ביום שישי הקרוב ארתור לזרב מעכו יחגוג יום הולדת 29, אבל הוא יודע שלא נותרו לו עוד הרבה ימי הולדת לחגוג. ארתור חולה במחלת הנטינגטון הסופנית, ממנה נפטרה אימו בדיוק לפני שנה, בגיל 54, אחרי שנים בהם הייתה סיעודית. "לפני שבוע חגגתי לה יום הולדת 55 לבד. קשה לראות את אמא שלך דועכת מיום ליום. בסוף היא מתה לי בידיים".
ארתור היה בנה היחיד של אמו, הוריו גרושים והוא לא בקשר עם אביו שחי בקווקז. "אני מתנחם בזה שבימיה האחרונים אמא שלי לא ידעה שחליתי גם אני במחלה, למרות שהאיום הזה ריחף מעליי מאז שאני ילד. גם אבא של אמא שלי וגם אחיה סבלו מאותה מחלה, וגם הסוף שלהם היה ידוע מראש. מהמחלה הזאת אין מוצא, לא שורדים אותה".
הנטינגטון היא מחלה סופנית נדירה ותורשתית, המתבטאת בניוון שרירים, אלצהיימר, בעיות קוגנטיביות קשות, דיכאונות ותנועות בלתי רצוניות. בסוף, אחרי שתאי עצב פגומים גורמים לחלקים השונים במוח להידרדר, הופכים החולים לסיעודיים עד למותם. בישראל קיימים כ-800 אנשים שסובלים מהמחלה.
בגיל 26, אחרי שסיים את לימודיו בהנדסת בניין בטכניון, ארתור אובחן במצב מתקדם מאוד של המחלה. "למעשה כבר בגיל 23 התחלתי לסבול מסימפטומים של המחלה, אבל בגלל הפחד הדחקתי את זה. לא הלכתי לרופא, פחדתי לדעת. הסיכוי שילד להורה עם המחלה יחלה בה הוא 50 אחוז, אז החשש תמיד קינן בי, אבל אמא שלי לימדה אותי להיאחז באמונה שאני לא אחלה, והאמנתי בכל ליבי שבי היא לא תכה.
כשבסוף התסמינים החריפו, לא הייתה לי ברירה אלא ללכת לרופא. שמרתי את העניין בסוד מכל החברים שלי. הרופא אמר שלא נותר לי הרבה זמן לחיות, ושמכאן והלאה המצב שלי יחמיר. הסתגרתי כמה ימים בבית, לא ידעתי מה לעשות. אבל אז הבנתי שיש לי שתי אופציות - או שאני מרים ידיים או לא מוותר עד הרגע שאי אפשר להילחם יותר. נותרו לי שנה וחצי לחיות. כרגע אני לא מרים ידיים ומתמקד בשליחות של חיי. אני פשוט חי את הרגע".
ארתור החליט שאת הזמן שנותר לו הוא מבלה בחינוך הדור הבא באמצעות הסיפור האישי שלו. הוא מתנדב בעמותת הנטינגטון הישראלית ומקיים הרצאות בפני בני נוער. "את ההרצאות שלי ברחבי הארץ אני פותח בפניה ישירה לקהל שלא לרחם עליי. המסר שלי הוא שונה. אני עומד על הבמה כדי להראות לצעירים שאפשר להתמודד עם כל משבר. שכל מה שצריך זה פרופורציות".
מה הוביל אותך לא להתייאש ולצאת במסע הרצאות מול צעירים?
"ראשית היה לי חשוב להעלות את המודעות למחלה ולספר את הסיפור שלי לכמה שיותר צעירים. אנשים לא שמעו על המחלה הזו וחשוב שיכירו אותה. החלטתי שאם אני לא מרים ידיים למרות שסוף הסיפור ידוע לי מראש, אני יכול להעביר מסר לצעירים ולתת טיפים על איך להתמודד עם משברים. ללמד אותם שאין קושי שהם לא יכולים להתמודד איתו, שאין דבר העומד בפני כוח הרצון. החלטתי שאני עושה את זה כל עוד אני יכול לתפקד".
אז איך בחרת להתמודד עם רוע הגזירה שנפלה עליך?
"אין יום שלא שואלים אותי את השאלה הזו. כולם מפחדים ממחלות חשוכות מרפא, מהמוות. יכולתי לטוס כל יום בשארית חיי, אבל מה, אם אסע להודו המחלה תעבור? בחרתי להישאר כאן. אני רוצה להשאיר כאן חותם של השראה. אני רוצה שאנשים יזכרו את הסיפור שלי, את העובדה שאני מתמודד עם זה כל בוקר. הימים שלי ספורים, אבל אני חי בכאן ובעכשיו. זה לא פשוט. קשה לי לנקות את הבית ואני מתקשה בלעשות הרבה פעולות פשוטות ביום יום, אבל אני מוקף בחברים אמיתיים וטובים שמסייעים לי".
לריאיון מגיע עם ארתור אחד מהחברים האלה, אביב. "הוא מלאך משמיים. הוא מסייע לי בהכל. לקחתי ריטלין כדי שאוכל להתרכז בריאיון, ואת אביב שלוקח אותי להרצאות. עד לאחרונה גם הייתה לי זוגיות. היא נכנסה איתי לקשר בידיעה מוחלטת שזמני קצר. זו הייתה האהבה הראשונה שלי. אני מקבל כל יום פניות של צעירים שחלו במחלה, ושואלים אותי בין היתר גם לגבי זוגיות. אחד מהחולים שפנה אליי סיפר לי שהוא בזוגיות טובה, שהם שוקלים להתחתן ולהביא ילד ביחד לפני שהמצב שלו יחמיר. אמרתי לו שהוא חייב ללכת על החלומות שלו, אם לא עכשיו - מתי?".
ומה לגבי תרופות?
"למחלה כרגע אין מרפא, רק תרופות שמעכבות ועוזרות בתסמינים. כשאמא שלי הייתה חולה היא הייתה מקבלת תרופה שעבורי כבר לא רלוונטית, בגלל שאני נמצא בשלבים מאוד מתקדמים של המחלה. אני יודע גם שיש סוג של בשורה לקהילת חולי ההנטינגטון כי ה-FDA אישר רשמית תרופה חדשה שמסייעת לשליטה בכוריאה, התנועות הקופצניות שנמצאות אצל רבים מהחולים, אבל עבורי זה עסק אבוד. אני מתפלל בכל ליבי שעבור חולים בקהילה יום יבוא ותימצא ישועה למחלה האיומה הזו".
מה עם קנאביס רפואי, האם המליצו לך לקבל מרשם להקל על הסימפטומים?
"ניסיתי קנאביס רפואי וזה היה פלא, זה ממש הקל עליי, הרגשתי שאני אפילו יכול לנקות את הבית שלי ללא סיוע. אחת הבעיות הקשות שאני מתמודד איתן בגלל המחלה הוא הקושי לישון, לילות שלמים לבנים. אני למעשה מחכה לאישור ממשרד הבריאות לקבל מרשם קבוע לשימוש בקנאביס רפואי, אבל להם יש זמן. הם לא מבינים שאצלי שעון החול אוזל. לי אין זמן. הם לא מבינים שאני צריך את המרשם כדי להקל על התסמינים בזמן הקצר שנשאר לי".
כשהוא נשאל אם עברו במוחו מחשבות אובדניות אחרי שקיבל את הבשורה, ארתור לא מכחיש. "אני אשקר אם אומר שלא חשבתי על זה. עם קבלת הבשורה הייתי בקושי בן 26. כל החיים היו לפני, והמוות כבר בפתח. אבל בחרתי שלא להרים ידיים. הבנתי שיש לי ייעוד ושליחות חשובה בזמן שנותר לי, לסיים את החיים מיד זה פתרון קל".
הוא מספר שגם לרצון שלו לחיים הוא הציב גבול. "ברור לי שלקראת סיום השנה וחצי שנותרו לי אני אסע לשוויץ להמתת חסד. אבל עד אז - יש לי הרבה מה לתרום כאן. הסיפוק העצום הזה לראות בני נוער מתעלים על עצמם ומתרוממים ממקומות נמוכים, היכולת להשפיע על תפישת החיים שלהם, היכולת לעודד לקיחת אחריות אישית על החיים שלהם - זה סיפוק ענק".
ארתור מסביר שכל הרצאה שלו הוא מסיים במשפט קבוע, ומבקש לערוך הסכם בינו לבין הקהל. "ההסכם הוא כזה שבו הקהל מבטיח לי שכל פעם שהם מתמודדים עם מכשולים, הם יזכרו בסיפור שלי. אני אומר להם שאם אני לא וויתרתי, להם אסור לוותר. הם מתחייבים מולי למצוא את הכוח בנסתר שטמון בכל אחד ואחת מהם להתמודד עם כל משבר, זה הדיל".
גם לחלום ארתור מצליח. הוא מספר שבין השליחות שהוא חרט על דגלו לבין ההתמקדות בהרצאות ובשינוי הפרספקטיבה של בני נוער בארץ, הוא מוצא מקום לחלום שהוא מטפח מאז שירותו הצבאי. "כשגיליתי שאני חולה ושנותר לי זמן קצר לחיות, נזכרתי במכינה שעשיתי ב"אחרי", ובכוח הענק שזה נתן לי. החלום שלי היה להקים מכינה קדם צבאית משלי, לנוער במצוקה. מי יודע, אולי עוד אספיק להגשים את זה".
ביום א', ה-9 בפברואר, יתקיים מופע התרמה בתיאטרון בית החייל בתל אביב, להעלאת המודעות למחלת הנטינגטון. בין המשתתפים: מני מלכה, נועם אונגר, שי גבסו, אופיר דהן, מתן פרץ ושי יום-טוב. ההכנסות - תרומה לעמותת הנטינגטון בישראל המספקת בהתנדבות תמיכה לחולים ובני משפחותיהם. רכישת כרטיסים דרך עמוד הפייסבוק או בטלפון 052-4829702 (גפן נעים). לפרטים נוספים וליצירת קשר עם עמותת הנטינגטון: טלפון - 052-8384889; דוא"ל - huntington.il.org@gmail.com
