מה עולה לכם בראש כשחושבים על יום הולדת 18? מסיבה עם החבר'ה ועוגת יום הולדת עם נרות? היתר חוקי לשתיית אלכוהול? סיום תיכון ותכף צבא?
עבור נער המאובחן בניוון שרירים מסוג דושן-בקר ועבור הוריו, יום הולדת 18 נחשב לציון דרך מורכב. משום מה, ממשלת ישראל מחליטה שנערים עם דוּשֶן -בקר - מחלה פרוגרסיבית, קשה וסופנית - בהגיעם לגיל 18 בריאים מספיק, ששריריהם המתפרקים עקב המחלה מתחזקים בדרך פלא, ושהם מסוגלים משלב זה להסתדר בלי טיפולים פארא-רפואיים במימון המדינה.
1 צפייה בגלריה
"התבגרתם? מזל טוב, מעכשיו הסבל שלכם - עליכם ועל משפחותיכם בלבד". טלי ועמית קפלן והבן עידו שמאובחן עם מחלת דושן-בקר
(צילום: אלבום פרטי)
טוב, ברור שהמציאות בדיוק הפוכה. למי שאינו מכיר, מחלת דושן-בקר נגרמת בגלל פגיעה גנטית שמתרחשת כמעט אך ורק בבנים, מתגלה בגיל ילדות מוקדמת ומובילה בהדרגה לפירוק השרירים. ככל שהילד גדל הוא מאבד יכולות פיזיות. תחילה את היכולת לשמור על יציבה תקינה, לעלות במדרגות או ללכת, בהמשך יש פגיעה בתנועות הידיים, וככל שחולף הזמן ניכרים קשיים בנשימה ואף פגיעה בלב.
מימון שמופסק בבת אחת
מרגע האבחון בילדות ועד יום הולדת 18, המדינה מממנת באופן מלא את הטיפולים הפארא-רפואיים (פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, טיפולים רגשיים). אלו טיפולים חשובים שנועדו לשמר ככל הניתן תפקודים פיזיים, ויש להם גם תפקיד מניעתי - מניעת נפילות וסיבוכים שונים ככל האפשר. ואז מגיע יום הולדת 18, ובאופן ציני ולא מוסרי המדינה מפסיקה בבת אחת את המימון.
מאותו היום נדרשים הורי המאובחנים לשלם מכיסם על המשך הטיפולים באופן פרטי, או לחלופין להסתפק ב-12 טיפולים פארא-רפואיים בשנה - בדיוק כמו יתר המבוטחים בקופות החולים.
איפה ההיגיון הרפואי? הוא פשוט לא קיים. המדינה בפועל מעבירה מסר ציני למאובחנים בדושן-בקר: "התבגרתם? מזל טוב, מעכשיו הכאבים שלכם, הסבל, אפשרויות התפקוד הפיזי שלכם - עליכם ועל משפחותיכם בלבד. הפסקנו להתעניין, המשיכו מכאן ואילך להתמודד כלכלית לבד עם הצורך בטיפולים פארא-רפואיים". כמובן שזו החלטה כלכלית נטו, יש בה אפס חמלה. בני ה-18 לא מחלימים פתאום. נהפוך הוא.
הוצאה זניחה, משמעות עצומה
האבסורד הוא שמדובר בהוצאה כלכלית זניחה מבחינת הקופה הציבורית, ומנגד הרת משמעות מבחינת איכות חיי החולים. ולמה זניחה? ראשית, משום שמדובר בהיקף קטן של חולים. בישראל חיים כיום כ-360 מאובחנים בניוון שרירים דושן-בקר, רק כ-120 מהם חצו את גיל 18.
טלי קפלן: "האבסורד הוא שמדובר בהוצאה כלכלית זניחה מבחינת הקופה הציבורית, ומנגד הרת משמעות מבחינת איכות חיי החולים. ולמה זניחה? ראשית, משום שמדובר בהיקף קטן של חולים. בישראל חיים כיום כ-360 מאובחנים בניוון שרירים דושן-בקר, רק כ-120 מהם חצו את גיל 18"
שנית, לא כל 120 החולים האלה שמעל גיל 18 זקוקים לטיפולים פארא-רפואיים. בפועל יש צורך במימון מדינה להיקף מצומצם של עשרות צעירים בלבד שחצו את גיל 18, שבמצבם יש עדיין ערך לטיפולים פארא-רפואיים כדי לשמר תפקודים.
מה החלופה? הידרדרות במחלה שמזרזת את הצורך בטיפולים רפואיים יקרים בהרבה מעלות מימון הטיפולים הפארא-רפואיים, כמו ניתוחים ואשפוזים יקרים.
והנה עוד זווית צינית. בזכות התקדמות המדע והרפואה, בשנים האחרונות מתארכים חיי החולים וההידרדרות במצבם הפיזי נדחית. בגיל 18 רבים עדיין יכולים ליהנות מטיפולים מניעתיים לשמירת התפקודים. זה בדיוק כמו להגיד למישהו ששובר רגל: "עד גיל 18 נגבס אותה, אחרי זה - תקפוץ על רגל אחת".
ניוון שרירים דושן-בקר היא מחלה המחייבת טיפול רב-תחומי לכל החיים, בלי קשר לגיל המופיע בתעודת הזהות. בלי הטיפולים החולים סובלים יותר, מאבדים עצמאות מהר יותר, והמערכת הרפואית משלמת יותר. אז למה כאשר מדובר בעלויות זניחות יחסית למערכת, השיקול הכלכלי הוא זה שמוביל את המדיניות?
בסופו של דבר, יום הולדת 18 אמור להיות חגיגה, ודאי לא עונש. על המדינה לבטל את ההחלטה המקוממת של עצירת מימון הטיפולים הפארא-רפואיים לחולים עם הגיעם לבגרות.
טלי קפלן היא מנכ"לית עמותת צעדים קטנים לליווי מאובחני דושן-בקר ומשפחותיהם, ואמא לעידו בן 17, שחולה במחלה זו
