ח"כ בני גנץ שיתף הבוקר (יום ב') את חברי ועדת הבריאות בפרטים כואבים על ההתמודדות שלו ושל משפחתו, מאז אובחנה אשתו רויטל עם אלצהיימר. בדיון שעסק בטיפול בחולי דמנציה, תיאר גנץ כיצד המחלה משנה את חיי המשפחה כולה: "המחלה, כמו כל מחלה, פוגעת באדם קודם כל, ובמשפחתו ובסביבתו. אולי המקום שאני יכול להשוות אותו הוא נפגעי טראומה - כי נפגעי טראומה, על פניו, לא רואים את הפגיעה שלהם. זו פציעה שקופה, אתה לא רואה אותה, אבל האדם לא בסדר".
בני גנץ סיפר על אשתו רויטל בדיון על אלצהיימר בוועדת הבריאות של הכנסת
(ערוץ כנסת)
"במידה מסוימת, בדמנציה אתה רואה אדם נורמלי, שלאט-לאט נסוג. ואתה מתחיל להתאים את הפעילות החברתית שלך, עד לדברים הכי קטנים. אתה יוצא למסעדה ומזמין רק 'פינגר פוד', כי אתה יודע שלא יגיעו למזלג אף פעם", סיפר גנץ.
בני גנץ: "בדמנציה אתה רואה אדם נורמלי, שלאט-לאט נסוג. ואתה מתחיל להתאים את הפעילות החברתית שלך, עד לדברים הכי קטנים. אתה יוצא למסעדה ומזמין רק 'פינגר פוד', כי אתה יודע שלא יגיעו למזלג אף פעם"
הוא החזיק בידו יומן שכתבה אשתו, "לא פרסמנו אותו, בשלבים המוקדמים של המחלה. היא מרפאה בעיסוק במקצועה, יועצת חינוכית, והייתה באמצע עבודת דוקטורט בתחום של העצמה הורית, וידעה מה היא כותבת ואיך היא מרגישה - וזה היה מאוד מעניין לקרוא, כואב במידה", אמר בפתח דבריו. "אני בעיקר חושב על אותם אנשים שאין להם את האמצעים שיש לי להתמודד עם אירוע כזה. אנחנו במספרים הולכים וגדלים, לצערי, וצריכים להתייחס לעניין הזה ברמה הלאומית".
"אישה אותרה מתה בשדה ליד עפולה"
בהמשך הדיון, ביקש נציג זק"א, זאבי דרוק, להציף את עבודת היחידה לאיתור נעדרים. "אנחנו פוגשים עשרות רבות של מקרים. לפני שבוע קיבלתי הודעה לטלפון האישי שלי, ב-23:00 בלילה, מאדם שאמו חולת דמנציה, ושלוש שעות לא יודעים איפה היא. כמובן שהפניתי אותו לגורמים הנכונים, פתחו בחיפושים ואיתרו אותה ב-3 בלילה. אנחנו נתקלים בעשרות מקרים כאלה בשנה - יש מקרים שגם מסתיימים באופן טרגי. בשנה שעברה היו לפחות שלושה מקרים כאלה. היה מקרה של אישה מפתח תקווה שהגיעה עד עפולה, ומצאו אותה אחרי כמה ימים ללא רוח חיים, בשדה".
לדבריו, "בדור של היום, שיש בו אמצעים טכנולוגיים, צריך איזשהו מעקב של הרשויות או גורמים מוסמכים - אולי צמיד כלשהו שהאדם מחזיק על עצמו, דרך לאתר ולעקוב".
הוועדה דנה בבחינת יישום התוכנית הלאומית לאלצהיימר ולדמנציה, שגובשה בשנת 2013, ובצורך לעדכן אותה לנוכח ההתפתחויות בתחום. בשנים האחרונות נרשמה התקדמות משמעותית ביכולת לאבחן אלצהיימר בשלבים מוקדמים, ובעקבותיה גם בפיתוח תרופות חדשות שלראשונה משנות את מהלך המחלה, מאטות את קצב ההידרדרות הקוגניטיבית ומעניקות תקווה לחולים. עם זאת, התרופות הללו אינן כלולות עדיין בסל הבריאות, ועלותן מגיעה לאלפי שקלים בחודש.
ד"ר נתי בלוםצילום: נעה בשארי"התרופות החדשות מתאימות לפלח קטן מהאוכלוסייה, אבל הן פריצת דרך", אמרה ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמדא למען אנשים עם דמנציה ואלצהיימר ובני משפחותיהם. "נכון שבדמנציה, וגם באלצהיימר, אבחון מוקדם לא מציל חיים. אבל אבחון מוקדם יכול להביא לאיכות חיים, גם למטופל וגם לבני המשפחה. אנחנו הולכים אחורה ביישום התוכנית - יש תוכנית לאומית מ-2013, שאין לה תוכנית עבודה ואין לה תקצוב. בעוד חודש מסתיים התקצוב להעלאת המודעות לנושא בחברה הערבית. עמדא תעשה את העבודה בהמשך, בהיקפים נמוכים, אבל לאט לאט זה יתפוגג".
"זו לא מחלה נדירה - יש 110 אלף מאובחנים, ועוד לפחות 50 אלף מתחת לרדאר", הוסיפה ד"ר בלום. "צריך לאבחן מוקדם כדי לתת טיפול מתאים, ולשבת עם המטופלים והמשפחה ולהחליט איתם מה יקרה בעתיד - בשלב שהמטופל עוד יכול להחליט". ד"ר בלום ציינה גם כי יש מחסור בשירותים למטופלים צעירים המתמודדים עם דמנציה.
"קשה להביא רופאים לנוירולוגיה"
התוכנית הלאומית דיברה על אבחון מוקדם, טיפול רציף, ליווי למשפחות, הכשרת צוותים ושירותים בקהילה. לפני הדיון נשאל משרד הבריאות על יישומה. "אני מוכרח לומר שאני מודאג מאוד מהתשובה שקיבלנו", אמר יו"ר הוועדה, חבר הכנסת יוני משריקי (ש"ס). "בתוכנית דובר על הקמת רשם דמנציה לאומי, ובתשובה נאמר לנו שיש סקר שמתבצע אחת לחמש שנים. עם כל הכבוד, סקר אחת לכמה שנים הוא לא רשם לאומי חי, שוטף ועדכני, שמאפשר לדעת בכל רגע כמה חולים יש, איפה הם נמצאים ואיזה מענה הם מקבלים".
משריקי התייחס גם לצורך במרפאות זיכרון במסגרת האבחון, כדי להגדיל את הנגישות למטופלים. ד"ר גל מידן, מנהל מחלקת נהלים באגף לגריאטריה במשרד הבריאות, סיפר על עיקרי התוכנית והדגיש את הצורך בתקצוב ייעודי לה, בכל משרדי הממשלה הרלוונטיים.
פרופ' דוד טנה, יו"ר החברה לנוירולוגיה קוגניטיבית בהסתדרות הרפואית, התייחס למחסור בכוח אדם. "יש פה חוסר מאוד גדול, ואחד הגורמים לו הוא שקשה היום להביא רופאים צעירים מוכשרים לתחום הנוירולוגיה. אתמול פורסם דוח של משרד האוצר, שלפיו נוירולוגיה מדורגת נמוך מבחינת השתכרות - לכן רופא צעיר יעדיף לבחור תחום שבו הוא עובד בקלות רבה יותר ומתפרנס טוב יותר. הייתי קורא למשרד הבריאות לשבת ולחשוב, להקים צוות של הגורמים הרלוונטיים, ולחשוב איך משדרגים את התוכנית, מרחיבים אותה, ומסתכלים על ההזדמנויות העצומות שלפנינו".
ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת "חברים לרפואה", ארגון שמסייע לרבים לקבל תרופות - חלקן יקרות ולא בסל, אמר בדיון: "בשנים האחרונות חל שינוי משמעותי בטיפול במחלת האלצהיימר, עם פיתוחן ואישורן של תרופות שהוכיחו יכולת להאט את ההידרדרות הקוגניטיבית והתפקודית של החולים ולאפשר להם לשמור על עצמאותם למשך זמן רב יותר. אולם לצד הבשורה הרפואית, מתמודדים החולים בישראל עם חסמים משמעותיים במימוש הטיפול.
לדבריו, "הסוגיה המטרידה ביותר נוגעת דווקא לחולים שכבר הצליחו להשיג מימון לתרופה - באמצעות ביטוח פרטי, מימון עצמי או מקורות אחרים. חולים אלה נאלצים לממן מכיסם את מכלול השירותים הרפואיים הנדרשים לקבלת הטיפול, ובכלל זה אשפוז יום, עירויי התרופה ובדיקות המעקב. מצב זה יוצר מציאות שבה גם כאשר החולה הצליח להשיג את התרופה עצמה, הוא עלול שלא להיות מסוגל לקבל את הטיפול בפועל. אני קורא למערכת הבריאות להסדיר מצב זה בהקדם ולהבטיח כי כל חולה שהשיג גישה לתרופה יוכל לקבל גם את המעטפת הרפואית הנדרשת למימושה בפועל".
"המשפחות קורסות מעומס הנטל"
ג'אנסי בנבנישתי מעמותת מטב תיארה את מצבן של משפחות המטופלים. "אני מגיעה מהשטח. אנחנו פוגשים את המשפחות שקורסות מעומס הנטל, מהשחיקה המטורפת שהן מתמודדות איתה". לדבריה, זמני ההמתנה כיום לאבחון גריאטרי מגיעים לחודשים ארוכים.
לדבריה, "נציגי קופות החולים לא דיברו על זמני ההמתנה הבלתי אפשריים והבלתי הגיוניים בעליל, שאנשים שזקוקים לאבחון נאלצים לחכות להם - חצי שנה דרך קופות החולים, לפעמים אפילו יותר. גם אנשים שפונים לאבחון פרטי אצל גריאטר נאלצים לפעמים לחכות כמה חודשים. אם אנחנו פוגשים אדם במרכז יום, והצוות מזהה ירידה או משהו חריג, ואנחנו אומרים למשפחה 'אולי תיקחו את אבא לאבחון גריאטרי' - האבחון יכול לקחת גם ארבעה חודשים".
בנבנישתי התייחסה אף היא למחסור באנשי מקצוע, כמו מרפאים בעיסוק, וכן לצורך בקבוצות תמיכה נוספות לבני המשפחה. "בני המשפחה קורסים. אנחנו מדברים על ההתמודדות שלהם כשקרוב המשפחה מאובחן, אבל לא על מה שקורה לפני כן - הם לא מבינים מה קורה להורים שלהם, וחוסר האונים גדול מאוד. יש פתאום המון יועצים גרונטולוגיים בכל מקום, שגובים סכומי עתק".
