בשיתוף עמותת אמ"ן
בכל ערב, במשך שנים ארוכות, דוד סידרר ירד לגינה שמתחת לביתו בתל אביב. שם חיכתה לו חבורה קבועה של חברים וחברות והכלבים שלהם, “פרלמנט” לא רשמי, כזה שמדברים בו על החיים עצמם: בשמחות ברגעים הקשים, על בריאות ועל פחדים.
כשהמחלה פרצה בגופו של דוד, הפרלמנט היה שם עבורו ולא נעלם גם כשהגוף נחלש,. הקשר האנושי הפשוט הזה הפך לחלק בלתי נפרד מההתמודדות של דוד עם מיאלומה נפוצה, סרטן דם כרוני ומורכב.
לפני ארבע שנים, דווקא במהלך טיול מאורגן בחו״ל, גילה דוד (84) לגמרי במקרה שהוא חולה במחלה. “זו הייתה הפעם הראשונה שטסתי לטיול מאורגן”, הוא מספר בחיוך. “כולם היו צעירים ממני בעשור לפחות, ורצתי אחרי המדריכה כדי שלא יחשבו שאני מעכב".
ביום האחרון לטיול, הגוף קרס. “נתפס לי פלג הגוף התחתון, כאבי תופת. לקחו אותי לבית חולים, והרופא אמר שיש לי סדקים באגן". עם חזרתו לישראל, רופאת המשפחה שלחה אותו מיד לצילום ומשם לאמבולנס ולמחלקה ההמטולוגית.
“בדיעבד הבנתי שכל העצמות שלי היו שבורות. כבר לא היה לי לשד עצם. אמרו לי שאם לא היו שולחים אותי מיד לבית החולים, הייתי מת תוך שבועיים-שלושה".
"חולים מסתובבים בין רופאים בלי לדעת מה יש להם"
דוד אובחן במיאלומה נפוצה, סרטן דם כרוני המתפתח במח העצם, ועלול לפגוע בעצמות, בכליות, במערכת החיסון ובייצור הדם. התסמינים מגוונים ולעיתים מבלבלים: אנמיה, כאבי גב, חולשה כללית או שברים, ולכן האבחון מתעכב לעיתים חודשים ארוכים.
ורדה שוהם, מנכ״לית עמותת אמ״ן, עמותת חולי המיאלומה הנפוצה בישראל, מסבירה כי בישראל חיים כיום כ-5,000 חולים, ומדי שנה מתווספים כ-500 חולים חדשים.
“חולים רבים מסתובבים זמן רב בין רופאים שונים מבלי לדעת מה יש להם”, היא אומרת. “בדיקת דם פשוטה יכולה לעיתים להציל חיים, אבל צריך להכיר את הסימנים".
בין פריצות דרך רפואיות לפערים בשטח
בשנים האחרונות חלה התקדמות דרמטית בטיפול במיאלומה נפוצה. “יש היום חולים שנמצאים ברמיסיה לאורך שנים”, מסבירה שוהם. “אבל מיאלומה היא מחלה עם כמה קווי טיפול, וברגע שטיפול אחד מפסיק לעבוד, צריך לעבור לבא. קבוצת מטופלים הנמצאת בעמדה פגיעה במיוחד - חולים המוגדרים כבעלי סיכון תפקודי גבוה (Functional High Risk). מדובר במטופלים שהמחלה אצלם חוזרת או מחמירה בתוך פחות מ-18 חודשים מתחילת הטיפול הראשון או מהשתלת מח עצם עצמית. חולים אלה נוטים שלא להגיב לאורך זמן לטיפולים המקובלים, ומציאת אפשרות טיפולית יעילה ובטוחה עבורם נותרת אתגר מהותי."
"אחד מהטיפולים המיועדים לחולים אלה הוא טיפול מתקדם מסוג נוגדן מצומד רעלן אשר יכול להיכנס לתאי המיאלומה באופן ממוקד לשחרר את הרעלן לתוך התא ולגרום למות תאי המיאלומה. תרופה זו מאושרת לשימוש בקו טיפולי שבו קיים כיום חוסר אמיתי במענה”, מדגישה שוהם. “חולים שכבר עברו טיפול קודם והאפשרויות העומדות בפניהם מצומצמות. זהו צורך ברור שלא זכה למענה, שבו החדשנות הרפואית יכולה לעשות הבדל של חיים".
4 צפייה בגלריה
"החדשנות הרפואית יכולה לעשות הבדל של חיים".
ורדה שוהם, מנכ"לית עמותת אמ"ן
(קרדיט: באדיבות המצולמת)
מעבר לעצם קיומם של טיפולים מתקדמים, שוהם מדגישה סוגיה קריטית נוספת: נגישות.
“חשוב שהטיפול יהיה זמין לחולים בכל הארץ. עבור חולים מהפריפריה, שגם כך מתמודדים עם מחלה קשה, נסיעות ארוכות ותלות במרכזים רפואיים מרוחקים עלולות להפוך למחסום של ממש. פערי הנגישות הללו יוצרים חוסר שוויון אמיתי בין חולים”, היא אומרת. “טיפול מציל חיים צריך להיות זמין, לא משנה איפה החולה גר", היא מוסיפה, "זהו יתרון נוסף ומשמעותי של הטיפול. הוא נגיש לכול חולה בין אם הוא גר קרוב למרכז ובין אם הוא גר בפריפריה".
העמותה פועלת גם להעלאת מודעות ציבורית למחלה, לצמצום פערים ולמאבק על הכנסת טיפולים חדשניים לסל הבריאות. "אנחנו עסוקים הרבה במחקר צרכים של החולים ונמצאים בשיתופי פעולה עם ארגוני המיאלומה באירופה ואמריקה", מסבירה שוהם ומוסיפה שמהמחקרים שהם עורכים נמצא כי קהילתיות, מידע ותמיכה מסייעים בהתמודדות עם המחלה.
הכוח של הקהילה - והפרלמנט שלא ויתר
הרופא שפגש דוד במחלק ההמטולוגית כשחזר לישראל, אחרי שהתבשר על המחלה, מטפל בו עד היום. "הוא הציל את חיי", לדבריו. "שמעתי סרטן ונלחצתי. הרופא הרגיע אותי והתחלתי בטיפולים. תחילה, החליפו לי את הפלזמה והייתי מאושפז בבית חולים קרוב לשנה. זו הייתה תקופה קשה מאוד והתמודדות מאתגרת גם לי וגם לבנותיי".
בזמן הטיפול, התמודד דוד עם האבל על לכתה של אשתו. "היא נפטרה קצת לפני שחליתי, היא שכבה בטיפול נמרץ באיכילוב ואותי הורידו לאותה המיטה שהיא הייתה בה. זה היה הלילה הכי קשה שהיה לי. כיום אני אלמן ומתגורר לבד”, הוא מספר. “אבל החברים מהגינה איתי כל הזמן. הם ליוו אותי בתקופות הכי קשות, וגם כשחזרתי הביתה. זה לא מובן מאליו".
דוד מתנייד עם קולנועית, מחשש לשברים. “אם אני נופל, העצמות עלולות להישבר. זה הפחד הגדול שלי”, הוא אומר בכנות. ועדיין, הוא משתדל להמשיך לחיות. “הטיפול נתן לי חמצן. בשהות הארוכה שלי בבית החולים לא ידעתי מה יהיה איתי, אבל לא ויתרתי. והנה קיבלתי טיפול שהקים אותי חזרה על הרגליים. אפילו הרופא שלי אישר לי לחזור ולטייל בארץ ובעולם".
"המסר שלי הוא לא להתייאש”
בעמותת אמ״ן שמים דגש לא רק על מאבק ציבורי, אלא גם על ליווי אישי. “אנחנו מאמינים שידע הוא כוח”, אומרת שוהם. “כשהחולה מבין אילו טיפולים קיימים, מה היתרונות ומה החסרונות, הוא שותף אמיתי בקבלת ההחלטות".
סיפורו של דוד הוא סיפור על מחלה קשה - אבל גם על חברות, על נגישות, ועל הצורך הדחוף לדאוג שכל חולה, בכל מקום בארץ, יקבל את הסיכוי הטוב ביותר לחיים. "היום יש לי מגבלות", מסכם דוד, "אבל אני עדיין אני. המסר שלי הוא לא להתייאש. להמשיך לחיות, גם אם קצת אחרת".
בשיתוף עמותת אמ״ן
פורסם לראשונה: 07:00, 13.01.26
