בחסות אסטרהזניקה
לפני 8 שנים, בבדיקת דם שגרתית, גילה אמנון גופר שהוא חולה בלוקמיה לימפוציטית כרונית. מאז הוא לא הפסיק לרוץ, לכתוב ספרים ולהקים יוזמות חדשות. "המחלה היא חלק מהמציאות, אבל היא לא אני", הוא אומר. איך שומרים על זהות אישית ועל עשייה מלאה לצד מחלה כרונית? כיצד לא מאבדים את האופטמיות? ומה עמותת חלי"ל האור שמלווה אלפי חולי סרטן דם בישראל יכולה ללמד אותנו?
זה קרה במקרה, כמו שזה קורה לרוב חולי הלוקמיה הכרונית. אמנון גופר (67), מורה דרך ורץ מרתונים, הגיע לבדיקת דם שגרתית ללא שום תסמין. "הרופא אמר לי 'תקשיב, יש לך בדיקת דם, היא לא נראית לי מי יודע מה. בוא נעמיק אותה'". בהמשך הבדיקות, נחשף כי אמנון חולה בלוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL), סרטן הדם השכיח ביותר בעולם המערבי, בישראל לבדה מאובחנים כ-450-500 חולים חדשים בכל שנה, רובם מעל גיל 60.
המחלה מתאפיינת בייצור מוגבר של תאי דם לבנים מסוג לימפוציטים B, שמתחילים להצטבר בדם, בבלוטות הלימפה ובטחול. בניגוד ללוקמיות אגרסיביות, ה- CLL מתפתחת לאט מאוד – לעיתים חולפות שנים בלי סימפטומים כלל, והיא מתגלית במקרה בבדיקת דם שגרתית.
רון מוסקוביץ', אף הוא חולה ב-CLL יושב ראש ועד עמותת "חלי"ל האור" ומשמש בה כמנטור, מסביר כי לוקמיה לימפוציטית כרונית יכולה לבוא בכמה מאפיינים. "קודם כול, היא יכולה להתבטא בבדיקות דם חריגות או כמו במקרה שלי, בנפיחות של בלוטות הלימפה משני צדדי הצוואר, ברמה שלא הייתי יכול להזיז את הצוואר על אף שבדיקות דם שלי היו טובות. זאת אומרת, המחלה יכולה להתבטא בכמה אופנים", הוא מסביר ומרחיב "חלק האנשים כשמקבלים את האבחון נמצאים בשלב נוח, שנקרא 'Wait and Watch'. זאת אומרת, הם רק במעקב, יכול להיות שאפילו כל ימי חייהם הם לא יזדקקו לטיפול. ויש כאלה שמתחילים את הטיפול מיידית, כמוני".
"המטרות נשארו זהות"
גם לאחר כמעט עשור לצד המחלה, החיים של אמנון כמעט לא השתנו. "המטרות נשארו זהות. הזהירות היא שם המשחק, כשאני טס, אז אני עוטה מסכה עוד לפני שהתחילה בכלל הקורונה אפילו", מספר אמנון. "אני רץ מרתונים או חצי מרתונים, הייתי יוצא לתחרויות בחוץ לארץ, לא הפסקתי. אומנם הורדתי את הכמות של הקילומטראז'. אני נותן לגוף שלי לדבר. נסעתי עכשיו לתחרות באתונה, יום לפני, הגוף שלי אמר לי 'לא טוב', אז לא רצתי", הוא מוסיף.
אמנון ורון מאמינים שהם אלו שצריכים לשלוט במחלה, לא להפך. התוצאה? 8 שנים ללא עיסוק יומיומי במחלה, למעט נטילת כדור אחד בבוקר. "כשאני פוגש את הרופאה שלי, פרופסור צוקרמן, השאלה הראשונה שהיא שואלת היא 'איך אתה מרגיש'. מרגיש טוב? חבל על הזמן, סע הביתה. ההרגשה היא מה שקובעת".
עמותת "חלי"ל האור" - משפחה לחולי סרטן הדם בישראל
רון מוסקוביץ' מכיר את התחושה. גם הוא חולה CLL וגם הוא יו"ר ומנטור בעמותת "חלי"ל האור" - הבית של חולי סרטן הדם בישראל (ראשי תיבות: חולי לימפומה לוקמיה). "כשקיבלתי את האבחנה, הכי פחדתי מהלא נודע", הוא מספר. "המידע ברשת היה מפחיד ולא תמיד מדויק. פגישה עם מישהו שחי עם המחלה שנים וממשיך לתפקד - זה שינה לי הכול".
מה העמותה מציעה?
עמותת "חלי"ל האור" מספקת מעטפת מקיפה לחולי סרטן הדם ולבני משפחותיהם: תוכנית מנטורים (מעגלים), שבה חולים ותיקים מלווים חולים חדשים באופן אישי; ייעוץ פסיכולוגי ומימון מפגשים עם פסיכולוגים; ליווי במיצוי זכויות מול מוסדות המדינה, כולל ליווי לוועדות; כנסים מקצועיים עם מומחים מובילים על טיפולים חדשים; וקבוצות תמיכה ייעודיות לפי סוג מחלה.
"הגעתי לשם כחולה והיום אני יושב ראש ועד העמותה", מספר רון. "בכל פעם שאני שם בשביל מישהו אחר, אני מתמלא בכוח. זה לא רק Win-Win, אני מרוויח יותר. חלק מהתוצאות המדהימות שלי מבחינה רפואית קשורות בעשייה שאני עושה כמנטור". רון מסביר את הפילוסופיה: "החולה ינהל את המחלה ולא המחלה תנהל אותו. זה מאוד מאוד חשוב. יש לי כמעט כל יום שיחה אישית עם ה-CLL שלי ואני מסביר לה שאני מנהל את המחלה".
"אתם לא לבד" - המסר לחולים חדשים
גם אמנון וגם רון הצטרפו לעמותה מיד לאחר האבחון. "בהתחלה הייתי מאוד מעורב ומקשיב בתוך קבוצת וואטסאפ, ואפילו באתי לכנסים", מספר אמנון. "זה היה חלק מהעניין שבעצם אמר לי - השד לא כל כך נורא. זה הסיפור של העמותה - הידע שהוא פתוח זורם, והיכולת בעצם לקבל תמיכה פרקטית וגם רגשית. אל תיתנו למחלה להפוך למרכז החיים שלכם. המחלה היא חלק מהמציאות, אבל היא לא אתם. המשיכו לחלום, לתכנן, להציב יעדים. אני בן 67, חולה לוקמיה 8 שנים, ועדיין כותב ספר חדש ומתכנן פרויקטים".
רון מוסקוביץ' מוסיף ומדגיש "היום יש טיפולים מתקדמים שלא היו קיימים לפני עשר שנים. לוקמיה לימפוציטית כרונית הפכה למחלה שאפשר לחיות איתה שנים רבות באיכות חיים גבוהה. הכי חשוב - אתם לא לבד. יש קהילה שלמה שתתמוך בכם".
עמותת "חליל האור" מהווה בית לחולי סרטן הדם בישראל. מטרת העמותה לספק לחולים גישה למידע, לעזרה ולתמיכה פיזית ונפשית במטרה לאפשר לחולים חיים טובים יותר וארוכים יותר.
למידע נוסף על פעילות העמותה, יצירת קשר והצטרפות לעמותה היכנסו לאתר העמותה בקישור >>>> לחצו כאן
למידע נוסף יש לפנות לרופא/ה המטפל/ת
בחסות אסטרהזניקה
