ילדים ונוער חולי סרטן במסע לדובאי
(צילום: סנדי יודקביץ, תסריט ועריכה: תמר אברם)
זו הייתה שנה קשה במיוחד עבורם: ילדים, בני נוער וצעירים שמצאו עצמם נלחמים בסרטן כשברקע משתוללת מגפת הקורונה, ונאלצו לבודד את עצמם כמעט מכל מה שעושה להם טוב. להגדרה "חולי סרטן" נוספה תגית "קבוצת סיכון", מה שהרחיק אותם מהחברה בתקופה שבה הם זקוקים לכל מקור של כוח. וכיום, בזמן שישראל מתחילה לחלום על שגרה מלאה, הם עדיין חיים במציאות קשה של טיפולים כימותרפיים והקרנות, בדיקות ואשפוזים בלתי נגמרים. הרי למחלה שלהם עוד לא נמצא חיסון.
החודש, קבוצה של חולי סרטן צעירים קיבלה סוף־סוף הזדמנות להתאוורר במסע מרגש של עמותת "רחשי לב" בדובאי. זכיתי לקחת חלק ברגעי הניצחון הקטנים והגדולים, להכיר חבורה של לוחמים שהם קצת מבוגרים וקצת ילדים, ובעיקר להבין כמה כוח ריפוי יש לנפש.
חברות שנוצרה מכאב משותף
רגעים ספורים לפני ההמראה פגשתי לראשונה את אורי צוברי (22) מהר חברון שהתיישב לידי במטוס. "החזקת פעם פרוטזה? זה יותר כבד משנדמה לך", הוא שואל אותי בגאווה ומצביע על התוספת המלאכותית החדשה שאימץ לגופו. בחלקה האחורי מתנוססת מדבקה שמזמינה את מי שרוצה להצטרף ולעקוב אחריו באינסטגרם.
באוגוסט 2019, בתחילת שירותו הצבאי, התגלה ברגלו של צוברי גידול סרטני מסוג סרקומה ברמה ארבע. הוא עבר טיפולים כימותרפיים וניתוח מסובך, ולפני כחצי שנה, לאחר חזרה משנית של הסרטן, הוחלט שהסיכוי הטוב ביותר שלו לחיות טמון בקטיעת רגלו. "אני מרגיש שהגוף שלי בגד בי", הוא מספר. "ניסיתי להציל את הרגל, עברתי ניתוח וטיפולים קשים, ופתאום זה חוזר לי. התחושה היא שהרגל שלי ויתרה עליי ואני מוותר עליה בחזרה".
את המלחמה בסרטן הוא סיים נכון לעכשיו, אבל לפניו עוד שיקום ארוך ולא פשוט. "יש הרבה השלכות למחלה. כשאתה בתוכה אתה לא חושב עליהן, אבל ברגעים שאתה רוצה מנוחה פתאום הם עולים. עצם זה שאני קטוע רגל, שנפגעו לי לטווח הארוך הלב, הריאות, הכבד והכליות, אלו לא דברים פשוטים. מחכה לי שיקום לא קל, והטיול הזה הוא נחיתה רכה לעצמאות עבורי".
מספר מושבים מאחורינו יושב חברו הטוב של אורי, טאקלה אקאלו (22) מיפו. השניים, שהתמודדו עם אותה המחלה ואותה הקטיעה בדיוק, נפגשו לפני כשנתיים בטיפולים בבית החולים איכילוב – ומאז הם בלתי נפרדים. "אני הייתי האדם הראשון שהוא הכיר כשהוא הגיע למחלקה", מסביר לי צוברי, "זה עזר לשנינו לעבור יחד את אותו הדבר, עצם זה שהוא לידי, שאנחנו מבינים אחד את השני, את הכאב אחד של השני, מה זה להיות בלי רגל".
את עוצמת הקשר בין השניים הבנתי מעט לאחר הנחיתה, כשהגענו לגלובל וילג' בדובאי. צוברי הוא זה שדוחף את כיסא הגלגלים שעליו יושב אקאלו, שעדיין נמצא בעיצומה של המלחמה בסרטן ששלח גרורות לריאותיו. זמן קצר לאחר שנחזור לארץ הוא יעבור ניתוח נוסף, השלישי במספר, בניסיון להסיר אותן. צוברי מדגיש שיהיה איתו בבית החולים כשיתעורר.
"הגעתי מאוחר מדי והסרטן כבר התפשט", מסביר אקאלו, "השנה וחצי האחרונות היו מאוד קשות. אני עדיין לא מעכל את כל הטראומה. כשהקורונה ברקע זה הרבה יותר מפחיד. עם הבעיות שיש לי בריאות, אם אדבק, אני כבר לא אהיה פה".
"את הקטיעה עברתי לפני שנה", הוא מוסיף. "הדבר הכי קשה זה לקום ולראות שאין לך רגל, אתה בוכה את החיים שלך. זה אובדן גדול. הייתי בחור פעיל, ופתאום הרגשתי משותק. זה לא לצאת מהבית חודשים, לא לפגוש חברים. זה מחליש אותך כשאתה לא עושה את הדברים שאתה אוהב. יש תחושה לפעמים שזה לא פייר, למה אני? אני רוצה לסיים את הסיוט הזה ולהתחיל את החיים שלי. הטיול הזה מאפשר לי להתנתק קצת מכל המחשבות האלה, וזה מחזק אותי".
מלחמה מנטלית בסרטן
למחרת אנחנו עולים על שיירה של ג'יפים ונוסעים אל המדבר. אחרי חצי שעה של נסיעה בחולות אנחנו עוצרים כדי להצטלם. קצת אחרי שהסמארטפונים נשלפים, בין הטיק טוק, לסלפי, לעומר אדם ברקע, אני מצליחה להתנתק בפעם הראשונה מהבגרות המתעתעת שלהם ולהסתכל עליהם כפי שהם – ילדים, מתבגרים, אנשים צעירים בתחילת חייהם.
"המקום הזה מחזיר אותנו להיות ילדים", מסביר לי תמיר צרפתי (17) מאשדוד, ומדבר על השפעת הסרטן: "המחלה הזאת מבגרת אותך. כשאתה חולה אתה מקבל פרופורציות על החיים – אוהב אותם יותר, מבין דברים אחרת".
בסך הכל שלושה חודשים חלפו מאז התבשר צרפתי שהוא חולה בלוקמיה. הוא בשיא הטיפול הכימותרפי, וגם פה בדובאי, כשהמחלה מרגישה כמשהו זר ומרוחק, צנתר ורידי מרכזי מחובר לזרועו כדי להזכיר לו. "שלושה רופאים המליצו שלא אצא לטיול, אבל למזלי הרופא הבכיר אישר להוציא אותי. אני חושב שההנאות הללו מועילות אפילו יותר מהטיפול עצמו. המלחמה בסרטן, יותר מחמישים אחוז בה זה נפש. אם מנטלית תהיה במצב רוח טוב ותשמור על אופטימיות, אתה תעבור את הטיפול ממש טוב".
עבור צרפתי, המסע הזה הוא רק הפוגה קצרה. שלושה ימים לאחר שנחזור לארץ הוא כבר יגיע לביקורת בבית החולים, ושבוע לאחר מכן יתאשפז לטיפול נוסף. "המסע הזה מחזק אותי, מרומם אותי ונותן לי אנרגיות. לאנשים פה יש מטרה אחת – לשמוח ולשמח. כולם מרימים אחד את השני. זה ממלא אותי, נותן לי כוחות להמשיך את הטיפול בבית החולים. אני אחזור לאשפוז בכיף".
"כולנו מסתכלים אחרת על החיים", מאשרת את דבריו ליטל אפרים (18) מראשל"צ, יממה לאחר מכן כשאנחנו ניצבים מאות מטרים מעל האדמה במרומי הבורג' ח'אליפה, אל מול הנוף עוצר הנשימה של דובאי. "הרגעים האלה הם ניצחונות ענקיים", היא מצביעה על המראות שלפנינו, "אמנם בטיול אני נעזרת בכיסא גלגלים, אבל מרגישה שכל רגע מאושר בו הוא ניצחון בפני עצמו. הטיול מאפשר לנו לקחת הפסקה מהטיפולים ולחזור להיות ילדים רגילים, לעשות את הצחוקים שלנו, את הכיף שלנו. זה דלק. מפה אנחנו חוזרים למציאות וממשיכים להילחם".
"קשה מאוד להילחם בסרטן בשנת קורונה", היא אומרת בכנות. "בתקופת האשפוז שלי ישנתי 18 שעות ביום כי לא היה לי מה לעשות. לא היה מי שירים את האווירה ונשאבתי לטיפול, לחולשה שלו. הטיפול ניצח אותי באותה תקופה".
למרבה הצער, אפרים כבר מנוסה במאבק: כשהייתה בת 11 התגלה אצלה סרטן העצמות בפעם הראשונה, וחמש שנים וחצי לאחר שהחלימה היא חלתה שוב. "אובחנתי בפברואר 2020, בדיוק בתחילת הקורונה", היא מספרת. "קשה להמשיך ולהילחם במחלה כשכולם סביבך חוזרים לשגרה. כבר שנה וחצי לא הייתי בבית הספר. זה מבאס לראות ילדים בגילי יוצאים לקניות, למסעדות ולמסיבות, ואני מטיילת בין הבית לבית החולים. זה מדגיש לך את ההרגשה שאת שונה, ולא תמיד זה נעים".
5 צפייה בגלריה
מבינים את הכאב אחד של השני. צוברי דוחף את כיסא הגלגלים של אקאלו
(צילומים: שמוליק קרויזר)
יש מחיר חברתי?
"יש לי חברים רק מבית החולים, אין לי חברים אחרים", מודה אפרים באחת הפעמים היחידות שראיתי את החיוך יורד מפניה. בשנה שבה שהתה בבית החולים נוצר נתק בינה לבין חבריה. "פעם בחודשיים ילדה אחת הייתה שולחת לי הודעה לראות מה איתי. זה קשה, זה מאכזב. הם לא יכולים להבין מה אני עוברת, אבל הם גם לא מנסים, לא מתעניינים או שואלים".
לאחרונה סיימה אפרים טיפולים כימותרפיים והקרנות, ועכשיו היא מטופלת בכדורים כדי להפחית את הסיכוי לחזרה נוספת של הסרטן. "אני מקווה שזה יצליח. יש לי כאבים מטורפים ברגל כמעט כל יום, כל היום. קשה לי ללכת. זה מבאס, אני לא יכולה לעשות מה שכולם עושים, אבל למדתי לחיות עם זה".
כשהנפש מרימה את הגוף
כל תחנה ותחנה במסע הוכיחה מחדש את היכולת המדהימה של הנפש להרים את הגוף. אם זה במסיבה על יאכטה לאור הירח שבה אותן רגליים שהתקשו ללכת במהלך היום מצאו את היכולת לכבוש את רחבת הריקודים, או בפארק שעשועים של פרארי באבו־דאבי, אז נזנחו בהפגנתיות כיסאות הגלגלים לטובת רכבות ההרים.
"אני חושבת שלמחנות האלה יש ערך מוסף במובן שזה מחזיר אותם להיות ילדים וטינאייג'רים", מסבירה ד"ר דליה ולדמן מהמערך להמטואונקולוגיה והשתלות מח עצם בבית החולים לילדים ספרא בשיבא, שליוותה את הטיול. "זו אתנחתה שמאפשרת להם באיזושהי מידה לחזור להיות בני נוער. כשקורה דבר כזה אתה די נתלש מהחברה, וגם אחר כך כשאתה חוזר, קשה להבין את מה שעברת. יש פה דינמיקה של נוער, הם משתוללים וצוחקים, ואני חושבת שיש לזה ערך מוסף מאוד גדול בהחלמה. המחלה הזאת נותנת להם פרספקטיבה אחרת על החיים".
5 צפייה בגלריה
מימין: טאקלה אקאלו, שחר צור, יובל חסון, תמיר צרפתי, ליטל אפרים ואורי צוברי
(צילומים: שמוליק קרויזר)
"המסע הזה נותן לי הרבה כוח", מספרת שחר צור (18) מאלפי מנשה, דקות אחדות אחרי שהצליחה לגייס אנרגיות לקום מכיסא הגלגלים שליווה אותה לאורך רוב המסע ולרקוד עם חבריה. לפני יותר משנה התגלה בראשה של צור סרטן במערכת העצבים, ליד גזע המוח. "עדיין לא עיכלתי את מה שעברתי", היא אומרת. לאחר שטיפולי הכימותרפיה נכשלו, היא יצאה להקרנות בחו"ל בזכות גיוס כספים של עמותת "רחשי לב", וכעת היא מחכה לתוצאות. "הייתי בתחילת י"ב כשגילו לי את הסרטן. פיספסתי את כל השנה, ועכשיו חברים שלי מתגייסים ואני עדיין בבית. יש עוד שיקום ארוך לפניי, אבל חוסר הוודאות הכי קשה, כל הזמן במחשבות מה יהיה".
"זה קשה, זו מלחמה על החיים שלך", מוסיפה יובל חסון (23) מת"א. "אתה רוצה לעשות בין הטיפולים דברים שאתה אוהב, שמחזקים אותך, ואתה לא יכול. הייתי נכנסת מזה לחרדות ולדיכאונות הרבה פעמים. זה לא היה פשוט. זה מחליש, את צריכה עזרה מהסביבה הקרובה שלך".
בימים שבהם וירוס הקורונה התחיל להתפשט בארץ, אובחן בגופה של חסון סוג נדיר מאוד של סרטן השחלות. "הייתי סטודנטית באמצע תואר בפסיכולוגיה", היא מספרת. "באמצע שיעור בזום אמא התקשרה אליי ואמרה לי שצריך ללכת מהר לרופא, ובאותו רגע הבנתי שמשהו לא בסדר. גם אמא שלי הייתה חולת סרטן, וחשבתי שזה פגע בנו פעם אחת וזה לא יקרה עוד פעם, אבל זה קרה".
בשנה האחרונה עברה חסון שלושה ניתוחים: אחד להסרת הגידול, השני להוצאת השחלה והשלישי להחדרת כימותרפיה מחוממת לבטן. "זו הייתה שנה קשה והקורונה לא עשתה טוב. הייתי מסתגרת בבית במשך חודשים, וזה הקשה עליי מאוד להילחם במחלה. זו תקופה שבה אתה צריך שיחבקו אותך וילוו אותך, וכולם היו מתרחקים ממני".
"אני צעירה, ואנשים בגילי המשיכו לחיות", מסכמת חסון. "חברים יוצאים למסיבות ואני לא מצטרפת, גם אם אני הולכת למסעדה, אני יושבת רק בחוץ, בפינה, בצד, החיים לא חזרו להיות מה שהיו. הייתה לי שנה של סיוט מהגיהינום, והטיול מילא אותי בצורה שאי־אפשר לתאר".
