"ברכותיי, אין לך טרשת נפוצה". אלה המילים שלדברי כריסטינה אפלגייט אמרה לה הרופאה שלה, חמש שנים אחרי שאובחנה במחלה. אבל השחקנית לא הרגישה שיש לה סיבה לחגוג: היא עדיין מתקשה ללכת, עדיין נעזרת בכיסא גלגלים בביקורים רפואיים, ולדבריה מצבה אף החמיר. במשך שנים הייתה לה אבחנה שהסבירה את התסמינים ושינתה את חייה. עכשיו היא שוב מחפשת תשובה. "הייתה לי סיבה לכך שכל יום שלי היה מחורבן", סיפרה בפודקאסט שלה. "ועכשיו אין לי סיבה".
הסיפור של אפלגייט מעלה שאלות שחורגות מההתמודדות עם טרשת נפוצה: איך ייתכן שאדם חי במשך שנים עם אבחנה רפואית שמתבררת כשגויה? מה גורם לרופאים לבחון מחדש מסקנה שכבר התקבלה, ומתי כדאי למטופל לבקש הערכה נוספת? לצד המחיר הרפואי של הטעות, יש גם קושי שעליו היא דיברה בגלוי: איך ממשיכים כשההסבר לסבל נשלל, אבל הסבל נשאר.
גלריה
הרופאים טעו: כריסטינה אפלגייט סיפרה שאבחנת הטרשת הנפוצה נשללה, אך התסמינים הקשים נמשכים
(צילום: Featureflash Photo Agency / Shutterstock)
פרופ' שחר שלי, מנהל המחלקה הנוירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם וראש המעבדה לקבלת החלטות בפקולטה לרפואה בטכניון, מסביר כי בחינה מחודשת של אבחנה מחייבת גם נכונות של הרופא להטיל ספק במסקנותיו. "אנחנו כקהילה רפואית צריכים לגלות ענווה ולהכיר בכך שגם אנחנו עלולים לטעות", הוא אומר. "לכן חשוב שנברך על ההזדמנות לבחון מחדש גם אבחנות שהיינו בטוחים בנכונותן".
כשהאבחנה מתקבעת בתיק
אבחון טרשת נפוצה, מסביר פרופ' שלי, אינו נשען על בדיקה אחת שיכולה לספק תשובה חד-משמעית. "האבחנה מבוססת על שילוב של ההיסטוריה הרפואית והתסמינים, בדיקה נוירולוגית, ממצאי MRI של המוח או עמוד השדרה, ולעיתים גם בדיקת נוזל שדרה. צריך להראות פגיעה במערכת העצבים המרכזית ביותר ממקום אחד ובנקודות זמן שונות - מה שמכונה פיזור במרחב ובזמן".
פרופ' שחר שליצילום: הקריה הרפואית רמב"םאלא שהאתגר אינו מסתיים בחיבור הממצאים לכדי אבחנה. מרגע שזו נקבעת, היא עלולה להשפיע גם על האופן שבו יתפרש כל מידע רפואי שיתקבל בהמשך. זה אחד הנושאים שבהם עוסקת המעבדה שבראשותו בטכניון, שחוקרת קבלת החלטות בתנאי אי-ודאות, ובכלל זה אבחנות שגויות.
"כאשר אנחנו מקבלים מידע על אדם ומגבשים עליו רושם, קשה לנו לשנות את ההתרשמות גם בהמשך", הוא מסביר. "כך קורה גם ברפואה: ברגע שאבחנה נכתבת בתיק הרפואי, כל ממצא חדש מתפרש לאורה, וקשה לשנות כיוון".
לדברי פרופ' שלי, אצל כ-20% מהאנשים שמגיעים עם אבחנה של טרשת נפוצה מתברר בסופו של דבר שהסיבה לתסמינים היא אחרת. לכן חשוב להמשיך ולבחון לאורך המעקב אם האבחנה אכן מתיישבת עם התסמינים, ממצאי הבדיקות ומהלך המחלה.
מה מדליק נורה אדומה?
מה גורם לרופא לבחון מחדש אבחנה שמלווה את המטופל כבר שנים? לדברי פרופ' שלי, החשד מתעורר בדרך כלל כשמהלך המחלה בפועל אינו תואם את הצפוי על פי האבחנה.
תחושה שמשהו אינו מסתדר היא סיבה לגיטימית להעלות שאלות מול הרופא
(צילום: Shutterstock)
"לטרשת נפוצה יש דפוסי מהלך מוכרים: היא יכולה להתבטא בהתקפים או בהתקדמות הדרגתית. כשמופיע מהלך שאינו מתאים לדפוסים האלה, נדלקת נורה אדומה", הוא מסביר. "למשל, כשמצבה של מטופלת מחמיר מהר מהצפוי, כשהיא מגיבה לטיפולים שלא היו אמורים להועיל, או כשיש החמרה בתסמינים בלי שינוי בממצאי ה-MRI. פערים כאלה מחייבים אותנו לעצור ולבדוק מה לא מסתדר".
האבחנה, אם כן, צריכה לעמוד גם במבחן הזמן: להמשיך להתיישב עם התסמינים, עם ממצאי הבדיקות ועם התגובה לטיפול. כשהפער ביניהם מתרחב, יש מקום לפתוח מחדש את הבירור.
המחיר של הטעות
לאבחנה שגויה עלול להיות מחיר רפואי כפול: חשיפה לטיפול שאינו נחוץ, ובמקביל עיכוב באבחון המחלה שגורמת לתסמינים ובטיפול בה.
"הטיפולים לטרשת נפוצה כוללים תרופות שמדכאות את מערכת החיסון, ולכן בזמן הטיפול המטופל חשוף לסיכון מעט מוגבר לזיהומים", מסביר פרופ' שלי. "במקביל, המחלה שגורמת לתסמינים נותרת ללא אבחנה, וחלון הזמן לטיפול בה עלול להצטמצם".
נעזרת במקל הליכה ומתמודדת עם קשיים רפואיים: כריסטינה אפלגייט
(צילום: Kathy Hutchins / Shutterstock)
מעבר להשלכות הרפואיות, אבחנה של מחלה כרונית עשויה לעצב מחדש את חייו של האדם ואת האופן שבו הוא תופס את עצמו. "האבחנה משנה את הזהות ומשפיעה על הדרך שבה אדם מארגן את חייו", הוא אומר. "הוא עשוי להפסיק לעבוד, להצטרף לקהילות של חולים ולעבור תהליך של קבלה והשלמה".
שלילת האבחנה אינה מלווה בהכרח בהקלה. "זו לא תמיד בשורה טובה. במקרים מסוימים זו טלטלה", אומר פרופ' שלי. הטלטלה הזאת ניכרת בדבריה של אפלגייט, שסיפרה כי הבשורה ערערה גם את תחושת השייכות שלה לקהילת המתמודדים עם טרשת נפוצה. "אני מרגישה שאכזבתי את כולם", אמרה. בעוד הסובבים אותה שמחו לשמוע שהיא לא חולה, היא התקשתה למצוא בכך נחמה: "לא הייתי שמחה בכלל. כל השאר היו כל כך שמחים".
"רופא טוב לא ייפגע מהשאלה הזאת"
מתי כדאי למטופל לבקש בחינה מחודשת של האבחנה? לדברי פרופ' שלי, יש לכך מקום כשחלפו שנים מאז שניתנה והידע הרפואי התקדם, וגם כאשר המטופל מרגיש שמשהו במצבו אינו מתיישב איתה.
"אף אחד לא מכיר את גופו של המטופל טוב ממנו, וגם תחושת בטן היא סיבה לגיטימית להעלות את השאלה", הוא אומר. "אני מעודד מטופלים לדבר על כך בלי לחשוש מעימות עם הרופא. אפשר לומר: 'הטיפול לא עובד כמו שציפינו, אולי צריך לבדוק את האבחנה מחדש'. רופא טוב לא ייפגע מהשאלה הזאת. להפך, הוא יברך עליה".
אבחנה שנכתבה בתיק הרפואי עלולה להשפיע על האופן שבו יתפרשו ממצאים חדשים
(צילום: Shutterstock)
כדי ששיחה כזאת תתאפשר, הוא מדגיש, נדרשת גם פתיחות מצד הרופא. "אנחנו חייבים להפנים שגם אנחנו עושים טעויות". הנכונות להכיר באפשרות הזאת מאפשרת לחזור ולבחון גם אבחנה שמלווה את המטופל שנים.
כשאבחנה נשללת והתסמינים נמשכים, מתחיל מסע מחודש בחיפוש אחר הסיבה להם. "צריך לחזור לנקודת ההתחלה, לבחון מחדש את הסיפור הקליני, ולעיתים לבצע בדיקות שלא נעשו קודם", אומר פרופ' שלי. "התהליך הזה דורש סבלנות גם מהרופא וגם מהמטופל".
במקביל לבירור הרפואי, חשוב לתת מקום גם לקושי הנפשי שבחזרה לחוסר הוודאות. "לחיות עם תסמינים אמיתיים שאין להם שם זו חוויה מאוד מבודדת", הוא אומר. "הסביבה לא תמיד מבינה, ולפעמים גם המטופל עצמו מתחיל לפקפק במה שהוא מרגיש".
בשלב הזה, הוא מדגיש, המטופל צריך לדעת שהיעדר אבחנה אינו מטיל ספק בסבלו ואינו מסיים את החיפוש אחר תשובות. "מה שאתם מרגישים אמיתי. אף אחד לא מפקפק בתסמינים, ואנחנו לא מרפים ולא מפסיקים לחפש", הוא אומר. "כדאי גם להיעזר בליווי פסיכולוגי בתקופה הזאת, כחלק מהטיפול".
