כבר חמש שנים שתסמונת טורט מלווה את רום (רוברטו) מגן, בן 18, לכל מקום. הטיקים, הקולות והתנועות הבלתי רצוניות, שגוררים תגובות מעליבות ומבטים ברחוב, הפכו למרבה הצער לחלק בלתי נפרד משגרת חייו. אלא שכל זה משתנה ברגע שהוא מתיישב לפסנתר. "אני מרגיש חופש כשאני מנגן", הוא מספר בשיחה עם ynet ו"ידיעות אחרונות". "כשהתחלתי לנגן ושמתי לב שאין פתאום טורט, הרגשתי שחרור. כל מוזיקאי יגיד שהוא בורח למוזיקה, אבל אצלי זה על אחת כמה וכמה, כי בזמן שאני מנגן, הטורט לא מופיע".
למרות גילו הצעיר, סיים רום לאחרונה את שנת הלימודים הראשונה בבית הספר המוביל למוזיקה "רימון". "כשהוא מנגן כל המשקל יורד ממנו, הוא מצליח לנשום, ופתאום אתה רואה מולך אדם אחר", מוסיף אביו, רותם. "העיניים משדרות אחרת, הגוף משדר אחרת, הרוך שיוצא ממנו זה משהו אחר לגמרי".
רום אובחן עם תסמונת טורט כשהיה בן 13. "זה התחיל בתנועות קלות וקולות בקטנה, אבל עם הזמן זה ממש החמיר", הוא מספר. אביו רותם מעיד כי כבר כשהיה רום בן שמונה הבחין במצמוצים חריגים: "אי אפשר היה באמת לזהות שזה טורט. רק בגיל מאוחר יותר הבנו את גודל העניין, ושחייב לטפל בזה".
גלריה
"גם היום כשאני באוטובוס או ברכבת אני מקבל פרצופים, אבל ממשיך כרגיל". רום מגן
(צילום: גיל נחושתן)
ההתמודדות של רום עם הגילוי בגיל ההתבגרות הייתה מורכבת. "זה היה ממש לא פשוט. החברים קיבלו את זה כאילו כלום, המשיכו כרגיל, אבל כשהתחלתי ללמוד בבית ספר חדש זה היה מאוד מביך. גם היום כשאני באוטובוס או ברכבת אני מקבל פרצופים, אבל ממשיך כרגיל".
"המוזיקה הצילה את שנינו"
כשהיה בן 12 החל רום ללמוד פסנתר, ובהמשך הצטרף לתקופה קצרה לקונסרבטוריון בחדרה. "באיזשהו שלב הוא פשוט התחיל ללמד את עצמו. הספיק לו לשמוע שיר פעם או פעמיים, ואז היה חוזר על זה משמיעה", מספר האב. במקביל החל רום ללמוד פיתוח קול אצל יניב ד'אור, שהציע לו לנסות להתקבל ל"רימון". "כששמעתי את זה לא רציתי לנפץ לרום את האשליה, כי ידעתי שאין לו ניסיון, שהוא לא קורא תווים וכרגע זה רק בגדר תחביב, אבל ניגשנו", נזכר האב. "הוא עשה כמה וכמה אודישנים והתקבל. אני חושב שהוא בין היחידים שהתקבלו בגיל כזה צעיר".
"מרגע שהתחלתי עם המוזיקה הבנתי שהייעוד שלי הוא להיות מוזיקאי יוצר. כשעלה הרעיון לרימון אמרתי 'ואו, אני הולך על זה'", מוסיף רום. כדי לסייע במימון הלימודים, פתח אביו לפני כשנה קמפיין גיוס המונים.
"המוזיקה הצילה את שנינו מהתסמונת", מספר האב. "השנים האחרונות היו מאוד מאתגרות, להתמודד עם דבר כזה גם בתור הורה זה לא פשוט. במהלך השנים רום עשה עבודה עצומה, אבל בהתחלה אי אפשר היה לדבר איתו, זה היה לקבל קללות, יד שעפה או יריקה. חששתי שהוא יאכל בעצמו כי המזלג היה נכנס לו פתאום לעין בעקבות תנועות לא רצוניות, קונפטי של אוכל באוויר. גם לי לא היו יותר מדי כלים ומידע, והייתי צריך לפרנס. זה יצר איזשהו ריחוק וחוסר תקשורת ביני לבינו וביני לבין הטורט, זה היה מן אויב שמרחף. כמו שהמוזיקה הצילה את רום מהטורט, היא הצילה גם אותי מהטורט, כי כמעט איבדתי את הילד שלי".
רום (רוברטו) מגן: "כשהתחלתי לנגן ושמתי לב שאין פתאום טורט, הרגשתי שחרור. כל מוזיקאי יגיד שהוא בורח למוזיקה, אבל אצלי זה על אחת כמה וכמה, כי בזמן שאני מנגן, הטורט לא מופיע"
לאחרונה סיים רום את שנת הלימודים הראשונה בקמפוס בית הספר בעכו. "עדיין יש לי את החשש כשאני שר, אבל אני מנסה כמה שיותר לשכוח מזה ולהתרכז בשירה. השנה, במסגרת בית הספר, הופעתי לראשונה מול קהל. סטודנטית שלימדה אותי הייתה איתי על הבמה, היא הייתה חלק מההרכב. מאוד נלחצתי, עד שהרגשתי שאני עומד לאבד את ההכרה, אבל מאוד מהר התאפסתי". בחודשים האחרונים החל רום להעלות סרטונים וקטעי שירה לרשתות החברתיות, שם צבר תגובות אוהדות רבות, גם ממאמנים נחשבים ומוכרים, בהם מירי מסיקה ורן דנקר.
"בני נוער יכולים להיות אכזריים"
ואולם, לצד ההתקדמות שעשה רום בשנים האחרונות, הוא ואביו סבורים כי המודעות להפרעה אינה גבוהה מספיק בקרב הציבור. "יש מתמודדים עם טורט שעושים הרבה כדי שיכירו את התסמונת, אבל עדיין יש רבים שלא מודעים לה", אומר האב רותם. "אנשים צריכים להבין שאלה לא טיקים רצוניים, שהם יכולים לכלול גם קללות, ולא להסתכל עקום או להתרחק, ובטח שלא לצחוק מאחורי הגב או להתנהג בבריונות. זו הפרעה שמתפרצת בגיל שהנפש כל כך עדינה. אין מספיק מודעות, ובני נוער יכולים להיות אכזריים".
גם רום עצמו חווה אירוע קשה לפני כשלושה חודשים, בזמן שנסע בתחבורה ציבורית. חבורת נערים הבחינה בטיקים והחלה לצחוק עליו. "מהמבוכה שתצא לו איזה קללה ויתקפו אותו, הוא ירד בתחנה שהוא לא מכיר, שכח את האוזניות והטלפון וירד בהיסטריה", מספר רותם. "למרות שהמצב שלו השתפר, האירוע הזה הביא לרגרסיה, זה כאילו המתג של הטורט עבר למצב של ON". בעקבות כך אושפז רום במרכז שניידר לרפואת ילדים, מקבוצת כללית. "כשהגענו לשניידר הוא היה במצב של 24/7 טורט. הוא לא הלך ללימודים כי לא היה מסוגל לעלות על תחבורה ציבורית שוב מהפחד, וגם איתי היה לו קשה מאוד לדבר".
במערך לבריאות הנפש בשניידר פועלת מרפאה ייעודית לטיקים וטורט לילדים ובני נוער. "אין כמעט פסיכיאטרים שמתמחים בטורט בארץ", טוען רותם. "בשניידר הוא היה בהתקפים בלתי נשלטים", הוא מספר. ד"ר אורי לאופר, מתמחה בפסיכיאטריה במרפאה, הצליחה להשיג את קשבו למרות המצב הקשה - היא הביאה אורגנית לחדרו, וכדי לדבר איתו, רום ניגן. "כשניגן עדיין היו בריחות, אבל כן היה אפשר לייצר שיח", מספר רותם. רום אושפז בבית החולים במשך שבועיים. "אלה היו שבועיים קשוחים, לקח זמן לאזן אותו, גם תרופתית, אבל זה היה מציל חיים". "זו הפעם הראשונה שאני מתאשפז בעקבות התסמונת", מוסיף רום. "מאז האשפוז הייתה התקדמות ושיפור משמעותי, חזרתי ללמוד ועכשיו סיימתי את השנה".
מהי תסמונת טורט?
תסמונת טורט היא הפרעה נוירו-התפתחותית המתאפיינת בהופעת טיקים - תנועות או קולות פתאומיים, חוזרים ולא רצוניים. ההפרעה מתחילה בילדות, בדרך כלל בגילי 6-5, ובמקרים רבים חלה החמרה בתסמינים בגילי 10 עד 12. היא נפוצה יותר בקרב בנים. אף שהטיקים אינם רצוניים, ישנם מקרים רבים שבהם ניתן לשלוט בהם, ברמה זו או אחרת, לאורך פרקי זמן שונים.
"בגילים שונים אנחנו רואים אתגרים שונים", מסבירה ד"ר נועה בן-ארויה מילשטיין, מנהלת מערך בריאות הנפש בשניידר ומנהלת רפואית של המרפאה הנוירו-פסיכיאטרית לטיקים, כפייתיות ותסמונת טורט. "בגילים הצעירים אנחנו פוגשים יותר הפרעות קשב, היפראקטיביות והפרעות התנהגות. כמו כן עלולים להופיע סימפטומים כפייתיים שאופייניים בעיקר בבנים צעירים. בהמשך אנחנו רואים גם קשיי למידה וריכוז, חרדות ודיכאון, ובגילים מבוגרים יותר נלווית לטורט ההפרעה הטורדנית-כפייתית (OCD)". לדבריה, רק כ-10% מהמטופלים יתמודדו עם טיקים בלבד, ואילו אצל רובם יופיעו גם הפרעות נלוות.
ד"ר נועה בן-ארויה מילשטיין: "לפעמים הטיקים מפריעים יותר להורים או למורים מאשר לילד עצמו, ולכן צריך לבדוק מי באמת זקוק להתערבות. בסופו של דבר, מה שישפיע על איכות החיים של המטופל ועל השאלה אם יהיו לו חיים נורמטיביים, זה הדימוי העצמי שלו, מצב הרוח, רמת החרדה וההתמודדות עם קשיים נלווים"
הטיפול בטורט מותאם לכל מטופל, למידת הפגיעה בתפקודו ולהפרעות הנלוות. לדברי ד"ר בן-ארויה מילשטיין, הטיפול יכול לכלול טיפול התנהגותי המכוון לשליטה בטיקים, לצד תמיכה פסיכולוגית או פסיכיאטרית וטיפול תרופתי. היא מדגישה כי עצם קיומם של הטיקים אינו מחייב תמיד טיפול. "לפעמים הטיקים מפריעים יותר להורים או למורים מאשר לילד עצמו, ולכן צריך לבדוק מי באמת זקוק להתערבות. בסופו של דבר, מה שישפיע על איכות החיים של המטופל ועל השאלה אם יהיו לו חיים נורמטיביים, זה הדימוי העצמי שלו, מצב הרוח, רמת החרדה וההתמודדות עם קשיים נלווים".
"תהיו אתם"
ד"ר בן-ארויה מילשטיין מסבירה כי העובדה שהטיקים נרגעים בזמן נגינה ושירה מוכרת גם בקרב מתמודדים אחרים. "בהרבה מובנים, טיקים היא תופעה שדומה גם לגמגום, ואנחנו מכירים זמרים שאינם מגמגמים בזמן שהם שרים", היא אומרת. "כשילדים או מבוגרים עם טיקים עושים תנועה מוטורית מכוונת כמו ספורט או נגינה, פעמים רבות נראה פחות טיקים. ייתכן שיש במוח מעין תחרות על התנועות - כשהמוח עסוק בתנועה מכוונת ספציפית, זה מדכא את התנועות הנלוות של הטיקים".
"כמעט איבדתי את הילד שלי". רום (רוברטו) מגן ואביו רותם
(צילום: גיל נחושתן)
גם ד"ר בן-ארויה מילשטיין סבורה כי למרות השיפור בשיח הציבורי, הדרך להכרה מלאה בתסמונת עדיין ארוכה. "כשמדברים על מודעות לטורט, אפשר למעשה לדבר על מודעות לכל תחום הפסיכיאטריה של הילד", היא אומרת. "אף שהסטיגמה יורדת, והיום מטופלים עם טורט וגם מטופלים עם בעיות אחרות נחשפים הרבה יותר, ואנחנו רואים מובילי דעה רבים שמספרים על הקשיים שלהם, החברה שלנו עדיין הרבה פעמים סטיגמתית, לא מקבלת מספיק את השונה ולא רואה מספיק את האדם מאחורי הקשיים.
רום: "אני רוצה שלא יתייחסו לזה כמשהו רציני או כמחלה כלשהי, שיתייחסו לאנשים עם תסמונת טורט כבני אדם. שיתייחסו אליי, לא לטורט. פשוט להחליט להתעלם, וכן, גם לצחוק - זה מקל, אני בעד הומור שחור"
"צריך לזכור, זה לא שונה מרגל שבורה, פשוט ברגל שבורה יש גבס וקל לראות את זה, ולאנשים קל לחמול ולעזור. לעומת זאת, כשמדובר בטיקים או בבעיה פסיכולוגית-פסיכיאטרית, הרבה יותר קשה להבין שהאדם סובל מקושי וזקוק לאמפתיה ולחמלה שלנו. יש מודעות, אבל אנחנו עדיין חברה שמקדשת את 'המוצלחים'", היא מוסיפה.
רום מבקש להעביר לציבור מסר, שלא להפוך את התסמונת לדבר הראשון שרואים בו. "אני רוצה שלא יתייחסו לזה כמשהו רציני או כמחלה כלשהי, שיתייחסו לאנשים עם תסמונת טורט כבני אדם", הוא אומר. "שיתייחסו אליי, לא לטורט. פשוט להחליט להתעלם, וכן, גם לצחוק - זה מקל, אני בעד הומור שחור". לצעירים אחרים שמתמודדים עם ההפרעה, יש לו מסר: "תהיו אתם, אל תיתנו לאף אחד להוריד אתכם".
