דניאל מורס, בן 34 מגבעתיים, הוא יוצר תוכן, כוכב טיקטוק ומרצה, נשוי ואב ללני בת השנה ושבעה חודשים, ומתמודד עם תסמונת טורט. בריאיון לאולפן ynet סיפר על סיטואציה שהובילה לפרסום הסרטון האחרון שלו בטיקטוק: ערב במסעדה שהתחיל בתחושת דחייה, כשסועדים ביקשו לעבור שולחן בגלל הקולות והטיקים הבלתי רצוניים שלו, והסתיים דווקא עם חיבוק מהצד השני של אחד הזוגות שהתיישב לידם.
"הלב שלי נחמץ, זה משאיר אותי עם רגשות מעורבים של דחייה", סיפר מורס. צפו בריאיון המלא:
"בטיקטוק אני דמות אהודה, תיקון לחוויית התיכון"
(צילום: מיקי שמידט, עידו ארז)
"הייתי פעם עם אשתי במסעדה. ישבנו ודיברנו. הייתי פשוט אני, עם הקולות, עם התנועות, עם הטיקים, ולא עברו כמה דקות ושולחן מאחורינו ביקש לעבור מקום" שיחזר דניאל מורס, "אחר כך הגיע עוד שולחן באותו מקום, וגם הם ביקשו לעבור, וכל זה בגלל הקולות שלי והטיקים שלי שאין לי שליטה עליהם עכשיו. מצד אחד אני יכול להבין אותם, באמת, הם רוצים לשבת בשקט, בלי הפרעות. אבל הלב שלי נחמץ. זה לא פשוט, זה השאיר אותי עם רגשות מעורבים של עולב, של דחייה. מצד אחד אתה מבין אותם ומצד שני אתה כאוב. סוף טוב הכול טוב, בסוף הגיע זוג חמוד, התיישבו שם במקום המצקצקים, אפילו זיהו אותי מהסרטונים, חייכנו, דיברנו, צחקנו, הייתה אחלה אווירה. אז נשאר טעם מתוק, אבל בהחלט היה גם קצת מר".
לדבריו, הוא מנסה לקחת מצבים כאלה ולהפוך אותם למסרים על מורכבות וקבלה: "אנחנו מאוד עסוקים בלראות את עצמנו, אבל פחות מבינים את האחר. אני מחזיק גם את הקושי של הצד השני, וגם את שלי. זה לא מבטל את הכאב שלי".
מורס, כוכב ברשתות החברתיות, הפך את חייו האישיים לכלי הסברה. גם במטוס, הוא סיפר, הוא מוצא את עצמו אוחז במיקרופון ומסביר לנוסעים מהי התסמונת כדי למנוע אי-הבנות. "הלוואי שהייתי בכיסא גלגלים – אז לפחות היו מבינים. אבל עם טורט, אנשים לא יודעים אם אני עושה דווקא, אם אני מקלל בכוונה או יורק כי אני חצוף. זה לא ככה. זו הפרעה נוירולוגית שנולדתי איתה", הסביר.
הסטיגמות, הוא מדגיש, עדיין חזקות: "אמרו לי שאני מקלל סתם כי זה כיף לי, אמרו לי שזה עניין של כוח רצון, שאם רק הייתי מתאמץ, או אוכל כשר – זה היה עובר לי. שאם רק הייתי מחזיק את עצמי ומשתדל, הייתי מצליח לצאת מזה. זה פשוט לא נכון". לצד הקושי, הוא מתעקש לשים דגש על קבלה עצמית: "אם אנחנו לא נלמד לקבל את עצמנו, איך נקבל אחרים?"
ומה לגבי הבת הקטנה, לני, בת השנה ושבעה חודשים?
"לפעמים היא מחקה את הטיקים שלי ואני ואשתי מתפקעים מצחוק שזה הכי חמוד. אני לא חושב שהיא עדיין ממש מבינה את המורכבות. היא תבין עוד מעט, בטח, וזה גם משהו שלא קל לי לחשוב על זה. שהיא תצטרך בשלב כזה או אחר לסחוב את המורכבות שאבא מביא לשולחן גם בעצמה, אם זה תגובות של הסביבה או אולי של ילדים אחרים בבית ספר, אולי הורים לחברות שלה שלא כל כך יראו שלא כל כך ירצו שהם יבואו במגע איתה ואיתי, אבל זה יחשל אותה וזה יהפוך אותה לבן אדם רגיש ומכיל ומבין יותר".
גם ברשתות, הוא מקבל לרוב תמיכה: "אני חושב שיש סביבי בטיקטוק די קונצנזוס. אני דמות די אהודה וזה התיקון שלי במיוחד אחרי מה שעברתי לתיכון. התגובות השליליות שאני מקבל כל כך מעטות".
מהי בעצם תסמונת טורט?
לדברי ד"ר לודמילה שופין, מומחית לנוירולוגיה במחוז דן-פ"ת של שירותי בריאות כללית, מדובר בהפרעה נוירו-התנהגותית כרונית שמתחילה בילדות, לרוב בגילים 7-5. "ההפרעה מתאפיינת בטיקים מוטוריים – תנועות בלתי רצוניות, מהירות וחוזרות – ובטיקים קוליים: קולות, לעיתים גם מילים גסות", היא מסבירה. "כל אלה בלתי רצוניים ומחמירים במצבי לחץ".
ד"ר לודמילה שופיןצילום: פרטיהיא מוסיפה כי מדובר בתסמונת מורכבת, הכוללת גם מרכיבים גנטיים וגם מרכיבים סביבתיים, עם מעורבות של מעגלים מוחיים שונים. "אי-אפשר לדעת למה זה מתפרץ – אולי סטרס, אולי גורמים אחרים – אבל זה קורה בתקופת הילדות המוקדמת", היא אומרת. לדבריה, יש מומחים שסבורים כי "אם עד גיל 15 התסמינים חולפים – אין צורך בטיפול פרט לטיפול התנהגותי".
לדבריה, כדי לקבוע אבחנה "התופעות צריכות להימשך לפחות שנה, ולא להיות מוסברות על ידי שימוש בתרופות או מצבים אחרים". היא מסבירה כי הטיקים יכולים להיות פשוטים, כמו מצמוץ עיניים, משיכות כתף או תנועות באף, ולעיתים מורכבים יותר, עד כדי קופרולליה – קללות שנאמרות בלי רצון. "יש גם מקרים קיצוניים מאוד, שבהם התנועות חזקות כל כך שהן גורמות לפציעות בגוף, לפעמים אפילו מצריכות ניתוחים בצוואר או במקומות אחרים", היא אומרת.
חיים עם טורט – מעבר לטיקים
ההשפעה של טורט אינה מסתכמת רק בטיקים. ד"ר ירדן לוינסקי, מנהל מערך בריאות הנפש של שירותי בריאות כללית, מדגיש כי "יש שיעור גבוה של תחלואה כפולה – הפרעת קשב, OCD, חרדה ודיכאון. טורט מעלה גם את הסיכון לחרדה חברתית ולדימוי עצמי נמוך. ככל שמתמודדים יותר שנים, הקושי עלול להחמיר".
ד"ר ירדן לוינסקיצילום: גלית לוינסקילדבריו, שני היבטים מרכזיים מעצבים את ההתמודדות: "האחד הוא החוויה של חוסר שליטה – אתה לא שולט בתנועות ובקולות שלך, בעצם לא שולט בעצמך, וזה קשה מאוד. השני הוא הקושי החברתי: אנחנו יצורים חברתיים, וברגע שיש חריגות בולטת כמו טורט – האינטראקציה עם הסביבה נפגעת. לא תמיד יש סובלנות, וזה יכול ליצור חוויות של דחייה ובושה".
אנשים רבים, מסביר ד"ר לוינסקי, מנסים להסתיר או לצמצם את התסמינים כדי לא לעורר תגובות, אך הדבר מוביל להימנעות חברתית. "זה מייצר קשיים חברתיים משמעותיים, במיוחד כשהסביבה לא יודעת להכיל", הוא מוסיף.
אילו טיפולים קיימים?
בקו הראשון, מסבירה ד"ר שופין, עומדים "הסברה ותמיכה – גם למטופל וגם למשפחה. זה הדבר הכי חשוב". לצידם ניתן טיפול פסיכולוגי, טיפול התנהגותי ייעודי, ולעיתים תרופות – בהתאם לחומרת המצב. "צריך לתפור לכל מטופל את התרופה שמתאימה לו. יש מרפאות ייעודיות לטורט, כמו באיכילוב", היא אומרת.
ד"ר לוינסקי מוסיף כי "הטיפול התרופתי ניתן על ידי נוירולוגים, ולעיתים גם תרופות פסיכיאטריות שמפחיתות סטרס יכולות לשפר את התסמינים. יש גם טיפול התנהגותי מיוחד לטיקים שנקרא CBIT – תת-סוג של CBT – שבו לומדים לזהות את הדחף לטיק ולבצע תגובה חלופית".
לטענתו, גם לטיפולים קבוצתיים יש חשיבות רבה: "קבוצות תמיכה מעניקות תחושת נורמליות, יוצרות חוויה של שותפות ומפחיתות את תחושת הסטיגמה. הן מזכירות למטופל שהוא לא מתמודד לבדו".
במקרים מסוימים, מוסיפה ד"ר שופין, נעשה שימוש גם בקנאביס רפואי: "זה לא טיפול ראשון, אלא אחרי שממצים תרופות אחרות. באופן אישי אני לא מחובבי הקנאביס, אבל יש מקרים שבהם כמה טיפות קנאביס במינון קטן שיפרו פלאים את המצב. הייתה לי מטופלת עם טיקים קשים מאוד, עד כדי פגיעות עצמיות. אחרי טיפול בקנאביס חל שיפור דרמטי במצבה. אמא שלה הגיעה להודות לי באופן אישי".
במקביל, קיימים גם טיפולים חדשניים – אם כי עדיין ניסיוניים – כמו קוצבים במוח. "מדובר בטיפול חדשני וניסיוני שעדיין לא נכנס לסל הבריאות, אבל יש מחקר בכיוון הזה", אומר ד"ר לוינסקי, ומדגיש: "עדיין מוקדם מאוד להמליץ על טיפולים מהסוג הזה".
שני המומחים מסכימים: העלאת המודעות הציבורית חשובה לא פחות מהטיפולים. "מודעות זה דבר חיובי, במיוחד באתגרי בריאות הנפש. ככל שמכירים את התסמונת – פחות מפחדים ממנה", אומר ד"ר לוינסקי. "אי-אפשר להידבק בטורט מלשבת ליד מישהו. חברה שמכילה אנשים עם מוגבלות מרוויחה את כולם – בלימודים, בעבודה ובחיים".
גם ד"ר שופין מדגישה: "צריך ללמד ילדים ומבוגרים איך להתייחס לאנשים שמתמודדים עם טורט. הצחוק או המבטים רק מחמירים את הבעיה. מודעות היא צעד קריטי להפחתת הסטיגמה ולשיפור חייהם של המתמודדים".
