רבים מבני הנוער שמאובחנים על הרצף האוטיסטי רק בגיל ההתבגרות מגיעים לאבחנה הזאת אחרי דרך מייגעת שכללה שלל אבחנות אחרות. לפעמים מישהו כבר רמז בילדותם על בעיה והבטיח שהכול יסתדר אצל קלינאית תקשורת, לפעמים הם אובחנו עם הפרעת התנהגות, ולפעמים עם הפרעת קשב או חרדה חברתית.
"זה לא קורה פתאום", אומר ד"ר דותן בן-הר פסיכיאטר מומחה לילדים ולנוער ומ"מ מנהל היחידה לבריאות הנפש ילדים ונוער במערך הפסיכיאטרי באיכילוב. "בגיל ההתבגרות יש מופעים עוצמתיים וברורים יותר של תופעות חברתיות, ולכן עולה העניין של האוטיזם. בני הנוער מגיעים לאבחון עם גיליון רפואי די עבה, עד שהם מגיעים למישהו עם מבט-על, שמסתכל על הילד או הילדה ואומר: 'אין אף אבחנה בתיק שמסבירה לי את השינויים ההתנהגותיים האלה'".
גלריה
אוטיזםאוטיזם
"יש לפעמים סטיגמה לא נכונה שילדים על הרצף האוטיסטי לא ממש רוצים חברים. זאת טעות"
(צילום: shutterstock)
למה דווקא בגיל הנעורים? "יכול להיות שבכיתות הנמוכות ההורים סידרו להם את המפגשים עם החברים, דיברו עם המורים ועם ההורים האחרים, והנושאים החברתיים היו מתווכים יותר. בגיל ההתבגרות הם נכנסים לג'ונגל החברתי ונדרשים להסתדר לבד, ואז מופיע הקושי.
"אם ניקח, למשל, טלפון של ילד או ילדה על הרצף האוטיסטי ונסתכל על הודעות הווטסאפ, נראה שזו זירה שהילד או הילדה מתקשים בה מאוד. הוא יכול להיות גאון, חכם, תלמיד מבריק, מקסים - אבל לא להבין את החוקיות החברתית".
למשל? "בקבוצה של הכיתה הוא יכול להיכנס לכל מיני קטעים שהוא לא אמור לעשות מול הקהל הרחב, כי הוא לא מבין את החוקיות הזאת. או שהוא מתעלם לחלוטין ולא עונה לשום הודעה כי זה מציף אותו, או שאתה רואה שהוא מתחיל להסתבך בדברים שלא מתאים לכתוב בקבוצה. והיום, כשיש צ'אטים של בינה מלאכותית, זה בכלל עולם חדש". למה?
"אם יש לי קשר טוב עם המטופל ואני מבקש את רשותו, אני יכול לראות לפעמים איך הוא מנסה להבין את העולם החברתי דרך הצ'אט. היה לי ילד, תלמיד מעולה, שלא הבין את ההיררכיה החברתית: מי מקובל יותר, מי פחות, ולמה משהו מסוים נחשב מקובל. הוא רצה נוסחה מתמטית. הוא שאל את הצ'אט: 'איך אני אדע מה לעשות בהפסקה?' הוא ישב בהפסקה וצפה מהצד, לא היה חלק מהעניין. הוא שאל: 'מה להגיד לזה?', 'ואם לא הזמינו אותי לזה?'. הוא ניסה להבין באמצעות הצ'אט את הקודים החברתיים שלא הצליח לפענח בעצמו".

היה לי ילד, תלמיד מעולה, שלא הבין את ההיררכיה החברתית: מי מקובל יותר, מי פחות, ולמה משהו מסוים נחשב מקובל. הוא רצה נוסחה מתמטית. הוא שאל את הצ'אט: 'איך אני אדע מה לעשות בהפסקה?'. הוא ניסה להבין באמצעות הצ'אט את הקודים החברתיים שלא הצליח לפענח בעצמו

ילדים על הרצף בכלל רוצים חברים? "יש לפעמים סטיגמה לא נכונה שילדים על הרצף האוטיסטי לא ממש רוצים חברים. זאת טעות. לפעמים אנחנו רואים ילד שנראה כאילו הוא לא רוצה קשר, אבל יכול להיות שהוא כבר חטף מספיק 'כאפות' חברתיות, ולכן הוא מגן על עצמו. זה לא בהכרח אומר שהוא לא רוצה חברים".

מסורבל חברתית, אבל לא בהכרח אוטיסט

ואיך אפשר לדעת אם מדובר בילד עם אוטיזם או בילד עם חרדה חברתית? "זאת בדיוק האבחנה המבדלת המעניינת. כדי לקבל אבחנה של אוטיזם לא מספיק שתהיה מסורבלות בין-אישית או קושי תקשורתי. צריך שיהיה גם משהו בתחום של רגישות חושית, נוקשות וחזרתיות. יש ילדים שאין להם נוקשות, חזרתיות או רגישות חושית משמעותית, ולכן הם יכולים לקבל אבחנה של הפרעת תקשורת חברתית (Social Communication Disorder) ולא של אוטיזם".
כלומר, ילד יכול להיות מאוד לא מותאם חברתית, ועדיין זה לא אומר שהוא אוטיסט. "בדיוק. לפעמים לוקח זמן, לפעמים אפילו שנים, לדייק את האבחנה בין חרדה חברתית לאוטיזם. יכול להיות ילד אוטיסט שהשיפוט החברתי שלו לא תקין, אבל הוא בכלל לא חרד חברתית. הוא יכול לדבר לפני כל הכיתה, להגיד דברים חסרי טאקט, לצחוק בקול מבדיחה שלא ממש מצחיקה - בלי שום סממן של חרדה חברתית.
ד"ר דותן בן-הרד"ר דותן בן-הרצילום: דוברות איכילוב
"ומצד שני, יכול להיות ילד שיש לו ביטויים שנראים כמו חרדה חברתית. לפעמים ילד מסתובב שנה, שנתיים, שלוש או ארבע עם אבחנה של חרדה חברתית, ורק כשהוא מגיע לגיל ההתבגרות אנחנו רואים את הפער. בגילים הצעירים הוא היה קצת ביישן, פחות דיבר, ואמרנו: 'אוקיי, זה עדיין בסדר'. בגיל ההתבגרות הפער בין איך שהוא מתנהג לבין איך שבני גילו מתנהגים נעשה פתאום הרבה יותר גדול".
אילו סימנים צריכים להדליק נורה אדומה? "אני מחלק אותם לכמה מגירות. אחת מהן היא המגירה התקשורתית, למשל קשר עין. אבל חשוב להגיד: אף אחד מהסממנים האלה לא מובהק בפני עצמו. אם למישהו אין קשר עין, זה לא בהכרח אומר שהוא אוטיסט, ומי שאוטיסט לא בהכרח יימנע מקשר עין. יש גם מחוות ידיים".
אתה מדבר עכשיו עם הידיים. "נכון. אוטיסטים לפעמים משתמשים פחות בידיים כשהם מדברים. יש גם הבעות פנים: לפעמים נראה משהו מצומצם יותר בהבעת הפנים. אנחנו מסתכלים על מחוות חברתיות, על שפת הגוף, על היכולת להתאים את שפת הגוף לתוכן. אם אני אומר משהו עצוב ומחייך, למשל, יכול להיות שאין התאמה בין מה שאני אומר לבין הבעת הפנים שלי.

אוטיסטים לפעמים משתמשים פחות בידיים כשמדברים. לפעמים נראה משהו מצומצם יותר בהבעת הפנים. מסתכלים על מחוות חברתיות, על שפת הגוף, על היכולת להתאים שפת הגוף לתוכן. אם אני אומר משהו עצוב ומחייך, למשל, יכול להיות שאין התאמה בין מה שנאמר להבעת הפנים שלי

"יש גם משהו בסגנון הדיבור. לפעמים הדיבור נשמע רובוטי או מכני: 'קוראים לי ככה ואני גר פה'. גם כשאני מדבר על משהו מלהיב וגם כשאני מדבר על משהו שלא מלהיב אותי, אין הרבה מנעד. ולפעמים יש הפרה של המרחב הבין-אישי".
מה זאת אומרת? "נניח, ילד שאני לא מכיר מדבר איתי כשהוא עומד ממש קרוב אליי".
קרה לך? "לא אחת קרה שילד התיישב לי פתאום על הברכיים. גם מלחיצת היד אפשר ללמוד הרבה. רוב האנשים לוחצים יד בצורה מותאמת ויוצרים קשר עין תוך כדי. כשאני פוגש ילד חדש, אני יוצא אליו, מושיט את היד ואומר: 'שלום, נעים מאוד'. חלק גדול מהם יטו את הראש ולא יסתכלו לי בעיניים".
אז אין סימן אחד שמכריע. "בדיוק. אין סממן אחד. יכול להיות גם שלא תהיה הדדיות בשיחה, שאין את הפינג-פונג הזה. בדייט, למשל, אחד שואל, השני עונה ושואל בחזרה. פה יכול להיות שאתה שואל, והוא עונה על מה ששאלת - וזהו.
"מצד שני, הוא יכול להיות מאוד מאוד נבון. אם אשאל אותו פתאום על משחק מחשב שהוא אוהב, הוא יכול להתקרב אליי ולהתחיל לדבר בלי הפסקה, ולא תמיד יקלוט אם כבר השתעממתי. אם אני אדבר איתך ואתחיל לשעמם אותך, ואת תעשי לי את הסימן הראשון, אני אקלוט את זה. הוא או היא לא בהכרח יקלטו. לכן אנחנו מלמדים אותם לפעמים לשאול את האחר: 'אתה עדיין רוצה לשמוע את מה שיש לי להגיד?'"

מאיפה הגיע המבטא הבריטי

ד"ר בן-הר מצביע על הבדל בין בנים לבנות באבחון: "אם בעבר חשבנו שהיחס בין בנים לבנות הוא בערך ארבעה לאחת - ארבעה בנים אוטיסטים על כל בת אוטיסטית - היום אנחנו רואים שהפער מצטמצם. מתברר שבנות הרבה פעמים מתוחכמות יותר. הן יודעות לעטות דמויות, להשתמש באופנה, בז'רגון, בסגנון דיבור. הן יכולות לעשות הסוואה אוטיסטית. יכולה להגיע לקליניקה ילדה עם מבטא בריטי עדין, אותנטי לגמרי, אבל ההורים שלה קיבוצניקים - מאיפה הגיע המבטא הזה?".
ולכן הן מגיעות פחות לאבחון? "הרבה פחות. רק בשנה-שנתיים האחרונות אנחנו מתחילים להיות ערים יותר לדבר הזה".
אוטיזםאוטיזם
" מתברר שבנות הרבה פעמים מתוחכמות יותר. הן יודעות לעטות דמויות, להשתמש באופנה, בז'רגון, בסגנון דיבור"
(צילום: shutterstock)
גם בקליניקה התשובה לא תמיד ברורה כבר במפגש הראשון. "לפעמים גם אני לא בטוח באבחנה מיד", מודה ד"ר בן-הר. "יש ילדים שאני אומר להם: 'בואו ניפגש שוב'. לפעמים אני אומר: 'בואו ניפגש בעוד חצי שנה ונראה לאן הדבר הזה הולך'. לפעמים ילד ייראה לי מוזר מאוד במפגש הראשון, ובמפגש השני, אחרי שהוא כבר מכיר אותי ומרגיש בנוח, משהו משתחרר. ואז אני חושב שזה יותר משהו על הציר החרדתי. אבל לפעמים זה לא משתחרר. ולפעמים זה משתחרר יותר מדי ואין הבחנה - הוא מדבר איתי ועם ההורים באותה רמה של אינטימיות".
כלומר, הוא לא בהכרח מזהה שאתה אדם חדש או דמות סמכותית. "הוא יכול להיות חכם מאוד, אבל לא תמיד יהיה לו טאקט. לפעמים אני אומר לו: 'ספר לי בדיחה', והבדיחה לא מצחיקה בשום צורה. יש מבדק פסיכולוגי שנקרא ADOS. בזמן משחק, הבוחן אומר פתאום: 'וואו, שיט'. ילד אחר מיד ירים את הראש וישאל: 'מה קרה? הכול בסדר?', ואילו הילד על הרצף יכול להמשיך לשחק ולא להרים את המבט בכלל. אם תשאל אותו בדיעבד מה קרה, הוא ידע הכול, אבל בזמן אמת לא הופעלו אצלו אותן מיומנויות חברתיות מקובלות של דאגה לזולת".

הקיר שנצבע מחדש

ומה לגבי רגישות חושית? "זה קורה הרבה. היה לי ילד מאוד חכם ומילולי, ממש ילד שאתה מסתכל עליו ואומר: 'אני לא מבין איפה הבעיה'. אבל הוא פשוט סירב להיכנס לכיתה. בהתחלה חשבו שמדובר בחרדה. בסוף הסתבר שהקיר בכיתה נצבע מחדש, והריח והתחושה של המקום הציפו אותו. היה גם ילד שהיה יוצא מהכיתה בגלל ריח של סנדוויץ' טונה. מבחינתו זה היה בלתי נסבל. ויש ילדים שיכולים להיכנס מתחת לשולחן בכיתה, לא כי הם רוצים לעשות דווקא, אלא כי זו הדרך שלהם להתמודד עם ההצפה".
ד"ר דותן בן-הר מסביר על מהלך האבחון: "אבחון טוב כולל הסתכלות קלינית, בדרך כלל של פסיכיאטר או נוירולוג, יחד עם הערכה פסיכולוגית. אבל הדבר הכי חשוב הוא סיפור ההתפתחות. צריך לחזור אחורה ולשאול איך הילד היה בגיל שנתיים, שלוש, ארבע: האם היה עיכוב בדיבור, האם הייתה תקופה שבה כמעט לא דיבר ואז פתאום התחיל לדבר, איך הוא שיחק, האם היה משחק דמיוני. יש ילדים שהיו להם עיכובים משמעותיים מאוד, ואז פתאום הם מדברים בצורה מפותחת מאוד. לפעמים אתה רואה ילד שלימד את עצמו לקרוא ולכתוב. לפעמים הוא לומד לבד שפה כמו יפנית, או יודע כמויות עצומות של מידע על נושא מסוים".
ומה לגבי המונח "אספרגר"? עדיין משתמשים בו? "לא. היום לא משתמשים באבחנה 'אספרגר'. מדברים על הפרעה על הרצף האוטיסטי, או על אוטיזם בתפקוד גבוה, בהתאם למקרה".

תפוח אדמה לוהט

האם עצם קבלת האבחנה יכולה לעזור? "מאוד. האבחון הוא לפעמים כמעט תרפויטי. יש הורים שחוששים מהסטיגמה ומבקשים להסתיר את האבחנה, אבל ההיפך הוא הנכון. ילד שנכנס לגיל ההתבגרות ומרגיש שמשהו אצלו שונה צריך הרבה פעמים להבין מה קורה לו".
ד"ר בן-הר מפנה למחקר שנערך בקריה האקדמית אונו בקרב בני נוער ומבוגרים שאובחנו על הרצף, ובחן איך נודע להם על האבחנה וכמה זמן עבר מהרגע שההורים ידעו ועד שהילד ידע. "ההמלצה הגורפת הייתה לא להיכנס לגיל ההתבגרות בלי לדעת", הוא מספר. "גיל ההתבגרות קשה גם ככה, ואם אתה מוסיף לזה את התחושה שמשהו אצלך לא בסדר, זה יכול להיות מאוד קשה. הרבה פעמים האבחנה הופכת להיות כמו תפוח אדמה לוהט שמעבירים מיד ליד".
אוטיזםאוטיזם
"הוא יכול להיות גאון, חכם, תלמיד מבריק, מקסים - אבל לא להבין את החוקיות החברתית"
(צילום: shutterstock)
כי אף אחד לא רוצה להגיד לילד? "בדיוק, וזאת טעות קשה. רוב הילדים שמגיעים עם סימפטום של מצוקה - חרדה, הימנעות, בעיות אכילה או משהו אחר - פתאום מקבלים זהות. זה לא אומר שהם שמחים לשמוע שיש להם אבחנה, אבל פתאום יש הסבר. עד עכשיו הייתה להם הרגשה שהם שונים, שמשהו בהם לא בסדר".
אבל זו גם זהות שיכולה להיות שלילית. "נכון, אבל יש ילדים שמפתחים דווקא גאוות יחידה. מהניסיון שלי, הייתי אומר שרובם מקבלים את האבחנה בזרועות פתוחות. חלקם אפילו אומרים: 'ידעתי'. נער אמר לי פעם שהוא ראה פרק בתוכנית 'סליחה על השאלה', וזה הוביל אותו להגיד להורים שלו שהוא חושב שהוא על הרצף האוטיסטי".
אז האבחנה יכולה להיות סוג של הקלה? "בהחלט. פתאום יורד האסימון. אתה רואה את החרדה קצת אחרת ולומד איך להתנהג עם הדבר הזה, וגם אבא ואמא לומדים את זה".

רוב הילדים שמגיעים עם סימפטום של מצוקה - חרדה, הימנעות, בעיות אכילה או משהו אחר - פתאום מקבלים זהות. זה לא אומר שהם שמחים לשמוע שיש להם אבחנה, אבל פתאום יש הסבר. עד עכשיו הייתה להם הרגשה שהם שונים, שמשהו בהם לא בסדר

ומה קורה כשהילד לא יודע, אבל ההורים והמסגרת כן מבינים שמשהו שונה? "לפעמים הם רואים שיש משהו אחר, אבל לא יודעים לתת לו מילים. ואז הם מנסים לכופף את הילד במקום להבין איפה הוא צריך עזרה. נניח, מכריחים אותו לצאת לטיול של הצופים, למרות שהוא סובל נורא מהמון אנשים. או שהוא צריך את הפינה השקטה שלו בערב ואין לו אותה".

להתאים את המסגרת

ילד שאובחן על הרצף צריך לעבור למסגרת אחרת? "גם פה יש ספקטרום. יש ילדים שלומדים בחינוך הרגיל, בכיתה רגילה, והמערכת צריכה להיות קצת יותר גמישה. אנחנו גם צריכים ללמוד לשאול את הילד מה החלק הכי קשה לו ביום, ובדרך כלל הוא יגיד: ההפסקה".
ההפסקה? דווקא ההפסקה? "כן. רעש, אין סדר. הוא לא יודע מתי בדיוק זה מתחיל ומתי זה נגמר, לאן הולכים. בשיעור יש משהו מובנה: אני יודע שאני צריך לשבת פה, יש מורה, יש התחלה ויש סוף".
הפסקה שכולם כל כך אוהבים. "הפסקה שכולם כל כך אוהבים, ופתאום הוא צריך להבין: עם מי אני אלך לדבר, על מה אני אדבר, כולם צחקו ממשהו, אבל אני לא באמת מבין מה בדיוק היה מצחיק. ואנחנו צריכים לשמור עליהם גם מפני מצבים חברתיים קשים, ובגלל זה חשוב שהסביבה תדע.
"יש ילדים שלומדים בחינוך הרגיל ומקבלים עזרה במסגרת סל שילוב. זה יכול לכלול טיפולים רגשיים, וגם קבוצה קטנה למיומנויות חברתיות. לפעמים הילד בוחר מהכיתה שניים-שלושה ילדים שאיתם הוא רוצה להיות בקבוצה, מוציאים את כולם לשעה שבועית ושם לומדים יחד".
ומה קורה כשלהורים קשה לקבל את הצורך במסגרת כזאת? "לאחרונה ראיתי ילד שההורים שלו לא מוכנים לשמוע על כיתת תקשורת עבורו. הם מבינים שהוא לא יכול להיות בכיתה עם 30 ילדים כי זה מציף אותו - יש רעש ובלגן והוא לא מסתדר - אז שמו אותו בכיתה ללקויות למידה, שהיא כיתה קטנה יותר. במקרה יש לו גם לקויות למידה, וזה הכרטיס שבאמצעותו הם נכנסו למסגרת. לפעמים זה עובד ולפעמים לא, כי אם זו כיתה של ילדים עם הפרעות קשב, וכולם היפרים, הם יכולים לעשות לו את המוות. הם אוכלים אותו בלי מלח".
כלומר, ההורים צריכים לפעמים לעבור תהליך בעצמם. "בהחלט. ההורים צריכים לעבור תהליך".