בשיתוף MSD
בשעה אחת עשרה בלילה, כשהטלפון של אריה קופרמן צלצל, הוא לא תיאר לעצמו שחייו עומדים להתחלק ל"לפני" ו"אחרי". אשתו היתה אז בהריון מתקדם ועל הקו היה אביו הקרדיולוג, שבקול חמור הורה לזוג להגיע בדחיפות לבית החולים. מה שאובחן תחילה בשוגג כ"עייפות של היריון" התגלה כמחלה נדירה ומטלטלת - יתר לחץ דם ריאתי.
באותו זמן, במסדרון אחר של מערכת הבריאות, ארי שרמן חווה טראומה מסוג אחר. אחרי שנים של מאבק בסרטן הדם והשתלת מח עצם, הוא הגיע למחלקה הפנימית כשריאותיו קרסו בעקבות הטיפולים. המעבר מהמחלקה האונקולוגית – מקום עוטף, מלא מידע ותמיכה- למחלקה הפנימית, היה עבורו הלם מוחלט. "מצאתי את עצמי ממתין לבד במסדרון, בלי הכוונה ובלי מעטפת", הוא משחזר בכאב.
"לבד במסדרון בלי הכוונה", ארי שרמןצילום: פרטיאצל כל אחד מהם הדרך הרפואית הייתה שונה, אבל שניהם חוו בתוך ההתמודדות עם מחלת הריאות את אותה תחושת בדידות, חוסר אונים והיעדר מעטפת ברגעים הקריטיים ביותר. יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה שקופה. כלפי חוץ החולים עשויים להיראות בריאים, אך מבפנים הלב שלהם קורס תחת המאמץ להזרים דם לריאות. עבורם, כל פעולה יומיומית היא קרב. "חולי ריאה כרוניים מרגישים פעמים רבות שקופים בתוך המערכת", מסביר שרמן. "הם צריכים לא רק תרופות, הם צריכים מישהו שיבין מה עובר עליהם כשהם נאבקים על כל שאיפה."
להפסיק להיות שקופים: הבית של חולי הריאות
עד לאחרונה חולי הריאות בישראל נתקלו פעם אחר פעם בקיר אטום של חוסר מידע, מחסור בציוד בסיסי כמו מחוללי חמצן ניידים בסבסוד ראוי, ומאבק סיזיפי על כל תרופה חדשה שנכנסת לשוק. חוסר המענה הממסדי הזה יצר ואקום מסוכן; מצב שבו אדם שנאבק על כל נשימה, נאלץ להשקיע את טיפת האנרגיה האחרונה שלו במלחמות טפסים מול קופות החולים. עבור שרמן וקופרמן, ההבנה שהמערכת פשוט לא בנויה לראות אותם – הייתה קריאה מיידית לפעולה.
ארי הקים את עמותת "לנשום - העמותה לחולי ריאה בישראל", ואריה הפך למנכ"ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי. המטרה של שניהם הייתה אחת: לבנות קהילה שתמלא את הוואקום ותבטיח שאף חולה לא יצטרך לרוץ את המרתון הזה לבדו. במהרה הפכו שתי העמותות למרכזים קהילתיים שוקקים.
"שכל חולה תדע שיש לה כתובת", אריה קופרמןצילום: פרטיב"לנשום", שרמן מנהל מערך תמיכה המציע מעטפת של מידע, הכוונה ואוזן קשבת למטופלים ובני משפחותיהם. בעמותה ליתר לחץ דם ריאתי, קופרמן יצר רשת ביטחון שפועלת 24/7. "היה לי חשוב שכל חולה תדע שיש לה כתובת, שהיא יכולה פשוט להרים טלפון ולהרגיש שיש לה משפחה שלמה שדואגת לה", הוא אומר. "הקהילה באה לידי ביטוי בהשאלת מחוללי חמצן ניידים המאפשרים לחולים לצאת מהבית ולחזור לחיים, בקבוצות תמיכה שבהן לא צריך להסביר למה אתה מתנשף, ובמאבקים משותפים להכנסת טכנולוגיות מצילות חיים לסל הבריאות."
"כמו אבא ואמא שלנו"
עבור החולים, הקהילה הזו היא התיקון לחוויה הטראומטית של המסדרון השומם בבית החולים. בתוך הקהילה, הם כבר לא חולים נדירים של מחלה עם שם מסובך, אלא חלק ממשפחה. "כשחולה אומרת לי 'אתם כמו אבא ואמא שלי', זה מה שנותן לי את הכוח להמשיך", מספר קופרמן, שבימים אלה מלווה את אשתו בשיקום לאחר השתלת ריאה מורכבת בטורונטו.
שרמן מוסיף כי היעד הוא ליצור רצף של ביטחון: "אנחנו כאן כדי שהם לא ירוצו לבד. המעטפת הקהילתית היא לפעמים קריטית לא פחות מהטיפול הרפואי עצמו. היא נותנת את הכוח הנפשי להמשיך להילחם." במציאות שבה מערכת הבריאות מתקשה לתת מענה רגשי וחברתי לחולים כרוניים, העמותות של ארי ואריה הפכו למודל של ערבות הדדית. הן הוכיחו שגם כשנגמר האוויר, הקהילה היא זו שנותנת את הכוח לנשום עמוק ולהמשיך הלאה.
"החלום שלי", מסכם שרמן, "הוא שכל חולה ריאה בישראל ידע שיש לו בית. שיש לו קהילה שמחכה לו ולא תיתן לו ליפול".
*מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD
