אוטיזם עשוי להיות שכיח בקרב בנות כמעט באותה מידה כמו אצל בנים, אך מאובחן אצלן שנים מאוחר יותר, כך עולה ממחקר רחב היקף שפורסם בכתב העת הרפואי החשוב BMJ שמנפץ תפיסות קיימות. הממצאים מערערים על ההנחה הרווחת שלפיה אוטיזם נפוץ הרבה יותר בקרב גברים, ומצביעים על תת-אבחון ממושך של ילדות ונשים.
המחקר, בהובלת חוקרים ממכון קרולינסקה בשבדיה, הנחשבת לאוניברסיטה הטובה באירופה ללימודי רפואה וממוסדות המחקר המובילים בעולם בתחום, ובשיתוף חוקרים מארצות הברית, עקב אחר כ-2.7 מיליון בני אדם שנולדו בשבדיה בין 1985 ל-2020, מגיל לידה ועד גיל מרבי של 37. מהנתונים עולה כי 2.8% מהנבדקים אובחנו עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי.
"המחקר הזה מדגים את השינוי שחל בהבנה של הספקטרום האוטיסטי", מסביר ד"ר רונן חדי כהן, מומחה בנוירולוגיית ילדים ובהתפתחות הילד בלאומית שירותי בריאות ויועץ ל"מכון קשת" בבית החולים וולפסון. "הוא מחדד את ההבנה שגם ילדים ובוגרים בתפקוד גבוה זקוקים לתמיכה ולעזרה - דבר שבעבר לא תמיד ידענו או נתנו לו מקום. היום מפתחים כלים טובים יותר כדי לאבחן אותם באופן מדויק, ולהתאים להם מענים ייעודיים".
פער משמעותי בשיעורי האבחון בין המינים
לפי הממצאים, בילדות המוקדמת אכן קיים פער משמעותי בין המינים: בנים מאובחנים עם אוטיזם בשיעור גבוה פי שלושה עד ארבעה מבנות, ורוב האבחונים נעשים לפני גיל 10. עם זאת, במהלך גיל ההתבגרות חל שינוי חד בתמונה. שיעורי האבחון בקרב נערות עולים במהירות, ובגיל 20 כמעט שאין הבדל בין שיעור האבחון של גברים ונשים.
ד"ר רונן חדי כהןצילום: יח"צ לאומיתהיחס שעמד במשך שנים על כשלושה גברים עם אוטיזם לכל אישה מאובחנת, מתאזן כמעט לחלוטין עד תחילת הבגרות. החוקרים מצאו כי שיעור האבחון הגבוה ביותר בקרב בנים הוא בגילים 14-10, בעוד שאצל בנות השיא מופיע מאוחר יותר, בגילים 19-15.
עוד עולה מהמחקר כי בנים מאובחנים באוטיזם בממוצע כמעט שלוש שנים מוקדם יותר מבנות. הגיל החציוני לאבחון עמד על 13.1 בקרב בנים לעומת 15.9 בקרב בנות. החוקרים מציינים כי בעוד שבקרב ילדים מתחת לגיל 10 הפערים בין המינים נותרו יציבים לאורך שלושת העשורים האחרונים, בגילים מבוגרים יותר הם הצטמצמו במהירות.
בנות מפגינות מורכבות תקשורתית גבוהה יותר
ד"ר חדי כהן אומר כי אכן קיימים יותר בנים על הרצף האוטיסטי בגילים הצעירים, אך לדבריו הסיבה לכך קשורה גם לאופן שבו מאבחנים אוטיזם בגיל הילדות.
"בילדות המוקדמת קל יותר לאבחן ילדים עם קשיים תפקודיים בולטים, ושם באמת רואים יותר בנים", הוא מסביר. "עם זאת, גם כיום במסגרת הילדים אנחנו רואים יותר ויותר ילדים בתפקוד גבוה. למעשה, היום מרבית הילדים על הרצף האוטיסטי מתפקדים יחסית טוב, בעיקר בזכות העלייה במודעות של הצוותים הרפואיים ואנשי החינוך, שמאפשרת לזהות אותם מוקדם יותר מבעבר".
4 צפייה בגלריה
ד"ר חדי כהן: "בת עם קשיי תקשורת עדינים, קוגניציה טובה והבנה חברתית בסיסית יכולה להיראות תקינה בילדות"
(צילום: Shutterstock)
לדבריו, ככל שהגיל עולה מתבררת תמונה אחרת: "בגילים מתקדמים יותר אנחנו רואים יותר נשים שמאובחנות, כאלה שפספסו אותן לאורך הילדות, לעומת בנים שהיה קל יותר 'לתפוס' בגיל צעיר".
הסיבה לכך, לדבריו, נעוצה בהבדלים התקשורתיים בין המינים. "באופן כללי, התקשורת של בנות מפותחת יותר משל בנים כבר בגילים צעירים. בנים נוטים להיות יותר מוטוריים ופיזיים, בעוד שבנות משתפות יותר, מדברות יותר ומפגינות מורכבות תקשורתית גבוהה יותר. לכן, בת עם קשיי תקשורת עדינים, קוגניציה טובה והבנה חברתית בסיסית יכולה להיראות תקינה בילדות".
לדבריו, בנות רבות מצליחות להשתלב חברתית לכאורה: "יש להן נושאי שיחה ותחומי עניין משותפים עם בנות אחרות, כמו לבוש, מוזיקה או איפור, והן יודעות מה מצופה מהן בסיטואציות חברתיות. בעין לא מקצועית זה יכול להיראות תקין לחלוטין".
"סוף-סוף מזהים אותן"
אלא שבגיל ההתבגרות מתחילים לצוץ הקשיים. "עם ההתבגרות אנחנו רואים יותר נוקשות מחשבתית, יותר קושי חברתי. גם אם הן מצליחות לתפקד, הן הרבה פעמים נמצאות קצת בצד. השהייה בחברה דורשת מהן מאמץ גדול, כמעט כמו עבודה. כשהן חוזרות הביתה הן צריכות להתבודד ולנוח, כי הן ממש מתרוקנות. אין להן מספיק מנגנונים טבעיים להשתלב, והן מתאמצות מאוד כדי לעשות זאת".
לדברי ד"ר חדי כהן, ילדים ונערים שקטים ועדינים במיוחד עלולים להישאר מתחת לרדאר. "ילדים שלא עושים 'בלגן', שיש להם בסיס מסוים של תקשורת וחברות, עלולים לא להיות מזוהים בזמן, במיוחד אם אין הסתכלות מקצועית מעמיקה".
4 צפייה בגלריה
הקשיים החברתיים מתחדדים בגיל ההתבגרות, גם אצל נערות שנראו מתפקדות היטב בילדות
(צילום: Shutterstock)
בשנים האחרונות, הוא מוסיף, חל שינוי גם בדרך שבה נערים ונערות מגיעים לאבחון. "יש היום הרבה יותר מידע נגיש. לא מעט נערים ונערות פונים מיוזמתם לאנשי מקצוע, גם אליי, ואומרים: 'קראתי, התעניינתי, ואני חושב או חושבת שאני על הרצף'. היה אצלי נער שאמר שראה את הסדרה 'הרופא הטוב' והבין שהוא חושב בצורה דומה. על פניו הם נראים מתפקדים היטב, אבל בפנים יש מצוקה אמיתית".
לדבריו, זו אחת הסיבות לכך שיותר נשים ונערות מאובחנות כיום. "סוף סוף מתחילים לזהות אותן".
"כלי האבחון דורשים עדכון והתאמה"
במאמר מערכת נלווה שפורסם ב-BMJ כתבה נציגת המטופלים אן קארי כי הממצאים תומכים בטענה שלפיה "מדובר בהטיות מערכתיות באבחון, ולא בפער אמיתי בשכיחות". לדבריה, הכלים והקריטריונים לאבחון אוטיזם "עדיין מוטים, ודורשים עדכון והתאמה". קארי הוסיפה כי "הטיות אלה הביאו לכך שלילדה שתאובחן בסופו של דבר עם אוטיזם יש פחות משליש סיכוי לקבל אבחנה לפני גיל 10".
לדבריה, כל עוד האבחון מתעכב, נערות ונשים רבות מאובחנות באבחנות פסיכיאטריות אחרות, בעיקר הפרעות מצב רוח והפרעות אישיות. "בזמן שנשים ונערות אוטיסטיות ממתינות לאבחון נכון, הן נאלצות להיאבק כדי שיראו ויטפלו בהן כראוי - כאוטיסטיות, לא פחות מאשר גברים", כתבה.
4 צפייה בגלריה
מודעות נמוכה בילדות עלולה להביא לאבחון מאוחר של אוטיזם בקרב נערות ונשים
(צילום: Shutterstock)
גם ארגוני אוטיזם הגיבו לממצאים. ד"ר ג'ודית בראון, ראש תחום מחקר וראיות בארגון האוטיזם הלאומי הבריטי, אמרה ל"גרדיאן" כי "מגדר לעולם לא צריך להוות מחסום לאבחון אוטיזם ולקבלת תמיכה מתאימה". לדבריה, במשך שנים רווחה ההנחה השגויה שאוטיזם מאפיין בעיקר בנים, בעוד שכיום ידוע שנשים ובנות נוטות "להסוות" תסמינים, מה שמקשה על זיהוי הקשיים שלהן.
ד"ר בראון הוסיפה כי נשים אוטיסטיות שלא אובחנו עלולות לפתח חרדה ודיכאון כתוצאה מהיעדר תמיכה ומהמאמץ המתמשך להסתיר את הקשיים. "לכן חיוני שהחוויה של נשים ונערות אוטיסטיות לא תמשיך להיות שקופה", אמרה.
החוקרים מסכמים כי הירידה ביחס הגברים לנשים לאורך השנים, וההתקרבות לשוויון בגיל הבגרות, מחייבות בחינה מחודשת של אופן האבחון. לדבריהם, יש צורך בהבנה טובה יותר של האופן שבו אוטיזם מתבטא אצל בנות ונשים, ובהתאמת כלי הסינון והאבחון כך שיזהו את ההפרעה מוקדם יותר גם בקרבן.
