרבות כשווה בין שווים".
את הדברים היא אומרת לאחר שיזמה מופע מונגש למשפחות, משירי כוורת. באולם ישבו זה לצד זה ילדים על הרצף, ילדים עם מוגבלויות נוספות והקהל הרחב. כ־2,400 צופים חוו יחד מופע אחד, מותאם לכולם, והתגובות לא איחרו להגיע. "כשנער על הרצף אומר לי בסוף המופע: ‘זו הפעם הראשונה שאני מרגיש שייך’, שם אני יודעת שזו ההוכחה שהכול אפשרי", היא אומרת. ההנגשה, לדבריה, היא רחבה ומדויקת: משקפיים מיוחדים שמסננים תאורה והבזקי אור שחולקו לכל הקהל, תרגום לשפת סימנים, מתחם שקט ואטמי אוזניים, כדי לא ליצור בידול.
"הבן שלי, מיכאל, רקד ושר יחד עם ילדים על הרצף, ילדים עם מוגבלויות וילדים מהקהל הרחב. ההנגשה הזו מסייעת גם לפוסט טראומטיים ולהלומי קרב, ומאפשרת גם להם הנגשה של אירועי תרבות. זה היה שיעור בקיום משותף, בקבלה הדדית ובשוויון. עכשיו המטרה היא להפוך את זה למודל שירוץ בכל הארץ, עם סוגים שונים של מופעים".
המשקפיים המונגשים, פרי פיתוח מתוך חשיבה יזמית מתקדמת, אף זכו להכרה לאחרונה, כשהופיעו במיצג "חומות שקופות" בכנסת ישראל. "זוהי יזמות מקדמת שעוסקת בפיתוח מוצרי הנגשה, המותאמים לאנשים עם קשיים קוגניטיביים ונפשיים לצרוך תרבות מיטיבה כחלק מחברה שוויונית. בימים אלו, אנו מפתחים אוזניות מיוחדות שיסייעו להעלים רעשים וצלילים שמקשים על אנשים עם רגישות שמיעתית ומיזופוניה", אומרת יוספסברג.
יד ביד על הרצף
המשרד "על הרצף" הוקם מתוך צורך עמוק. "מתוך הסיפור האישי שלי, הבנתי שאין כתובת אחת ברורה להורים, ואין גורם מתכלל", אומרת יוספסברג. "הלוואי והיה לי אותי היום, ביום שמיכאל אובחן". במקום להישאר בכאב, היא בחרה לפעול: "לקחתי את הקושי האישי והפכתי אותו לעשייה עבור אחרים".
במשך שבע שנים כיהנה יוספסברג כיו"ר הוועד המנהל של אלו״ט, והייתה שותפה להובלת מהלכים ארציים בתחום האוטיזם, לגיבוש מדיניות ולחיזוק הממשק בין משפחות, ארגונים ומקבלי החלטות. "על הרצף" מעניק ליווי הוליסטי ואנליטי, מתוך נוכחות מלאה וליווי צמוד. אני לא מלווה משפחות מרחוק, אני צועדת איתן יד ביד. הליווי כולל שיחת אינטייק, בניית תוכנית מותאמת למשפחה, בחירת מסגרות וטיפולים, וכן התלויות אישיות לוועדות, למפגשים עם מערכות החינוך, ביטוח לאומי ורשויות. אני שומעת גם את מה שנאמר, וגם את מה שלא נאמר".
כאשר ילד מאובחן באוטיזם או בלקות קוגנטיבית או נפשית, הדבר מטלטל את המשפחה כולה. בעוד שישנן משפחות שהאתגר דווקא גורם להם להתלכד ולעבוד כצוות, לא מעט משפחות חוות את האבחון כרגע של כאוס שאחריו קשה מאוד להתנהל כמשפחה. המודל שפיתחה יוספברג, מתבסס על ראייה מערכתית, כשהמשפחה כולה במרכז. "אנחנו עובדים על התא המשפחתי, על הזוגיות, על האחים, ועל בניית שפה אחידה. ילד מיוחד יכול לפרק משפחה - או להפוך לגורם מחבר. אנחנו בוחרים לבנות ואני מלמדת אותם איך לעשות את זה".
איך האבחון של מיכאל התקבל אצלכם במשפחה?
"אצלנו הייתה קבלה מוחלטת מהרגע הראשון. בוודאי שהיה בלבול רב וגם תחושה שאין עם מי לדבר ואין את מי לשאול, אבל היה ברור לי מההתחלה שאני מתכוונת להיות מובילה ולא מובלת ואני אקח את הניסיון הזה לכיוון של העצמה. לא רק לי, אלא לעוד משפחות רבות וזה בדיוק מה שאני עושה".
שינוי תפיסתי
ההצלחה של המודל ניכרת גם בסיפור האישי. מיכאל, שאובחן בילדותו על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך, הוא היום בן 21, מוזיקאי מחונן, לומד בבית הספר למוזיקה רימון בתוכנית מותאמת אישית, והתנדב בצה"ל במסגרת "גדולים במדים". "איתרתי את החוזקה שלו ואיתה עבדתי", אומרת יוספסברג. "אין דבר כזה רמות תפקוד. השונות היא עצומה. יש חוזקה שאותה אנחנו מעצימים, וחולשה שאותה אנחנו מחזקים. הלקות לא מגדירה את האדם, יש התאמה נכונה, לכל אורך הדרך".
מאז אירועי שבעה באוקטובר, משפחות מיוחדות מתמודדות עם אתגרים קיצוניים. "במצבי חירום הכול מוגבר. צריך לדעת איך לתווך אזעקות, מלחמה וחוסר ודאות ולבנות מענים שמכבדים את הצרכים ואת האנושיות". מעבר לכל אלה, החזון רחב הרבה יותר: שינוי תפיסתי של החברה כולה. "אני לא רוצה שהחברה ‘תכניס’ אנשים על הרצף למרחב שלה. המרחב הזה שייך לכולם מלכתחילה. אני רוצה קיום משותף, שבו שני הצדדים מקבלים זה את זה. רק כך נוצר שוויון אמיתי".
לצד העשייה הענפה, יוספסברג מדגישה שהמשך הדרך תלוי גם בגיוס משאבים ושותפים לדרך. "כדי שתרבות נגישה ושייכות אמיתית לא יישארו מיזמים נקודתיים, אלא יהפכו למציאות רחבה ומתמשכת, נדרש גיבוי כלכלי של גופים גדולים, קרנות ומשקיעים חברתיים", היא אומרת. "זו השקעה בחברה כולה, ולא רק במשפחות מיוחדות". לדבריה, גם בימים מורכבים של חוסר ודאות ומציאות כלכלית מאתגרת, היא אינה מתכוונת לעצור: "כמו שלא נתתי לאבחון של מיכאל לשבור אותי, גם כאן כישלון הוא לא אופציה".
בסופו של דבר, יעל יוספסברג מאמינה בחיים מיטיבים לכולם: "כל אדם ומה שמיטיב עימו, ממקום שוויוני. לכל אחת ואחד יש מקום במרחב, בלי צורך להצטדק או להידחק לשוליים. על זה אני נלחמת, ואמשיך להילחם איתם ועבורם. אני פועלת מתוך שליחות ליצור מציאות של חיים מיטיבים עבור אנשים עם מוגבלות ואתגרים ובני משפחותיהם".
