מקנה ווסט, פונדקאית מאלסקה שנשאה ברחמה תינוק עבור זוג מקליפורניה, גילתה בסביבות השבוע ה-20 להיריון כי הוא סובל מתסמונת הלב השמאלי ההיפופלסטי (HLHS), מום לב נדיר שמצריך סדרה של ניתוחים לאחר הלידה. לטענתה, בעקבות האבחנה ביקשו ממנה הוריו הביולוגיים של התינוק לבצע הפלה. היא סירבה, נסעה לטקסס לפני הלידה ופתחה במאבק שנועד, לדבריה, להבטיח שהתינוק יקבל טיפול רפואי מציל חיים.
ההורים המיועדים, שזוהו במסמכי בית המשפט כנושין גילקר ועומר אחמד מקליפורניה, מכחישים כי ביקשו מהפונדקאית, ווסט, להפסיק את ההיריון. המחלוקת בין הצדדים התגלגלה לבית המשפט לאחר שהתובע הכללי של טקסס, קן פקסטון, התערב בפרשה וביקש להבטיח כי התינוק יקבל טיפול רפואי גם אם הוריו יתנגדו לכך.
גלריה
ווסט סירבה לבצע הפלה ונסעה לטקסס לפני הלידה, לדבריה כדי להבטיח שהתינוק יקבל טיפול רפואי מציל חיים. אילוסטרציה
(צילום: Shutterstock)
ווסט סיפרה בפודקאסט של מייגן קלי כי סוכנות פונדקאות פנתה אליה וחיברה בינה לבין בני הזוג. לדבריה, בשיחות עמם על האפשרות שבמהלך ההיריון תתגלה בעיה רפואית, הם הבהירו כי הפסקת היריון לא תהיה הבחירה הראשונה שלהם. אלא שלאחר שהתינוק אובחן עם מום הלב, טענה ווסט כי בני הזוג ביקשו ממנה לבצע הפלה.
בריאיון בפודקאסט תיארה ווסט את תחושותיה על רקע הסכם הפונדקאות והמחלוקת שהתפתחה לאחר האבחנה. "הרגשתי לכודה מאוד בגלל החוזה הזה. הרגשתי שאין לי קול", אמרה. "אבל ידעתי בנשמתי, בלבי, שאני רוצה להגן על הילד הקטן הזה".
לאחר האבחנה עברה ווסט מאלסקה למחוז דאלאס שבטקסס, לדבריה "לשם הגנה" וכדי להבטיח שהילד יוכל להיות בקרבת רופאים המנוסים בטיפול במצבו. בריאיון לאתר החדשות המתנגד להפלות Live Action אמרה כי "מפחיד" לחשוב שהיא, בתור האישה שיולדת את הילד, "עלולה להיות זו שאינה יכולה לקבל החלטה בנוגע לטיפול", כך דווח ב"גרדיאן".
המאבק עובר לבית המשפט
פקסטון, התובע הכללי, הודיע רשמית למרכז הרפואי UT Southwestern ולמרכז הרפואי לילדים בדאלאס כי חלה עליהם חובה חוקית לספק לתינוק עם לידתו "טיפול רפואי הכרחי ומציל חיים". בהמשך השיג צו מבית המשפט שקבע כי יש להעניק לתינוק את הטיפול הנדרש.
בית המשפט קבע גם כי גילקר ואחמד, ולא ווסט, יהיו אחראים לקבלת ההחלטות הרפואיות עבור הילד, בכפוף לדרישות הצו. בלשכתו של פקסטון טענו כי ההורים המיועדים סירבו להתחייב שיסכימו לניתוח מציל החיים לאחר הלידה, וכי הצו נדרש כדי להבטיח שהתינוק יקבל טיפול.
"בית המשפט קיבל את ההחלטה הנכונה כאשר פעל באופן מיידי להגנה על חייו של התינוק ולהבטיח שיקבל את הטיפול המגיע לו", אמר פקסטון בהודעה שפרסמה לשכתו, כך לפי Fox News. לדבריו, לשכתו השתמשה בכל הכלים שעמדו לרשותה כדי להגן על התינוק ולא תחדל לפעול למען שלומו. "לתינוק מגיעה הזדמנות לחיות, ולא ארשה לאיש למנוע ממנו שלא כחוק טיפול רפואי הכרחי", הוסיף פקסטון בהודעה. "לשכתי תשתמש בכל כלי זמין כדי להגן על חפים מפשע ולהבטיח שכל ילד יקבל את הטיפול הנדרש על פי חוקי טקסס".
התינוק נולד ונמסר להוריו
התינוק, שאליו התייחסו התובע הכללי של טקסס ועורך דינה של ווסט בשם גבריאל, נולד ביום רביעי בבוקר (בשבוע שעבר) בטקסס והועבר ליחידה לטיפול נמרץ ביילודים. כעת הוא נמצא בחזקת הוריו ומקבל טיפול רפואי. תסמונת הלב השמאלי ההיפופלסטי שממנה הוא סובל מחייבת סדרת ניתוחים, כשהראשון בהם מבוצע בדרך כלל בשבועות הראשונים לחיים.
לפי הדיווח ב-Fox News, הרופאים עשויים לבצע בקרוב בתינוק ניתוח מציל חיים. עוד דווח כי בית החולים שבו ככל הנראה יבוצע הניתוח מחזיק בשיעור הצלחה של 100% בביצוע ההליך.
"בנם של מרשינו נולד אתמול בבוקר, וכעת הוא נמצא בחזקתם הפיזית בעת שהוא מקבל טיפול רפואי מומחה במרכז רפואי שלישוני", מסר ביום חמישי עורך הדין לי באדנר, המייצג את גילקר ואחמד, בהצהרה ל-CBS News. לדבריו, בתי המשפט דחו את ניסיונה של ווסט להתערב בטיפול הרפואי בתינוק. הוא מסר כי ההורים "ממשיכים להציב בראש סדר העדיפויות את בריאותו ורווחתו של תינוקם, ופועלים בהתאם להנחיות הצוות הרפואי המטפל בו, כפי שעשו תמיד וכפי שהיה עושה כל הורה אוהב".
המרכז הרפואי לילדים בדאלאס, שבו ילדה מקנה ווסט את התינוק
(צילום: AP Photo/LM Otero)
באדנר האשים את ווסט ואת לשכת התובע הכללי של טקסס בהפיכת המקרה למאבק פוליטי. "כאילו שברון הלב בשל מצבו אינו קשה דיו, הם מזועזעים מכך שהטרגדיה המשפחתית שלהם הפכה לתיאטרון פוליטי בידי לשכת התובע הכללי של טקסס ומקנה ווסט", מסר. לדבריו, ההורים מתמקדים כעת בהבטחת הטיפול הרפואי הנחוץ לתינוק ובניסיון לבלות עמו כל רגע אפשרי.
ד"ר אסעד חוריצילום: הקריה הרפואית רמב"םבעקבות צווי בית המשפט נאסר על ווסט ליצור קשר עם הילד לאחר לידתו. עורך דינה, לינקולן דייוויס וילסון, אמר ל-CBS News כי בכוונתה להמשיך במאמצים לקבל משמורת. "אנו פועלים כדי לערער על הצווים שקבעו את ההורות, משום שלדעתנו החוק בטקסס קובע שאישה שיולדת ילד היא אמו של הילד", אמר.
וילסון הוסיף כי מלבד מום הלב הידוע, הסימנים בנוגע למצבו של התינוק היו חיוביים. הוא לא מסר באיזה מוסד רפואי מטופל הילד, אך אמר כי הוא מקבל טיפול "במוסד בעל רקורד מצוין של הצלחה בביצוע ההליך".
שלושה ניתוחים ומעקב לכל החיים
ד"ר אסעד חורי, מנהל היחידה לקרדיולוגיה ילדים ומומי לב מולדים בקריה הרפואית רמב"ם, מסביר שתסמונת הלב השמאלי ההיפופלסטי היא תסמונת נדירה יחסית שמופיעה אצל אחד עד שלושה מכל 10 אלף תינוקות שנולדים בחיים. בתסמונת זו המבנים המרכזיים בצדו השמאלי של הלב, ובהם החדר השמאלי, המסתם המיטרלי, המסתם האאורטלי ואבי העורקים העולה, אינם מתפתחים כראוי, בדרגות חומרה שונות. כתוצאה מכך, הצד השמאלי של הלב אינו מסוגל להזרים דם עשיר בחמצן אל הגוף באופן תקין.
לדבריו, בחלק מהמקרים תת-ההתפתחות מתחילה כבר בשלבים מוקדמים של ההיריון ועשויה להיות קשורה לגורמים גנטיים. במקרים אחרים היא מתקדמת בהדרגה במהלך ההיריון, על רקע הפרעה בדפוסי זרימת הדם בלב העובר. לכן ייתכן שבסקירת מערכות מוקדמת המום עדיין לא ייראה בבירור, ויהפוך לבולט יותר בהמשך ההיריון.
לדברי ד"ר חורי, מאחר שבחלק מהמקרים התסמונת מתפתחת בהדרגה במהלך ההיריון, סקירת מערכות מוקדמת לא תמיד מאפשרת לזהות אותה בבירור. החל מהשבוע ה-18 להיריון עשוי מומחה לאקו לב עוברי לזהות ממצאים עדינים שמעלים חשד להתפתחות המום. במקרים כאלה האישה מופנית למעקב ולבדיקות חוזרות, כדי לבחון כיצד מתפתחים מבני הלב במהלך ההיריון.
חומרת התסמונת משתנה מעובר לעובר. במקרים הקשים החדר השמאלי, המסתם המיטרלי, המסתם האאורטלי ואבי העורקים העולה אינם מפותחים במידה שמאפשרת לצד השמאלי של הלב לתמוך במחזור הדם ללא טיפול. לצד זאת קיימות צורות חמורות פחות, ובהן מצב המכונה "Borderline left ventricle", או חדר שמאל גבולי, שבו החדר השמאלי מפותח באופן חלקי ויכולת התפקוד שלו נמצאת על הגבול.
תסמונת HLHS חמורה שאינה מטופלת היא קטלנית לאחר הלידה. "ללא התערבות, התמותה היא 100%, והתינוק עלול למות בתוך כמה שעות עד כמה שבועות", אומר ד"ר חורי. לדבריו, כיום התסמונת מאובחנת עוד במהלך ההיריון אצל קרוב ל-90% מהתינוקות שנולדים עמה. אבחון מוקדם מאפשר לצוותים הרפואיים להיערך מראש ללידה, להתחיל בטיפול מיד לאחריה ולמנוע הידרדרות פתאומית במצבו של התינוק.
לאחר הלידה הועבר התינוק ליחידה לטיפול נמרץ ביילודים, ובהמשך נמסר לחזקת הוריו הביולוגיים. אילוסטרציה
(צילום: Shutterstock)
עם זאת, כאשר לא בוצעו במהלך ההיריון סקירות מערכות או בדיקת אקו לב עוברי, ייתכן שהתסמונת תאובחן רק לאחר הלידה. "תינוק כזה עלול לפתח כיחלון, כלומר גוון כחול בעור, נשימה מהירה ומאומצת, מצוקה נשימתית, לחץ דם נמוך וירידה משמעותית במתן שתן", מסביר ד"ר חורי. לדבריו, סימנים אלה עשויים להעיד על הידרדרות חמורה בזרימת הדם לאיברי הגוף ועל כך שהתינוק זקוק לטיפול מיידי.
איך מטפלים בתסמונת?
לאחר ייצוב מצבו של התינוק מתחיל בדרך כלל מסלול טיפולי מורכב הכולל שלושה ניתוחים בשלבים שונים של חייו. השתלת לב היא חלופה אפשרית, אך לדברי ד"ר חורי, האפשרות לבצע אותה בתינוקות קטנים מוגבלת מאוד בשל המחסור בלבבות מתאימים בגודלם.
"השלב הראשון הוא ניתוח נורווד, שמתבצע סמוך ללידה. זהו ניתוח גדול ומורכב, ושיעור התמותה בו עומד על כ-10% עד 15%. בעבר שיעור התמותה היה גבוה הרבה יותר, אך גם כיום עלולים להתפתח בעקבותיו סיבוכים משמעותיים", הוא אומר.
השלב השני הוא ניתוח גלן, שמתבצע לדברי ד"ר חורי בסביבות גיל חצי שנה עד שמונה חודשים. בניתוח מחברים את הווריד הנבוב העליון ישירות לעורקי הריאה, וכך הדם החוזר מהחלק העליון של הגוף זורם אל הריאות בלי לעבור תחילה דרך חדר הלב.
ילדים עם התסמונת זקוקים למעקב קרדיולוגי ולטיפול רפואי לאורך חייהם. אילוסטרציה
(צילום: Shutterstock)
השלב השלישי הוא ניתוח פונטן, שמתבצע בדרך כלל בין גיל שנתיים וחצי לשלוש. בשלב זה מנתבים גם את הדם המגיע בווריד הנבוב התחתון, מהחלק התחתון של הגוף, ישירות לעורקי הריאה. בכך מושלם מסלול שבו הדם הוורידי החוזר מהגוף זורם אל הריאות בלי לעבור דרך חדר לב נוסף, ואילו החדר הימני משמש כחדר המרכזי שמזרים דם אל הגוף.
מהם סיכויי ההישרדות?
לדברי ד"ר חורי, בעבר עמדה השרידות לעשר שנים על כ-50%, אך התוצאות השתפרו במידה ניכרת. "אצלנו ברמב"ם, כ-90% מהילדים שורדים לפחות עד גיל 10. חלקם יכולים להגיע גם לגיל 30, 40 ואפילו 50, וכיום אנחנו מצליחים לטפל טוב יותר גם במבוגרים שחיים עם התסמונת", הוא אומר. לדבריו, תוחלת החיים ואיכות החיים לאחר מסלול הניתוחים עשויות להיות טובות יותר מאלה של ילדים שעברו השתלת לב.
לצד השיפור בהישרדות, הילדים עלולים להתמודד לאורך חייהם עם מגבלות ועם סיבוכים רפואיים. "יכולת המאמץ הגופני שלהם עשויה להיות נמוכה משמעותית מזו של ילדים עם לב בריא ולעמוד על כ-50% עד 60% ממנה", מסביר ד"ר חורי. "כקבוצה, יש בקרבם שכיחות מוגברת של קשיי למידה והתפתחות, וכ-30% זקוקים לסיוע ולליווי במסגרת בית הספר".
הילדים זקוקים למעקב רפואי קבוע ולטיפול תרופתי ממושך, לרבות תרופות להפחתת הסיכון להיווצרות קרישי דם. טיפולים אלה עלולים להגביר את הסיכון לדימום בעקבות חבלה או נפילה. אצל חלק מהילדים עלולים להתפתח גם סיבוכים בכבד ובמערכת העיכול. "הסיבוכים האלה מופיעים אצל כ-15% מהילדים", אומר ד"ר חורי. "חלקם עלולים להיות מסכני חיים, ובמקרים קשים עשוי להתעורר צורך לשקול השתלת לב".
עם זאת, ד"ר חורי מדגיש כי התחזית כיום טובה יותר משהייתה בעבר. "כשהתחלנו היינו פסימיים יותר, והיום אנחנו מעט יותר אופטימיים. יש לנו יותר כלים שמאפשרים לעזור לילדים האלה לחיות את חייהם", הוא אומר. "אני עוקב אחר כ-100 ילדים עם התסמונת. הם מתמודדים עם מגבלות ועם בעיות רפואיות שונות, אבל בסך הכול איכות החיים שלהם סבירה".
