בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
(צילום: אסף מגל)
לטל אקרלינג (38) מתל-אביב, היה פעם משרד פרסום מאד מצליח. היא מספרת איך חייה התהפכו, כשגילתה שהיא חולה בקרוהן. "החלפתי חיים נורמליים של עבודה, השקות ומסיבות בחיים של מיטה, ניתוחים, רופאים. "פתאום אתה הופך שורד, אנשים לא מבינים כמה זה קשה, וזו אחת הבעיות במחלה שקופה".
בנובמבר האחרון הקימה טל אתר חדש המנגיש מידע בנושאי מחלות מעי דלקתיות, באתר היא משתפת בסיפוריה האישיים בבלוג אישי ובועט.
גם חייה של טלי דרון (33) השתנו עד לבלי הכר כשגילתה שהיא מתמודדת עם מחלת הקוליטיס, כשהייתה בת 23. ״הגעתי למצב שלא הצלחתי לצאת מהבית, כבר לא יכולתי לספור את כמות הפעמים שרצתי לשירותים ביממה, התעייפתי לקום מהספה", היא מספרת. המחלה התגלתה אצלה דווקא בתקופה הכי לחוצה של המבחנים באוניברסיטה. "ממש נלחמתי על הזכות ללמוד ולעשות, ובתקופת המבחנים זה פשוט החריף. בתוך כך, היה תסכול מהעובדה שהרופאים לא מבינים שאני רצינית, שיש לי משהו. לכן, עם הגילוי הכואב, הייתה גם שמחה של התרת הספקות".
למרות שכיום טלי, שהיא בעלת סוכנות דיגיטל, כבר למדה לחיות לצד המחלה, היא בהחלט חושבת שתעודה כזו תשפר את איכות החיים של כל החולים. ״במטוס, ברחוב, בבניין משרדים או במסעדה - בשבילנו שתי דקות בזמן של כאב או דחיפות לשירותים הן עולם, ובזכות התעודה אנחנו נוכל לקבל אותן והרבה יותר״.
שרון חזן (32), מתנדב בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל, מאובחן עם קרוהן כבר 16 שנה. "המחלה התגלתה אצלי במהלך התיכון, כשהייתי בכיתה י', הגעתי למצב של רזון מאוד קיצוני ועייפות חמורה, כאבי בטן וכניסות מרובות לשירותים. הפסדתי ימי לימודים רבים בגלל מצבי חולשה ונמנעתי מלצאת מהבית. היו אפילו חשדות בכיוון של סרטן המעי הגס ולכן הוקל לי כשהסתבר שמדובר בקרוהן, אבל גם המחלה הזו טומנת בחובה הרבה סבל ואתגרים. אני מוצא את עצמי פעמים רבות מדי, חושב רק על איפה נמצאים השירותים בכל מקום שאליו אני הולך וצריך להבין שיש חשיבות למהירות ההגעה, מה שמצריך להיות קשוב לבטן באופן קבוע. אם הייתה לי תעודה שהייתי באמת יכול להראות לאנשים, לגרום להם להבין את המצב, שאני לא סתם משחק, זה יכול היה לעזור לי".
אורי אטלס (66) המתמודד מחלת הקוליטיס כ 24 שנים, נשוי, אב לשתי בנות נשואות וסב לנכדים ומתגורר בהרצליה. את המחלה, גילה בגיל 43 כשחזר מנסיעת עבודה לדרום אפריקה. "זה התחיל בשלשולים דמיים, המשיך באישפוז ואני זוכר איך האבחנה נפלה עליי כרעם ביום בהיר, מחלה אוטואימונית קוליטיס כיבית. מהר מאד הבנתי שהמשמעות של זה, זה שאני הולך להתמודד עם מחלה שאינה ניתנת לריפוי ולשאוף למצב הפוגה. למרות שמדובר בשיגרה מאד לא פשוטה, ודחף ללכת לשירותים עם הזדמנות מאד קצרה להתאפקות, החלטתי שאני לא מתפשר, לא על משפחתי היקרה ולא על תפקידי בעבודה שיש בה הרבה לחץ ונסיעות רבות בארץ ולחו"ל לצורך הדרכה, הקמת פרויקטים ותמיכה. בניסיון לחיות בשיגרה, היו לי הרבה פנצ'רים מביכים. באחת מהנסיעות לאוסטרליה, במהלך הטיסה הייתי צריך להתפנות בדחיפות. היה תור ארוך לשתי נקודות השירותים. פניתי לדיילת – ניסיתי להסביר על הדחיפות, היא לא הבינה והתוצאה לא היתה נעימה. אבל בכל זאת, המשכתי בתפקידים שלי ואפילו התקדמתי".
"הדחיפות המשמעותית משפיעה ישירות ובאופן שלילי על איכות החיים"
קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות של מערכת העיכול. שכיחותן בישראל היא מהגבוהות בעולם, עם יותר מ- 50 אלף חולים, כאשר השכיחות הולכת ועולה בשנים האחרונות בכל מדינות העולם ובעיקר במדינות המתפתחות. המחלות הללו מתבטאות, בין היתר בכאבי בטן קשים, שלשולים בלתי פוסקים וירידה במשקל.
כמענה לצורך של חלק מהחולים בתכיפות ודחיפות הגעה לשירותים, בשל תסמיני המחלה, במיוחד במקומות ציבוריים, העמותה החליטה להנפיק לחולים תעודת נגישות. מתוך ראייה של אחריות חברתית ודאגה לרווחתם של החולים, העמותה החליטה לעשות צעד שיקצר את זמן ההמתנה לשירותים ובכך לסייע לשפר את איכות חייהם. תעודת נגישות מהסוג הזה, מופקת על ידי עמותות חולים במספר מדינות בעולם, וכעת, לראשונה, גם עבור החולים בישראל.
צעד חשוב כזה, עשוי לשפר פלאים את איכות החיים של מטופלים עם קרוהן וקוליטיס", אומרת ד"ר הנית ינאי, רופאת גסטרו, מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות, בית חולים בילינסון, ויו"ר החוג למחלות מעי דלקתיות של איגוד רופאי הגסטרו בישראל.
"במחלות הללו פוגשים מטופלים במגוון גילאים - ילדים, מתבגרים, צעירים ומבוגרים. מחלות המעי הדלקתיות פוגעות בראש ובראשונה במערכת העיכול – מערכת שבנויה כמו צינור ארוך שמתחיל בפה ומסתיים בפי הטבעת וכולל וושט, קיבה, תריסריון, מעי דק ומעי גס. מערכת העיכול זה איבר מורכב שחושף הרבה אלמנטים מהסביבה, העולם החיצוני לחלק הפנימי של גופנו.
"כשאנו אוכלים אנו נחשפים לסביבה, מכניסים לתוכנו אנרגיה ולפעמים גם אלמנטים פחות רצויים כאלה שלא בהכרח 'מסכימים' איתנו ויכולים לגרום בעיות שונות, תסמינים קליניים, זיהומים, דלקתיות ועוד. מערכת עיכול תקינה צריכה לדאוג שנהייה מוזנים כראוי אבל בה בעת גם להגן עלינו מפני חשיפה לא רצויה לאלמנטים מהסביבה".
היא מוסיפה ואומרת: "אצל מרבית המטופלים התסמינים הדומיננטיים הם, כאב בטן, שלשול, לפעמים הקאות, לפעמים ירידה במשקל, לפעמים קושי באכילה. יש גם אלמנט מאוד משמעותי של דחיפות ותכיפות (urgency) – צריך לשירותים מהר, עם חוסר יכול להתאפק, והרבה פעמים לאורך היום ולפעמים גם בלילה. התופעה של הדחיפות המשמעותית משפיעה ישירות ובאופן שלילי על איכות החיים של המטופלים שלנו.
"חשוב לדעת שדחיפות עלולה להיוותר גם אחרי שמצליחים למגר את מרבית הדלקת הפעילה והיא קשורה גם בפגיעה תפקודית של המעי שהיה מאוד חולה. הדחיפות מפריעה מאוד להתנהלות היום יומית, משפיעה על דימוי העצמי, ועלולה להביא להתנהגויות נמנעות - באירועים חברתיים, בעבודה, בלימודים, בקשרים בין אישיים ועוד. נגישות לשירותים בתנאים סבירים ומעלה יכולה להיות דרך יעילה מאוד להתמודדות עם אלמנט הדחיפות, נגישות כזו עשויה למנוע מקרי מבוכה, לשפר את הביטחון של המטופלים, להפחית נמנעות ובסופו של דבר לקדם איכות חיים בהרבה מישורים.
"חשוב מאוד שאנשים ידעו שהתופעה קימת ושיהיו נכונים לסייע בפתרונה לקדם ולעודד נגישות לשירותים עבור המטופלים, בלי המתנה בתורים כמו בטיסות, בקניונים, במוסדות שונים, בתי ספר, אוניברסיטאות אולמות האירועים, וכדומה. תעודת נגישות והתנהגות חברתית מאפשרת, תומכת ומקבלת עשויה לשפר באופן מהותי את ההרגשה הכללית של המטופלים שלנו ואת איכות חייהם".
רוצים להכיר את התעודה הסגולה? צפו בסרטון:
התעודה הסגולה
