כמעט 30 שנה חלפו מאז הלילה הגשום שבו, במקום ללוות את בנה לבקו"ם, הסיעה אותו יוקי עם בני משפחתה לאשפוז כפוי. בנה, כיום בן 46, מתמודד עם סכיזופרניה (schizophrenia) ועם השלכותיה עד היום. "מאז אנחנו במסע ארוך וקשה. עולמו ועולמנו התהפכו לבלי שוב", סיפרה יוקי בשיחה עם ynet.
"כשמסתכלים לאחור, מבינים שהיו סימנים מקדימים", אמרה. "הוא היה מתבגר סוער מאוד. היו התפרצויות זעם, התנהגות תוקפנית גם כלפי בני המשפחה וגם ניסיונות אובדניים. הוא היה בטיפול, לא התעלמנו מהקשיים, אבל אף אחד לא חשב שזו תהיה אבחנה כל כך קשה".
זמן קצר לפני יום הולדתו ה-18 חלה הידרדרות במצבו. "הייתה התפרצות זעם קשה מאוד. הוא האשים את אחד מאחיו בניסיון להרעיל את הכלב וברח מהבית. אני זוכרת שאחיו, הצעיר ממנו בעשר שנים, שכב מתחת לשמיכת הפוך ורעד מפחד. בסופו של דבר הוא חזר הביתה, התיישב על הרצפה, החזיק את האוזניים כאילו הוא שומע קולות ואמר 'תעזרו לי, אני לא יכול יותר'". בבית החולים אובחנה אצלו המחלה, והוא אושפז בכפייה.
אמו של חולה סכיזופרניה: הוא היה מתבגר סוער מאוד. היו התפרצויות זעם, התנהגות תוקפנית גם כלפי בני המשפחה וגם ניסיונות אובדניים. הוא היה בטיפול, לא התעלמנו מהקשיים, אבל אף אחד לא חשב שהאבחנה כל כך קשה
סיפורה של יוקי הוא סיפורן של אלפי משפחות בישראל שבהן אחד מבני המשפחה מתמודד עם סכיזופרניה, מחלת נפש קשה וכרונית. לצד התסמינים הקשים של המחלה, רבים מהמטופלים סובלים גם מתופעות לוואי משמעותיות של התרופות האנטי-פסיכוטיות, שפוגעות באיכות חייהם ובמקרים רבים אף מקשות עליהם להתמיד בטיפול.
התרופה שמחכה לסל
בספטמבר 2024, אחרי יותר מ-70 שנה ללא חידוש מהותי בטיפול התרופתי בסכיזופרניה, התעוררה תקווה חדשה: מנהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) אישר את קובנפי (Cobenfy) לטיפול במחלה במבוגרים. התרופה, של חברת בריסטול מאיירס סקוויב (Bristol Myers Squibb), מציעה מנגנון פעולה חדש, שאינו מבוסס על חסימה ישירה של קולטני הדופמין. השנה היא הוגשה לסל התרופות זו הפעם השנייה, ואיגוד הפסיכיאטריה בישראל דירג אותה במקום הראשון בסדר העדיפויות שלו.
אלא שלבשורה הרפואית מתלווה חסם כלכלי משמעותי: הטיפול בתרופה במימון פרטי עולה כ-8,000 שקל לחפיסה, סכום שאינו בהישג ידם של רבים ממתמודדי הנפש ומבני משפחותיהם. התרופה אמנם זמינה בביטוח המשלים של כללית ובכמה הסדרים ייעודיים - מימון מלא למשתקמי משרד הביטחון ותוכנית חמלה של חברת התרופות - אך אלה רחוקים מלאפשר נגישות מלאה לכל החולים.
גם בנה של יוקי ממתין להכללתה בסל. "מתמודדי הנפש הם האוכלוסייה החלשה והענייה ביותר. חלק גדול מהם אינו יכול להשתכר ומתקיים אך ורק מקצבאות נכות של אלפי שקלים בודדים. המשפחות האלה לא יוכלו לרכוש את התרופה אם היא לא תיכלל בסל", אמרה יוקי, הפעילה בשנים האחרונות בעמותת "עוצמה", הפועלת למען זכויותיהם של מתמודדי הנפש ובני משפחותיהם.
"הבן שלי, למשל, אינטליגנטי ומוכשר מאוד", הוסיפה, "אבל הוא מתמודד עם חסמים שמקשים עליו לצאת לעבוד. לאנשים מבחוץ קשה להבין למה קשה לו לקום בבוקר וללכת לעבודה, ועד כמה קשה לו המגע עם אנשים אחרים". לדבריה, לצד הטיפול התרופתי נדרשים גם טיפולים נפשיים, אבל בגלל התורים הארוכים במערכת הציבורית, משפחות רבות נאלצות לממן אותם באופן פרטי ובעלויות גבוהות.
ריור, רעד והשמנה
לאורך השנים קיבל בנה של יוקי טיפולים תרופתיים רבים שלא סייעו לו באופן מלא, עד שהחל ליטול תרופה אנטי-פסיכוטית ותיקה, המיועדת למי שאינם מגיבים לטיפולים אחרים. התרופה אמנם הביאה ליציבות, אבל גבתה מחיר גופני כבד. "מעבר לסיכון הפיזי - התרופה מצריכה בדיקות דם חודשיות כדי למנוע ירידה חדה בתאי הדם הלבנים - יש תופעות לוואי נוספות כמו ריור יתר, רעד בידיים והשמנה. לפני כמה שנים הבן שלי גם חווה התקף אפילפטי חריף כתוצאה מהטיפול", סיפרה. "תופעות הלוואי הן גם חסם חברתי גדול. אם אתה מרייר והידיים שלך רועדות, קשה לך להשתלב בתעסוקה, לעבוד מול אנשים, לעבוד עם אוכל".
"עבור מתמודד הנפש זה סבל אינסופי. סכיזופרניה היא רכבת הרים"
(צילום: shutterstock)
כיום מצבו של הבן יציב למדי, וכבר שנים רבות הוא לא נזקק לאשפוז. אלא שגם בתקופות של יציבות, ההתמודדות עם המחלה אינה נגמרת. "עבור מתמודד הנפש זה סבל אינסופי. סכיזופרניה היא רכבת הרים", אמרה יוקי. "הוא יכול לדבר איתך ולהגיד שטוב לו, ואחרי חצי שעה הכול שחור, והוא שואל למה כולם נגדו ואומר שהוא רוצה למות. זו טלטלה אינסופית, והמשפחה היא חלק מאותה טלטלה. זו לא 'תקופה קשה' שבה לוקחים כדור ומתאזנים. זה סיפור חיים, עשרות שנים של דאגה".
הבן שלי מתאר את זה הרבה פעמים כנכות שקופה, אבל היא לא באמת שקופה, היא עכורה. ברגע שיש חריגה קטנה בהתנהגות, הסביבה רואה, מתרחקת ומסוגלת גם להעליב
בהתמודדות הזו, גם שיחת טלפון פשוטה עלולה להפוך ברגע לאירוע מורכב. "אני תמיד אומרת שהטלפונים ממנו הם קצת כמו הטלפונים מאראלה ממפעל הפיס, רק שלא תמיד מגיע הפיס. את אף פעם לא יודעת אם זו תהיה שיחה נחמדה שבה הכול טוב, או משבר נוראי שקשה מאוד להרגיע. לוקח המון זמן ללמוד לא להישבר מכל שיחה כזו, וגם לדעת איך להגיב נכון".
יוקי תיארה גם התמודדות ארוכת שנים עם בושה, בידוד וסטיגמה חברתית, הן של הבן והן של המשפחה. בשנים האחרונות אמנם חל שינוי ביחס החברה למתמודדי הנפש, אבל הדרך עוד ארוכה. "הבן שלי מתאר את זה הרבה פעמים כנכות שקופה, אבל היא לא באמת שקופה, היא עכורה. ברגע שיש חריגה קטנה בהתנהגות, הסביבה רואה, מתרחקת ומסוגלת גם להעליב".
מחלה שמקצרת חיים
לדבריה, טיפול יעיל במחלה לא רק משפר את איכות החיים, אלא עשוי גם להציל חיים. "אנשים שמתמודדים עם מחלת נפש קשה נמצאים בסכנת חיים מתמדת", אמרה. "בתקופות מאוזנות הבן שלי נעים הליכות ואוהב מאין כמוהו, אבל בתקופות של החמרה וחוסר איזון, החולים עלולים לסכן את עצמם ולעיתים גם את סביבתם. אנחנו קוראים מדי פעם בתקשורת על אירועים קשים כאלה. גם אני יכולתי להיות כותרת בעיתון".
"הבן שלי דיבר לא פעם על הרצון למות. מתמודדי הנפש נמצאים בייאוש גדול. תחשבי על אדם שמסתכל סביבו ורואה איפה נמצאים בני גילו, איך אחיו הקימו משפחות, התקדמו בקריירה ובנו לעצמם חיים, בזמן שהוא נאבק במחלה. זה כאב עצום", הוסיפה. לדבריה, תוחלת החיים של מתמודדי הנפש קצרה מזו של שאר האוכלוסייה, לרוב בגלל הזנחה של בריאות הגוף, הן מצד המערכת והן מצד המטופלים עצמם. "עבור החולים האלה, טיפול תרופתי יעיל הוא הצלת חיים".
סכיזופרניה היא מחלת נפש מורכבת וכרונית, שבה הגבול בין דמיון למציאות עלול להיטשטש. המחלה מתאפיינת בשני סוגים עיקריים של תסמינים. התסמינים החיוביים כוללים הזיות, כמו שמיעת קולות או ראיית מראות שאינם קיימים במציאות, מחשבות שווא (דלוזיות) של רדיפה או של גדלות, וחשיבה, דיבור והתנהגות לא מאורגנים. התסמינים השליליים כוללים קהות רגשית, ירידה במוטיבציה, דלות בדיבור, קושי ליהנות והסתגרות חברתית. רבים מהחולים סובלים גם מקשיים קוגניטיביים, כמו פגיעה בזיכרון ובריכוז.
לפי ארגון הבריאות העולמי, כ-23 מיליון בני אדם בעולם, אחד מכל 345, חיים עם סכיזופרניה. בישראל, לפי הערכות, חיים עם המחלה כ-70 אלף איש. היא פורצת לרוב בין סוף גיל ההתבגרות לתחילת שנות ה-30. אצל גברים היא פורצת מוקדם יותר, בסוף גיל ההתבגרות ובתחילת שנות ה-20, ונוטה להיות חמורה יותר.
תשובה אחת: דופמין
ייחודה של קובנפי הוא במנגנון הפעולה שלה: היא מפעילה במוח קולטנים מסוג מוסקריני, שמגיבים למוליך העצבי אצטילכולין. "כבר 70 שנה שהתשובה של הרפואה לטיפול במחלה היא אחת: דופמין", אמר ד"ר יואב דומני, מנהל המחלקה הפסיכיאטרית לגברים במרכז לבריאות הנפש מעייני הישועה.
"התרופות לסכיזופרניה חוסמות את הקולטנים של השליח הכימי הזה, שפעילות היתר שלו קשורה לקולות ולמחשבות השווא. התרופות האלה עובדות. הן החזירו מיליוני אנשים מבתי החולים אל הבית, אל המשפחה ואל העבודה, והן ממשיכות לעשות זאת בכל יום. אבל הן אינן מושלמות. החסימה פועלת גם באזורים שבהם הדופמין נחוץ לתנועה, למוטיבציה ולהנאה, ולכן חלק מהמטופלים סובלים מתופעות לוואי כמו נוקשות, עלייה במשקל או עייפות. עבורם, חוקרים מחפשים כבר שנים דרך נוספת. עכשיו נמצאה דרך כזאת".
ד"ר יואב דומניצילום: פרטיד"ר דומני הסביר כי התרופה החדשה אינה חוסמת את קולטני הדופמין, אלא פועלת שלב אחד קודם, על האזורים במוח שמווסתים את הפרשת הדופמין. "במקום לעצור את הדופמין בנקודת הסיום, היא מאזנת את שחרורו במעלה הזרם, ובעיקר במעגלים הקשורים למחלה. כך אפשר להשקיט את התסמינים בלי לפגוע באותה מידה בתפקודים האחרים שהדופמין אחראי להם".
קובנפי משלבת שני חומרים, קסנומלין (xanomeline) וטרוספיום (trospium). "האחד פועל במוח. השני אינו חודר למוח כלל, ותפקידו לנטרל את השפעת הראשון בשאר הגוף, בעיקר במערכת העיכול. במחקרים הפחיתה התרופה את תסמיני המחלה בלי עלייה משמעותית במשקל ובלי הפרעות תנועה", הסביר ד"ר דומני. עם זאת, הוא ציין כי לתרופה יש תופעות לוואי משלה, בעיקר בחילות ועצירות, וכי הניסיון בשימוש בה עדיין קצר. "אין כאן תרופת פלא שמתאימה לכל אחד, אלא אפשרות נוספת וחשובה, לראשונה מזה עשורים".
התרופה קובנפי לטיפול בסכיזופרניה עדיין מחכה להיכנס לסל התרופות, ובינתיים הנטל על המשפחות עצום
(צילום: BMS)
בשלושה ניסויים קליניים של התרופה השתתפו 690 חולים מארה"ב ומאוקראינה, שאושפזו בשל התקף פסיכוטי חריף, עם מחלה בחומרה בינונית עד קשה. חלקם קיבלו קובנפי במינון שהועלה בהדרגה, וחלקם פלצבו (תרופת דמה). בניתוח המשולב של הניסויים, אחרי חמישה שבועות ירדה חומרת התסמינים בקרב המטופלים בתרופה בכ-19 נקודות בממוצע בסולם PANSS, המשמש למדידת חומרת המחלה, לעומת ירידה של כ-10 נקודות בקבוצת הפלצבו. השיפור נמצא הן בתסמינים החיוביים והן בשליליים, כמו אדישות וחוסר מוטיבציה, ובניתוחים נוספים נמצא שאצל חלק מהמטופלים התרופה עשויה גם לשפר את התפקוד הקוגניטיבי, כמו ריכוז, עיבוד מידע וזיכרון. לא נמצאה עלייה ברמות ההורמון פרולקטין, שעלולה לפגוע בתפקוד המיני. תופעות הלוואי השכיחות היו במערכת העיכול, ורובן היו קלות וחלפו כעבור זמן קצר.
תשע תרופות לעומת עשרות
לוועדת סל התרופות הוגשו השנה בתחום הפסיכיאטריה תשע תרופות וטכנולוגיות בלבד, לעומת עשרות באונקולוגיה ובתחומים אחרים. "בתחום הפסיכיאטריה אין הרבה בשורות חדשות", הסבירה ד"ר מרינה קופצ'יק, יו"ר איגוד הפסיכיאטריה בישראל, בשיחה עם ynet. לדבריה, קובנפי היא אחת התרופות הבודדות בשנים האחרונות שמציעות פריצת דרך בטיפול. "בשנה האחרונה צברו פסיכיאטרים רבים ניסיון בשימוש בתרופה, והוא מראה שהיא באמת טובה מבחינת כל הפרמטרים. לכן אני חושבת שהשנה ראוי שהיא תיכלל בסל".
ד"ר מרינה קופצ'יק: טיפול שמצליח להביא אדם עם סכיזופרניה או עם הפרעה דו-קוטבית קשה למצב של יציבות, שיקום וחזרה למשפחה ולקהילה, הוא טיפול שיכול להציל חיים
ד"ר קופצ'יק ציינה כי אחת הסיבות למיעוט החידושים בתחום היא המורכבות של מחלות הנפש והקושי להבין את המנגנונים הביולוגיים שבבסיסן. "בניגוד לתחומים אחרים ברפואה, בפסיכיאטריה אין לנו סמנים ביולוגיים שמאפשרים לאבחן מחלות כמו סכיזופרניה בבדיקה פשוטה. אין כמעט הבדלים בין מוחו של אדם שמתמודד עם הפרעה נפשית לבין מוחו של אדם בריא. זה מקשה מאוד על המחקר ועל פיתוח טיפולים חדשים".
ד"ר מרינה קופצ'יקצילום: פרטילצד האתגרים המדעיים, היא סבורה שגם הסטיגמה כלפי מתמודדי הנפש משפיעה על סדר העדיפויות בהקצאת המשאבים. "אוכלוסיית מתמודדי הנפש היא אוכלוסייה חלשה, ולעיתים אפילו שקופה", אמרה. "גם בדיוני הסל קל יותר לתת עדיפות לתרופות אונקולוגיות או לתרופות שמוגדרות מצילות חיים. אבל מבחינתנו, גם טיפול שמצליח להביא אדם עם סכיזופרניה או עם הפרעה דו-קוטבית קשה למצב של יציבות, שיקום וחזרה למשפחה ולקהילה, הוא טיפול שיכול להציל חיים".
לדבריה, יש להביא בחשבון גם את ההשלכות הרחבות של מחלות נפש קשות, שכן החולים בהן מתמודדים עם תוחלת חיים קצרה יותר, בידוד חברתי וסיכון מוגבר לאובדנות. "ההיבטים האלה לא תמיד מקבלים את המשקל הראוי בהחלטות ועדת הסל. למחלות נפש אין לובי חזק מספיק, כמו בתחומי רפואה אחרים. היינו רוצים מאוד לראות שינוי בגישה גם כלפי מתמודדי הנפש".
6% מהתקציב, 2% מתוספת הסל
הסיפור של קובנפי משקף בעיה רחבה יותר של תת-תקצוב ופערים מתמשכים במערך בריאות הנפש בישראל. "בישראל יש מערכת בריאות טובה מאוד בסטנדרטים בינלאומיים, אבל כשמגיעים לבריאות הנפש אנחנו במקום אחר לגמרי, ברמה של כמעט עולם שלישי", אמר גדי רוזנטל, יו"ר עמותת "משפחות בריאות הנפש", כלכלן המתמחה בכלכלת בריאות הנפש ואב לבן המתמודד עם מחלת נפש.
"גם אחרי התוספת של 1.4 מיליארד שקל למערכת בשנים האחרונות, חלקה של בריאות הנפש עומד על כ-6% בלבד מכל ההוצאה הציבורית לבריאות. במדינות בעלות תמ"ג גבוה, שבקרבן ישראל נמצאת במחצית העליונה, השיעור כמעט כפול, וחלקה של בריאות הנפש בהוצאה הציבורית עומד על כ-10%. במדינות מערב אירופה הוא מגיע אפילו ל-12% עד 16%".
גדי רוזנטלצילום: פרטילדבריו, הפער התקציבי בא לידי ביטוי בכל חלקי המערכת, ממערך האשפוז הפסיכיאטרי, כולל חלופות אשפוז כמו בתים מאזנים, ועד לשירותים בקהילה. למרות תוספות התקציב בשנים האחרונות, הביקוש הגובר בעקבות הקורונה והמלחמה הוביל לכך שתורי ההמתנה לא התקצרו, ואף התארכו.
גדי רוזנטל: בישראל יש מערכת בריאות טובה מאוד בסטנדרטים בינלאומיים, אבל כשמגיעים לבריאות הנפש אנחנו ברמה של כמעט עולם שלישי
לטענת רוזנטל, הפערים בולטים גם בהחלטות על הכנסת תרופות וטכנולוגיות חדשות לסל הבריאות. "נכון שבבריאות הנפש אין היצע גדול של תרופות חדשות בהשוואה לתחומים רפואיים אחרים, אבל עדיין מדובר בפער משמעותי. בשנים האחרונות הוקדשו לבריאות הנפש רק כ-2% מהתוספת לסל. במחקר שערכתי עם פרופ' רננה איתן מצאנו שבמדינות ה-OECD ההקצאה לחדשנות רפואית בבריאות הנפש עומדת על כ-6.5%, ובמדינות כמו שבדיה והולנד היא מגיעה אפילו ל-12%".
חוסכים בתרופות לסכיזופרניה, ומנגד - מעמיסים על מערך האשפוז ועל משקי הבית. אילוסטרציה
(צילום: shutterstock)
מתוקף שני תפקידיו, כאב וכיו"ר עמותה המונה כיום כ-14 אלף משפחות, רוזנטל מכיר מקרוב את הקשיים שבטיפול התרופתי ואת הנטייה של חלק מהחולים להימנע ממנו. בנייר עמדה שנשלח לוועדת הסל לפני כחודש, שכתבו רוזנטל ועו"ד ריבי צוק, שופטת בדימוס, חברת הוועד המנהל של העמותה ורכזת תחום הסינגור בה, הם הסבירו כי מגבלות הטיפולים האנטי-פסיכוטיים הקיימים בסל "מקשות לעיתים על האפשרות להתמיד בהם ולקיים לצידם חיים בעלי משמעות".
בסקר שערכה העמותה בקרב 48 בני משפחה שמשמשים מטפלים עיקריים של מתמודדי נפש, רובם חולי סכיזופרניה, 70% מאלה שהשיבו לשאלה על הסיבות לשינוי הטיפול התרופתי (28 מתוך 40) ציינו את תופעות הלוואי. בעמותה מסבירים כי אצל מי שהטיפול התרופתי נחוץ לשמירה על יציבותו, הפסקת הטיפול או טיפול שאינו יעיל מספיק עלולים להחזיר את הפסיכוזה ולהוביל למשבר שמחייב טיפול והשגחה באשפוז, לא אחת בכפייה. הם קוראים לחברי ועדת סל התרופות לבחון מתווה שיאפשר נגישות לקובנפי, ומדגישים כי אי-הכללה של תרופות מתקדמות אינה "חיסכון" תקציבי, אלא העברה של העלות הכספית למערך האשפוז הציבורי ולמשקי בית שקורסים.
האמור בכתבה אינו בגדר המלצה או תחליף לייעוץ ו/או טיפול רפואי ו/או מקצועי, שאמורים להינתן באופן אישי.
