תנועות הנוער בישראל הן חלק משמעותי ובלתי נפרד מההווי והחינוך של רבים מילדינו. אני, כאימא לילדה עם תסמונת וויליאמס, חשבתי לא מעט מה נכון יותר עבור מאי שלי, אם להירשם לתנועת נוער כלשהי, או לבחור אחרת. בסופו של דבר, החלטתי לרשום אותה לפעילות של כנפיים של קרמבו, שהיא תנועה של ילדים עם ובלי צרכים מיוחדים. אבל יש גם דרך אחרת, ויש ילדים מיוחדים שנמצאים עם חבריהם לשכונה ממש באותה תנועת נוער. זה אפשרי.
4 צפייה בגלריה
הללי
הללי
"זה העולם שיוצר בעיות כשלא מקבל אותה". הללי הקטנה ואימה
(צילום ביתי)
תמר טל אמציה (47) מכפר סבא, אימא של רוני, דנה ואייל, ונשואה לערן, משמשת כבר כשלוש שנים כראש שבט בתנועת הצופים בכפר סבא. רוני שלה, בת 19, מתמודדת עם מוגבלות, ובזכותה תמר פעילה מאוד בתנועה בנושא שילוב של חניכים עם צרכים מיוחדים.
"רוני מוגדרת כבעלת לקות למידה מורכבת והנמכה קוגניטיבית, ויש לה גם סרבול מוטורי ובעיות בריאות שונות, ולכן היא נמצאת במעקבים רפואיים תכופים", היא מספרת, "רוני למדה כל השנים בכיתות קטנות בבתי ספר 'רגילים'. למרות המלצות חוזרות ונשנות של ועדות ההשמה לשלוח אותה לבתי ספר מיוחדים – מעולם לא הסכמנו. התעקשנו על שילוב בבית ספר רגיל".
גם בכיתה הקטנה, שבה למדו ילדים עם לקויות למידה, רוני הייתה קצת שונה, אבל מה שעמד לנגד עיניה של תמר הייתה העובדה שהיא תמיד יצאה בבוקר בשמחה לבית הספר. "בתור מדריכה בצופים בנערותי, לא היה לי ספק שאשלח גם את ילדיי לתנועה", היא אומרת, "ידעתי גם שאני רוצה לשלב את רוני בקבוצות רגילות ולא לשלוח אותה לקבוצות עם ילדים שכולם מוגדרים כחניכי צמי"ד (צרכים מיוחדים ה.כ.), כי חשוב בעיניי שהיא תיחשף לילדים ולאנשים בקהילה שבה היא חיה. ידעתי שהיא יכולה ליהנות משילוב כזה, כמו רוב הילדים, במידה שהשילוב וההכלה מתבצעים כמו שצריך".
4 צפייה בגלריה
תמר ורוני
תמר ורוני
רוני, היום כבר בשנת שירות
(צילום ביתי)
למה את מתכוונת ב"שילוב והכלה כמו שצריך"? "בתנועות נוער מדובר הרי במדריכים בני 16-17, ולכולם יש רצון טוב, וגם נכונות גדולה, אבל לצד זאת, אני חושבת שהתקשורת בין ההורים לבין צוות ההדרכה היא משמעותית מאוד. נדרשת מעורבות של ההורים כדי לתת לאותם מדריכים צעירים ידע וכלים - איך לשלב את הילד עם המוגבלות בצורה הטובה ביותר".
"אני זוכרת את אחת האימהות של החניכות תוהה, 'למה אנחנו צריכים חניכה עם צרכים מיוחדים אצלנו בקבוצה?'. ולי נצבט הלב. נעלבתי, מה זאת אומרת 'לא רוצה ילדה עם צרכים מיוחדים אצלה בקבוצה'? זאת רוני המהממת שלי, איך אפשר שלא לרצות אותה?"
במקרה של רוני, זה אכן דרש התאמות מאוד מסוימות, וחלק מהפעולות למשל היו ללא ריצות ומשחקים פיזיים. היות שרוני לא יכולה ללכת במסלולי טיול מאתגרים וקשים, לפני כל טיול ההורים בדקו את רמת הקושי הצפויה של המסלול, וגם היו מלווים אותה בו ומסייעים בעת הצורך. והייתה דרושה גם הנגשה קוגניטיבית של התכנים, משתפת תמר: "כשהיו דיונים מורכבים בפעולות שכבה, בעיקר כשהיא כבר גדלה, המדריכה הסבירה לה לפני הפעולה על מה יהיה השיח ובמה יעסקו. זה סייע לה משמעותית בהבנה וברצון להשתתף ולהביע את דעתה, לחוש חלק בלתי נפרד מכולם".

"למה אנחנו צריכים חניכה כזאת אצלנו בקבוצה?"

והיו גם רגעים לא פשוטים, אבל שום דבר לא גרם לתמר ורוני להתייאש. "מעולם לא התחרטתי ששלחתי אותה לצופים" תמר משתפת, "ולו בשל העובדה שהיא הייתה ממש מאושרת שם. היא הלכה בעקביות, בהתמדה ובשמחה רבה, ואפילו שינתה את הסטטוס שלה בוואטסאפ ל-'שבט רכ"ס אצלי בלב'. כשרוני רק התחילה ללכת לצופים, היא הייתה היחידה מהכיתה הקטנה ששולבה בקבוצה של חניכות 'רגילות'. אני זוכרת את אחת האימהות של החניכות תוהה, 'למה אנחנו צריכים חניכה עם צרכים מיוחדים אצלנו בקבוצה?'. ולי נצבט הלב, נעלבתי. מה זאת אומרת 'לא רוצה ילדה עם צרכים מיוחדים אצלה בקבוצה'? זאת רוני המהממת שלי, איך אפשר שלא לרצות אותה?".
4 צפייה בגלריה
תמר ורוני
תמר ורוני
"צריך פשוט לנסות". תמר ורוני
(צילום ביתי)
מקרה נוסף שתמר זוכרת קרה כשכל חברי השכבה של רוני צעדו יחד למסיבה, ולא קראו לה ללכת יחד איתם. "זה היה מיד אחרי שיח שהיה להם בנושא שילוב והכלה. רוני לא שמה לב ולא נעלבה, אבל אני הבנתי באותו רגע - לא משנה כמה זורקים סיסמאות יפות באוויר, תכלס, בשטח היא לא באמת אחת משלהם. אבל, היו גם רגעים שנתנו כוח, והרבה מהם. אני זוכרת שבסוף כיתה ח' האימא של המדריכה של רוני ניגשה אלי ואמרה שלבת שלה היה לא פשוט ואפילו מאתגר שרוני הייתה בקבוצה שלה, ושבתחילת השנה היא אפילו התבאסה שזו הקבוצה שהיא מדריכה. אבל עכשיו, כשנגמרה השנה, היא רואה כמה טוב זה עשה לבת שלה ואיזו התפתחות מדהימה היא עברה בזכות האתגר.
"היום, כשאני ראש שבט, אני רואה עם אילו אתגרים המדריכים מתמודדים והם עושים את זה בכל כך הרבה רגישות ועוצמה", מוסיפה תמר, "וגם אם הם עדיין לא רואים את זה, אני יודעת כמה זה תורם להם לחיים. ברור לי שהם כבר יחנכו את הילדים שלהם אחרת, לא כמו האימא שלא רצתה ילדה שונה בקבוצה של הבת שלה". אגב, בזכות אותה החלטה, אי שם כשרוני למדה בכיתה ה', היום כשהיא כבר בת 19 - היא נמצאת בשנת שירות מטעם תנועת הנוער בקומונה שותפה בכפר סבא. בקומונה. חוץ מרוני ה"מיוחדת", שאר השינשינים שגרים איתה בדירה הם "רגילים".
ועם כל זאת, תמר, שגם מרצה בנושא, מבינה שהשילוב לא מתאים לכל ילד - אבל מאמינה שפשוט צריך לנסות. "אם הורה חושב שהילד שלו יכול להשתלב בתנועת נוער, אני ממליצה לו בחום להגיע לפעילות. אבל, חייבים לעשות זאת בליווי שיח פתוח ובשקיפות מלאה. כשמביאים ילד עם צרכים מיוחדים, ולא מעדכנים את כל הצוות הבוגר, פוגעים בכל התהליך", היא אומרת, "פוגעים במדריכים אבל בעיקר - פוגעים בילדים. אני חושבת שהיום יש כל כך הרבה רצון לשלב חניכים עם מוגבלויות בפעילויות התנועה ואני יודעת שיש גם לא מעט כלים לעשות את זה נכון".
"היום, כשאני ראש שבט, אני רואה עם אילו אתגרים המדריכים מתמודדים והם עושים את זה בכל כך הרבה רגישות ועוצמה. גם אם הם עדיין לא רואים זאת, אני יודעת כמה זה תורם להם לחיים. ברור לי שהם כבר יחנכו את הילדים שלהם אחרת, לא כמו האימא שלא רצתה ילדה שונה בקבוצה של הבת שלה"
"מישהו עם קביים לא יכול ללכת בלי. גם הללי שלי צריכה תמיכה"
גם הללי (11), בתם של גבי וסטיבן שיין מרקוביץ מירושלים, משתתפת כמו כל שאר ילדי השכונה והקהילה בפעילות תנועת הנוער של בני עקיבא בסניף בקעה. הללי היא הצעירה מבין ארבעת ילדיהם, והיא מתמודדת עם תסמונת דאון. "יש לה יכולות מדהימות ואהבה גדולה לחיים, היא מתנה לכולנו. זה העולם שיוצר בעיות כשלא מקבל אותה", אומרת האם גבי.
וכך היא מספרת על המסע שלהם בתנועת הנוער: "כשהכרנו את התנועה חשבנו שיש רק את 'שבט יובל', שזה בעצם כמו חינוך מיוחד, בנפרד, אבל לשמחתי הייתה קבוצה של מדריכים ששאפו לשנות את המצב. הם רצו לעשות את זה אחרת, והציעו לנו את 'שבט יובלים'. הכוונה הייתה שבמקום שהללי תתחיל את בני עקיבא בכיתה ג' בשבט המיוחד, היא תתחיל כבר בכיתה א' ב'שבט יובלים', שבו נמצאים ילדים בכל מיני גילים עם צרכים מיוחדים. חשבנו שזה יכין אותה ואת חבריה, ושבכיתה ג' היא כבר תהיה בשלה להתחיל את הפעילות עם העמיתים שלה מהשכונה ומהכיתה. היתרון היה שהללי כבר הייתה בעניינים, אז הסיכוי לשילוב יחידני מוצלח בשבט הרגיל - עלה".
ואכן כך היה. "זה עשה לה כל כך טוב, כולם בעצם הכירו אותה כבר מכיתה א'. היא הייתה כמו נסיכה בשכונה, וככה היא בעצם גם חלק מהקהילה. היא התרגלה לכל התנועות, לשירים, לשבת ארגון, לריקודים. היא הבינה את הכול כשהחברים שלה רק התחילו", היא מספרת.
4 צפייה בגלריה
הללי
הללי
"נסיכה בשכונה". הללי
(צילום ביתי)
שילוב יחידני שכזה מצריך מהמדריכים ומהילדים האחרים שני דברים שנשמעים קצת סותרים, מסבירה גבי. "מצד אחד, חשוב להתייחס אליה כמו כל ילד או ילדה אחרת, ומצד שני - לתת לה את התמיכה כדי לאפשר לה להשתלב ולהיות חלק מפעילויות הסניף. הכוונה היא לא לתת לה יחס מיוחד, אבל כשיש מישהו עם קביים הוא הרי לא יכול ללכת בלי קביים - אז באותה מידה הללי שלי צריכה תמיכה. היא מבינה דברים לאט יותר משאר הילדים, היא צריכה יותר זמן לעבד מידע. כשיש הוראות או משחקים ופעילות והכול הולך מהר, צריכים לעזור לה. פשוט לתת לה את הקביים, את ההתאמה, לדאוג שתוכן הפעילות יתאים ליכולת ההבנה שלה. זה לא אומר שצריכים לפשט את זה לכולם, אלא להתאים את הדברים אישית עבורה".
השילוב עבור הללי הוא דבר מוכר, היות שכבר מגיל שלוש היא נמצאת במסגרות הטבעיות במקום מגוריה. גבי מאמינה שכשכולם רואים את הללי כחלק מהשבט ומהפעילות, כמו כל ילד וילדה אחרים, זה עושה את העולם יותר טוב. ולא פחות. "כשאני רואה את העיניים של ההורים כשהללי רוקדת יחד עם כל החברות, והיא בדיוק כמו כולן, ויש לה את אותן היכולות להיות מקובלת – גם הורים רואים אותה כשווה בין שווים. זה מאפשר לאנשים עם מוגבלויות להיות יותר נראים, יותר מקובלים בחברה, כי כך רואים את היכולת - ולא את המוגבלות", אומרת גבי.
הקושי קיים לא פעם, תהליך שילוב מצריך לרוב הרבה הסברה ופתיחות מצד המשפחה, ואחד הקשיים הבולטים הוא שהצוות בתנועות הנוער משתנה כל שנה - ואז צריך כל פעם מחדש להסביר לצוות החדש איך להתאים לה את הפעילויות. "חשוב להסביר מה הללי צריכה בדיוק, איזה סוג של עזרה לתת לה, לבדוק שיש את הליווי המתאים. אלה הקביים שלה - הסיוע האישי, כמו שיש סייעת בכיתה, כך יש לה מדריכה שמלווה אותה, עוזרת לה להבין מה קורה סביבה.
"חשוב גם לנווט מצבים חברתיים, לא להיות ממש צמודה ולא להחזיק לה את היד כל הזמן, אבל כן לראות שהיא בעניינים ולוקחת חלק", היא מוסיפה, "החלום שלי, ובזה אני מאתגרת את תנועת הנוער, הוא לחשוב על 'שבט יובל' אחר - לחשוב ברצינות על שילוב כל החניכים המיוחדים בשבט עם כולם. זה מצריך תכנון וליווי של אותם מדריכים, אבל זה כל כך אפשרי, כל כך משמעותי".
הדס כהן היא אם לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים