בשיתוף עמותת ישראלס
"המחלה הזו היא השטן בהתגלמותו - הנפש נשארת צלולה, ובסוף מגיעים למצב שבו הגוף משותק ואי אפשר לבכות אפילו. אין נורא מזה". שירי ברקן, בת 43, אמא לארבעה ילדים, בני 5,7,10,12 מכירה את מחלת ה-ALS מקרוב. "כל יום הייתי הולכת לישון עם חששות, תמיד מנתחת את המצב שלי, לא יודעת איזו תופעה תהיה מחר, איזו תנועה לא אצליח לעשות, ולאן זה יוביל אותי".
ברקן מספרת על מצבים נפשיים בלתי נסבלים במשך השנים. "היה שלב שחשבתי להתאבד מתוך מחשבה על העתיד שצפוי לי, אבל לא ידעתי איפה למתוח את הגבול - מצד אחד, רציתי עוד ימים עם הילדים, ומצד שני חייתי בידיעה מתמשכת על העתיד. רציתי להקליט לילדים סרטוני וידיאו למזכרת. זו תודעת מוות ברמה שקשה לשאת, שאלות כמו האם אזכה לזכות ליום הולדת הבא של הילדים".
נטלי גליצקי, 52, גרושה ואם לבת 20 ממודיעין, אובחנה בגיל 40 כחולה ב-ALS על רקע גנטי. "גם אמא שלי וגם דוד שלי חלו ב-ALS. שניהם התמודדו עם המחלה לפני 17 שנים ונפטרו ממנה." לפני שחלתה, מספרת גליצקי, "חייתי בתנועה מתמדת לכן התסמינים הראשונים היו זרים לי. תחושות של כובד ברגליים, קושי לעלות במדרגות. בהמשך נהיה לי קשה להתכופף". לאחר האבחון, היא מספרת, "הגוף דעך והתחלתי לחשוב על כמה זמן נותר לי".
"סטטיסטית, נותרו לי שנה וחצי לחיות"
"לפני כ-8 שנים, אחרי הלידה של הילד השלישי, התחילה לי צליעה ברגל," מספרת ברקן. "אחרי שפגשתי כמה רופאים שלא זיהו את המקור, כשנה וחצי אחרי הופעת התסמינים, הגעתי לרופאה שאבחנה אצלי ALS. תוחלת החיים הייתה 3 שנים. כלומר, סטטיסטית נותרו לי שנה וחצי לחיות".
ברקן יצאה למסע כדי לרפא את הנפש כדי לרפא את הגוף, ומטפלת כיום באחרים בשיטה שפיתחה: "העבודה הרגשית עזרה לי התמודדות עם המחלה, ולפני כשנה וחצי קרה לי נס. הגעתי לפרופ' ויויאן דרורי מאיכילוב לברר אם יש ניסויים קליניים שיכולים לעזור לי וקיבלתי חדשות מפתיעות. היא אמרה שיש תרופה ניסיונית, אבל הסיכוי שהיא תתאים לסוג המחלה שלי נמוך מאוד." למרות הסיכויים הקטנים, שעמדו על2% בלבד, אחרי שבועיים הטלפון צלצל והרופאה אמרה לי: 'שירי, את לא מאמינה, את מתאימה לטיפול'".
המוטציה הגנטית – והטיפול שנותן תקווה
מחלת ה-ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) היא מחלה ניוונית, שפוגעת בתאי העצב המפעילים שרירים. המחלה גורמת תוך זמן קצר לשיתוק הדרגתי ומוחלט של יכולות התפקוד.
בישראל חיים כ-600 חולי ALS וההערכות הן שבכל שנה מתווספים כ-130 חולים חדשים. עם זאת, למחלה יש מוטציות שונות - וכ-10% מהמקרים נגרמים כתוצאה ממוטציה גנטית מוכרת. עבור קבוצה קטנה של חולים במוטציה בשםSOD1 , שלעיתים, בחלק מהמקרים היא משפחתית, נמצא טיפול חדשני ששומר על מדדי תפקוד, כמו יכולת נשימה ותפקוד שרירי לאורך זמן - ומעניק תקווה אמיתית.
אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס ב-18 השנים האחרונות: "חולים שפונים לעמותה מתמודדים, או יתמודדו עם התדרדרות פיזית משמעותית. זו הפעם הראשונה מאז גילוי המחלה לפני 150 שנים שאנחנו רואים היפוך מגמה - נס והצלת חיים. זו דרמה מטורפת בעולם ה-ALS - דיברתי עם החולות שמקבלות את הטיפול ונדהמתי ממה שהן מספרות. מעולם לא שמעתי חולי ALS שמדברים במונחים של שיפור, חזרה לתפקוד, העלאת אחוז משרה והתחזקות. המשפחות שחולות במוטציה הספציפית חוות סבל איום, יותר מפעם אחת. בעבורן הטיפול חייב להיות נגיש".
אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת "ישראלס"צילום: חגית ולפר"אני לא צריכה כל יום לחשוב האם זה הסוף"
הטיפול שינה לברקן את החיים. "ממצב הישרדותי שבו אני נלחמת ונמצאת במצב נפשי ירוד מסביב לשעון, אני כיום במקום הפוך לחלוטין. בעבר לא הייתי יכולה לקום ללא עזרה מהכיסא והיום כן. הייתי יכולה ללכת מעט עם ההליכון והיום אני הולכת חצי שעה. לא הייתי יכולה לשחות יותר מ-50 מטר מבלי שהידיים שלי היו מתעייפות והיום אני שוחה חצי שעה 3 פעמים בשבוע. היציבות שלי השתפרה וגם כתב היד שלי. יש לי יותר כוח ואנרגיה. בעקבות הטיפול אני לא במוד הישרדות ולא צריכה כל יום לחשוב האם זה הסוף".
גליצקי מספרת כי בזכות הטיפול החדש "חל שיפור דרמטי בפלג הגוף העליון שלי. תחושות העייפות והכובד נעלמו. אני מרגישה חזקה וערנית, לא נחלשת, מושיטה ידיים, אין רעד, שולטת באצבעות. השיפור ממשיך כל הזמן ואני כבר מצליחה לחתוך שניצלים, לקלף תפוחי אדמה ולהתהפך במיטה, מה שלא יכולתי לעשות קודם לכן. פעולות שנשמעות פשוטות כמו לחפוף שיער, להסתרק, לתלות כביסה ולבשל, הפכו אפשריות ושינו את חיי בצורה דרמטית בכך שאני עצמאית ולא תלויה באף אחד". היום, במקום שתהיה החמרה במצבה, "אני מתחזקת פיזית. הגוף שלי מגיב לרצונות שלי, התפקודים נשמרים ומשתפרים. פשוט הרבה יותר קל לי לחיות".
המרוץ לסל התרופות
"ועדת הסל דנה השנה בהכנסת הטיפול לסל הבריאות. הנתונים מהשטח חזקים, החולות מעידות על שיפור משמעותי. אי אפשר לחכות לשנה הבאה. זה הזמן שלהן" אומרת כרמי. "אני בטוחה שנצליח להביא בשורה משמעותית ומשמחת לקהילה שלנו".
"הודות לטיפול, קיבלתי טעם לחיים. התחלתי לתכנן תכניות לעתיד, אני כבר לא סופרת ימים ולא חושבת על הסוף. זהו טיפול מציל חיים בצורה הכי פשוטה וברורה", אומרת נטלי גליצקי.
ברקן פונה לחברי ועדת הסל: "זו זכות של ועדת הסל להיות חלק ממהלך משנה חיים כזה. הזדמנות וזכות להציל חיים".
שירות לציבור, מוגש בחסות חברת מדיסון פארמה ועמותת ישראלס
בשיתוף עמותת ישראלס
פורסם לראשונה: 15:10, 17.12.25
