בשיתוף עמותת חלי"ל האור
"בזכות הלוקמיה אתה מגשים חלומות", אמר בנו בן ה־10 של רועי לבנברג לאביו אחרי שחזר מהטור דה פראנס – שם השלים 3,320 ק"מ. זה קרה ביולי האחרון, רק שנה לאחר השתלת מח עצם שעבר בעקבות אבחון בלוקמיה חריפה.
התמודדות עם סרטן נקודת מפנה בחיים. ברגע שמתקבלת האבחנה העולם ומה שנראה קודם מובן מאליו - עבודה, משפחה, תוכניות לעתיד - מתערער לחלוטין. לצד האתגרים הבריאותיים, הטיפולים והחשש מהלא נודע, רבים מספרים כי דווקא מתוך המשבר צמחה עבורם הזדמנות לעצור ולבחור בחיים מלאים ומשמעותיים יותר.
חברי עמותת חלי״ל האור, הבית של חולי סרטן הדם בישראל, מספרים כיצד מצאו משמעות חדשה לצד המחלה. העמותה מעניקה לחולים ולבני משפחותיהם ליווי ותמיכה בכל שלבי הדרך, ולרגל חודש המודעות לסרטן הדם משתפים חמישה מחברים ומייסד העמותה את סיפוריהם.
לרגל חודש המודעות לסרטן הדם, הנה סיפורם של חמישה מחברי עמותת חלי"ל האור ומייסד העמותה.
"עכשיו תורי להושיט יד" | גיל ויונטה, CML
כשגיל ויונטה, (46) מהוד השרון, אובחן בלוקמיה מיאלואידית כרונית -CML, הוא היה רווק צעיר באמצע קריירה בהיי-טק. היום הוא נשוי, אב לשניים ומורה למתמטיקה. הוא עבר מסע אישי לא פשוט: שנים של טיפולים, תופעות לוואי מתישות והחמרה של פוסט־טראומה מהשירות הצבאי – אך במקום לשקוע, בחר לשנות מסלול.
גיל עזב את עולם ההיי-טק, מצא משמעות בהוראה ובהמשך גם בחינוך המיוחד. היום הוא מנטור שמלווה חולים חדשים ולוחמים צעירים. "לאורך השנים, תופעות הלוואי מהטיפול וההשפעות המצטברות דרשו ממני כוח וסבלנות. למדתי להתאים את חיי למצב הבריאותי והנפשי, לאזן בין עבודה למשפחה ולטפח את החוסן הפנימי. מתוך הקושי צמחה אפשרות לחיים שיש בהם עומק, נתינה ותקווה".
"האבחון עם CML היה מזמן, אבל ההתמודדות האמיתית לא הסתיימה. קיבלתי מעמותת חלי"ל האור חיבוק, תמיכה וכלים שעזרו לי להחזיק מעמד ברגעים הכי קשים", אומר ויונטה. "היום אני מהצד השני, מלווה חולים חדשים ולוחמים שמתמודדים עם פציעות פיזיות ונפשיות".
"אני זוכר כמה בודד ומורכב היה זה עבורי בתחילת הדרך, ועכשיו תורי להושיט יד", הוא מוסיף. "בכל פעם שאני שם בשביל מישהו אחר אני בעצמי מתמלא בכוח".
"מרגישה שאני לא לבד" | גלי שחר, לימפומה מסוג הודג'קין
גלי שחר (23) מתל אביב, סטודנטית לספורט תרפיה ומאמנת כושר, ליוותה בשנים האחרונות את חברתה הקרובה שחלתה בלימפומה, עודדה אותה לכתוב ספר ואימנה אותה לאורך הטיפולים. כשאובחנה בעצמה לאחרונה בלימפומה מסוג הודג'קין, בחרה באותו הנתיב - להישאר חזקה, להמשיך להתאמן, ואף ללוות חולים אחרים.
"אני בטוחה שספורט משנה את החוויה של הטיפול", היא אומרת, "הרופאים היו בהלם כשהתאמנתי תוך כדי העירוי של הכימותרפיה, וישר אחרי הטיפול יצאתי להליכה ולתרגול יוגה. הופתעתי לראות עד כמה זה עוזר להפחית תופעות לוואי. מאז זה בוער בי - להפוך את זה למחקר, להראות שפעילות גופנית יכולה להשפיע".
"עמותת חלי"ל האור נתנה לי את התחושה שאני לא לבד. זה אולי הדבר הכי חשוב - לדעת שיש עוד צעירים שמתמודדים בדיוק כמוך. היה לי חשוב לדעת שזה לא קרה בגלל משהו שעשיתי. בשיחה עם הפסיכולוגית של העמותה דיברנו על עלייה בתחלואה בקרב צעירים, זה עוזר להבין את זה".
"אני מעביר הלאה את התקווה" | רועי לבנברג, לוקמיה חריפה
במרץ 2024, רועי, לבנברג אובחן עם לוקמיה חריפה - AML. ביולי 2025, שנה אחרי השתלת מח עצם, לבנברג סיים את הטור דה פראנס - 3,320 ק"מ של רכיבת אופניים, כחלק מקבוצת Cure Leukaemia, המגייסת תרומות למציאת תרופה למחלה.
לבנברג (47) מרמת-גן, מספר על המסע שעבר. "כשאתה חולה זה גורם לך לחשוב - קיבלת הזדמנות שניה, איך אתה רוצה למצות אותה? בעקבות הלוקמיה, עברתי מלעבוד בהיי-טק עם מחשבים, לעבודה עם אנשים - כשהמטרה שלי היא לעזור לכמה שיותר בני אדם".
"עמותת חלי"ל האור היא בית עבורי. יש עם מי להתייעץ על דרכי הטיפול, היא נותנת כלים משמעותיים כמו קבוצות וואטסאפ ייעודיות עם הרבה מידע על המחלה, וגם מקום לספר ולפרוק תסכולים. בנוסף, העמותה חיברה אותי לחולים חדשים דרך תוכנית המנטורים, ונתנה לי אפשרות להעביר הלאה את התקווה, את המסר שלוקמיה זה לא סוף העולם - אפשר לחזור לחיים, ואפילו לחיים מלאים יותר".
"אני ההוכחה שאפשר לחיות עם המחלה, ולחיות טוב" | רינת שניאורסון, MPN
רינת שניאורסון (60) מתל אביב חיה עם מיאלופיברוזיס (MPN) כבר שני עשורים. לאורך הדרך התמודדה גם עם אירועים מוחיים ותסחיף ריאתי, וכיום היא צמודה לבלון חמצן רוב שעות היממה. ובכל זאת, היא מכריזה: "אני חיה חיים מלאים וטובים. אני ההוכחה שאפשר לחיות עם המחלה, ולחיות טוב".
"בזכות החברות בעמותת חלי"ל האור הכרתי אנשים כמוני, שמתמודדים עם אותם קשיים. השיחות והשיתוף הקלו על ההתמודדות שלי. גם עצם העובדה שהעמותה מעלה מודעות למחלה חשובה מאוד מבחינתי".
"השמש תזרח גם מחר" | ירון בלום, CLL
ירון בלום, בן 55 מקריית אונו, אובחן לפני 17 שנה בלוקמיה לימפוציטית כרונית - CLL. "בהתחלה שקעתי במרה שחורה", הוא מודה. "לא היה מי שיגיד לי שהשמש תזרח מחר. היום זה בדיוק מה שאני אומר לחולים חדשים: שהחיים לא נגמרים בגלל ה-CLL. להפך - היום עם הטיפולים החדשים, אפשר לחיות חיים שלמים ומלאים. קיבלתי מתנה שנתנה לי להעריך את החיים ולאהוב יותר את מה שיש".
כיום בלום נמצא במעקב ונבדק אחת לשישה חודשים. הוא מתמודד גם עם פוסט-טראומה מאוחרת שהתפתחה לפני שנתיים בעקבות שירותו הצבאי. "מקבלים פרספקטיבה על החיים. הערך שלהם עולה. למרות המגבלות של הפוסט-טראומה והקושי להתמודד עם מקומות הומי אדם, כשזה מגיע לעזרה לאחרים - אני מוצא את הכוח לעשות הכול: יוצא, נוסע להיפגש עם מי שצריך. אני חדור מטרה".
"עמותת חלי"ל האור עושה עבודה נהדרת. הידע שהיא מעניקה הוא כוח", אומר בלום. "היום אני מלווה חולים חדשים. זו תחושת שליחות אמיתית. אני רוצה למנוע מהם לעבור את מה שאני עברתי. אני יודע איך לגשת אליהם, מה הם עוברים ואיך להוציא אותם מהמקום הנמוך הזה, לצמצם את הפחד והקושי. אחד מהם הוא אבא לילדים, הייטקיסט צעיר שחרב עליו עולמו. לפני מספר ימים הוא סיפר לי שבזכות הליווי שלי הוא הצליח בפעם הראשונה מאז האבחון, לשבת ולצחוק עם המשפחה שלו. זה ממלא אותי, אני רואה איך הנתינה הזו משפיעה עליי פיזית ונפשית. אולי זה הסוד לכך שאני ברמיסיה כבר 13 שנה".
"מי ששותף לניהול המחלה שלו חי טוב יותר": גיורא שרף, מייסד העמותה
לפני 25 שנה כשאובחן גיורא שרף (73) עם לוקמיה מיאלואידית כרונית CML, בישר לו הרופא שנותרו לו כל היותר שלוש שנים לחיות. החודש נולד נכדו השמיני. שרף לא רק האריך חיים אלא גם שינה אותם, ועוזר לשנות את חייהם של חולים רבים אחרים.
בשנת 2000 לוקמיה מסוג CML נחשבה למחלה סופנית. אבל שרף לא ויתר ונסע לגרמניה לקבל טיפול ניסיוני. "השנה חגגנו 25 שנה לתרופה בכנס הבינלאומי של 120 עמותות חולים", הוא מספר. ב-11 השנים האחרונות הוא אף הפסיק לקבל את הטיפול ונמצא מאז במעקב אחת לחצי שנה.
בעקבות מחלתו, שרף החליט להקדיש את חייו לפעילות ציבורית. הוא מכר את העסק המשפחתי הגדול שניהל - מלון "חוף התמרים" בעכו, והמיר קריירת תיירות ונופש בהקמת עמותות בישראל ובעולם. כיום הוא עומד בראש עמותות חלי"ל האור ו-CML המספקות ליווי, ידע ותמיכה לאלפי חולים ובני משפחותיהם בישראל, וכן שותף בהובלת ארבע עמותות-גג בינלאומיות החולשות על מאות עמותות מקומיות בעולם.
"אנחנו יודעים שחולה שמקבל מידע ושותף לניהול המחלה, חי יותר ועם איכות חיים טובה יותר. זו השליחות שלנו בחלי"ל האור: להעצים, ללמד, לתמוך, לחבר. העמותה מעצימה את המתמודדים עם ידע, כלים ותמיכה רגשית. היא יוצרת קהילות בפייסבוק ובוואטסאפ שבהן אפשר לשתף ולהתייעץ עם מי שעבר את זה על בשרו ומבין בדיוק מה עובר עליך. אני מדבר מדי יום עם חולים חדשים ורואה את הערך המוסף של להיות חבר בעמותה - זה חלק חשוב מאוד בהחלמה ובטיפול", אומר שרף.
"בעמותה אנחנו גם עוזרים ותומכים במי שמתקשים להתמודד עם האבחון והטיפולים, באמצעות מנטורים בתוכנית 'מעגלים', מימון של טיפולים משלימים, טיפולים פסיכולוגיים וקואצ'ינג רפואי, שעוזרים לחזור לתפקוד יומיומי. זו עזרה מקצועית שלא תמיד זמינה בקופות ובבתי החולים", הוא מוסיף.
"מעבר לכך, אנחנו מביאים את הקול של החולים לכל שולחן שבו מתקבלות החלטות - בכנסת, במשרד הבריאות, בביטוח הלאומי. בכל מקום שבו יש בעיות וצרכים שלא נענים, אנחנו פועלים להסיר את המכשולים".
בשיתוף עמותת חלי"ל האור
בשיתוף עמותת חלי"ל האור
פורסם לראשונה: 07:00, 01.09.25
