בשיתוף GSK
כבר בגיל 10 החלה יעל, היום בת 41, להרגיש שמשהו איננו כשורה. מילדה פעילה ובעלת ביטחון עצמי, שניגנה בכלי נשיפה בתזמורת הייצוגית, היא הפכה בתוך זמן קצר לילדה חולנית ועייפה. "במשך שנתיים סבלתי מעייפות קשה וכאבי מפרקים. בשלב מסוים כבר לא יכולתי להמשיך לנגן, אבל הרופאים לא האמינו לי", היא מספרת. "אחת הרופאות אמרה לי 'קחי סמרטוט ותנקי אבק מהמדפים, זה יעבור'. יום אחד התעלפתי ליד שולחן האוכל, שנה שלמה שכבתי במיטה".
למרות אינספור בדיקות, יעל קיבלה אבחנות שגויות של תשישות כרונית ופיברומיאלגיה. "עברתי המון טיפולים ברפואה משלימה. שום דבר לא שיפר את המצב שלי", היא מספרת.
יעל אינה לבד. זאבת (לופוס) היא מחלה אוטואימונית מורכבת, המתבטאת בצורה שונה אצל כל חולה ומופיעה בשיעורים הרבה יותר גבוהים בקרב נשים (פי 9 מגברים), בעיקר נשים בגיל הפריון (מגיל הנעורים עד 50). "זו מחלה שמשפיעה על כל תחומי החיים", אומרת יעל. "הכאבים מתבטאים כמעט בכל דבר. אי אפשר אפילו לצאת בחופשיות מהבית, כי כל יציאה לשמש יכולה להביא להתפרצות".
ד"ר מרגלית לורבר, מומחית ברפואה פנימית, ראומטולוגיה, אימונולוגיה ואלרגולוגיה, המטפלת כבר שנים רבות בחולי וחולות זאבת, מסבירה כי "זוהי היא מחלה אוטואימונית רב-מערכתית המתבטאת בהרבה מאוד סימפטומים וסימנים. זאת לא מחלה עם מאפיינים ייחודיים שקופצת לעיניים וקלה לאבחנה".
4 צפייה בגלריה
"זאת לא מחלה עם מאפיינים ייחודיים שקופצת לעיניים וקלה לאבחנה", ד"ר מרגלית לורבר | אילוסטרציה
(shutterstock.com)
התסמינים שאנשים, ובעיקר נשים, עם זאבת מדווחים לרופא הן רבות ומגוונות – חולשה, עייפות, פריחות, כאבי מפרקים, נפיחות במפרקים, קוצר נשימה, כאבים בחזה, הפלות חוזרות ואפילו דיכאון. "מכאן שעל הרופא להכיר אותה, לחשוב עליה, לחבר את כל הסימנים והסימפטומים, כמו חתיכות של פאזל, לתמונה אחת. עקב הקושי באבחנה פעמים רבות המחלה מאובחנת באיחור", מדגישה הרופאה הבכירה.
במקרה של יעל, פריצת הדרך הגיעה בזכות הרצון להתגבר על הכאבים ולנהל חיים נורמטיביים. "למרות הכאבים והעייפות השלמתי תואר ראשון ושני, התחתנתי", מספרת יעל. "נכנסתי לשישה הריונות וכולם נפלו. זה הוביל לבירורים, ורק אז התחילו לחשוד שקיימת בעיה אוטואימונית".
בהריון השמיני, לאחר טיפול מתאים, נולד בנה הבריא, אך מצבה הידרדר. "כעשרה ימים אחרי הלידה, היד שלי הפכה למשותקת, הייתה לי דלקת מפרקים בכל הגוף. רק אז ניתנה החותמת הסופית שאכן מדובר בזאבת. אם היו מאבחנים אותי בגיל 12, כל חיי היו נראים אחרת", היא מסבירה בכאב.
4 צפייה בגלריה
חלק המתסמיני מחלת הזאבת הם - חולשה, עייפות, פריחות, כאבי מפרקים, נפיחות במפרקים, קוצר נשימה, כאבים בחזה, הפלות חוזרות ואפילו דיכאון
(shutterstock.com)
"הכליות יכולות להיפגע בצורה בלתי הפיכה"
"קשה לקבל את העובדה שכיום, אחרי כל כך הרבה שנים של היכרות עם הזאבת, עדיין יש חולים שמאובחנים כל כך באיחור", אומרת הרופאה הבכירה. האבחון המוקדם של מחלת הזאבת, אינו רק משפר את איכות החיים וחוסך שנים סבל, אלא גם יכול למנוע נזק בלתי הפיך לאיברים הפנימיים בגוף. לפי ד"ר לורבר "חשוב שכולם יכירו את המחלה הזאת כי הזיהוי שלה והאבחון המוקדם חשוב מאד - זאבת היא מחלה שיכולה לפגוע באיברים חיוניים כמו כליות, לב, ריאות ומוח - בצורה בלתי הפיכה, ככל שנקדים לאבחן – למנוע את הפגיעה הזאת".
היא מציינת לדוגמה, שבקרב 50% מחולי הזאבת קיימת פגיעה בכליות: "הבעיה היא שהכליות לא כואבות ולכן זה לא יגרום לחולה להגיע אל הרופא", מסבירה הרופאה הבכירה ומגישה כי "אם הרופא לא יעשה את הבדיקות הנדרשות והאבחון יתעכב – הכליות יכולות להיפגע בצורה בלתי הפיכה", מסבירה ד"ר לורבר ומוסיפה כי בקרב גברים החולים בזאבת, המצב חמור אף יותר. "המחלה אצלם תהיה על פי רוב קשה יותר, מצד שני האבחון לוקח הרבה מאוד זמן, כי עוד פחות חושבים על המחלה הזאת בהקשר של גברים".
האבחנה נעשית על בסיס תמונה קלינית. בוחנים את הסימפטומים ומבצעים בדיקות. "צריך לשלוח לבדיקות דם ספציפיות, שאינן בשגרה אבל הן פשוטות יחסית ונמצאות בסל; כגון נוגדנים עצמיים, ספירת דם ושקיעת דם". את האבחון הראשוני יבצע רופא המשפחה ולאחר מכן, ניתן לבקש הפניה לרופא מומחה, להמשך המעקב והטיפול.
4 צפייה בגלריה
את האבחון הראשוני למחלת הזאבת, יבצע רופא המשפחה ולאחר מכן, ניתן לבקש הפניה לרופא מומחה, להמשך המעקב והטיפול | אילוסטרציה
(canva)
"בעזרת הטיפול אני יכולה לעשות כמעט הכל"
קבלת האבחון, אינה מהווה את סוף הסבל של חולי הזאבת. לאחר שקיבלה יעל את האבחון, היא התנסתה בסוגים שונים של תרופות וטיפולים במשך שנים, אך לקח זמן רב עד שנמצא הטיפול הביולוגי שעזר לה באופן משמעותי. "אני זוכרת את הפעם הראשונה שקיבלתי את התרופה, זה היה כמו קסם; בתוך חודשיים-שלושה הייתה הקלה מאסיבית. היום אני מתפקדת באופן כמעט מלא. כשאני תחת הטיפול אני יכולה לעשות כמעט הכל – ללוש בצק, לשחק עם הבן שלי, לעבוד, לטייל".
היא מוסיפה כי "חשוב להקיף את עצמנו ברופאים טובים, שהם גם בני אדם. ההתחלה היא קשה, אבל ככל שחווים יותר ומוצאים את הטיפול המתאים, לומדים להכיל את התופעות ולהגמיש את הגבולות". בעבר, עיקר הטיפול במחלה התבסס על סטרואידים ותרופות שמדכאות את מערכת החיסון, מה שגרם לתופעת לוואי רבות בקרב המטופלים, בעקבות ההתפתחויות של השנים האחרונות בתחומי הרפואה, קיימים טיפולים חדשים, הרבה יותר ידידותיים, עם פחות תופעות לוואי.
ד"ר מרגלית לורבר, מומחית ברפואה פנימית, ראומטולוגיה, אימונולוגיה ואלרגולוגיה.באדיבות המצולמת ד"ר לורבר מסבירה כי "זאבת היא מחלה כרונית, המטרה שלנו היא לנרמל את החיים של החולות והחולים ככל הניתן,
הטיפול הביולוגי יעיל ובטוח, הוא מאפשר לחולות ולחולים להגיע לרמיסיה (הפוגה) במחלה ולרדת מהשימוש בסטרואידים". חשוב לציין כי את הטיפול הביולוגי, החולים יכולים לקבל בבית – בהזרקה עצמית, כך שהם יכולים לקיים שגרת חיים שאינה כוללת ביקורים תכופים לבתי חולים או מרפאות.
יעל, שחוותה כל כך הרבה סוגי טיפול, מסכמת: "גם אני הגעתי לטיפול הזה עם הרבה חשש, אבל חשוב לי להגיד לכולם לא לוותר על זה. הרפואה המשלימה לא יכולה להתמודד עם זאבת לבד. זה לא במקום - זה בנוסף. זאבת היא מחלה די אלימה אבל כשמוצאים את הטיפול המתאים - אפשר לחוות המון טוב, לתפקד, לצמוח ולשמוח גם לצידה".
בשיתוף GSK ללא מעורבות בתכנים
