בשיתוף האגודה לסוכרת סוג 1
הכירו מקרוב סוכרת סוג 1
(באדיבות האגודה לסוכרת סוג 1 בישראל)
סוכרת סוג 1 היא אחת המחלות הכרוניות הנפוצות בעולם, ורבים בישראל ובעולם חיים לצדה מדי יום. היא מלווה את המתמודדים איתה 24 שעות ביממה – בהחלטות קטנות וגדולות, באוכל, בשינה, בספורט, בלימודים ובאירועים משפחתיים. ההתמודדות אינה תמיד פשוטה. היא דורשת אחריות, תכנון ומודעות מתמדת. אך לצד האתגרים, מתגלה גם מציאות אחרת. עם ידע נכון, ליווי מקצועי, קהילה תומכת ושיתוף פתוח, אפשר לחיות חיים מלאים, פעילים ושאפתניים. ואולי הדבר החשוב ביותר הוא ההבנה שאבחנה בסוכרת סוג 1 אינה עוצרת את הדרך, אלא מנתבת אותה מחדש למסע אחר, שבו אפשר כמעט הכול.
בפודקאסט מיוחד בהנחיית אסי עזר השתתפו אפרת טיש, מנכ"לית האגודה לסוכרת סוג 1 בישראל, גל במנולקר ואבנר סילברמן – שני צעירים שחיים עם סוכרת סוג 1. השיחה ביניהם חשפה את המציאות היומיומית – הפיזית והנפשית – של החיים עם סוכרת סוג 1, אבל גם את האמונה העמוקה שאפשר לעשות הכול.
"אני לא חולה, יש לי סוכרת"
"סוכרת סוג 1 נקראה בעבר גם ‘סוכרת נעורים’”, פתחה אפרת טיש. "אבל חשוב להבין – זו מחלה אוטואימונית. מערכת החיסון תוקפת את תאי הלבלב שמייצרים אינסולין. זה לא נגרם מאכילת מתוק, וזה לא תוצאה של אורח חיים", היא מסבירה. רבים נוטים לחשוב שסוכרת נעורים זה משהו שנגרם כי אוכלים יותר מדי מתוק", אומר עזר. "זה פשוט לא נכון", משיבה טיש. "אנחנו עדיין לא יודעים בוודאות מה גורם להתפרצות שלה. כרגע זו מחלה כרונית לכל החיים, אבל אנחנו תומכים במחקרים פורצי דרך, גם בדחיית ההתפרצות וגם באפשרות של ריפוי בעתיד ".
גל במנולקר (29) אובחנה בגיל 12. "יש לי כבר 17 שנים עם סוכרת", היא אומרת, אבל מיד מדייקת: "אני לא משתמשת במילה ‘מחלה’. בעיניי מחלה זה מישהו שמצונן, שכואב לו הראש. אני לא מזדהה עם זה. אני אומרת: ׳אני גל ויש לי סוכרת סוג 1׳.” האבחון של גל הגיע אחרי כמה ימים של צמא קיצוני וירידה חדה במשקל. "אמא שלי שמה לב שאני שותה המון מים, קמה בלילה לשתות ולשירותים. זה היה לא פרופורציונלי. ראו לי את עצמות הבריח בולטות. הלכנו לרופאת המשפחה, עשינו בדיקת שתן, והמקלון מיד קפץ לסגול הכי כהה. משם נסענו ישר לבית החולים קפלן. אחרי בדיקות נוספות נקבעה האבחנה".
הרגע שבו החיים משתנים, מגיע מהר. "האחות נכנסה לחדר ואמרה לי: ׳בואי תכירי – זה המזרק וזה בקבוק האינסולין’", היא משחזרת. "בהתחלה הייתי על אוטומט. פשוט עשיתי מה שאמרו לי. רק עם הזמן הבנתי את המורכבות. זה לא רק להזריק ולספור פחמימות. יש בזה הרבה מעבר".
אבנר סילברמן (15) אובחן בגיל 10. "בדיוק אתמול ציינתי ‘סוכרלדת’ – יום הולדת לאבחון הסוכרת"' הוא מספר. "האבחון היה לאחר ששתיתי בקבוק מים שלם בכל שיעור בזום. לא התייחסתי לזה. בערב כבר היינו בבית חולים. אמא אמרה לי לארוז תיק. לא היה לנו אפילו מושג אז אפילו קנינו בדרך חמצוצים. לא הבנתי בכלל מה הולך לקרות.”
צריך תכנון מראש. אין מקום לספונטניות
ילדים רוצים לרוץ, לשחק, לאכול פיצה במסיבת יום הולדת בלי לחשוב פעמיים. אבל עם סוכרת סוג 1, כל מהלך דורש תכנון. "אני מזריקה אינסולין בערך רבע שעה לפני הארוחה", מסבירה גל. "לוקח לו זמן להתחיל לפעול. זה אומר שאני צריכה לדעת בדיוק כמה אני מתכננת לאכול – וגם להיות בטוחה שאני באמת אוכל. כי אם יש אינסולין בגוף ואני לא אוכלת, אני עלולה להיכנס לירידת סוכר. אין פה ספונטניות", היא אומרת. "אי אפשר פשוט לפתוח משהו ולאכול.”
אבנר נזכר בתקופת הבר מצוות של החברים. "בכל אירוע כזה יש שולחנות עמוסים בממתקים. אתה רואה את כולם נהנים בלי לחשוב. ואתה צריך לעצור את עצמך. זה לא רק פיזי, זה גם נפשי".
המורכבות בטיפול הינה בהרבה מישורים. "יש לסוכרת שני היבטים שקופים", אומרת גל. "לפעמים לא רואים אותה בכלל. וגם אם סיפרתי שיש לי סוכרת, אנשים לא באמת יכולים לראות ולהבין מה קורה לי בראש. הם לא יכולים להבין את המשמעות של כל החישובים, התכנון קדימה. אם אני מתאמנת בערב, אני כבר בצהריים חושבת מה לאכול כדי שהסוכר יהיה יציב. זה כל הזמן ברקע".
להתעורר בשלוש בלילה בגלל ירידת סוכר
באמצע השיחה נשמע צפצוף. "זו המשאבה שלי", מסביר אבנר. היום רבים מהמתמודדים מחוברים למשאבת אינסולין ולסנסור למדידת סוכר רציפה. המכשירים מתקשרים עם אפליקציה בטלפון, ומווסתים את האינסולין באופן אוטומטי.
"פעם היינו מזריקים כל הזמן", מספרת גל. "היום האייפון מתקשר עם המכשירים ומווסת את האינסולין. אבל עדיין צריך בקרה. הוא לא יודע שהתעוררתי מוקדם, או שיש לי אימון. יש דברים שרק אני יודעת".
גם בלילה אין באמת הפסקה. "קרה לי שבשלוש לפנות בוקר הייתה ירידת סוכר", מספר אבנר. "אתה קם, אוכל ומחכה לראות אם זה עלה. לפעמים זה לוקח חצי שעה עד שאתה חוזר לישון." גל מוסיפה: "את יושבת באמצע הלילה ומסתכלת על הגרף. מוודאה שהקו מתחיל לעלות".
וכאן מתחדד גם הפחד. ירידת סוכר חמורה – היפוגליקמיה – עלולה להביא לאובדן הכרה ובמקרים קיצוניים אפילו למוות. "זה מרגיש כמו טלפון על אפס אחוז", מתאר אבנר. "אין לך כוח לכלום. אתה חייב לשבת. ואז אתה אוכל סוכר ומרגיש איך האנרגיה חוזרת".
בניגוד למיתוסים ולסצנות בסרטים, כשאדם עם סוכרת חווה ירידה בערכי הסוכר, שוקולד הוא לא מזון מומלץ. "שוקולד מכיל שומן שמאט את הספיגה של הסוכר", מדגישה גל. "בירידת סוכר צריך בערך 15 גרם פחמימה מהירה כמו תפוח או פתי בר יחד עם סוכר שנספג מהר כמו מיץ או טבליות גלוקוז.”
המשפחה שלא ישנה
מאחורי כל ילד עם סוכרת מסוג 1 יש הורים שעוברים טלטלה משלהם. "בהתחלה ההורים צריכים להיות על זה במאה אחוז", אומר אבנר. "לפני הסנסורים היו מודדים באצבע כמה פעמים ביום. בלילה לא ידעת מה קורה. ההורים קמו כמה פעמים בלילה לבדוק. ממש כמו עם תינוק – אפילו יותר". הטכנולוגיה שיפרה את המצב, אבל האחריות נשארה. זה לא רק ניהול רפואי – זו חרדה, זו דריכות, זו למידה מחדש של כל מה שחשבנו שאנחנו יודעים על גוף.
גם ברגעים הכי שמחים, הסוכרת לא נעלמת. גל נישאה לאחרונה לג’ורדן, בן זוגה מדרום אפריקה. "ג’ורדן מחובר לאפליקציה של הסנסור שלי”, היא מספרת. "הוא יכול לראות מה רמות הסוכר שלי. פעם אחת הוא התקשר באמצע ישיבה ואמר: ‘שימי לב, הסוכר שלך מתחיל לרדת’. זה רומנטי — במיוחד כשהוא מביא לך בעצמו את ה-15 גרם פחמימה". לדבריה, גם בני הזוג של סוכרתיים מסוג 1 שותפים למסע ולתמיכה שלהם יש משמעות גדולה בתהליך.
יום לפני החתונה, בזמן שכלות אחרות במסאז’, גל הסתובבה בין סופרמרקטים כדי למצוא ארגז טרופיות. "ידעתי שאני הולכת לרקוד בטירוף. הייתי צריכה שיהיה לי מיץ זמין. וגם היה לי חשוב איפה למקם את המכשירים כדי שהתמונות ייראו כמו שאני רוצה. לא רציתי שהפוקוס יהיה על המשאבה".
לא לבד – בזכות הקהילה
אחד העוגנים המשמעותיים בהתמודדות הוא הקהילה שמובילה האגודה לסוכרת סוג 1. "מחנה הקיץ של האגודה זה אחד הדברים הכי מדהימים שיצאו לי מהסוכרת", אומר אבנר. “250 חניכים ועוד עשרות מדריכים – וכולם עם סוכרת. זה מקום שאתה לא צריך להסביר את עצמך". גל, שהייתה חניכה ומדריכה וכיום רכזת במחנה, מוסיפה: "אלה חברים שמבינים אותך בלי שתסביר. יודעים בדיוק על מה את מתבאסת".
מעבר למחנה הקיץ יש קבוצות וואטסאפ אזוריות, קבוצות לפי גיל, לפי נושאים. "אם מישהו כותב שנגמר לו אינסולין, יהיה תמיד מישהו שיענה וינסה לעזור"' מספר אבנר. "זה נותן תחושה שאתה חלק ממשהו". טיש מדגישה כי זו בדיוק השליחות של האגודה: "מעבר לטיפול הרפואי, אנשים צריכים תחושת שייכות. לדעת שהם לא לבד".
"ברגע שהתחלתי לשתף זה עשה לי טוב"
בהקשר הזה, השיתוף הוא לא רק אקט חברתי, הוא מהלך של שחרור. אבנר מתאר בכנות את הרגעים הראשונים של הבושה: "בהתחלה מתביישים. גם אני התביישתי. להוריד חולצה בבריכה שלא יראו את המכשיר, לעשות משהו ‘מוזר’ באמצע יום לימודים, לספר שיש לך סוכרת". המכשירים שמחוברים לגוף הופכים אותך לכאורה לחריג, אבל דווקא ברגע שבו אבנר בחר לדבר על זה בגלוי, משהו השתנה. "ברגע שאתה מתחיל לשתף, זה עושה טוב. גם לך וגם לאחרים. פתאום אתה אומר ׳אני לא מתבייש. אני מתמודד עם זה. אני מצליח לנהל את זה׳"
גל מחזקת את הדברים ומוסיפה: "השיתוף לא נועד רק להסביר טכנית מה זו סוכרת, אלא לאפשר לאחרים להבין את העומס, את החישובים הבלתי פוסקים, את האחריות האישית. ככל שאתה משתף יותר, אתה פנוי לקבל עזרה"' היא אומרת. ובסופו של דבר, דווקא ההחלטה לא להסתיר ולהפוך את הסוכרת לחלק גלוי מהזהות, היא זו שמחזירה תחושת שליטה, גאווה ושייכות.
האגודה לסוכרת סוג 1 בישראל היא הגוף המייצג את ציבור המתמודדים עם סוכרת מסוג 1 בארץ. האגודה פועלת לקידום מחקרים למציאת מרפא ולדחיית התפרצות המחלה, מובילה מהלכים לקידום ומימוש זכויות, ופועלת לשיפור איכות החיים של המאובחנים. בנוסף, האגודה מפעילה מגוון פרויקטים המספקים תמיכה וכלים לטיפול מיטבי, עבור מאובחנים בכל שלבי החיים – מינקות וילדות, דרך גיל ההתבגרות ועד בגרות – וכן עבור בני משפחותיהם.
בשיתוף האגודה לסוכרת סוג 1
פורסם לראשונה: 12:36, 11.05.26
