בשיתוף עמותת אמ"ן
תחנה ראשונה – ב-2.8 מלאו 16 שנים ליום האבחנה שלי
בשנת 2004 אני בת 42, אמא לשלושה בנים, הצעיר בן 10 ורוצה להיכנס להריון רביעי. אנחנו מתכננים תאומות, כי ברור לנו שהיקום ייתן לנו מה שאנחנו רוצים. עושה בדיקות כלליות לוודא שאני נכנסת בריאה להרפתקה, ומשהו בבדיקות לא תקין. קודם לכן לא ראיתי רופא 10 שנים, מלידת הבן הצעיר. אני רוכבת על אופניים, מתאמנת בחדר כושר, אשת שיווק בשיא העשייה, בשיא הריצות. אני אמנם מתלוננת על כאבי גב, אבל דורון בעלי, האורתופד, לא מתרגש מזה. אני מתנשפת במדרגות והילדים שלי עוקפים אותי במסעות אופניים, אבל מי חושב על סרטן??
תחנה 2 - לא נכנסת לגוגל יותר בחיים
ביום בו זומנתי לבדיקת מח עצם ראשונה, חברה מהצבא שחיה בצרפת ביקרה אותי והיו לנו תכניות לבלות את היום יחד. אבל, אמרו לי שאני חייבת להגיע לבדיקה והיא באה איתי. בחיים לא שמעתי לפני כן על מיאלומה נפוצה. באינטרנט לא היה מידע בעברית. העמותה לא היתה קיימת. המחלה נחשבה למחלה יתומה שאחוז קטן מהאוכלוסייה חולה בה, מאבחנים אותה באחור בגלל חוסר מודעות, ללא תקציבי מחקר ועם אפשרויות טיפול מוגבלות. בלי תקווה, בלי עתיד ועם תוחלת חיים ממוצעת של שנתיים.
המשפט היחיד בעברית הבהב מולי על מסך המחשב: "מחלה סופנית חשוכת מרפא"! עם המידע הזה והחלטה שאני לא נכנסת לגוגל יותר בחיים, יצאתי לדרך. למזלי הטוב רופאיי לא דיברו איתי על סטטיסטיקות ועל תוחלת חיים. אני גם לא שאלתי. וטוב שלא שאלתי, כי אם היו עונים לי "שנתיים" יכול להיות שלא הייתי כאן כבר. הרופא שלי אמר לי אז "זו מחלה שאפשר לחיות איתה הרבה שנים".
גם כשהטיפול התרופתי הראשון לא הניב תוצאות, מנהל המחלקה אמר לי: "את אישה צעירה - כל החיים לפניך". הוא פתח לי אופק, תקווה, עתיד. המילים שלו מלוות אותי יום יום במשך 16 שנים. יצאתי ממנו עם כל כך הרבה כוח, והכוח הזה הוא בעצם מה שאנחנו צריכים כדי להתמודד. הרגשתי שהרופאים שלי חוצצים ביני ובין המחלה. אני מאמינה שלדרך שבה הרופאים מציגים את הדברים יש משמעות גדולה ביכולת ההתמודדות שלנו.
תחנה 3 – מי חולה ומי מלווה?
עברתי השתלת מח עצם עצמית ראשונה בינואר 2005, וכשהתאוששתי ממנה, שמעתי שיש כנס של חולי מיאלומה נפוצה בתל אביב. בדיעבד למדתי שזה היה כנס ההשקה של עמותת אמ"ן. הגעתי לתל השומר, נכנסתי לאולם גדול ובו הרבה אנשים, ולא יכולתי להבחין מי חולה ומי מלווה. על הבמה עמד גבר שנראה בריא וחזק שפתח ואמר: "שלום קוראים לי מתי רביב ואני חולה במיאלומה כבר 11 שנים", משפט נוסף שאני נושאת עימי לאורך השנים.
11 שנים זה מספר שיכולתי להיאחז בו ולבנות עליו. מתי היה אחד מארבעת המייסדים של העמותה - פאולה אזולאי, מתי רביב, ציפי פרבר ויגאל שטרית. מאז ועד היום בכל כנס חולים שאני פותחת, אני אומרת "שמי שלומית נורמן ואני חיה עם מיאלומה נפוצה משנת 2004". כי אני יודעת שמטופלים חדשים שואבים מהמשפט הזה תקווה.
מיד עם האבחנה חשבתי על ההורים שלי והבנתי, שהם יעברו משהו יותר קשה ממני, כי את אומרת לעצמך 1000 פעמים, שאני אחלה, ולא הילדים שלי. בבוקר יום האבחנה קמתי אישה בריאה. כשחזרנו הביתה בערב השלכתי את נעליי, הורדתי את הבגדים, ונשכבתי על המיטה כי בערב, כבר הייתי אישה חולה. דורון עמד מעלי ואמר: "אני לא רוצה שתהיי אמא חולה במיטה", וברגע אחד הבנתי שאני לא לבד ושיש סביבי משפחה שתהיה שותפה למסע. קמתי מהמיטה, התקשרתי ל-5 חברות קרובות ואמרתי "יש לי סרטן, בואי לקפה".
הבנים היו במחנות קיץ, והיו לי כמה ימים להתארגן על עצמי. כשחזרו סיפרתי להם מיד והבטחתי להם "שאני מעיפה את זה". היום, אולי, הייתי נזהרת בבחירת המילים, נזהרת מהבטחות. אני כל הזמן זוכרת שאני לא לבד. ההתמודדות, האיום והקושי הוא גם שלהם ועליהם. הם רגילים לראות אמא חזקה ובתקופות שאני חלשה קשה להם. בני משפחה מטפלים הוא נושא שהעמותה עוסקת בו ומתייחסת אליו בכובד ראש והוא חלק מתמצית עשייתנו.
תחנה 4 - החיים עם מיאלומה
בשנת 2007 הצטרפתי לפעילות אמ"ן. כשראיתי מה העמותה עושה הרגשתי שאני רוצה לקחת חלק בעשייה. היינו צוות של 10 אנשים בוועד, מרביתם מטופלים ומיעוטם בני משפחה מלווים. חזונה של העמותה היה לדאוג לרווחתם ולשיפור חייהם של חולי המיאלומה ובני המשפחה. המייסדים הקימו אתר אינטרנט וריכזו בו מידע אמין זמין ועדכני בעברית. הקימו מערך תמיכה ופתחו קבוצות תמיכה בשם: "מפגשי חברים לדרך".
בשנים הראשונות נסעו לפגוש כל חולה מיאלומה שאובחן, כדי שאף חולה לא ירגיש שהוא מתמודד לבד. בנוסף, יצרו קשר עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם והיו שותפים להקמת הקבוצה הישראלית למיאלומה, קבוצת מחקר של רופאים שעוסקים בטיפול במיאלומה נפוצה. בהמשך, פתחו בפעילות להכללת תרופות חדשות בסל הבריאות ופעלו לעידוד המחקר על ידי מתן מלגות. ההישגים היו מדהימים. המערכת הרפואית פרגנה ואמ"ן זכתה להערכה ולתשבחות מכל כיוון.
תחנה 5 - התמודדות עם מחלה מסכנת חיים
שלושת הטיפולים הראשונים שקיבלתי, על פי הפרוטוקול של שנת 2004, לא הניבו תוצאות ותקף אותי פחד גדול. קיוויתי שאפשר לחיות עם המחלה, אבל ראיתי שהתרופות לא עובדות אצלי ונבהלתי מאד. אני דור שני קלאסי לניצולי שואה. סיפורי השואה עלו אצלנו בכל שולחן שבת, ואלו היו סיפורי תושיה. המשפחה של אבי ברחה מפני הנאצים, התחבאה ביערות ובבונקרים, ולא נתפסה. הערך הכי חזק שגדלתי עליו הוא התושיה וכשראיתי שהתרופות לא עוזרות לי ונתקפתי אימה, הבנתי שאני חייבת לעזור לעצמי.
יצאתי לדרך ארוכה של חיפוש והתנסות בכל מיני סוגים של עשייה פארא-רפואית: חשיבה חיובית, תזונה נכונה, דמיון מודרך, סדנאות נשימה, טיפולי ביו-אנרגיה, מפגשי ריברסינג. התנסיתי בכל דבר ששמעתי עליו. קניתי ספרים שהצטברו לספריית ניו אייג' עשירה בבית. במקביל קיבלתי טיפול חדשני והגבתי טוב מיידית.
אף אחד לא יכול היה לדעת אם הגבתי לטיפול החדש, או שהיה זה שילוב של הרפואה המשלימה והטיפול החדשני. אני מאמינה בשילוב בין השניים: מאמינה שעלינו לקחת חלק בתהליך הריפוי. מאמינה בלהיות מעורבת - פרואקטיבית ואסרטיבית. חלק מהקושי של ההתמודדות עם מחלה מסכנת חיים הוא שנלקחת מאתנו החירות. פתאום הרופאים ופרוטוקול רפואי קובעים לי את סדר השבוע, ימי אשפוז, ימי בדיקות. מישהו אחר לוקח אחריות על החיים שלי, ומאישה עצמאית הפכתי לתלותית. היה לי קשה להתמודד עם אובדן החירות, וחיפוש הדרך להיות חלק מתהליך ההחלמה, החזיר לידיי חלק מהאחריות, חלק מהשליטה והיתה לזה משמעות רבה.
אחד ממשפטי המפתח של פאולה היה: "אל תתנו למיאלומה לנהל אתכם, קחו אחריות על חייכם ונהלו אתם את המיאלומה", שזה בעצם מה שעשיתי בכך ששיניתי את התזונה שלי, צעדתי כל בוקר שעה בים, והלכתי לכל הסדנאות. זה באמת החזיר מעט מהשליטה לידיים שלי וזה מסוג הדברים שאנחנו מעבירים לעמיתי העמותה בסדנת "חיים עם מיאלומה" - איך לנהל שגרת חיים בריאה במקביל להתמודדות עם מחלה מסכנת חיים. בסדנא בת 6 מפגשים אנחנו מעבירים את הרעיון ומתרגלים כלים מתאימים.
מצד אחד אנחנו מתמודדים עם מחלה, ומצד שני יש לנו הרבה תחומים "בריאים" בחיים שלנו. לכן אנחנו משתדלים לא לתת להתמודדות עם המחלה להשתלט על שגרת החיים הבריאה שלנו.
תחנה 6 - התמודדות עם הישנות המחלה
מי שחיבר בין חברי קבוצת המייסדים היה ד"ר יזהר הרדן, שהיה הרוח החיה מאחורי ייסוד העמותה. הוא נהג לומר ש"המיאלומה היא כמו יבלית, אתה עוקר אותה והיא צומחת שוב". וככה, בדרך ציורית, המחיש לנו את אופן ההתנהגות של המחלה.
זכיתי להפוגה משמעותית של 10 שנים, "הישג" שהעניק תקווה להרבה אנשים סביבי. לאורך 10 השנים חשבתי שניצחתי את השיטה ואת הסטטיסטיקה, וכשהמחלה נשנתה זו היתה התמודדות מורכבת. נדרשתי לעבור תהליך של השלמה וקבלה של העובדה שאני צריכה להתחיל את כל הדרך מחדש. התייעצתי עם רופאים - חוות דעת שנייה, שלישית ורביעית. השתכנעתי שההשתלה הראשונה עזרה לי להשיג 10 שנים של הפוגה ולכן עם כל הקושי של חזרה לשגרת בית חולים, כימותרפיה ואובדן שיער, עברתי השתלה שנייה ב-2016.
בסיבוב הראשון ב-2004 2005 - הייתי בסוג של "אופוריה של מתחילים". סיפרתי לכולם שאני חולה והלכתי עם בנדנה. בסבב השני ב-2016 הייתי במקום אחר, קצת יותר מפוכח, פחות פתוחה עם הסביבה. בסבב השני הבנתי שאצטרך להיות מטופלת כל חיי. התמודדות לא פשוטה, אבל היו דברים שחיזקו אותי פיזית ומנטלית. ידעתי שאני רוצה להיות חזקה ובריאה עד שתגיע תרופה שתמגר את המיאלומה ותביא לריפוי מלא.
באותה תקופה חיתנו את בננו, חתונה ראשונה במשפחה ורציתי להיראות הכי טוב! היו תרופות שלא הסכמתי לקבל לפני החתונה. אמרתי לרופאה שלי – "אחרי החתונה עשי בי כרצונך". יכול להיות שההכנות עזרו לי לעבור את התקופה. הייתי כל כך בהיי מהחתונה שלא נתתי לדבר להרוס לי את השמחה.
תחנה 7 - ההתקדמות המדהימה בתחום
היום אני מטופלת בקו שלישי, ואני לא יודעת כמה קווי טיפול עוד מחכים לי. כל מי שמתמודד עם מיאלומה מלווה במחשבה הזו שמעוררת חרדה מתמדת. בכל פעם שאני ממצה קו טיפול אני זקוקה לתרופה חדשה, שהגוף עוד לא פיתח אליה עמידות. אני חיה עם הדאגה הזו כל הזמן ופניי לעתיד, לאפשרויות הטיפול הבאות. מתמודדת בהווה ומקווה לעתיד. חשוב לכולנו שתהיה לנו תקווה, כי בלעדיה אי אפשר להתמודד. תקוותנו מתמצה בתרופה לקו הטיפול הבא שתהיה כלולה בסל התרופות. חשוב לנו לדעת שהמחקר מתקדם ומתפתח כל הזמן, שתרופות מגיעות ארצה ונכנסות לסל ושאנחנו נוכל לקבל אותן, כי למרות
שאנשים עם 'ותק במחלה' ויש לנו עמיתים שמתמודדים כבר 28 שנים, רואים את ההתקדמות המדהימה בתחום, מבחינת מחקר, אפשרויות טיפול, הישרדות ותוחלת חיים, זה עדיין מסע מאתגר מאוד כיוון שהוא אף פעם לא יסתיים, עד שנזכה לריפוי המלא.
המיאלומה מוגדרת כיום כ"מחלה ממארת בעלת אופי כרוני". למאובחנים חדשים אנחנו תמיד אומרים – יש לכם בסיס איתן לתקווה לריפוי. עבור מי שאובחן בתחילת שנות ה- 2000, זה היה חלום חסר בסיס עובדתי.
אנחנו בעמותה מתחייבים לעשות את הכל כדי שכל התרופות החדשות יהיו זמינות לכולנו. מטפחים את התקווה ומחכים ליום הריפוי המלא.
בשיתוף עמותת אמ"ן
