בשיתוף נוברטיס
טרשת נפוצה: השאיפה לנהל את המחלה
(נוברטיס)
טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית כרונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית ומשפיעה על מערכות גוף שונות לאורך זמן. היא יכולה להופיע בכל גיל אולם לרוב תסמינה השונים מופעים בגילאי 20 עד 40. נשים נמצאות בסיכון כפול לעומת גברים ולרפואה עדיין אין תשובה לגבי סיבת הופעתה.
ישנם תסמינים רבים לטרשת נפוצה כגון טשטוש ראייה, חולשה בשרירים, עייפות, שינויים רגשיים וירידה קוגנטיבית והם משפיעים על כל אדם באופן שונה. לחולים מוצע מגוון גדול של סוגי טיפולים ותרופות וחשוב להקדים ככל האפשר את התאמת הטיפול והתחלתו ובכך להוריד את הסיכון לנכות בגיל מבוגר.
לאחר האבחנה, מה חשוב לדעת לקראת הפגישה הראשונה עם הרופא?
"אני מאוד מאוד מציעה לא להגיע לבד לפגישה הראשונה", אומרת ד"ר קרן רגב, מומחית לנוירולוגיה ונוירואימונולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב בתל אביב "כדאי להגיע עם מלווה, אפילו אולי מלווה שהוא קצת פחות מוצף וקצת פחות חרד. הפגישה הראשונה היא פגישה שנאמרת בה הרבה מאוד אינפורמציה, לפעמים קשה לזכור הכל, וזו גם פגישה שמציפה מבחינה רגשית. אני ממליצה גם להכין שאלות מראש, מניסיוני יש נטייה לצאת מהפגישה ולהגיד ששום דבר חשוב לא נשאל, או ששכחנו חלק גדול מהדברים שרצינו".
"נושא חשוב נוסף, צריך לזכור שיש הרבה מאוד מידע לא אמין ברשת", מציינת ד"ר רגב "כשאנחנו נכנסים לפורומים ונתקלים בסיפורים של מטופלים אחרים, כדי לזכור כי קשה להסיק מסיפור של מטופל אחר על המחלה הספציפית שיש לאדם אחר. טרשת נפוצה היא מחלה מאוד מגוונת בהסתמנויות שלה, מאוד שונה ממטופל למטופל וזה עלול להכניס חרדה ורעש מיותרים כשאנחנו נשענים על סיפורים של מטופלים שקראנו באינטרנט".
מניסיונך, איך יוצרים דיאלוג מוצלח בין הרופא למטופל?
"קודם כל, הבחירה של הרופא היא בחירה מאוד חשובה. מדובר במחלה שמתפרצת בגיל צעיר ומלווה אותנו לאורך כל שנות חיינו, ולכן זאת מערכת יחסים משמעותית וארוכה שתלווה אותנו שנים רבות".
"הבחירה ברופא היא בחירה קשה. וזה בסדר לדגום, לחפש, לבדוק ולמצוא את הרופא שאתה מרגיש את החיבור הכי טוב איתו. וזה באמת עניין אישי מאוד".
"הדבר הנוסף שמאוד חשוב זאת פתיחות. דיאלוג פתוח הוא מאוד חשוב עם הרופא המטפל. יש הרבה נושאים שהם לפעמים קצת אינטימיים וצריך להרגיש בנוח לדבר עליהם. צריך לנסות ולדבר באופן פתוח על מידת הדבקות בטיפול התרופתי, אם יש תופעות לוואי, אם אין תופעות לוואי, אם יש תופעות שקשורות במחלה, שלא תמיד נעים לדבר עליהן בין אם זה קשור לתפקוד המיני או בתפקוד מערכת השתן. וצריך מערכת יחסים פתוחה ונינוחה".
מה האפשרויות שיש כיום לטיפולים בטרשת נפוצה?
"יש המון מה לעשות". אומרת ד"ר רגב "המחקר המאוד ענף בתחום הוביל להרבה מאוד סוגים שונים ומגוונים של פתרונות. בין אם זה טיפול לשורש הבעיה, להפחתת הדלקת, ובין אם זה טיפולים סימפטומטים שמטרתם לשפר את איכות החיים של המטופל".
"היום אנחנו הגענו למצב שאנחנו עושים רפואה מותאמת אישית. והטיפול נקבע על פי המטופל הספציפי, רצונותיו, איכות חייו, הפעילות הגופנית שהוא עושה. ישנם טיפולים שניתנים פעם בשנה, ישנם טיפולים שניתנים בכל יום, יש כאלה שניתנים בבית, אחרים בבית חולים. אפשר היום לנתב ולמצוא את המסלול שהכי מתאים עבור המטופל האישי שלנו. וישנה גם גמישות, אם משהו אחד לא עובד יש תרופות אחרות, אנחנו ממש לא נשברים".
עד כמה חשוב להתחיל מוקדם ככל האפשר בטיפול?
"אנחנו אומרים שזמן שווה מוח. ככל שנאבד יותר זמן אנחנו נאבד יותר רקמה תפקודית של מערכת העצבים המרכזית. ולכן חשוב מאוד להגיע לאבחנה בזמן, לא להתעכב עם האבחנה גם כשלפעמים הסימפטומים קצת מבלבלים, וגם כשכבר הגענו לאבחנה חשוב להתחיל טיפול אפקטיבי כמה שיותר מהר. בסופו של דבר זה מתורגם לפחות נכות בגיל מבוגר". אומרת ד"ר רגב חד משמעית.
איך מנהלים את המחלה בטווח הארוך?
"כאמור זו מחלה שמלווה אותנו הרבה מאוד שנים. המטרה שאליה אנחנו רוצים להגיע היא שאנחנו ננהל את המחלה ולא המחלה תנהל אותנו. זו נקודה מורכבת, קשה לפעמים להגיע אליה, אבל בסופו של דבר זה צריך להיות כמו עוד משהו שאנחנו מנהלים בחיים".
"חשוב לי להגיד שהמסרים הם מסרים אופטימיים, יש המון מה לעשות ואפשר לעזור למטופלים בכל שלבי המחלה, אפשר למנוע התקדמות של המחלה ולהגיע למצב שהמחלה ממש שקטה ודוממת ומנוהלת היטב". היא מסכמת.

למידע נוסף על טרשת נפוצה


בשיתוף נוברטיס

נעשה באופן בלתי תלוי וללא השפעה על התכנים, כשירות לציבור על ידי חברת נוברטיס


פורסם לראשונה: 10:58, 10.04.22