בשיתוף צמ"ל יעקובסון
"שלושה רופאים נוירולוגים קבעו שאני חולה בפרקינסון ונתנו לי תרופות לטיפול במחלה. מחיים סופר דינמיים התחלתי, לפני כמה שנים, לגרור רגל. עם הזמן התקשיתי יותר ויותר ללכת. בהתחלה לא ייחסתי למצב חשיבות, אבל הרגשתי שמצבי מורע: לגרירת הרגליים הצטרף חוסר שיווי משקל וחשש לצאת מהבית. לא הרגשתי בנוח להופיע בחברה ולענות לשאלות מה קרה לי", מספרת בת שבע כספי (77), נשואה, אם לשלושה וסבתא לארבעה מרמת גן, שעבדה עד לפני ארבע שנים, כמנהלת כספים בשני מפעלים גדולים וניהלה פעילות מסחרית בהיקף של מאות מיליונים. "אני היפר אקטיבית, גידלתי שלושה ילדים, עבדתי במשרה מלאה, הייתי מתנדבת פעילה בויצ"ו, מנויה לכל התיאטראות, לפילהרמונית ולהרצאות בקתדרה. את הבקרים הייתי פותחת בצעידה של שhשה קילומטרים לאורך הירקון ובערבים התאמנתי במכון כושר".
"האבחנה הראשונה הייתה פרקינסון"
"במשך שלוש שנים הלכתי בסרבול של קשיש. הנחתי שהסיבה לכך היא ניתוח לכריתת ערמונית שעברתי בעקבות סרטן. אזור המפשעה היה רגיש ואת כל הבעיות העצביות שהיו באזור קישרתי לניתוח. כפסיכולוג במקצועי, אני יודע שגברים לא ממהרים לגשת לרופאים, וגם כשהמצב הhדרדר דחיתי. כמי שהתמודד עם סרטן, המחלה המפחידה והמאיימת מכל, כל דבר אחר היה שולי בעיניי. כשהתלוננתי בפני המשפחה או חברים על מצבי, התגובות היו מה אתה מתלונן על תופעות הלוואי של הניתוח. הסרטן לא חזר ואתה חי. מה אתה בוכה?", מספר הפסיכולוג עדאור בן אבא (68) נשוי ואב לילד, מצור הדסה.
עדאור: "ניהלתי בעבר את המרכז הירושלמי לבריאות הנפש, וחזרתי לשם בפנסיה בהתנדבות במשרה מלאה. בנוסף, אני מנהל את אגודת ידידי המרכז הירושלמי לבריאות הנפש וזה החזיק אותי פיזית ונפשית בתקופה המטלטלת שעברתי. רק כשהמצב הפך להיות באמת חמור וגררתי רגליים בקושי, פגשתי את הנוירולוגית המצוינת של הקופה, שאיבחנה שאני סובל מפרקינסון, אבל לא הייתה שלמה עם האבחנה וליתר ביטחון שלחה אותי לסי.טי מוח".
"מאדם מאוד פעיל שמתאמן בחדר כושר, הפכתי לנכה"
"לפני כ-5 שנים צעדתי מחדר הכושר לביתי. באמצע הדרך, ללא שום סימן אזהרה, רגליי לא נשמעו לי. המוח פיקד על הרגלים לעמוד ואלו המשיכו ללכת בקצב מהיר עד שאיבדתי את היציבות, נפלתי וריסקתי את הכתף. לא התעמקתי בסיבה לנפילה, טיפלתי בכתף וחשבתי שבזה נגמר העניין. אחרי יומיים שוב נפלתי ולא התייחסתי, ויום למחרת שוב נפלתי, אלא שהפעם נדלקה לי נורית אזהרה אדומה. רופאת המשפחה הפנתה אותי לנוירולוג ובמשך יותר משנתיים הוא שלח אותי לאינספור בדיקות: לסיטי מוח ועמוד שדרה, לבדיקות הליכה, לחוות דעת נוספת אצל נוירולוג נוסף ועוד, ושום דבר ברור לא התגלה בבדיקות.
צפו ביהודה לוי אחרי הניתוח לטיפול בתסמונת NPH:
יהודה לוי, תסמונת NPH
"עם הזמן הפכתי מאדם מאוד פעיל, שמתאמן בחדר כושר, שנפגש עם חברים, שמבשל, לנכה. עד לא מזמן התנדבתי בארגון וראייטי ועזרתי לאנשים עם מוגבלויות, ופתאום אני זקוק לעזרה", מספר יהודה לוי (66) נשוי ואב לשתיים מירושלים.
"נפלתי המון פעמים עד שקניתי קלנועית ולא יצאתי מהבית בלעדיה. בבית נאחזתי בקירות כדי להגיע ממקום למקום, ואת רוב זמני ביליתי בכורסא מול הטלוויזיה. בנוסף, סבלתי מבעיית שליטה בסוגרים שהפריעה לי הרבה יותר. אשתי הייתה צריכה לרוץ אחרי כל הזמן עם סמרטוט, ובאותה תקופה עברתי לישון על הספה בסלון. סבלתי גם מרעידות בידיים והתביישתי מאוד במצבי, עליו ידעו אנשים בודדים. הסתגרתי בבית ובקושי יצאתי ממנו, וזה כלום לעומת מה שאשתי עברה. פתאום היא צריכה להחליף לי חיתולים, לקלח אותי ולעזור לי לקום מהמיטה".
זה לא פרקינסון ולא בעיות גב, זו תסמונת NPH
"כאחוז עד שניים מהנשים והגברים שגילם 60 ומעלה מפתחים תסמונת שנקראת NPH – Normal Pressure Hydrocephalus", מסביר ד"ר יעקב זאוברמן, נוירוכירורג בכיר במרכז הרפואי שיבא בתל השומר. "רבים מהם מאובחנים בטעות כחולי פרקינסון ודמנציה, אבל למעשה הם לא סובלים מפרקינסון, אלא מתסמונת NPH שמוכרת פחות ושהמודעות אליה נמוכה גם בקהילה הרפואית. התסמונת נגרמת כתוצאה מהצטברות נוזלים בחדרי המוח ומעלייה בלחץ התוך גולגולתי. הנוזלים שמצטברים בחדרי המוח לוחצים על מרכזי תפקוד סמוכים ומפריעים לפעולתם. היות שמדובר בתסמונת שקורית במקביל לתהליכים נוספים של התבגרות לא פשוט לאבחן אותה, ולכן הבדיקות הראשוניות מאוד חשובות".
"חולי NPH נמצאי בסיכון גבוה לנפילות. הן קורות להם על בסיס יומי ושבועי. חלקם מטופלים בנוגדי קרישה ונמצאים בסיכון לדימומים, חלקם שוברים את צוואר הירך. פעמים רבות הרופאים שלהם טועים באבחון, מייחסים את קשיי ההליכה לבעיות בעמוד השדרה, ואת הדמנציה והירידה הקוגנטיבית לגיל", מסביר ד"ר גוסטבו רייז, מנהל היחידה לנוירוכירורגיה ילדים, מומחה בהידרוצפלוס ילדים ומבוגרים במרכז הרפואי שערי צדק.
הפרעות הליכה הן סימן ההיכר של NPH
"לחולים ב-NPH הליכה קלאסית מאוד אופיינית: רגליים פשוקות ובסיס הליכה רחב, כפות הרגליים מופנות כלפי חוץ. הליכת צ'רלי צ'פלין אני קורא לזה, והליכת מגנט, כאילו כפות הרגליים דבוקות במגנט לקרקע", מסביר ד"ר גלעד יהלום, נוירולוג מומחה ומנהל המרפאה להפרעות תנועה במרכז הרפואי שערי צדק.
"עד לפני כשנתיים הייתי ספורטאית: יצאתי כל יום להליכה של 8.5 ק"מ, ביליתי בקאנטרי והשתתפתי בשיעורי יוגה. ואז בבת אחת לא יכולתי ללכת, הרגלים לא נשאו אותי. לא יכולתי לעשות עבודות בית ואפילו לעלות על המיטה ולהתכסות בעצמי", משתפת דליה שרייבר, 78, נשואה, אם לשניים וסבתא לששה נכדים מתל אביב. "זו הייתה הפתעה מוחלטת בשבילי: מאישה אנרגטית, חזקה ופעילה, התחלתי לצעוד לאט ובזהירות ובהמשך נאלצתי להיעזר במקל הליכה. בעלי קנה לי עגלת הליכה, אבל נמנעתי מהשימוש בה".
גם שלמה דנה (82) קצין ימי לשעבר מחיפה שחלה ב-NPH מספר: "לפני כחמש שנים, התחלתי להרגיש חוסר שיווי משקל. לא הלכתי ישר, הלכתי רחב ואם הייתי מסתובב ימינה או שמאלה לא הצלחתי להתייצב מיד, אבל לא ייחסתי לזה חשיבות".
"הפרעות הליכה הן סימן ההיכר של NPH, הן מופיעות לפני כל תסמין אחר ונשארות דומיננטיות לאורך המחלה, כל עוד החולים אינם מטופלים. אצל חולי דמנציה, למשל, הפרעות הליכה ילוו את המחלה, אבל הן משניות לבעיות הקוגנטיביות ותופענה מאוחר יותר", מסביר פרופ' זאן סוסטיאל, מנהל המחלקה הנוירוכירורגית במרכז הרפואי גליל מערבי שבנהריה.
"רוב החולים מאובחנים אחרי שנתיים ושלוש. הילדים שדואגים להוריהם מביאים אותם, לאחר שהם מיטלטלים בין רופאים שונים: רבים מהחולים סובלים מכאבי גב, בגלל קשיי ההליכה, מופנים לאורתופדים ונשלחים לניתוחי גב לא נחוצים. לפעמים תהליך האבחון נעצר אצל רופאי המשפחה, אומרים להם שהגיל עושה את שלו ושעליהם ללמוד לחיות עם המצב. חלקם לא עוברים בדיקות אבחון נחוצות כמו CT ו-MRI ובוודאי לא ניקור מותני. במקרים הממש טובים הם מופנים לנוירולוגים מומחים. ולצערי, ככל שהזמן מהופעת התסמינים מתארך והם לא מטופלים, הסיכוי לשיפור פוחת", מסביר ד"ר זאוברמן משיבא.
פרופ' סוסטיאל: "NPH מאובחן על ידי בדיקות CT או MRI, בהן רואים בבירור הגדלה של חדרי המוח. במקרי חשד ל-NPH נערוך בדיקת דיקור מותני שמחקה את הניתוח לטיפול בבעיה, וננקז בין 30 ל-50 סמ"ק נוזל שדרה. בד"כ נראה שיפור דרמטי, כתוצאה מירידת הלחץ של נוזל המוח והשדרה על חדרי המוח. האתגר הגדול הוא לזהות את החולים המתאימים לניתוח. יש אנשים שלא מגיבים בצורה דרמטית לניקור המותני, אבל זה לא אומר שהם לא סובלים מ-NPH ושווה לעקוב אחריהם 24–36 שעות במקרים של חשד ל-NPH".
"במשך למעלה משנתיים הסתובבתי עם אבחנה של פרקינסון ולקחתי תרופות לטיפול בפרקינסון. בעבר ראו בסי.טי מוח שעברתי הרחבה קלה של חדרי המוח, עברתי ניקור מותני שתרם לשיפור קל במצבי, אבל עם הזמן המצב שלי המשיך להחמיר", מספרת בת שבע כספי.
ד"ר רייז: "לתסמונת שני סממנים אופייניים נוספים: פגיעה בזיכרון לטווח קצר, בדומה לשלב הראשון באלצהיימר. החולים שוכחים שמות, מילים ומתקשים להתרכז. התסמין השלישי המאפיין את המחלה הוא הפרעות בשליטה על הסוגרים, בעיקר על מתן שתן".
"רוב המאובחנים מגיעים לאבחנה ולטיפול במקרה"
פרופ' סוסטיאל: "כמה חולים הגיעו אלי עם בעיות גב, ולא ידעו שהמקור בראש ולא בגב. מדובר במחלה בתת אבחון משמעותי ובטיפול פשוט: ניתוח שאורכו כ-50 דקות, ובו אנחנו מחדירים נקז לניקוז נוזלי המוח העודפים לבטן. לנקז מחובר וסת שמותאם, אישית לכל חולה, על פי קצב השיפור בתסמינים האופייניים".
עדאור בן אבא: "בגלל או בזכות הקורונה, ד"ר יהלום הצליח לקבוע לי תור זריז לניתוח ותוך יומיים השתחררתי מבית החולים. מיד אחרי הניתוח הבחנתי שהרגלים שלי קלות יותר. עברתי את הניתוח לפני כחודשיים. חזרתי להרגיש מצוין ולהתנדב. לפני הסרטן וה-NPH, הלכתי כמו נמר, שיחקתי כדורגל, התאמנתי בחדר כושר, ויצאתי עם החברים שלי מגולני לטרקים בנפאל ובסלובניה. היום אני מקפיד על פיזיותרפיה והליכות וחוזר לכושר. החברים ואני כבר מתכננים טיול בנגב אחרי שיסתיים הסגר. אני ממליץ לכל מי שמאובחן בפרקינסון לבדוק שלא מדובר ב-NPH. למי שסובל מהתסמונת, אני מאוד ממליץ על הניתוח, ששינה את חיי ב-180 מעלות".
יהודה לוי: "עברתי את הניתוח בשערי צדק. להפתעתי הגדולה, למחרת הצלחתי ללכת בלי מקלות ההליכה ששימשו והסתובבתי מבלי למעוד. הפתיע ושימח אותי מאוד שגם תופעת הסוגרים הייתה כלא הייתה. הניתוח הציל אותי, חזרתי לישון עם אשתי ואני אדם חדש לחלוטין".
"בשנה שעברה ביום הולדתי עברתי את הניתוח. אחריו יכולתי ללכת ללא אמצעי עזר. במשפחה שלי מאוד מרוצים מהשיפור במצבי", מספרת דליה שרייבר.
"עדיף ניתוח משנה חיים מפספוס באבחנה"
"אסור לקבוע שאדם סובל מדמנציה (שיטיון) או מבעיה פסיכיאטרית כלשהי מבלי לערוך לו קודם לכן בדיקת סי.טי או MRI. אם יש ספק אז אין ספק, אני מעדיף ניתוח מיותר משנה חיים, על פני פספוס באבחנה", מדגיש פרופ' סוסטיאל, שניתח את שלמה דנה. "ניתחתי מטופלים רבים שהשאירו מאחור את כסאות הגלגלים".
"גם אצלנו מטופלים רבים חזרו ממצב של נכות ואבחון שגוי לחיים נורמליים. השפעת הטיפול על החולים והמשפחות אדירה", אומר ד"ר גלעד יהלום. "רוב החולים מצטערים שלא עברו את הניתוח מוקדם יותר", מוסיף ד"ר גוסטבו רייז.
פרופ' סוסטיאל: "הטיפול כלול בסל הבריאות ושיעור הצלחתו בחולים מתאימים, עומד על 80%. יש חשיבות לאבחון מוקדם, שכן לחץ מתמשך על רקמת המוח עשוי לפגוע בה לצמיתות. ככל שהניתוח יבוצע באיחור כך תקטן הסבירות לשיפור בתסמינים".
"רוב המאובחנים הגיעו לאבחנה ולטיפול במקרה", מדגיש ד"ר זאוברמן, "הרפואה התקדמה כל כך באבחון בעיות רפואיות וכאן אנחנו רואים בעיה שלא ממש נמצאת במודעות של רופאי המשפחה, שיש לה פתרון פשוט והיא מפוספסת. אני רואה את הרוב המכריע של החולים אחרי שנתיים ושלוש ויודע שיש אבחון חסר".
אם מופיעים שלושת התסמינים האופייניים: בראשם קשיים בהליכה, בלבול ואי שליטה על מתן שתן מומלץ לפנות לרופא משפחה, שיפנה לנוירולוג להמשך אבחון. הניתוח נעשה על ידי נוירו-כירורגים בכל המחלקות הנוירוכירורגית בישראל (מצפון לדרום): נהריה, רמב"ם, בילינסון, איכילוב, שיבא, אסף הרופא, הדסה, שערי צדק וסורוקה.
בשיתוף צמ"ל יעקובסון
פורסם לראשונה: 08:03, 25.05.21
