בחסות סאנופי
מירי אורן, מורה בגמלאות (72) תושבת מרכז הארץ, נשואה, אם לשלושה וסבתא לשישה נכדים, למדה להקשיב לגופה; כאשר בדיקות הדם נראו תקינות, אך היא חשה שמשהו אינו כשורה, היא החליטה שלא להתעלם ולבצע מעקבים לעיתים תכופות - על מנת לבחון אם יש שינוי מגמה.
ההחלטה הזו, מתברר, הצילה את חייה. "באמת הצלחתי להציל את עצמי", היא מספרת היום. "גם כשהתוצאות נראות תקינות – חשוב לשים לב לשינויים לאורך זמן". המעקב של מירי הוביל לגילוי מחלה נדירה – תסמונת מיאלודיספלסטית (MDS), מחלה קשה הפוגעת במח העצם וגורמת לכך שתאי הדם אינם מתפקדים כראוי.
בהדרגה פחתו תאי הדם באופן שהקשה על הגוף לתפקד. במשך שנים מירי הייתה במעקב, קיבלה עירויי דם וסבלה משטפי דם – אך המשיכה כרגיל. ואז, בבת אחת, מצבה הידרדר וההשתלה הפכה לבלתי נמנעת.
המחלה שמתפתחת בקרב מחצית מהמושתלים
“במקרים של מחלה כמו שלי, ניתן לתת טיפול באמצעות מנות דם, עירויי דם או טסיות, אבל למחלה עצמה אין ריפוי. הפתרון היחיד היה השתלת מח עצם מתורם", מספרת מירי. ההשתלה עברה בהצלחה, אך כמו אצל כמחצית ממושתלי מח העצם, התפתחה גם אצלה מחלת השתל נגד המאכסן הכרונית– (chronic GVHD) סיבוך שבו תאי מערכת החיסון של התורם מזהים את גוף הנתרם כ-"גורם זר" ותוקפים אותו, למרות ההתאמה ברקמות.
פרופ' רון רם, מומחה ברפואה פנימית ובהמטולוגיה, מנהל יחידת השתלות מח עצם באיכילוב, מסביר כי המחלה עלולה להופיע בשתי צורות עיקריות: החריפה והכרונית.
הצורה החריפה מתפתחת בדרך כלל בחודשים הראשונים שלאחר השתלת המח עצם, לרוב עד שלושה חודשים ומתבטאת בפגיעה בעור, במערכת העיכול ובכבד, עם תסמינים הכוללים: פריחות, שלשול ועלייה באנזימי כבד. הצורה הכרונית, כמו במקרה של מירי, מתפתחת בשלב מאוחר יותר – לרוב אחרי כמאה ימים מההשתלה – ויכולה להימשך שנים רבות. זוהי מחלה מורכבת, שעלולה להשפיע על מערכות רבות בגוף – העור נעשה יבש ונוקשה, מופיעים כאבי מפרקים ומגבלות בתנועה, נגרם יובש בעיניים ובפה ולעיתים אף נגרמת פגיעה בכבד ובריאות. "מחלת השתל נגד המאכסן הכרונית מזכירה במאפיינים שלה מחלות אוטואימוניות כמו סקלרודרמה", מסביר פרופ' רם, "ולכן ההתמודדות איתה היא מורכבת ומאתגרת במיוחד".
"חומרת המחלה משתנה מאוד – החל במקרים קלים שניתן לטפל בהם ביעילות ועד למקרים קשים יותר הדורשים התמודדות מתמשכת", מסביר פרופ׳ רם. לדבריו, קיימים גורמי סיכון רבים ומגוונים להתפתחות המחלה: גיל מתקדם של התורם או הנתרם מעלה את הסיכון, וכך גם חוסר התאמה גנטית מלאה בין התורם לנתרם. סוג ההשתלה משחק אף הוא תפקיד חשוב – השתלה מתורם שאינו קרוב משפחה, מעלה מעט את הסיכוי להתפתחות המחלה. גם למגדר יש השפעה, כאשר נמצא שנשים התורמות לגברים, מעלות את רמת הסיכון מעט יותר.
המחלה משפיעה לעיתים בצורה דרמטית גם על איכות החיים. "רבים מהחולים מתמודדים עם דיכאון, חרדה ותחושת אובדן שליטה על הגוף", מסביר פרופ׳ רם, "השינויים במראה החיצוני – צלקות בעור, שינויי פיגמנטציה, נשירת שיער – עלולים לערער קשות את הדימוי העצמי".
3 צפייה בגלריה
תאי מערכת החיסון של התורם מזהים את גוף הנתרם כ-"גורם זר" ותוקפים אותו
(צילום: shutterstock)
כיצד מטפלים במחלה?
"מבחינה קלינית קיימות מספר קבוצות טיפול מדורגות", מפרט פרופ' רון רם. "הקו הראשון הוא סטרואידים במינונים גבוהים. זהו טיפול מוכח לשליטה ראשונית במחלה", עם זאת, הוא מציין כי "כ-50 אחוז מהחולים אינם מגיבים לטיפול זה או מפתחים עמידות לסטרואידים, ואז יש צורך לעבור לקווי טיפול מתקדמים וממוקדים יותר (מעכבי קינאזות) שמציגים יעילות מרשימה במחקרים קליניים".
כיצד פועלים הטיפולים המתקדמים?
במצב רגיל, מערכת החיסון יודעת לשמור על איזון – יש תאים שתוקפים פולשים ותאים אחרים שעוצרים את התגובה כדי לא להזיק לגוף עצמו. אצל חולים ב- GVHD האיזון הזה מופר. למעשה יש יותר מדי "תאי תקיפה" שפוגעים ברקמות הגוף, ופחות מדי "תאי בלמים" שמרסנים אותם. הטיפולים החדשים מחלישים את התאים שתוקפים את הגוף וגורמים לדלקת, מחזקים את התאים שמווסתים ומאזנים את התגובה החיסונית ובנוסף, הם מפחיתים תהליכי הצטלקות ברקמות שהם חלק מהנזק שנגרם במחלה.
לצד הטיפולים המערכתיים קיימות גם אפשרויות טיפול מקומיות, המותאמות לאיברים הפגועים - משחות ותמיסות סטרואידיות או מעכבי קלצינוירין לטיפול בעור, בפה ובנרתיק; טיפות ייעודיות ליובש חמור בעיניים ובמקרים מסוימים גם פוטותרפיה – טיפול בקרינת UV המסייע בהקלת נזקי העור.
החידוש המשמעותי בשנים האחרונות הוא המעבר לשימוש בשילובי תרופות. "כל תרופה משפיעה על מנגנון אחר במערכת החיסון", מסביר פרופ' רם, "וכאשר משלבים ביניהן ניתן להשיג יעילות גבוהה יותר בהשוואה לטיפול יחידני, ובמקביל להפחית את מינוני הסטרואידים ואת תופעות הלוואי הנלוות להם".
המחיר של השימוש בסטרואידים
הטיפול הסטנדרטי בסטרואידים גבה ממירי מחיר כבד. "כל תופעת לוואי אפשרית – הופיעה. סוכרת, לחץ דם גבוה, קטרקט, וגם הפה שלי נפגע קשות", היא מספרת. כשהשפעה של הסטרואידים דעכה, בשל מה שהיא מכנה "אפקט מצטבר", היא עברה לתרופה מתקדמת. אך גם הטיפול הזה לא החזיק מעמד לאורך זמן.
פריצת דרך הגיעה עם הוספת תרופה מתקדמת חדשה. "הרופא הסביר לי שכל תרופה פועלת על מנגנון אחר בגוף, וכשמשלבים ביניהן – המחקרים מראים שזה יכול להיות יעיל יותר". מתארת מירי. אצלה, השילוב בין התרופות חולל שינוי דרמטי: מינון הסטרואידים ירד בצורה משמעותית, "ממש לרמה נמוכה", כפי שהיא מתארת בהקלה.
"מדובר במחלה שכל חולה מגיב אליה בצורה שונה", מסביר פרופ' רון רם. "התרופות הקיימות משפיעות על איברים מסוימים – תרופה אחת עשויה לשפר את מצב העור והפה, אך לא להשפיע על מערכות אחרות בגוף. לעיתים חולה מגיב היטב בשניים או שלושה איברים, אך באחרים אין שיפור – וזה פוגע באופן דרמטי באיכות החיים שלו ולעיתים זה אף מסכן את חייו".
"אני חיה חיים טובים וזה נותן כוח"
עמותת "חליל האור" פועלת למען החולים במחלות סרטן הדם ומהווה גשר בין עולם הרפואה לבין ההתמודדות האישית. מירי, מטופלת בעצמה, הפכה למתנדבת בעמותה ומלווה כבר ארבע שנים חולי סרטן דם לקראת ניתוחים והשתלות. למרות מגבלות, היא מקפידה לנהל חיים מלאים – מטיולים בחו"ל ועד פעילות גופנית קבועה – ומעבירה מסר של תקווה: אפשר להתמודד עם המחלה ולחיות טוב גם לצידה. אני חיה חיים טובים וזה נותן כוח.
למידע נוסף יש לפנות לרופא/ה המטפל/ת.
מוגש כשירות לציבור. בחסות סאנופי
MAT-IL-2500631-October-2025-V1
