בשיתוף חברת סאנופי
ליה טובול (8) מקרית גת מתמודדת כבר מגיל חצי שנה עם אטופיק דרמטיטיס. "ליה סובלת גם אלרגיה לחלב ולבוטנים. אבל בעוד שהאלרגיה לחלב חלפה, האטופיק רק הלך והחמיר", מספרת אהובה אמה של ליה. "הוצאתי עשרות אלפי שקלים על טיפולים אלטרנטיביים, משחות ורקיחות. לא מדובר בפריחה קלה אלא אזורים שלמים שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי", משתפת אהובה.
"זה הגיע למצבים בלתי אפשריים שליה אפילו מתקשה לשבת בכיתה כי כואב לה. היא לובשת רק חצאיות ארוכות כי היא לא יכולה ללבוש מכנסיים, גרביונים או טייץ מפני שהעור הדלקתי פשוט נדבק לבגדים. זו מחלה שלא עוצרת ואין לילה שהיא מצליחה לישון כמו שצריך. אין בוקר שהמצעים לא מוכתמים בדם. המערכת החיסונית שלה חלשה, היא חולה לעיתים קרובות ומפסידה הרבה ימי לימודים", מספרת האם.
אטופיק דרמטיטיס היא מחלת עור דלקתית כרונית המתבטאת בגרד ויובש של העור המלווה בפריחה אופיינית. המחלה יכולה להופיע בכל גיל החל מהינקות, דרך הילדות ועד לגיל המבוגר, כאשר הן השכיחות והן החומרה מוגברים בילדות. שכיחות אטופיק דרמטיטיס בעולם המערבי מגיעה לכ-20% מאוכלוסיית הילדים. לעיתים המחלה שמופיעה בילדות נעלמת בבגרות, אולם בחלק מהמקרים היא נשארת לכל החיים.
כשהמחלה פעילה, אפילו פעולות יומיומיות עלולות להפוך למורכבות: החולים צריכים להימנע מגע עם בדים מסוימים שעלולים לשרוט את העור, עליהם להתרחץ במים פושרים ולהימנע משימוש בתמרוקים שאינם טבעיים. גם חשיפה לחומרי ניקיון וטיפוח רבים עלולה ללבות את הגירוי בעור.
המחלה מתבטאת בפריחה על העור, בעיקר על הפנים והידיים וישנם חולים שמתקשים לישון בגלל גרד בלתי פוסק ולכן הם סובלים מעייפות כרונית באופן תמידי. אומנם אטופיק דרמטיטיס מתבטא בתסמינים חיצוניים על הגוף אולם המחלה עלולה לפגוע גם בדימוי העצמי של החולים. חלקם סובלים מבידוד חברתי ופגיעה בקשרים החברתיים.
67% מהילדים סבלו מגירודים כל יום; 30% לא הצליחו לישון
במסגרת הכנס האירופי לרפואת עור ילדים שהתקיים ביולי האחרון פורסם מחקר של פרופ' איימי פאלר מומחית לדרמטולוגיה מבית הספר לרפואה באוניברסיטת נורת'ווסטרן בשיקגו, שניסתה להעריך את הקשיים של אוכלוסיית הילדים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס ברמה בינונית-קשה.
במחקר השתתפו 318 ילדים – בנים ובנות – מגיל לידה עד 12 עם אטופיק דרמטיטיס ברמה בינונית עד קשה אשר קיבלו או היו מועמדים לקבל "טיפול סיסטמי" (טיפול המגיע לכל המערכות והאיברים בגוף) למחלה. 30 ילדים היו בני פחות משנתיים, 99 ילדים היו בגילאים שנתיים עד 6 ו-189 ילדים היו בגילאים 6-12. רוב הילדים סבלו מלפחות ממחלה אחת נוספת מלבד לאטופיק דרמטיטיס שלהם. המחלות הנפוצות ביותר היו נזלת אלרגית, אסתמה ואלרגיה למזון.
על פי הממצאים 67.3% מהילדים דיווחו שהם סבלו מגירודים בכל יום בשבוע האחרון ו-30.4% דיווחו על קשיי שנה בכל יום בשבוע האחרון. עוד עולה מהתוצאות ש-66% מהמטופלים דיווחו שהם סובלים מגרד או כאבים בתדירות גבוהה מאוד או בתדירות די גבוהה. 67% מההורים דיווחו שהילדים שלהם מתגרדים "כל הזמן" או "הרבה פעמים".
תוצאות המחקר של פרופסור פאלר מלמדות על ההשפעות הקשות של אטופיק דרמטיטיס על ילדים גם ברמת הגירוד בעור, הפרעות השינה ואיכות החיים,למרות שרוב הילדים קיבלו טיפול, המחלה שלהם לא הייתה בשליטה ולפי הממצאים ניתן לראות שאיכות החיים שלהם נפגעה"..
חבישות רטובות והימנעות מליטוף חתולים
"אטופיק דרמטיטיס היא לא מחלה פשוטה. אבל ליה היא ילדה מלאת חיים. אוהבת לרקוד, לשיר ולשחק. היא ורבלית ואוהבת מפגשים חברתיים ופחות להישאר מול המסך", מספרת אהובה. "היא מעורבת לחלוטין בכל מה שקשור למחלה כי היא גם צריכה לדאוג לטפל בעצמה, לדעת ממה להימנע ועל מה להקפיד. אסור לה להיכנס ארגז חול, להיחשף לדשא ואפילו לגעת בחתולים, לצד שגרה קפדנית שכוללת שימון של העור מדי בוקר וערב וגם חבישות רטובות, אבל לצערי אין הטבה משמעותית".
את אהובה וליה מלווים בתקופה האחרונה 'העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס'. "מזל שיש לנו את העמותה. גיליתי אודותיה רק לפני שנה וחצי ובזכות שולמית בורשטיין, מקימת העמותה, אני לא רק מקבלת כתף תומכת אלא סיוע וליווי בכל התחומים שקשורים להתמודדות עם המחלה", מספרת אהובה.
העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס נוסדה בשנת 2014 על-ידי מתמודדים שהחליטו להביא שיפור ותקווה לכלל החולים בישראל. העמותה פועלת להעלאת המודעות למחלה ולתמיכה במתמודדים עמה.
בשיתוף סאנופי
