היא לובשת שמלה סגולה רחבה עם שרוולים קצרים. יש לה אוזניות קשת ורודות, טאבלט ורוד, ספינר ורוד - והבעה שמביטה מעט הצידה. אתמול הוצגה לראשונה הברבי החדשה של ענקית הצעצועים האמריקאית מאטל, והיא על הספקטרום. היא הבובה הראשונה בליין של ברבי שאובחנה עם אוטיזם - נוירו-התפתחות שונה שנמצא כיום אצל כ-1% מהילדים בישראל, ועלול להוביל בין השאר לקשיים בתקשורת, לקשיי ויסות חושי ולפגיעה בתחושת השייכות.
בעידן שבו בובות הן כבר מזמן לא רק כלי משחק אלא מנגנון עיצוב זהות, לא מפתיע שהמהלך הזה, שנשמר תחת מעטה חשאיות עד להשקה בימים האחרונים, זוכה לתגובות נלהבות - אך גם לביקורת מצד קהילת האוטיסטים על כך שהברבי החדשה "לא מייצגת מספיק". האם מדובר ברגע מכונן של הכלה והנכחה, או בצעד מסחרי נוסף שעוטף בפתיתי פלסטיק ורודים את המורכבויות הרגשיות, החברתיות והנוירולוגיות של חיים על הספקטרום? צפו בדיון בנושא באולפן ynet:
"כל ייצוג של אוטיזם חשוב": הריאיון באולפן ynet
(צילום: ירון ברנר)
למאטל, כמובן, התשובה ברורה: "כל ילד צריך לראות את עצמו בברבי", מסרה ג'יימי סיגלמן, סמנכ"לית תחום הבובות של החברה. "זהו המשך ישיר למחויבות שלנו לייצוג ולהכללה, שמלווה את ברבי בשנים האחרונות". היא לא לבד. מאז מונה המנכ"ל הישראלי ינון קרייז לעמוד בראש ענקית הצעצועים מאטל חוותה ברבי מהפכת גיוון שכללה בובות עם תסמונת דאון, עם סוכרת מסוג 1, עם פרוטזות, עיוורון, ויטיליגו, כיסאות גלגלים, שמיעה לקויה וסוגי גוף שונים.
הבובה האוטיסטית החדשה מצטרפת לליין הברביות ה"פאשניסטות", והיא משווקת במהדורה מוגבלת בינתיים, שנמכרת בארצות הברית ובאוסטרליה בלבד כרגע, במחיר של כ-12 דולר (38 שקלים). נכון לעכשיו, לא נמסרה הודעה רשמית ממאטל על שיווק הבובה מחוץ לארה"ב, אך היא זמינה דרך אמזון. בעבר הופצו בובות מסדרת הפאשניסטה לשווקים בינלאומיים, כך שסביר להניח שגם הבובה הזו תגיע בעתיד למדפים בישראל.
המהלך גובש לאחר תהליך ממושך עם ארגון הזכויות Autistic Self Advocacy Network (או בקיצור ASAN), שפועל על ידי ולמען חברי קהילת האוטיזם. נתונים של ארגון הבריאות העולמי מצביעים על כך שיותר מילד אחד מכל מאה נמצא על הספקטרום האוטיסטי, ונתוני ה-CDC (המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן של ארה"ב) מצביעים על שכיחות של כ-1 מכל 31 ילדים. בנים עם אוטיזם מאובחנים פי שלושה מבנות. ילדות מאובחנות לעיתים רבות רק בגיל בגרות. בניסיון לגלם מגוון ביטויים של אוטיזם, הברבי החדשה עוצבה כך שתוכל לבצע תנועות חזרתיות בידיים, כולל נפנוף וסטימינג (חִשְׁחוּשׁ - שכפול תנועתי שעוזר לרבים לווסת גירויים ולהתמודד עם הצפה חושית).
"היא לא לבד, יש ברבי כמוה"
עיניה מביטות מעט הצידה, מחווה לאנשים שמתקשים לשמור על קשר עין. הטאבלט שהיא נושאת מייצג טכנולוגיה תקשורתית חלופית (AAC) שמאפשרת לאנשים לא-ורבליים לתקשר בסמלים. גם הספינר והאוזניות הם אביזרי עזר מוכרים בקהילה, שמופיעים לעיתים קרובות בתיקים של ילדים על הספקטרום. אפילו השמלה הסגולה לא מקרית: מדובר בבד רך, קליל, נטול תפרים וצמודות, כזה שימנע גירוי מיותר בעור ויסייע לילדים בעלי רגישות תחושתית.
עבור חלק מהמשפחות - זו בשורה מרגשת. פרשס היל, אם בת 32 מלאס וגאס שאובחנה על הספקטרום בגיל מבוגר, סיפרה באירוע ההשקה שכאשר בתה מיקו, בת החמש, ראתה את הבובה לראשונה, עיניה נצצו. מיקו, שאינה מתקשרת באופן ורבלי, משתמשת אף היא בטאבלט תקשורת חלופי, נושאת ספינר בתיק ונעזרת באוזניות להפחתת רעשי רקע. "היא הבינה מיד שזה דומה לה", סיפרה היל. "זה היה רגע קסום. היא לא לבד, יש ברבי כמוה".
גם בנה בן ה-11, המאובחן על הספקטרום, זיהה את הסימנים והגיב בהתלהבות. עבור היל, הבובה אינה רק כלי משחק אלא סמל. "גדלתי בלי לדעת שאני על הספקטרום. רק אחרי שמיקו אובחנה, הבנתי שגם אני. זו דרך להראות לה, וגם לי, שאנחנו לא צריכות להתבייש בזה". אלי מידלטון, סופרת ומייסדת קהילה מקוונת לילדים אוטיסטים ואנשים עם הפרעת קשב, אמרה: "לא חשבתי מעולם שאני על הספקטרום. אף אחת כמוני לא נראתה כך. לא דיברה כמוני. לא התנהגה כמוני. לראות את ברבי - זה לשבור את הסטריאוטיפ".
"אין מראה אחד לאוטיזם"
באולפן ynet אמרה רויטל אלרון-כץ, מנכ"לית עמותת אופטיזם ואם לילד על הרצף, כי לאוטיזם אין סממן חיצוני ברור, ולכן אי-אפשר "לראות" אוטיזם במבט ראשון. לדבריה, גם בבובה עצמה לא מדובר בנראות של האוטיזם אלא בניואנסים קטנים שמוכרים להורים ולאנשים מהקהילה – כמו הימנעות מקשר עין ישיר, תנועות חזרתיות או התאמות חושיות. עוד ציינה כי היא דווקא מברכת על המהלך של מאטל, וסבורה שכל ייצוג של אוטיזם חשוב, כחלק מהנכחת העובדה שאנשים על הרצף הם חלק מהחברה, בכל מקום ובכל תחום.
4 צפייה בגלריה
הבובה החדשה מצטרפת למגמת הגיוון שכללה ברבי עם סוכרת ועם פרוטזה
(צילום: Mattel, The Autistic Self Advocacy Network )
ד"ר דגנית איתן, מנהלת החטיבה לפיתוח ידע והכשרה באלו"ט, אמרה באולפן ynet כי עצם העלאת הנושא לשיח ציבורי חשובה, אך הדגישה שאין בובה אחת שיכולה לייצג את כל הרצף האוטיסטי. לדבריה, מה שנראה בבובה אינן תכונות של אוטיזם אלא התאמות – כמו אוזניות, טאבלט תקשורתי או אביזרי ויסות – שמתאימות לחלק מהילדים אך לא לכולם. ד"ר איתן ציינה כי אם הבובה תיתפס ככזו ש"ככה נראה אוטיזם" זו בעיה, אך אם היא תשמש כלי חינוכי שמעודד שיח על צרכים, התאמות ושילוב - יש לכך ערך.
אך למרות קבלת הפנים החיובית ברובה, נשמעים גם קולות אחרים. "ברבי אחת לא יכולה לייצג את כל הקשת", טוענת איילין לם, אם לשניים מאובחנים מהספקטרום ומנהלת השיווק של ארגון Autism Speaks, אחד המשפיעים בעולם בתחום האוטיזם. גם בנה צ'ארלי משתמש בטאבלט תקשורת, אך בנה האחר, שגם הוא אובחן, אינו זקוק לו. "יש ילדים עם אוטיזם שמדברים שוטף, יש כאלה שלא מדברים בכלל. יש כאלה שנראים כמו כולם, ויש מי שצריכים תמיכה צמודה כל חייהם. אי אפשר לדחוס את כל המורכבות הזו לבובה אחת".
ג'ולנטה לסוטה, מנכ"לית ארגון Ambitious about Autism, הזכירה כי באופן תיאורטי כל ברבי יכולה להיות מדומיינת כאוטיסטית, מכיוון שלאוטיזם "אין מראה אחד". לדבריה, ישנו אתגר הקשור לנראות, שכן צעירים אוטיסטים רבים נמנעים בבית הספר משימוש בעזרים בולטים כמו אוזניות מגן או צעצועי ויסות (stim toys) מחשש שיבלטו בשטח לרעה.
4 צפייה בגלריה
מצוידת בספינר, לוויסות אנרגיה גבוהה והפרעות קשב וריכוז
(צילום: Mattel, The Autistic Self Advocacy Network )
מנגד, אך קולין קיליק, מנכ"ל ASAN, רואה בכך רגע היסטורי: "חשוב שלילדים אוטיסטים יהיו דמויות שמחות, אותנטיות, שדומות להם. עבדנו עם מאטל על כל פרט בבובה הזו, מתוך הבנה שלאוטיזם יש ביטויים שונים מאוד, ושחלקם לא נראים לעין. אנחנו מקווים שזה רק תחילתו של תהליך עומק". ד"ר ג'רלדין דוסון, פרופ' לפסיכיאטריה באוניברסיטת דיוק ומייסדת המרכז לחקר האוטיזם שם, בירכה על ההשקה: "ילדים על הספקטרום מרגישים לעיתים קרובות שונים, מודרים. בובה שמשקפת את ההתמודדות שלהם משדרת מסר של ערך עצמי וקבלה. זה קריטי למניעת בעיות נפשיות עתידיות".
וכמו בכל מהלך תקשורתי מהוקצע של מאטל בעידן ינון קרייז, גם כאן השיווק אינו נגמר בפוסט יחצ"ני: הבובה לוותה בסרטון יוטיוב תיעודי שבו הופיעו משפחות מהקהילה האוטיסטית, בהן האם-בת פרשס ומיקו מיראז', כוכבת "Love on the Spectrum" של נטפליקס, מדיסון מרילה, והמעצבת ארושי פראטאפ. יחד דיברו על הדמיון, על ההבדלים, ועל רגעי הגאווה והשייכות. "ברבי אולי התחילה כבלונדינית בלתי אפשרית, אבל בעידן שבו גם דיאגנוזה היא זהות, היא ממשיכה להמציא את עצמה מחדש", סיכמה הסופרת אלי מידלטון. "רק שהפעם, סוף-סוף, היא מביטה גם קצת הצידה".
