במשך שנים התמודדה אביה בת ה-23 (פרטיה המלאים שמורים במערכת) עם חולשה ברגליים ופגיעה בשליטה על הסוגרים, כתוצאה מתסמונת המכונה "עגינת חוט השדרה", מצב נוירולוגי שבו חוט השדרה מתוח כתוצאה מחיבור לרקמות הסובבות את עמוד השדרה, ועלול לגרום לנזק עצבי וכאב חמור.
ד"ר מורסי חשאן מסביר על ההליך המורכב
( דוברות איכילוב)
ניתוח שעברה בילדותה הצליח להקל על מצבה באופן חלקי, אך בשנים האחרונות החלו התסמינים להחמיר. לפני כשלושה שבועות הפכה אביה למטופלת הראשונה בישראל שעברה ניתוח חדשני במרכז הרפואי איכילוב לקיצור עמוד השדרה בכמה סנטימטרים, במטרה להפחית את המתח מחוט השדרה המעוגן, בגישה שונה ממה שהיה נהוג עד כה. "אני בשלבי החלמה ראשוניים אבל אני שמחה מאוד שעשיתי את הניתוח", אומרת אביה בשיחה עם ynet. "הייתי 1.67 מ' ועכשיו אני 1.65 מ'. דווקא תמיד היה בי חלק שרצה להיות נמוך יותר, להשתוות לרוב החברות שלי", היא מוסיפה בחיוך.
אביה אובחנה זמן קצר לאחר לידתה עם תסמונת "עגינת חוט השדרה" (Tethered Cord syndrome) - מצב רפואי שבו חוט השדרה נותר "מעוגן" לרקמה מקומית, בניגוד למצב התקין, שבו במהלך ההתפתחות העוברית מתנתק חוט השדרה מאזור עצם הזנב. מצב זה מונע מחוט השדרה לנוע כדי לעמוד בקצב התארכות עמוד השדרה ככל שהוא גדל.
"עגינת חוט השדרה היא תסמונת יחסית נדירה שמתרחשת אחת לכ-4,000-3,000 לידות", מסביר ד"ר מורסי חשאן, מנהל שירות עמוד שדרה בחטיבה האורתופדית ומנתח בכיר ביחדת עמוד השדרה במערך הנוירוכירורגי במרכז הרפואי איכילוב. "חוט השדרה זה כבל העצבים המרכזי, המשך ישיר של רקמת המוח, שנמצא בתוך עמוד השדרה". התסמונת יכולה להיות מולדת, אך במקרים מסוימים להתפתח גם בעקבות פציעה או מחלה. הטיפול המקובל הוא ניתוח לשחרור העגינה, שבמהלכו מנתקים את הרקמות האוחזות בחוט השדרה, אותו ניתוח שאביה עברה בילדותה.
מצבה השתפר במעט לאחר הניתוח, אך למרות זאת, היא המשיכה לסבול לאורך השנים בעיקר מחולשה ברגל שמאל ועיוות של הרגל, ואף נזקקה לניתוח אורטופדי בבגרותה בשל כך. "עשיתי כל מה שרציתי, אבל עם קשיים", היא אומרת. במקביל, התמודדה גם עם פגיעה בשליטה על הסוגרים. "מגיל 7 הייתי צריכה לעשות קטטריזציה עצמית (פעולה פשוטה לריקון שלפוחית השתן בעזרת צינורית דקה המכונה קטטר - א"ה). בהתחלה אמא שלי עזרה לי ובגיל 10 זה עבר אליי, אבל סירבתי לעשות את זה. זו מעמסה נפשית גדולה מאוד לילדה. ידעתי שאני יכולה להרוס לעצמי את הכליות, אבל לא הייתי מסוגלת, אפילו אושפזתי פעם אחת בגלל דלקת חמורה". במשך שנים התקשתה אביה לקבל את מצבה. "הכחשתי את זה, עד בערך גיל 15 שהתאפסתי על עצמי והבנתי שזה לא מורכב. היום אני באמת בסדר עם זה, התרגלתי למצב שאני בשליטה עם זה, מסתובבת בכל מקום עם הציוד וזה לא מפריע לי בכלל".
למרות הכל, סירבה אביה לתת למצב הרפואי להגדיר אותה. בגיל 18 קיבלה פטור אוטומטי משירות צבאי. "זה היה נראה לי מאוד מוזר, כי למרות התסמונת יכולתי עדיין לעשות דברים משרדיים בלי שום בעיה". אביה בחרה להיאבק בהחלטה והתנדבה לצה"ל. בתפקידה שימשה כקצינה בחיל המודיעין. "הם אפילו לא ניסו. אני יזמתי ושכנעתי אותם שאני יכולה".
ואולם בשנה וחצי האחרונות, החל מצבה להחמיר. "התחלתי לשים לב לקפיצות כאלה ברגליים וחולשה משמעותית יותר, פתאום הייתי צריכה קביים, משהו שלא נעזרתי בו לפני כן", מספרת אביה. לדבריה, "הייתי צריכה פתאום לשנות את אורח החיים שלי - לשקול אם ללכת למקומות בגלל המרחק, ובכלל כל דבר שדרש לעמוד הרבה זמן הצריך היערכות מראש. אני חובשת במד"א ופתאום מצאתי את עצמי מחפשת כיסא לשבת. הכאבים החמירו בלילה, אז גם הייתי צריכה לוותר על מפגשים עם חברים".
"התחלתי לשים לב לקפיצות ברגליים וחולשה משמעותית יותר, פתאום הייתי צריכה קביים, משהו שלא נעזרתי בו לפני כן. הייתי צריכה לשנות את אורח החיים שלי - לשקול אם ללכת למקומות בגלל המרחק, ובכלל כל דבר שדרש לעמוד הרבה זמן הצריך היערכות מראש. הכאבים החמירו בלילה, אז גם הייתי צריכה לוותר על מפגשים עם חברים"
היא מציינת כי לשירות הצבאי האינטנסיבי על רקע המלחמה הממושכת, היה חלק בהחמרת התסמינים. "היה עומס בתפקיד, הרבה פחות שעות שינה, הרבה יותר עבודה, היה לי פחות זמן ללכת לרופאים. מצאתי את עצמי מוותרת על תורים לנוירולוג כשהייתי צריכה להגיע לביקורות. שמתי את זה בצד לתקופה".
לפני מספר חודשים, לאחר סדרת בדיקות ובירור רפואי, אובחנה אביה עם עגינה חוזרת של חוט השדרה. במקרים כאלה נהוג בדרך כלל לבצע ניתוח נוסף, בדומה לזה שעברה אביה בילדותה, במטרה לשחרר מחדש את חוט השדרה. ואולם, ד"ר חשאן מסביר כי הניסיון המצטבר מלמד שתוצאותיו של ההליך מוגבלות כבר בניתוח הראשון, ובמקרים רבים הוא אינו מביא לשיפור משמעותי, ואף אינו משנה את מצב המטופל כלל.
מכאן נולד הצורך לחפש גישה טיפולית אחרת. בשלב זה, הוצע לאביה ניתוח חדשני, בגישה אחרת, שטרם בוצע בישראל. "התחילו לחשוב שאם חוט השדרה מתוח מאוד ואי אפשר לשחרר אותו באופן ישיר, אולי ניתן להפחית את המתח באמצעות קיצור עצמות עמוד השדרה שסביבו", מסביר ד"ר חשאן. לדבריו, גישה זו החלה לצבור תאוצה בחמש השנים האחרונות, בעיקר בארה"ב, ועד כה בוצעו כ-200 ניתוח מסוג זה. הוא מציין כי התוצאות שהצטברו מעודדות יותר בהשוואה לניתוחים החוזרים לשחרור העגינה.
עם זאת, לקיצור עמוד השדרה יש גם מחיר, שכן המטופל מאבד כמה סנטימטרים מגובהו. "השאלה המרכזית, גם מבחינת המטופלים וגם מבחינתנו, היא מה התועלת הצפויה מהניתוח, לעומת המחיר שהוא גובה", אומר ד"ר חשאן. "כשעל כף המאזניים נמצאים שיפור בחולשה ובשליטה על הסוגרים, אביה הייתה מוכנה בשמחה לוותר על שני הס"מ האלה".
"הייתי שנייה לפני שהמצב הידרדר"
הטכניקה של קיצור עמוד השדרה אינה חדשה לחלוטין, ומשמשת כבר כיום בניתוחים מורכבים לתיקון עיוותים בעמוד השדרה, כגון עקמת או גיבנת. עם זאת, זו הפעם הראשונה שבה נעשה שימוש בגישה זו בישראל לטיפול בתסמונת עגינת חוט השדרה.
לפני כשלושה שבועות הפכה אביה למטופלת הראשונה בישראל שעוברת את ההליך הנדיר והמורכב. הניתוח, שנמשך כשש שעות, נערך על ידי ד"ר חשאן וד"ר חננאל שאר ישוב, רופא בכיר ביחידה לניתוחי עמוד שדרה מהמחלקה הנוירוכירורגית. במהלך הניתוח הסירו המנתחים את רוב אחת החוליות במרכז עמוד השדרה, תוך השארת חלק קטן ממנה, וכן את הדיסק שבין החוליות הסמוכות. באופן הזה קוצר עמוד השדרה בכשניים עד שניים וחצי ס"מ - המרחק שנחשב, על פי הניסיון שנצבר בעולם, הכרחי כדי להפחית באופן משמעותי את המתח מחוט השדרה.
ד"ר חשאן מסביר כי אחד האתגרים המרכזיים בניתוח הוא הסיכון לפגיעה עצבית, שעלולה לגרום לשיתוק. כדי לצמצם את הסיכון, תוכנן ההליך כולו מראש באמצעות סימולציה ממוחשבת, וכן נעשה שימוש במהלך הניתוח במערכת ניווט מתקדמת המבוססת על הדמיות CT בזמן אמת, שאפשרה למנתחים לראות את מיקום המדויק ביחס לחוליות, לעצבים ולחוט השדרה.
"משמעותי לשיפור החיים"
"עד היום ילדים היו צריכים לנסוע לחו"ל בשביל ניתוחים כאלה, וכשהיו חוזרים לישראל לא היה מי שיעקוב אחריהם, וזה היה מאוד מורכב", אומר ד"ר חשאן. "עשינו מאמץ להביא את הניתוח לפה, וחשוב לנו שילדים שמתמודדים עם התסמונת ידעו היום שיש אפשרות נוספת שיכולה לעזור להם".
הניתוח עבר בהצלחה, ובסיומו אושפזה אביה במחלקה הנוירוכירורגית להתאוששות. בימים האחרונים עברה להמשך שיקום. "אני יודעת שהייתי שנייה לפני שהמצב הידרדר עוד יותר, ואני מקווה שעצרנו את זה ושיהיה שינוי, כי זו פגיעה שאני מתמודדת איתה כבר הרבה שנים, וזה יהיה משמעותי מאוד לשיפור איכות החיים", אומרת אביה. ד"ר חשאן הוסיף והסביר כי עד כה נראה שהשיקום מתנהל כצפוי. "יום אחרי הניתוח אביה כבר ירדה מהמיטה והלכה. מבחינת תפקוד עצבי אנחנו רואים בשלב זה שיפור משמעותי בחולשה בכף הרגל, ומאמינים שעם הזמן המצב ישתפר עוד יותר. גם מבחינת השליטה על סוגרים, זה עשוי לקחת כמה חודשים, אך אנחנו צופים שיהיה שינוי".
"אני יודעת שהייתי שנייה לפני שהמצב הידרדר עוד יותר, ואני מקווה שעצרנו את זה ושיהיה שינוי, כי זו פגיעה שאני מתמודדת איתה כבר הרבה שנים, וזה יהיה משמעותי מאוד לשיפור איכות החיים"
פרופ' שלומי קונסטנטיני, מומחה לנוירוכירורגיה, מנהל מרכז המוח ילדים, בית החולים "דנה-דואק" לילדים, שטיפל באביה מילדותה מוסיף: "כשראיתי את אביה היה לי ברור שהניתוח הנכון לביצוע אצלה הוא הניתוח של קיצור עמוד שדרה, שבזמנו לא נעשה בארץ מעולם". לדבריו, מדובר בניתוח חדשני עם פוטנציאל עצום לקבוצה של מבוגרים צעירים שנותחו בילדות, ומאוחר יותר בחיים מצבם מידרדר בשל הידבקות מחדש של השומן בחוט השדרה. "היופי ספציפית אצלנו באיכילוב לפרוצדורה הזו היא חיבור בין מספר גורמים שפועלים בשיתוף פעולה יד ביד והחלטות שכולן לטובת המטופל: נוירולוגים, אנשי השיקום, האורולוגים, האורתופדים והנוירוכירורגים", הוא מוסיף.
בינתיים, לצד השיקום וההחלמה, אביה כבר חושבת על הצעד הבא בחייה. ההתמודדות הממושכת עם התסמונת ושנות ההתנדבות במד"א הגבירו אצלה את הרצון להשתלב בעתיד בעולם הרפואה. "תמיד רציתי לעסוק בתחום הרפואה כי תמיד הייתה לי חשיפה לרופאים במסגרת ההתנדבות שלי למד"א", היא מספרת. "החיבור למד"א גם עזר לי להבין על המצב שאיתו אני מתמודדת, כי הכרתי מונחים ומושגים, וכך יכולתי לקרוא מאמרים מורכבים באנגלית וללמוד על זה. אני לא יודעת אם כירורגיה זה התחום, אבל נוירולוגיה זה תחום שמאוד מעניין אותי. אי אפשר לדעת עד שמתחילים את הלימודים".
