הייתי בת תשעה חודשים בסך הכול כשהבהילו אותי לחדר המיון, פעוטה שתקף אותה חיידק בשם מנינגוקוק B: חיידק אלים שעלול לגרום לפגיעות נוירולוגיות קשות ואפילו למוות. אני חליתי בדלקת קרום המוח והייתי מאושפזת שבועיים, בחלק מהזמן במצב קשה. הרופאים הצליחו להציל את חיי, אך בתוך כמה חודשים איבדתי בהדרגה את השמיעה והפכתי לחירשת בשתי האוזניים.
התחלתי במסלול השיקום שהיה קיים אז: הותאמו לי מכשירי שמיעה ובעזרתם ניסיתי להבין את העולם. חירשות שנגרמת ממחלה היא פעמים רבות עמוקה מאוד, ואכן מכשירי השמיעה לא סיפקו לי כמעט יכולת שמיעה. ואז התחילו לבצע בארץ ניתוחי שתל שבלול בילדים. בגיל שלוש עברתי ניתוח להשתלת שתל שבלול באוזן אחת. מכאן התחיל מסע שנמשך עד היום: ללמוד לשמוע, ללמוד להבין, ללמוד לדבר.
2 צפייה בגלריה
טל נוני, חירשות בעקבות חיידק אלים מניגוקוק
טל נוני, חירשות בעקבות חיידק אלים מניגוקוק
אז לא היה מה לעשות כדי למנוע את החיידק. טל נוני
קראו עוד:
מדובר במסע של שנים וגם היום אני נלחמת ונאבקת לשמוע טוב יותר - המסע הזה לא נגמר. מגבלה בשמיעה נחשבת למגבלה "שקופה": לא רואים אותה, גם לא "שומעים" אותה. רבים חושבים שבעזרת מכשיר שמיעה או שתל הכול חוזר לקדמותו, שבדומה להרכבת משקפיים גם מכשירי שמיעה מרכיבים ושומעים. המציאות שונה לחלוטין. מכשירי השמיעה מאפשרים גירוי של המוח, אך פענוח הגירוי השמיעתי הוא משימה קשה. דמיינו תינוק שמתחיל ללכת לראשונה ונופל ושוב מנסה. כך גם לשמוע מחדש.
אני זוכרת סיטואציות שכילדה שאלתי אם היו חלום, אבל כנראה שהיו כל כך משמעותיות שהן נחקקו בזיכרוני. הרגעים בתור ילדה בהם שניסיתי להוציא משהו (השתל) שהיה תקוע לי באוזן ולא נתן לי לישון; היום בו קיבלתי בלון שנגע בעץ והתפוצץ. הרעש שליווה את האירוע היה מהראשונים שחוויתי.
2 צפייה בגלריה
טל נוני, חירשות בעקבות חיידק אלים מניגוקוק
טל נוני, חירשות בעקבות חיידק אלים מניגוקוק
החליטה להיחשף "כדי שתבינו שיש לכם אפשרות למנוע סבל מיותר"
אלא שהכול החל מאותה דלקת קרום מוח שנגרמה מהחיידק מנינגוקוק B. מי שנתקף בחיידק הזה צריך היה להגיע במהירות לחדר מיון, להיות מטופל באנטיביוטיקה ולקוות שהיא תעצור אותו. אני יודעת שיש לי על מה להודות, יחסית אני בת מזל. מי יודע מה היה עלול לקרות אילו הוריי היו מתעכבים. הייתי יכולה גם לא להיות פה. וכאמור, לא היה אז מה לעשות כדי למנוע את זה.
"הייתי שם, אני יודעת עם מה אני מתמודדת כל חיי, ואני מכירה גם את הסיפורים של אלו שלא היו בני מזל כמוני, שהנזק שנותרו עמו חמור הרבה יותר. ולצערי, גם את אלה שנדבקו בחיידק ולא נשארו לספר"
ברבות הימים הפכתי לאמא לשתי בנות, האחת בת שלוש והשנייה בת ארבעה חודשים. באחד הביקורים בטיפת חלב עם בתי הגדולה, ראיתי שהגיע חיסון שלא הכרתי, בשם בקסרו (BEXSERO). ביררתי במה מדובר, וגיליתי שהחיסון פותח נגד חיידק המנינגוקוק B. לאחר התייעצות עם הרופאים חיסנתי את בנותיי נגד החיידק, שאת פגעיו אני מכירה טוב כל כך.
הייתי שם, אני יודעת עם מה אני מתמודדת כל חיי, ואני מכירה גם את הסיפורים של אלו שלא היו בני מזל כמוני, שהנזק שנותרו עמו חמור הרבה יותר. ולצערי, גם את אלה שנדבקו בחיידק ולא נשארו לספר. התפרצות החיידק היא נדירה יחסית, אבל אני לא מוכנה לקחת את הסיכון. התפקיד שלי כאמא הוא לשמור על בריאות הילדות שלי ואעשה הכול לשם כך. ההורים שלי ניסו לעשות הכול, בלי חיסון ועם המעט שהיה, היום יש כבר מה לעשות: יש חיסון. אני מחסנת את ילדיי.
החשיפה הזו אינה נוחה לי. אחרי מחשבה החלטתי לעשות זאת כדי שתבינו שיש לכם אפשרות למנוע סבל מיותר. נכון, זאת מחלה נדירה יחסית, אבל רעה מאוד למי שחולה בה. אני קוראת לכם - חסנו את ילדיכם.