בשיתוף ניאופרם ישראל
פודקאסט מיאסטניה גרביס - דוד ורחלי גל אור
(צילום: ירון שרון)
דוד גל-אור הוביל דורות של מטיילים בשבילי הארץ. ספרי הטיולים שלו, שכתב יחד עם בנו ערן, הפכו לשם דבר. לפני מספר שנים, בעודו מטייל עם חברו באזור שמורת הארבל ובהמשך כשהיה בעיצומה של הדרכה בעיר העתיקה בירושלים, הבין שמשהו אינו כשורה.
הסימנים הראשונים
"התחלתי לראות כפול, הלסתות נסגרו לי, והדיבור לא היה ברור", הוא משחזר את הסימנים הראשונים למה שיתברר כמחלת מיאסטניה גרביס. "לאט לאט התחלתי להרגיש שהשרירים שלי לא מגיבים. בטיול בארבל לא הצלחתי להשיג את החבר שלי, למרות שתמיד הייתי מהיר ממנו. בהדרכה בעיר העתיקה התקשיתי בדיבור והתחלתי לראות כפול".
חלי, אשתו, זוכרת את הרגעים הקשים: "ראיתי אותו נהיה חיוור, מתקשה בדיבור ונושם עמוק. הוא אמר לי: 'אני לא יודע מה קורה לי'". צפו בפרק המלא בראש הכתבה.
כשהגוף מפסיק להישמע
בישראל חיים כיום כ-3,000 חולי מיאסטניה גרביס - מחלה אוטואימונית נדירה הגורמת לחולשת שרירים מצטברת. המחלה מתבטאת בהתעייפות שרירים במאמצים חוזרים, עם שיפור במנוחה. היא משפיעה על שרירי העיניים והעפעפיים, שרירי הבליעה, הנשימה והגפיים. המחלה נובעת מקשירת נוגדנים לקולטנים על פני השריר, וכל חולה חווה אותה בצורה שונה - החל מקשיי נשימה ובליעה ועד לראייה כפולה וחולשה כללית.
"חשוב שידעו שיש היום פתרונות", מדגיש דוד כבר בתחילה, לפני שהוא מתחיל לתאר את מסכת הייסורים שעבר עד לקבלת הטיפול הראוי. "קיימות תרופות ייעודיות שיכולות למנוע הידרדרות אם מקבלים אותן בזמן. הבעיה היא שהמערכת מחייבת לעבור דרך כל קווי הטיפול הישנים לפני שמגיעים אליהן".
המרוץ נגד הזמן והבירוקרטיה
במשך חמש שנים, מצבו של דוד הלך והידרדר. "לא יכולתי לבלוע, לא הצלחתי להחזיק כוס ביד, בקושי הלכתי. הגעתי למצב של אשפוז והנשמה", הוא מתאר. "אני מדבר על שבועות וחודשים ששום דבר לא זז, ואז אני עובר לקו טיפול שני, בו מחליפים את הפלזמה בדם. כל שבועיים מוציאים את כל הדם מוריד ביד אחת, מחליפים את הפלזמה, מכניסים מחדש דרך היד השנייה. תהליך שמצריך לשכב כמה שעות על מיטה, כמו דיאליזה. זה תהליך קשה. יש חולים שזה משפיע עליהם, יש חולים שזה לא משפיע. אני בין אלו שזה לא השפיע עלייהם".
גל-אור ממשיך לגולל ולתאר את ההתמודדות הבלתי נתפסת שלו מול הבירוקרטיה: "המחלה מדרדרת, הסימפטומים יותר קשים ואז התחילו דלקות ריאות אחת אחרי השנייה. אגב, בכל דלקת ריאות הרופא אומר אם זו דלקת ריאות נטפל בה כמו דלקת ריאות. איך מטפלים? אנטיביוטיקה. אבל אסור לקבל אנטיביוטיקה במיאסטניה. וזה רק הולך ומחמיר ומתחיל להיות לי נזק בלתי הפיך בריאות. וכשאני הולך לרופא שוב, הוא אומר לי: אתה צריך משאף". אתה יודע כמה שנים השתמשתי במשאף ולא הייתי בכלל צריך?" תוהה גל-אור מתוסכל.
אהבה חזקה ממחלה
סיפורם של דוד וחלי הוא סיפור של אהבה ותמיכה הדדית יוצאת דופן. חלי אובחנה עם טרשת נפוצה בקיץ 1982, בדיוק כשהתחתנו. "הייתי ילדה צעירה," היא נזכרת, "אבל המשכנו בחיים רגילים - לימודים, שלושה ילדים. חייתי בין התקפים." כיום, כששניהם מתמודדים עם מחלות אוטואימוניות, הם משלימים זה את זו. "היו ימים שהתקווה הייתה חייבת להיות אצלי," אומרת חלי. "כשהוא היה בחושך, אגרתי כוחות בשבילו. היום אני המשענת שלו, וביחד אנחנו מוצאים את האור".
"הבעיה היא שהתרופות היעילות יקרות," מסביר דוד. "במדינות אחרות נותנים אותן מיד עם האבחון, וכך מונעים את ההידרדרות. אצלנו, עד שמקבלים אישור, הנזק כבר בלתי הפיך. הקולטנים על השרירים מתנוונים ולא יחזרו לתפקד".
יד מושטת לחולים חדשים
לפני כ-4 שנים הקים ערן משה, את עמותת "מיאסטניה גרביס ישראל" המהווה כיום כתובת מרכזית לחולים ובני משפחותיהם. משה שחלה במחלה לפני קרוב לשני עשורים סייע לגל-אור להתמודד עם נבכי הבירוקרטיה. "כשהתחברנו לעמותה, זה שינה הכל", משתפים השניים. "קיבלנו מידע, תמיכה והכוונה - איך לפעול, למי לפנות, איך להזיז דברים. זה נתן לנו את הכוח והתקווה".
כיום, דוד חי חיים מוגבלים אך מלאי משמעות. "אני לא אחזור להיות מה שהייתי," הוא אומר בהשלמה. "אני מטייל רק בדרכים מונגשות, לא יותר מ-1,500 צעדים בפעם, אבל זה מספיק לי. אני שמח בחלקי".
בינתיים, לאור ניסיונו הרב שרכש - שלא בטובתו, הפך דוד לכתובת לחולים חדשים המתמודדים עם המחלה. "אין שבוע שאני לא עוזר ומתווה דרך לחולה חדש," הוא אומר. "היום אנחנו במקום אחר", מוסיפה חלי. "יש תקווה, יש אור. אבל חשוב להבין שהרבה מההתמודדות הייתה יכולה להימנע אם היו נותנים את הטיפול הנכון מההתחלה".
"המסר החשוב ביותר," מסכם דוד, "הוא שלמיאסטניה יש טיפול. חשוב שחולים חדשים ידעו שיש תרופות ייעודיות, ושילכו לטיפול מתאים במחלקות המתמחות במחלות אוטואימוניות נוירולוגיות. כמה שיותר מהר מתחילים בטיפול הנכון, כך מונעים הידרדרות ונזק בלתי הפיך". צפו בפרק המלא בראש הכתבה.
בשיתוף ניאופרם ישראל
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת.
לקריאה נוספת, מידע ותמיכה היכנסו לאתר עמותת מ.ג.י ( מיאסטניה גרביס ישראל) mgis22.com.
