"לפני שלוש שנים אובחנתי כחולת קוליטיס כיבית. עד אז לא הכרתי את המחלה אבל מאז המחלה השפיעה על חיי באופן משמעותי", מספרת אוריין יפה בת 27 מעכו. "הסיבה שאני מסכימה להיחשף כך ולספר באופן אישי על המחלה, שהיא לא פשוטה ואפילו כוללת אלמנטים של בושה, היא הרצון שלי להעלות את המודעות למחלה כדי לחזק חולים צעירים וחולים חדשים", סיפרה בריאיון לאולפן ynet. צפו בריאיון איתה ועם פרופ' אפרת ברוידא, גסטרואנטרולוגית במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא):
לחיות עם קוליטיס בגיל 27. עדות אישית
( צילום: ליאור שרון)
"דווקא בגלל שזו מחלה שיש בה אלמנט של בושה, אני מרגישה צורך לנרמל אותה. חשוב שנבין שאנחנו לא שולטים בזה, זה קרה, וזה מה שיש לנו. צריך לדעת לחיות לצד זה ולדבר בלי להרגיש בושה", אומרת אוריין.
"אני מספרת על המחלה שלי באינסטגרם (ibd.help), משתפת ומנגישה מידע, כי אני זוכרת איך אני הייתי כשחליתי. לא ידעתי כלום, חיפשתי מידע בגוגל שהוא כידוע הרופא הכי לא אמין בעולם. קוליטיס כיבית היא מחלה שקופה, ולכן הרבה פעמים נוח להתעלם ממנה. רבים מהצעירים שאובחנו מרגישים קושי רב ואפילו בושה שמובילה לעיתים להימנעות ממפגשים חברתיים, ובעצם הימנעות מהחיים. תארו לעצמכם נער מתבגר, שהולך לשחק כדורגל עם החברים ובאמצע המשחק מרגיש שהוא לא מסוגל להתאפק וחייב לרוץ לשירותים. לכן אני דואגת לדבר בפני קהל הצעירים, להסביר להם, לעודד את החולים וללמד אותם לנסות לשלוט במחלה במקום שהיא תשלוט בהם".
יפה מתייחסת גם לעובדה שהמחלה נוטה להתפרץ במצבי סטרס, והיא מספרת על ההשפעה של אירועי השנה האחרונה כתושבת הצפון: "איבדתי מישהו מהמשפחה שלי, והתקופה של הלחימה בצפון הייתה קשה מאוד, כי אין שליטה על כלום. בנוסף, החלטתי שאני לא רואה את הסרטונים ברשתות כדי לא להיכנס ללחץ נוסף. בסך הכול הצלחתי לשמור על יציבות בתקופה הקשה הזו".
"חשבתי שהתסמינים שייכים לפוסט קורונה"
"הכול התחיל מאז שחליתי בקורונה בינואר 2022. קצת אחרי שהחלמתי התחלתי להרגיש תסמינים בבטן, כמו נפיחות מוזרה ושינויים ביציאות. חשבתי שזה עוד תסמין של פוסט קורונה אבל כשזה לא עבר, וראיתי דימום בשירותים, מאוד נלחצתי והתחלתי בירור רפואי", היא מספרת על גילוי המחלה.
אוריין יפה: "אני מדמה את המחלה ל"רכבת הרים". יש תקופות שאני למעלה, שולטת במחלה והתסמינים יחסית רגועים, אבל יש תקופות שאני לגמרי למטה ומרגישה שהמחלה שולטת בי, התסמינים גוברים ואני במצב שנקרא "התלקחות", שמשפיע באופן משמעותי על התפקוד שלי ביום יום"
יפה מספרת שתהליך האבחנה היה ארוך ומתיש. "בהתחלה הרופאים חשבו שזה טחורים או פיסורה. שלחו אותי לבדיקת קולונוסקופיה ומהלחץ והחשש ביטלתי אותה. אבל התסמינים רק הלכו והחמירו וכאשר עשיתי את הבדיקה לבסוף, שיניתי סטטוס: אני חולת קוליטיס. לאחר כמה חודשים כאשר המצב החמיר התחלתי טיפול ביולוגי שמלווה אותי עד היום, מה ששומר אותי במצב יציב וללא התלקחויות רבות".
היא אומרת שרבים לא מבינים עד כמה קוליטיס משנה חיים. "אני מדמה את המחלה לרכבת הרים. יש תקופות שאני למעלה, שולטת במחלה והתסמינים יחסית רגועים, אבל יש תקופות שאני לגמרי למטה ומרגישה שהמחלה שולטת בי, התסמינים גוברים ואני במצב שנקרא 'התלקחות', שמשפיע באופן משמעותי על התפקוד שלי ביום יום. אגב, גם בתקופות השקטות יותר, מדובר במחלה כרונית שתמיד מלווה אותי ויכולה לצוץ בסיטואציות שאני הכי לא רוצה שיקרו".
החיים בצל המחלה מעיבים כמעט על כל תחום בחייה. "מאז שחליתי, קשה לי לצאת לדייטים. גם בגלל חוסר ביטחון בעצמי ובגוף שלי, ובגלל מה שעלול לקרות במהלך הדייט, אם לפתע אצטרך לצאת לשירותים.
"בנוסף, עשיתי שינוי בלימודים שלי אחרי שחליתי. אני סטודנטית להנדסת תעשייה וניהול במכללת אורט בראודה בכרמיאל, ולאחר שאובחנתי נאלצתי להוריד הילוך ולעשות את התואר בקצב איטי יותר. הייתה לי תקופת מבחנים שלמה שהלכה לפח והתואר שלי התארך לתקופה של כמעט שש שנים. נאלצתי גם להחליף את מקום עבודתי ממשרה מלאה למשרה רגועה יותר", היא מספרת.
יפה מטופלת בשיבא, לאחר שלדבריה לא הצליחה למצוא מענה הולם באזור מגוריה. "חשוב שהמדינה תעשה הכול כדי לצמצם את הפערים האלו שבין שירותי הרפואה בין הפריפריה למרכז, כי לכל אזרח בישראל מגיע לקבל רפואה ברמה הגבוהה ביותר, טיפול פיזי ונפשי כאחד".
"מחלה אוטואימונית שנעה בין התלקחות לשקט"
פרופ' אפרת ברוידא, גסטרואנטרולוגית מומחית לבעיות במערכת העיכול ובמחלות כבד, מנהלת היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים ומומחית בגסטרואנטרולוגיה מבוגרים במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא) מסבירה כי קוליטיס כיבית היא אחת משתי מחלות מעי דלקתיות עיקריות הפוגעות במעי הגס – קרוהן וקוליטיס. "על פי נתונים מהעולם, יש עלייה מתמדת בחולי קוליטיס. בישראל שכיחות המחלה גבוהה יותר משאר העולם - כ-50 אלף חולים.
"קוליטיס היא מחלת מעי דלקתית כרונית הפוגעת במעי הגס בלבד בעוד שקרוהן היא מחלת מעי דלקתית כרונית היכולה לפגוע בכל מקום לאורך המעי. אלו שתי מחלות אוטואימוניות שבהחלט פוגעות באיכות חיי החולה ומאופיינות בהתלקחויות ותקופות שקט, מצריכות טיפול תרופתי קבוע, גם בתקופות שקט על מנת למנוע הישנות התקפים והחמרה של הדלקת.
"התסמינים השכיחים ביותר של המחלה הם דימום רקטלי, שלשולים מרובים, כאבי בטן, תחושה של דחיפות ליציאה וקושי להתאפק, עייפות, חולשה ותשישות (לפעמים עקב אנמיה/ חוסר דם מהדמם או מעצם נוכחות מחלה כרונית וחום נמוך. ייתכנו גם תסמינים מחוץ למערכת העיכול: ל-20% מהחולים יש כאב פרקים, תופעות עוריות ועוד שמופיעות בשכיחות נמוכה יותר".
פרופ' אפרת ברוידאפרופ' ברוידא מסבירה כי מעבר לתסמינים הפיזיים, חשוב לזכור את השפעת המחלה על תחומי החיים השונים: אנרגיה, יכולת לעבוד ולחיות חיי שגרה רגילים, פגיעה ביחסי אישות, היעדרות מהעבודה או מהלימודים מה שאכן דורש התייחסות רב-מערכתית הכוללת ליווי דיאטנית/דיאטן, פסיכולוג/פסיכולוגית ועוד.
פרופ' אפרת ברוידא: "הדבר החשוב הוא להיות ערים לתסמינים וללכת לאבחון בזמן. אם אובחנתם בקוליטיס כיבית או מחלת קרוהן, חשוב מאוד להיות במעקב ולדעת שלמרות שמדובר במחלה כרונית, יש כיום טיפולים מתקדמים שבזכותם ניתן לשלוט בתסמיני המחלה ולקיים אורח חיים תקין"
"בחיי היום יום יש קושי בניהול חיי שגרה ושליטה בסביבה ובאשר קורה. לפעמים החולים חשים ש"המחלה מנהלת אותם" בזמן התקפים והחמרה כמובן. גם דכדוך וחוסר מצב רוח עלולים ללוות את המטופלים. ההתעסקות המתמדת בחשש שיברח לי, בפחד להתלכלך, חרדה מלהיות במקום ציבורי ללא שירותים, חוסר היכולת לתכנן תוכניות קדימה לטווח הקצר והארוך - כל אלו מהווים קושי פיזי ונפשי שעלול להוביל לעתים לתחושת בושה עד כדי הימנעות מיציאה מהבית ומפגשים חברתיים".
טיפולים יעילים
"יחד עם זאת חשוב לציין ולדעת כי כיום יש מגוון טיפולים למחלה: טיפולים פשוטים ואם יש צורך בטיפולים מתקדמים יותר: טיפולים ביולוגיים הניתנים לווריד, בזריקה ולשמחתנו גם טיפולים פומיים אשר מובילים לרמיסיה, היעלמות הסימפטומים, שיפור אנדוסקופי והבראת הרירית המקלים מאוד ומאפשרים ניהול אורח חיים תקין.
"המלצתי לחולים: היעזרו בצוות המטפל כולו: רופאים/אות, אחים/אחיות דיאטנים, שירות פסיכולוגי, אל תחששו ואל תדחו, שכן ניתן למנוע את הסבל ובהחלט לשפר את איכות החיים. אנחנו פה בשבילכם.
"הדבר החשוב הוא להיות ערים לתסמינים וללכת לאבחון בזמן. אם אובחנתם בקוליטיס כיבית או במחלת קרוהן, חשוב מאוד להיות במעקב ולדעת שלמרות שמדובר במחלה כרונית, יש כיום טיפולים מתקדמים שבזכותם ניתן לשלוט בתסמיני המחלה ולקיים אורח חיים תקין. בנוסף, תמיד טוב להימנע ממצבי לחץ וסטרס שלא תורמים למחלה. המטרה, היא לחיות חיים מלאים ללא מגבלות ובמצבי לחץ וסטרס לא להתבייש ולהסתייע במומחה לבריאות הנפש כדי להתמודד טוב יותר עם המצב".
