בשנייה שהטחינה נגעה בפניו של פלג ביילין, בנה של רעות מגבעתיים, הוא התנפח והאדים מול עיניה. פלג היה אז בן ארבעה חודשים בלבד, ביומו הראשון במעון יום, כשהצוות הכין לילדים ארוחת בוקר עם פירות וטחינה. הוא הובהל לבית החולים זיו, ושם קיבלה המשפחה את האבחנה שתלווה אותה שנים: פלג סובל מאלרגיה מסכנת חיים לשומשום.
הוא חזר הביתה עם מזרק אדרנלין והנחיות שהפכו כל ארוחה למבצע. "לא ישבנו במסעדות, לא הזמנו אוכל הביתה, לא טסנו לחו"ל, כלום", מספרת רעות. "להימנע לחלוטין משומשום זה לא פשוט, בעיקר בישראל - אין לחם בלי שומשום. בלית ברירה קניתי טאבון והתחלתי לאפות פיתות ולחמים לבד".
רעות ופלג ביילין
רעות ופלג ביילין
"להימנע לחלוטין משומשום זה לא פשוט, בעיקר בישראל". רעות ופלג ביילין
(צילום: יובל חן)
הסיפור של פלג הוא הסיפור של אלפי משפחות בישראל, שעבורן ביצים, בוטנים או חלב עלולים להרוג. אלרגיה למזון - תגובה חיסונית קיצונית למזונות תמימים שנמצאים בכל בית - כולאת ילדים רבים במשטר דיאטה קפדני ובלחץ נפשי מתמיד מפני חשיפה אקראית למזון שמסכן את חייהם. "אפשר לקרוא לזה טעות של מערכת החיסון, שמזהה בטעות אוהב כאויב ופועלת בצורה אגרסיבית בעקבות חשיפה למזונות טובים ובריאים", מסבירה ד"ר ליאת נחשון, רופאה בכירה במכון לאלרגיה ואימונולוגיה במרכז הרפואי שמיר. "נוצרים נוגדנים שמפעילים תגובה שגויה. היא יכולה להתבטא בפריחה, התנפחות עורית, הקאות, כאבי בטן, נזלת, גירוי בעיניים, קוצר נשימה וחנק, עד כדי נפילת לחץ דם ואובדן הכרה".
רעות, אמו של פלג ביילין: "כשהודיעו לנו שפלג יכול לאכול שומשום חופשי בכיתי את הנשמה שלי. לשבת עם הילד שלי בשווארמה ולראות אותו טובל צ'יפס בטחינה שכמעט הרגה אותו כשהיה תינוק - זה מרגש עד דמעות"
בעשורים האחרונים חלה במדינות המערב עלייה בשכיחות המדווחת של אלרגיה למזון. בישראל היא עלתה בקרב ילדים בגיל הרך מ-0.85% בשנת 2000 ל-2.8% בשנת 2018, וכיום סובלים ממנה, על פי ההערכות, כ-5% מהילדים. מוצרי המזון העיקריים שגורמים לאלרגיות מסכנות חיים בארץ הם חלב, ביצים, דגים, שומשום, אגוזים ובוטנים, ובשנים האחרונות אף נרשמו בישראל מקרי מוות כתוצאה מחשיפה מקרית אליהם.
עד לפני שנים לא רבות, ההנחיה הרפואית לאלרגיים הייתה הימנעות מוחלטת מהמזון המסוכן, עם מרשם קבוע לאפיפן. אלא שכפי שגילתה משפחת ביילין, קשה מאוד להימנע לחלוטין מחשיפה: כשהיה פלג בן שלוש ונכנס לגן, לאחר שרעות הפכה אותו לסביבה סטרילית ממזון מסכן והדריכה את הצוות החינוכי, הגיע טלפון בהול - פלג חווה תגובה אנפילקטית קשה, הפעם מאגוז מלך, אלרגן שהמשפחה כלל לא ידעה שהוא רגיש אליו. "אם לא היה לו מזרק אפיפן בתיק בגלל השומשום, ואם הגננות לא היו יודעות להשתמש בו, הוא לא היה שורד", אומרת רעות.

ללמד את מערכת החיסון

בשני העשורים האחרונים חל שינוי פורץ דרך בתחום, בזכות טיפול המכונה אימונותרפיה פומית: חשיפה הדרגתית ומבוקרת למנות קטנות והולכות וגדלות של המזון האלרגני, שמטרתה להרגיל את מערכת החיסון אליו ולמנוע תגובה מסכנת חיים בעת חשיפה אקראית. "הרעיון הוא ללמד את מערכת החיסון לקבל את המזון המדובר, להתייחס אליו כחומר מוכר ולא להפעיל בעקבותיו תהליכים הרסניים", מסבירה ד"ר נחשון.
הטיפול, שנמשך שנה עד שנה וחצי, מתחיל באשפוז יום תחת השגחה רפואית צמודה, ולאחר סדרת בדיקות נקבע לכל מטופל המינון שבו הוא מסוגל לצרוך את המזון ללא תגובה. המטופלים מקבלים מהמעבדה עשרות מבחנות עם מנות קטנות של המזון במינון המותאם להם, ונדרשים לצרוך אותן בבית מדי יום, בעוד שהם חוזרים למכון מדי חודש להעלאת המינון תחת ניטור צמוד. "כל עלייה במינון עלולה לגרום לתופעות קשות, ולכן חייבת להיעשות בסביבה בטוחה ומוגנת", מדגישה ד"ר נחשון.
אינפו טיפול באלרגיה מסכנת חיים
בדיוק בטיפול הזה החל פלג כשהיה בן חמש. אחרי כשלוש שנים של הקפדה בלתי מתפשרת הוא נרפא לחלוטין מהאלרגיה לשומשום. "זה הדבר הכי טוב שעשיתי בחיי", אומרת רעות. "הלכנו לאט לאט, צעד אחר צעד, כדי לא לפגוע בו. ככל שהילדים מתבגרים ויש להם טעם זה קשה יותר, כי לא תמיד הם רוצים לאכול את מה שצריך". כיום הוא לקראת סיום מחזור טיפולים נוסף בן שלוש שנים, הפעם באלרגיה לאגוזי מלך, והתחנה הבאה בדרכו תהיה טיפול באלרגיה לקשיו ולפיסטוק.
ד"ר ליאת נחשון: "הרעיון הוא ללמד את מערכת החיסון לקבל את המזון המדובר, להתייחס אליו כחומר מוכר ולא להפעיל בעקבותיו תהליכים הרסניים. כל עלייה במינון עלולה לגרום לתופעות קשות, ולכן חייבת להיעשות בסביבה מוגנת"
מחקר חדש של צוות המכון בשמיר עקב אחר 1,519 מטופלים בני 3.7 עד 36.5, שעברו 1,704 טיפולים במזונות כמו חלב, בוטנים, אגוזים, שומשום וביצה, וחושף תוצאות דרמטיות: כ-90% מהטיפולים הסתיימו בהצלחה - צריכה מלאה או חלקית של המזון ללא תגובה - כאשר כשלושה רבעים מהמטופלים הגיעו לצריכה מלאה ובלתי מוגבלת שלו. צריכה כזו מאושרת למי שהצליחו לצרוך ללא תגובה 240 מ"ל חלב, 10 בוטנים, תשעה חצאי אגוז מלך, 12-13 אגוזי קשיו, 17 גרם טחינה גולמית או חביתה מביצה אחת, בהתאם לאלרגיה שממנה סבלו.
מזרק אפיפן לסובלים מאלרגיה מסכנת חיים
מזרק אפיפן לסובלים מאלרגיה מסכנת חיים
מזרק אפיפן - ציוד חובה לסובלים מאלרגיה מסכנת חיים
(צילום: Vivid Brands / Shutterstock.com)
הטיפול אינו חף מסיכונים: לאורכו מתרחשות לעיתים תגובות אלרגיות, חלקן מסכנות חיים, המחייבות טיפול באדרנלין. אלרגיה לחלב מהווה אתגר מורכב וקשה במיוחד, עם שיעור הצלחה נמוך יותר לצריכה חופשית - 58% לעומת כ-85% בשאר האלרגנים - וסיכון גבוה יותר לתגובות אנפילקטיות קשות. "אלרגיה לחלב היא מסתורית", אומרת ד"ר נחשון. "שני שלישים מהילדים שנולדים איתה מחלימים ספונטנית עד גיל חמש, אבל אלה שנשארים איתה סובלים מאלרגיה קשה. הטיפול בהם מורכב ובעל סיכונים, אם כי גם אצלם רוב המטופלים מצליחים להשיג לפחות הגנה מכמויות סמויות".

הטיפול לא בסל הבריאות

עד היום טופלו במכון למעלה מ-3,300 מטופלים, רובם ילדים. "המטופל המבוגר ביותר שלנו היה סבא בן 55, שאמר לנו שהוא לא רוצה לפחד מהבמבה של הנכדים שלו", מספרת ד"ר נחשון. הרופאים מדגישים שהטיפול דורש מחויבות גבוהה, וכי ללא התמדה מערכת החיסון עלולה "לשכוח" את העמידות שפיתחה. "הטיפול שאנחנו נותנים לא מרפא את האלרגיה, הוא רק מדכא אותה", אומרת ד"ר נחשון. "מי שמסיים אותו חייב להמשיך לצרוך את המזון בתדירות גבוהה, כמה פעמים בשבוע, אחרת מערכת החיסון תחזור לנקודת ההתחלה. נתונים מארה"ב מראים שתוך שנה מהפסקת החשיפה, רוב המטופלים עלולים לחזור ולפתח התקפים".
ילדה באשפוז
ילדה באשפוז
אלרגיה קשה עלולה להיגמר באשפוז ואף במוות
(צילום: shutterstock)
הצלחת הטיפול עוברת מפה לאוזן בקרב הסובלים מאלרגיות קשות, והתור למכון עומד כיום על ארבע שנים. הוא אינו נכלל בסל הבריאות, ומשפחות נדרשות לממן אותו מכיסן - כ-15 אלף שקל לכל אלרגן, כשחלק מהמטופלים זקוקים לכמה טיפולים כאלה במקביל. משפחת ביילין שילמה עד כה 30 אלף שקל על הטיפולים שהצילו את חייו של פלג. "קחו את הכספים שאתם משלמים כל חודש על קצבאות ביטוח לאומי וסייעות רפואיות, ותשקיעו אותם בטיפולים שבאמת מצילים את הילדים שלנו", אומרת רעות.
הסיפור של פלג הוא גם עדות לכך שבתחום הזה, ישראל לא רק מטפלת - היא מובילה. הפרוטוקול שפותח במכון בשמיר, המבוסס על שנים של ניסיון קליני ומחקר שיטתי על אלפי מטופלים, הפך לכתובת שאליה פונות משפחות שמחפשות מענה שלא תמיד קיים במקומות אחרים בעולם. ילד שהגיע לבית חולים בן ארבעה חודשים במצב מסכן חיים, וכיום אוכל שווארמה עם טחינה בלי לחשוב פעמיים, הוא לא רק סיפור אישי מרגש - הוא הוכחה חיה להישג רפואי ישראלי.
"זה לא קסם", מסכמת ד"ר נחשון. "אנחנו לא מרפאים את המטופלים שלנו, אבל אנחנו מחזירים להם את הביטחון והשליטה על החיים". עבור משפחת ביילין, זו לא הגדרה מליצית אלא תיאור מדויק של היומיום החדש שלהם. "כשהודיעו לנו שפלג יכול לאכול שומשום חופשי בכיתי את הנשמה שלי", אומרת רעות. "לשבת עם הילד שלי בשווארמה ולראות אותו טובל צ'יפס בטחינה שכמעט הרגה אותו כשהיה תינוק - זה מרגש אותי עד דמעות".