שנים בלי ביס אחד, ואפילו בלי לגימה אחת של מרק. כפיר דבדה, בן 26 מאשדוד, חי מהזנה תוך-ורידית בלבד - וכעת נאבק לגייס כסף למחיה בשנת החלמה בארה"ב, שם מחכה לו ניתוח השתלה נדיר של איברי מערכת העיכול שאינו מבוצע בישראל. "על איזה מאכל אני חולם? על ביס ראשון מתוק? חריף? או בטעמים אחרים? החלום שלי פשוט", הוא אומר, "אני מפנטז על פרוסת לחם לבן מרוחה בחמאה. וזו לא פנטזיה צנועה - ממש לא. זה עולם ומלואו למי שלא הכניס לפה כלום כבר ארבע שנים".
תסמונת נדירה שיתקה את פעילות קיבתו של כפיר. עד שאובחן, עבר כברת דרך ארוכה רצופת מהמורות: אשפוזים רבים בבתי חולים שונים וביקורים במרפאות מומחים מצפון הארץ ועד דרומה.
"נולדתי לפני 26 שנים, ילד 'סנדוויץ' למשפחה מאשדוד. למדתי בכל המסגרות הרגילות, ובגיל 15 קרה לי אירוע בריאותי שבדיעבד אני יכול לשים עליו את האצבע ולהגדיר אותו: שובר שוויון".
כפיר לקה במה שנראה כקלקול קיבה, אך ככל שחלף הזמן השלשול לא פסק, החולשה השתלטה על גופו, הרעב גבר ומצבו הכללי החמיר. "רופא הילדים שלי ומומחים שאליהם נשלחתי לא ידעו לאבחן אותי, כי בדיקות הדם היו תקינות. אבל מצבי לא היה טוב, והצורך להיצמד לשירותים השאיר אותי בבית. כך הפסקתי לבקר בבית הספר מגיל 15".
שלוש שנים מאוחר יותר, כשהיה בן 18 ונדחה מגיוס בשל בריאותו הרופפת, אמרה לו רופאת גסטרו נוספת את אבחנתה בשפה בוטה: "הקיבה שלך מתנהגת כמו שק תפוחי אדמה - לא זזה, אין בה תנועתיות". התופעה מוכרת בשמה המדעי: גסטרופרזיס, שיתוק קיבה. "בכלל לא היה כיף לשמוע את ההגדרה הזאת, אבל האבחנה לפחות פתחה נתיב של היכרות עם הבעיה ואת האפשרות לטפל בה. כך לפחות חשבתי".
כפיר אובחן עם גסטרופרזיס: "הקיבה שלך מתנהגת כמו שק תפוחי אדמה - לא זזה, אין בה תנועתיות. בכלל לא היה כיף לשמוע את ההגדרה הזאת, אבל האבחנה לפחות פתחה נתיב של היכרות עם הבעיה ואת האפשרות לטפל בה. כך לפחות חשבתי"
כספים רבים הוציאה המשפחה שדפקה על כל דלת בניסיון לאתר רופא שיציע טיפול יעיל. "אחרי שנדדתי בין רופאים פרטיים ובשירות הציבורי, הגעתי למומחה בשיבא שהמליץ לי על השתלת קוצב שיפעיל את הקיבה. הניתוח, שנעשה בגישה לפרוסקופית, עבר בהצלחה ולוּוה בתקוות גדולות לחזור לחיים שמותר לאכול בהם".
אך זמן לא רב לאחר מכן גופו הגיב בצורה קשה לקוצב, ודבדה לא פסק להקיא ולהתעלף מחוסר במלחים ומחולשה. "מאז הניתוח הייתי במעקב בבילינסון. כשכבר התקרבתי לסוף הכוחות, ביקשתי שינטרלו את פעילות הקוצב - לא יכולתי יותר".
אך עוד לפני ביצוע ההליך פנה להתייעצות נוספת בשיבא. "ב-2022 החליטו המומחים על פתרון רדיקלי חד-כיווני וסופי: כריתת קיבה מלאה".
"הסכום שנאסף לא מספיק"
מצבו החדש הנדיד אותו בין מרפאות שונות להזנה תוך-ורידית. בטנו התנפחה, הוא סבל מזיהומים מסכני חיים ואושפז ביחידות לטיפול נמרץ. "התרוצצה לי בראש המחשבה שהרופאים מפספסים את האבחנה המדויקת. שיתפתי את צוות הגסטרו, ואחד מהרופאים חשד שמדובר בתסמונת נדירה שעדיין לא יודעים עליה הכול".
דבדה אובחן עם תסמונת אהלרס-דנלוס - שם גג ל-14 הפרעות גנטיות הגורמות לשלל תסמינים. בהיעדר פתרון תרופתי נאמר לו, ישירות ובעקיפין, שילמד לחיות עם המגבלות - או שיחפש מרכז רפואי שיודע לבצע השתלה נדירה ומורכבת של קיבה, מעי דק, תריסריון ולבלב, שכן בישראל אין מומחים לכך.
"נרתמתי למשימה להציל לעצמי את איכות החיים. התכתבתי במיילים עם מומחים ברחבי העולם בבתי חולים מובילים. חלקם לא ענו, אחרים סירבו להרים את הכפפה - עד שנמצא מרכז רפואי באינדיאנפוליס שקיבל את האתגר".
קופת חולים מכבי ומשרד הבריאות יממנו את הטיסה ואת שהותו בארצות הברית, אך דבדה זקוק לכסף למחיה בשנת ההחלמה. "אני כל כך מתבייש לבקש תרומות. ניסיתי דרך אתר גיוס כספים, אבל הסכום שנאסף עד כה אינו מספיק".
נציין כי מדיניות ערוץ הבריאות של ynet אינה תומכת בפרסום בקשות לתרומה, כאשר מדובר בטיפולים ניסיוניים ולא-מוכחים. במקרה של כפיר, נענינו רק אחרי שהוצגו בפנינו כל המסמכים והאישורים הנדרשים שתומכים בצורך לביצוע ההליך המורכב בחו"ל - כאמור, במימון ובגיבוי משרד הבריאות וקופת החולים מכבי.
- לסיוע לכפיר דבדה למימון שנת השהות בחו"ל לאחר השתלת מעי רב-איברית נדירה ומצילת חיים שאינה מבוצעת בישראל - לחצו כאן
