ביוני 1981 פורסם בביטאון ה-CDC (המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב) באטלנטה מאמר שבו תוארו חמישה גברים צעירים ובריאים שסבלו מדלקת ראות קטלנית, שלרוב נצפית רק באנשים שמערכת החיסון שלהם לקויה. במקביל דווח על כמה גברים נוספים שלקו בסרטן כלי דם של העור, אף היא מחלה שאובחנה קודם לכן רק בקשישים או במדוכאי חיסון. תוך כמה חודשים עלה מספר המקרים בצורה דרמטית, ומה שאפיין את כל המקרים הללו זה שכולם היו גברים שקיימו יחסי מין עם גברים.
למרות שבהמשך התברר שהמחלה מתרחשת לא רק בהומואים, היא כונתה אז "הסרטן של ההומואים". באותה השנה, כמה חודשים לאחר מכן, אני עצמי התקבלתי לבית הספר לרפואה והייתי בשלבים הראשונים של יציאתי מהארון. בבית הספר לרפואה התחילו לרוץ שמועות על המחלה של ההומואים, וניתן רק לשער את החרדה שבה חייתי כמו כל הקהילה. פרופ' צבי בנטוויץ', שהיה אז מנהל מחלקת האימונולוגיה בקפלן והיה מהראשונים לטפל בחולים אלה, כינס פגישה לחברי הקהילה בבית החייל בתל אביב וניסה כמיטב יכולתו להרגיע, אך כיוון שעוד לא ידעו במה מדובר, מלאכתו הייתה קשה.
שנתיים לאחר מכן התגלה בצרפת ובהמשך בארה"ב כי הגורם למחלה הוא נגיף המועבר דרך יחסי מין, מתן דם, שיתוף מזרקים ומאם לעובר. לקח עוד ארבע שנים עד שלמדנו כיצד לאבחן את הנשאות (עד אז התגלו אנשים רק כשהיו כבר חולים), ובשנת 1987 פורסמו המחקרים הראשונים על התרופה AZT, תרופה שיכלה להאריך אז את החיים בכמה חודשים. באותו זמן התחלתי את שנת הסטאז' ונחשפתי לבורות ובעיקר לחרדה ולסטיגמות של אנשי הצוותים הרפואיים ושל המשפחות. חולים גססו לבדם, כאשר רק מתי מעט חברים היו אמיצים מספיק כדי לבוא ולוותם.
התחלתי את ההתמחות במחלקה הפנימית ואת הפעילות שלי בוועד למלחמה באיידס שנוסד שנתיים קודם לכן, וזכורים לי מקרים שבהם נקראתי לביתם של חולים על מנת לתת להם סעד רפואי אותו לא יכלה או לא רצתה המשפחה לתת בבית, ובבתי החולים לא רצו המטופלים להתאשפז עקב הבידוד והניכור שנכפו עליהם. היה ברור שצריך כאן משהו אחר.
פרופ' לוי: "בין המאושפזים היו הומואים שנזרקו על ידי משפחותיהם, משתמשים בסמים ונשים בזנות שהכירו רק את הרחוב והכלא כבר שנים רבות, עולים חדשים שבקושי הסתגלו לקשיי העלייה וכבר היו צריכים להתמודד עם מחלה, סוד ובדידות. התרופות נגד HIV שהיו בידינו גרמו ליותר נזק מאשר תועלת"
בהוספיס של חולי הסרטן לא הסכימו לקבל את החולים (באמתלה שחולי הסרטן הסופניים עלולים להידבק בנגיף), וכך לא הייתה ברירה אלא להקים הוספיס ספציפי לחולי איידס, והוחלט כי הדבר ייעשה בין כותלי המרכז הרפואי שיבא. כששמעתי על כך מיד התנדבתי לעמוד בראש הצוות הרפואי יחד עם צוות סיעודי שלא פחד. ההוספיס לחולי האיידס אכן סיפק גם סעד רפואי וסיעודי, אולם בעיקר היה מקום של חמלה, חיבוק ואהבה - דבר בו לא זכו חלק מהחולים כמעט בשום מקום אחר.
התחננה לחיות עד שנת הלימודים
בין המאושפזים היו הומואים שנזרקו על ידי משפחותיהם (כמובן לא כולם), משתמשים בסמים ונשים בזנות שהכירו רק את הרחוב והכלא כבר שנים רבות, עולים חדשים שבקושי הסתגלו לקשיי העלייה וכבר היו צריכים להתמודד עם מחלה, סוד ובדידות. התרופות נגד HIV שהיו בידינו לא סיפקו את הסחורה וגרמו ליותר נזק מאשר תועלת.
באחד הימים התאשפזה נורית (שם בדוי), אישה נאה בת 38, עיניה הכחולות נפוחות מבכי, לחייה שקועות ונשימתה קצרה. מסתבר שנורית חלתה בחום גבוה והחלה לרדת במשקל כבר חודשים רבים טרם אשפוזה, אולם כיוון שהיא לא התאימה לדימוי הקלאסי של חולת איידס נמשך הבירור זמן רב עד שהיא אובחנה עם דלקת קרום המוח שנגרם מפטרייה. בדיעבד התברר שבן זוגה נפטר כמה שנים קודם לכן בגלל זיהום לא ברור.
לנורית הייתה בת צעירה שעליה השגיחה בזמן האשפוז אחותה, שעמדה לעלות לכיתה א'. אני זוכר עד היום את הרגע שבו נורית הביטה בי, אחזה בידי בעוצמה כאילו מבקשת שלא אלך, ומתחננת על נפשה אם אני יכול לעזור לה לחיות לפחות עד תחילת שנת הלימודים, ולא חשוב מה זה דורש. כבר אז ידעתי שלתקווה יש מקום ענק אם לא בהארכת תוחלת החיים, אז לפחות בשיפור איכותם, ואמרתי לה שנעשה כל מאמץ.
לאחר שטיפלנו בפטרייה ומצבה הוטב, היא זכתה ללוות את הבת לשער הכניסה לבית הספר, ולראות את דמעותיה, הפעם של שמחה, היו שוות את כל תלאות הטיפול המורכב. נורית המשיכה את המעקב וכולנו המתנו לסיבוך הבא, ואולם כשנתיים לאחר מכן פיתח דייוויד הו (David Ho) את "גישת הטיפול המשולב" (מה שכונה אז הקוקטייל), ונורית שהייתה כבר מותשת מזיהומים חוזרים ואשפוזים הסכימה לנסות את אחד הקוקטיילים הללו, בעיקר כשהיא הבינה שהדבר עשוי להאריך את חייה עד בת המצווה של ביתה.
הסטיגמה נשארה
למרבה הפתעתה, מצבה החל להשתפר, מערכת החיסון החלה להתחזק ולראשונה היא החלה להעלות קצת במשקלה. אולם היה לכך מחיר לא פשוט: בחילות, עייפות, שלשול ובעיקר שינויים בצורת הגוף שנגרמו כתוצאה מנדידת שומנים שהחתימו אותה כ"חולת איידס" (עקב הצורה הספציפית של השינוי) והאדירו את הסטיגמה סביבה. באותו זמן היא הצטרפה לקבוצת תמיכה של הוועד למלחמה באיידס, והחלה להתמודד לראשונה עם העובדה שגזר דין המוות שהושת עליה התחלף בלחיות עם מחלה כרונית. השאלה "מתי אמות" התחלפה בשאלות כמו: "איך ומתי לספר לילדה", "איך מתמודדים עם זוגיות חדשה" ו"מה זה להיות נשא HIV ולא חולה איידס".
"בעוד שמבחינה רפואית נצפתה התקדמות כל כך רבה, הסטיגמה החברתית עדיין שם. בכל פעם שנורית נפגשת עם מצבה מול המערכת הרפואית או מערכות אחרות, היא נתקפת חרדה. אפילו שאלה כמו מעבר לדיור מוגן הופך עבורה לשאלה הרבה יותר מורכבת: האם היא תצטרך להסגיר את מצבה? האם זה ימנע את קבלתה? נכדיה אינם יודעים על מצבה והיא חוששת שמא יום אחד הם יגלו - ומה יהיה אז"
עם השנים נכנסו תרופות יותר בטוחות ויעילות, כמעט ללא תופעות לוואי, ומשנת 2010 נוטלת נורית כדור אחד פעם ביום. בתה, כיום בת 36, בעצמה אם לבן ובת. הבן בדיוק עלה לכיתה א' והבת נסעה עם הסבתא נורית לטיול בת מצווה בנורבגיה.
נורית כיום בת כמעט 70, נשארה יפה כשהייתה, עיניה כבר לא בוכות, אך מתמודדת עם ההזדקנות כמעט כמו חברותיה שחיות ללא הנגיף, אך קצת יותר בקושי. הקושי של ההזדקנות עם HIV נובע מכמה סיבות: ראשית, חלק מהתחלואים ה"רגילים" הקשורים בגיל, כמו לחץ דם גבוה, סוכרת ומחלת לב, מופיעים בנשאי HIV - לפחות באלה שאובחנו לפני עשר שנים ומעלה - בגיל מוקדם יותר מאשר באנשים שחיים ללא הנגיף (עקב השפעה של הנגיף ושל התרופות הישנות). ירידה בצפיפות העצמות, אוסטיאופורוזיס, מופיעה בגיל מוקדם יותר ובשכיחות גבוהה יותר, ואף דיכאון וחרדה.
בעוד שמבחינה רפואית נצפתה התקדמות כל כך רבה, הסטיגמה החברתית עדיין שם. בכל פעם שנורית נפגשת עם מצבה מול המערכת הרפואית או מערכות אחרות, היא נתקפת חרדה. אפילו שאלה כמו מעבר לדיור מוגן הופך עבורה לשאלה הרבה יותר מורכבת: האם היא תצטרך להסגיר את מצבה? האם זה ימנע את קבלתה? נכדיה אינם יודעים על מצבה והיא חוששת שמא יום אחד הם יגלו - ומה יהיה אז.
כשנשאלה נורית על ידי סטודנט לרפואה איך היא מרגישה עם מחלתה, היא השיבה: "ההיסטוריה של האיידס בישראל נמצאת בגוף שלי, בניירות הרפואיים שלי, אבל גם בארוחות השבת עם הבת שלי, עם הנכדים שלי. בכל פעם שאני מקבלת תוצאת עומס נגיפי 'בלתי מדיד' (undetectable) אני חוזרת הביתה, בוכה מאושר ונותנת חיבוק לעולם".
פרופ' איציק לוי, מומחה למחלות זיהומיות במכבי שירותי בריאות ומנהל היחידה לאיידס בבית החולים שיבא
