בשיתוף עמותת אלי"ע
עד גיל שנתיים וחצי השגרה של נתנאל סוסנוב הייתה מורכבת בעיקר מביקורים תכופים בבתי חולים בעקבות לקות ראייה מולדת. "נתנאל נולד פג בשבוע ה-25 עם מחלת רטינופתיה", מספרת אימו לריסה. "זו מחלת כלי דם שנובעת מהפגות, וגורמת ללקות ראייה בגלל עודף של חמצן. עד גיל ארבעה חודשים נתנאל עבר שלושה ניתוחים. הניתוח השלישי הציל חלקית את הראייה שלו. עין ימין רואה בעזרת משקפיים ועין שמאל אחת עצלה, ועם הזמן הוא איבד בה את הראייה. לפני 9 שנים נתנאל התעוור לחלוטין בעין שמאל".
אל לקות הראייה של נתנאל הפעוט התלוו גם עיכובים התפתחותיים ונוקשות יתר בשל דימום מוחי. "היה פער התפתחותי מאוד גדול בהשוואה לילדים בגיל שלו", אומרת לריסה ומספרת כי במשך שנה וחצי נתנאל היה בגן שיקומי בבית החולים תל השומר, שם הוא עבר פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק.
בגיל שנתיים וחצי שגרת בית החולים המתישה הגיעה לסיומה כאשר מצבו של נתנאל התייצב, ובית החולים הציע ללריסה לפנות לגן ייחודי מסוגו בארץ של עמותת אלי"ע, אשר מטפל בפעוטות לקויי ראייה כמו נתנאל. "הלכנו לריאיון והתקבלנו. ברגע שהוא נכנס לגן, זה הקל עליי מאוד. במשך שנה וחצי לא עבדתי, הייתי כל הזמן עם נתנאל. לא היה יום שלא הייתי בבית החולים".
3 צפייה בגלריה
עמותת אלי"ע
עמותת אלי"ע
להכיר את העולם גם במצב של לקות ראייה
(צילום: עמותת אלי"ע)
עמותת אלי"ע, שהוקמה בשנת 1982 היא הארגון היחידי בארץ, אשר מפעיל מעונות יום שיקומיים לפעוטות עם לקות ראייה ועיוורון. כיום העמותה כוללת חמישה סניפים ברחבי הארץ, ובהם למעלה מ-145 ילדים המקבלים טיפולים פרטניים ייחודיים, המעניקים להם כלים לשיפור תפקודי הראייה. המטרה העיקרית היא התערבות בגילאים קטנים ככל האפשר, על מנת לאפשר את שילובם של הילדים במערכת החינוך הרגילה.
נתנאל היה בגן של אלי"ע מגיל שנתיים וחצי עד גיל 5, במהלכן, מעידה לריסה, ההתקדמות שלו הייתה מדהימה. "בגן הוא קיבל הדרכה וטיפולים מיוחדים. הוא למד איך ללכת, איך לזהות חפצים מסוכנים, איך להשתמש בחוש המישוש ואפילו איך לשטוף עיניים ולשים טיפות. הייתה התקדמות גדולה גם בהליכה ובדיבור. כשהוא נכנס לגן הוא לא דיבר, היינו בטוחים שהוא כבר לא ידבר. הצמידו לו קלינאית תקשורת, ובסוף זה באמת קרה – הוא התחיל לדבר. המילה הראשונה שלו הייתה 'אוקיי', בגלל שקלינאית התקשורת הייתה אנגליה", נזכרת לריסה וצוחקת.
בגיל 5 נתנאל השתלב בגן חובה רגיל, ולריסה מודה שלא תמיד היה לו קל. "בהתחלה, הוא בכה הרבה. הוא היה צריך להתמודד לבד עם הרבה דברים. זה היה שונה לגמרי מהגן של אלי"ע, שם הוא קיבל טיפול פרטני, ונקשר למגע, לאוזן הקשבת ולטיפול הישיר. הוא היה צריך לשים רטייה בעין, והילדים בגן לא הבינו למה אין לו שתי עיניים. בכיתה א' הוא נכנס לבית ספר משולב וקיבל סייעת".
נתנאל לא זוכר הרבה מגן אלי"ע, אך אין לו ספק שההשתלבות במסגרות רגילות והיכולת לתפקד כמו כל אדם רואה, קשורות במידה רבה לטיפולים שזכה לקבל בגן. "הגן נתן לי כלים למצוא טכנית את המקום שלי, הוא עזר לי להשתלב עם עוד ילדים שאולי לא עברו את מה שעברתי", הוא אומר ומוסיף שהקשר עם בוגרי הגן נמשך עד היום, "יש לנו מפגשים, פעילויות וגם יוצאים לטיולי משפחות".
3 צפייה בגלריה
נתנאל
נתנאל
נתנאל סוסנוב. בזכות הגן לומד בבית הספר למוזיקה
(צילום: באדיבות המשפחה)
היום נתנאל בן 16 וחצי, עולה לכיתה י"א במגמה למוזיקה קלאסית בבית הספר תלמה ילין. "אני מנגן בנבל מגיל 7. התחלתי לנגן בכלי הזה בגלל לקות הראייה שלי. השתתפתי בתוכנית 'סולמות' של התזמורת הפילהרמונית. הם הגיעו לבית הספר והציעו לי ולעוד כמה ילדים לקויי ראייה ללמוד לנגן בנבל". מלבד הנבל, הוא מנגן גם בפסנתר ובגיטרה, וכשיהיה גדול הוא כמובן חולם להיות מוזיקאי.
בשנה שעברה, בכיתה י', במסגרת תוכנית המחויבות האישית, נתנאל בחר להתנדב בגן אלי"ע, באותו גן ששינה את חייו. "בגן עזרתי לגננות, הייתי עם הילדים, עזרתי להם בכל מה שצריך. הייתי עוזר להם לרדת ולעלות במדרגות, נדנדתי אותם בנדנדות ודברים כאלו. הם שאלו אותי על לקות הראייה שלי וגם התעניינו בנבל. סיימתי את המחויבות האישית, אבל אני רואה את עצמי חוזר להתנדב שם".
אחד הכלים הטיפוליים בגן, מספר נתנאל, הוא חדר החושך. "זה חדר שעוזר לילדים לשפר את ההתמצאות שלהם במרחב. החדר חשוך לגמרי, כך שאין הפרעות. בצורה הזאת הילד יכול ללמוד יותר טוב דרך חוש המישוש".
מה האתגר הכי גדול שלך כלקוי ראייה? "זכוכיות", פוסק נתנאל. "בהרבה חנויות יש דלתות וחלונות מזכוכית, ולא תמיד אני מצליח לזהות אם הדלת פתוחה או סגורה. הרבה פעמים אני נתקע בדלתות זכוכית, אבל מצאתי שיטה עם היד שזה לא יקרה".
3 צפייה בגלריה
עמותת אלי"ע
עמותת אלי"ע
ילדים עם לקות ראייה רואים את העולם אחרת
(צילום: עמותת אלי"ע)
בימים אלו, אלי"ע, עמותה ללא מטרות רווח הנתמכת בחלקה מתרומות, יוצאת בקמפיין למימון המונים על מנת להמשיך להפעיל את טיפולי השיקום והשימור הייחודיים. "חשוב שהילדים האלו ילמדו לחיות עם בעיית הראייה שמגבילה אותם", אומר נתנאל. "חשוב לי שאנשים יידעו שאנשים עם לקות ראייה הם לא שונים מאנשים שרואים שש-שש, הם רק רואים אחרת את העולם".
בשיתוף עמותת אלי"ע